ALS - oštećenje motornog neurona

Poštovani Nikola, kao prvo želim da Vas pitam kako ste i da Vam poželim svu sreću. Zaslužujete je. Imam osnovne informacije o als-u od kog boluje i moj otac, saznali smo dijagnozu pre par nedelja. Odobrena mu je banja ali treba da čekamo više od mesec dana. Za mene je to čitava večnost i želim da znam može li se odlazak u banju ubrzati na bilo koji način jer problemi su svakog dana sve veći. Kako da mu pomognem, ima problem sa gutanjem, mnogo je oslabio, ima grčeve, šlajm u grlu, sve teže kontroliše sve mišiće (poslednjih par dana naročito vrat)... Da li da ga masiram, kakve vežbe prporučuješ? Finansijski ne stojimo baš dobro, kako da ostvarimo pravo na tuđu negu, s tim bismo mogli da platimo banjsko lečenje malo lakše... Šta je najbitnije u ovoj situaciji, od čega da počnemo?
 
Poštovani Nikola, kao prvo želim da Vas pitam kako ste i da Vam poželim svu sreću. Zaslužujete je. Imam osnovne informacije o als-u od kog boluje i moj otac, saznali smo dijagnozu pre par nedelja. Odobrena mu je banja ali treba da čekamo više od mesec dana. Za mene je to čitava večnost i želim da znam može li se odlazak u banju ubrzati na bilo koji način jer problemi su svakog dana sve veći. Kako da mu pomognem, ima problem sa gutanjem, mnogo je oslabio, ima grčeve, šlajm u grlu, sve teže kontroliše sve mišiće (poslednjih par dana naročito vrat)... Da li da ga masiram, kakve vežbe prporučuješ? Finansijski ne stojimo baš dobro, kako da ostvarimo pravo na tuđu negu, s tim bismo mogli da platimo banjsko lečenje malo lakše... Šta je najbitnije u ovoj situaciji, od čega da počnemo?

evo ja bih ti pomogao ukoliko je to uopste moguce.
sto se tice banje nebi trebalo da platite moj otac je bio 3+3 nedelje u Slankamenu na racun socijalnog sumnjam da ce i vas odbiti pre toga je bio i 3 nedelje u nasem Novosadskom rh centru 3 nedelje isto dzaba. Na zalost otac mi se uvek vracao jos gori, voleo bi da je u vasem slucaju drugacije.Sto se tice tudje nege to cu i ja uskoro da predam , treba da se preda misljenje lekara i nalazi i jos neke stvari u zavisnosti od toga da li ide iz radnog odnosa ili penzije. nebi trebali da nas odbiju, bila bi sramota, samo se bojim da nije postupak dug kao za invalidsku penziju. Imas na netu formular da skines i vidis kako izgleda
http://www.pio.rs/images/dokumenta/...anu naknadu za TO i TNP filijala PF PIO P.pdf
 
Poštovani Nikola, kao prvo želim da Vas pitam kako ste i da Vam poželim svu sreću. Zaslužujete je. Imam osnovne informacije o als-u od kog boluje i moj otac, saznali smo dijagnozu pre par nedelja. Odobrena mu je banja ali treba da čekamo više od mesec dana. Za mene je to čitava večnost i želim da znam može li se odlazak u banju ubrzati na bilo koji način jer problemi su svakog dana sve veći. Kako da mu pomognem, ima problem sa gutanjem, mnogo je oslabio, ima grčeve, šlajm u grlu, sve teže kontroliše sve mišiće (poslednjih par dana naročito vrat)... Da li da ga masiram, kakve vežbe prporučuješ? Finansijski ne stojimo baš dobro, kako da ostvarimo pravo na tuđu negu, s tim bismo mogli da platimo banjsko lečenje malo lakše... Šta je najbitnije u ovoj situaciji, od čega da počnemo?

Hala na pitanju,malo sam oslabio ali Bogu hvala jos uvek sam samostalan!! Da se nelazemo banja sluzi da se odmorimo od svakodnevice i da nas obuce vezbama kineziterapije koje treba da radimo i kuci! Moguce je ubrrzati odlazak u banju ako ima slobodnog mesta! Pisao sam o ishrani-gutanju na forumu, imam dva pitanja:

-da li je Vas otac uplasen
-sta koristti od lekova

Najibitnije je biti pozitivan i morate da mu budete pozitivna podrska,veseli nasmejani.............. morate mu obezbediti uslove da bude samostalan!
 
Molila bih za savet vazano za šlajm. Kako izaći na kraj sa njim? Savetovana je bronhoaspiracija, da li je neko praktikuje mozda i koji su efekti? Malo je nezgodno ici za bolnicu radi redovno radjenja iste uz lokalnu anesteziju jel koliko sam razumela radi se na mesec dana. Takodje nije izvodljiva u kucnim uslovima a za nepokretnog pacijenta je svaki transport vrlo otezan.

Veliki pozdrav svima koji su se nažalost okupili na ovom forumu
 
Nikola, ponovo isčitavam sve sa foruma i vidim da si o ishrani i svemu što sam pitala već pisao. Kad me uhvati panika, sve zaboravim... Vama svaka čast i hvala na svemu u ime svih zabrinutih sa ovog foruma. Osećam kao da si nam svima prijatelj u nevolji a volela bih ako bi i mi tebi mogli na neki način da pomognemo! Pitao si za mog tatu, da li je uplašen i sl. Moj tata je lafčina, uvek bio i ostao. On je neverovatan, svima nam daje podršku i jako je zabrinut za mamu koja je takođe obolela (hipertenzija,demencija, možda alchajmer). Ne znam do kad će biti tako, ponekad vidim da je ogorčen usled nemoći da radi (veliki je radoholičar, aktivan ceo dan... fizički je bio u neverovatnoj kondiciji za njegove godine, sad sve to gubi... Od svih bolesti koje su mogle da ga zadese, za njega je ova najteža. Osećam da će mu uskoro trebati naša podrška a ne znam da li ću imati snage za to? Od lekova koristi samo vitamine i minerale (E,C,Mg, Se) i minimalne količine jednog od lekova za "zaštitu srca". Inače, od kad je oboleo ima nizak pritisak i usporen rad srca (da li to ima veze sa als-om?). Mislim da ne zna sve činjenice o ovoj bolesti i za sada je bolje da je tako. Što se tiče optimizma i samostalnosti veoma se svi trudimo da poslušamo Vaše savete. Hvala još jednom!
 
Molila bih za savet vazano za šlajm. Kako izaći na kraj sa njim? Savetovana je bronhoaspiracija, da li je neko praktikuje mozda i koji su efekti? Malo je nezgodno ici za bolnicu radi redovno radjenja iste uz lokalnu anesteziju jel koliko sam razumela radi se na mesec dana. Takodje nije izvodljiva u kucnim uslovima a za nepokretnog pacijenta je svaki transport vrlo otezan.

Veliki pozdrav svima koji su se nažalost okupili na ovom forumu

Protiv slajma dobar je stari narodni lek, 2 kasike maslinovog ulja, kasika meda, 2 kasike limunovog soka i 2 kasike vode. To se sve pomesa i ugreje da bude mlako. Pije se ujutro i navece. Za slajm je takodje dobro i laneno seme. Samleveno moze se dodati u jogurt, sok, corbu i slicno.
 
@zorica2

Na forumu ima dosta toga vezano za slajm od vezbi za ciscenje pluca, narodnog leka, kapsule belog luka,NAC, etericni ulja .... !!! Mislim da bi trebali poslusati savet i uraditi bronhoaspiraciju! Pacijent je nepokretan i velika nepoznanica je koliko se slajmma slilo u pluca sto moze biti vrlo ozbiljno!
 
Inhalacije sa eteričnim uljima

Redovno (2-3 puta nedeljno) radite inhalacije sa eteričnim uljima eukaliptusa,bora, peperminta, ruzmarina ili majčine dušice. To će Vam pomoći da brzo očistite pluća od toksina i viška sluzi.

Za takvu inhalaciju nije potrebno kupovati poseban uređaj. Jednostavno zagrejte veliki lonac sa vodom i u njega dodajte par kapi prirodnih eteričnih ulja.
Udisanje tople pare sa eteričnim uljima je prijatno i opuštajuće i odmah će Vam olakšati probleme sa disanjem. Ovo možete koristiti ne samo za detoksikaciju pluća, nego i kod gripe, prehlade, bronhitisa, laringitisa i drugih respiratornih tegoba.
 
Hvala Arevilo i Nikola, probacemo i napitak i inhalacije i javiti kako stoji posle primene istog kako bi eventuelno pomogli nekom ko se nadje u istoj situaciji. Pisala sam vec al mama ima problem i sa gutanjem veliki i koristi NIV aparat koji donekle olaksava situaciju al se s vremena na vreme javi veca kolicina slajma koju mora izbaciti i to nije ni malo prijatno iskustvo. Kada sam konsultovala lekare svi su kao jedinu opciju navodili bronhoaspiraciju za koju ona bas nije voljna. Tako da sam se odlucila podeliliti problem i konsultovati se sa vama na forumu.
 
Imam jos jedno pitanje, da li je mozda neko oprobao unos senfa? Pitanje postavljam zbog steroida u slačici....

"Istraživanje je pokazalo da ako želite da nabacite impresivnu mišićnu masu treba da konzumirate senf. Steroid homobrazinolid, koji se nalazi u biljci slačice od koje se pravi senf uvećava mišićnu masu, veličinu mišićnih vlakana i apetit. U laboratoriji senf je davan miševima, a efekat je bio isti kao prilikom upotrebe anaboličkih steroida koji unapređuju rast mićića, a njihova upotreba je ilegalna u sportu.
Nadamo se da će jednog dana brasinosteroidi moći da obezbede delotvornu, prirodnu i sigurnu alternativu gubitku mišićne mase zbog starenja i različitih bolesti. Neke od biljaka koje jedemo sadrže tu komponentu, na primer slačica, pa ćemo u budućnosti moći da odgajamo biljke sa većom dozom dozom brasinosteroida ili da ih uvrstimo u neke namirnice- rekao je doktor Slavo Komarnicki sa univerziteta u Severnoj Karolini."
 
Senf je viestruko korstan zzza nas,pisao sam o tome al da ponovim:


Prirodni lek
za iskašljavanje sekreta



Amitrofične laterarna skleroza može oslabiti vašu sposobnost iskašljavanja, pri čemu je kašalj neophodan za uklanjanje sekreta, pogotovo tokom akutne respiratorne infekcije.
Evo prirodnog pomoćnika koji će pomoći u sprećavanju spuštanja gustog ljepljivog sekreta, u naše disajne organe.

Sastav:

Za odrasle:
500 gr. livadskog meda (može i jači med)
1 limun isceđeni sok
3 kašika semenki od lana
1 kašika semenki od Bele slačice1

Za decu iznad dve godine

500 gr. bagremovog meda (ili neki drugi svetli med)
1 limun isceđeni sok
2 kašika semenki od lana
1 kašika semenki od Bele slačice1

Priprema:

1. Semenke od lana i Bele slačice1 staviti u mlin za kafu i usitniti u prah.
2. Iscediti sok od povećeg limuna.
3. U teglu sa medom, umešati sok od isceđenog limuna i dobro umešati da se med malo razredi.
4. U ovako razređeni med, dodajte mlevene lekovite začine i kašikom sve dobro izmešajte u jednoličnu smesu.
5. Poklopite i stavite u frižider.

Konzumirati 3×1 kašiku na dan za decu i 3×1 kašiku za odrasle.
Zbog sadržaja limuna, smesa se mora držati u frižideru.

1.Narodna imena
Bela gorjušica, bela gorušica, beli ženof, gorčica, gorušnica, senf, muštarda, sladčica, gorčica bela,
bela slačica,beli sinap.
 
Pozdrav svima,

ja dugo nisam bila na forumu i vidim da na zalost ima jos novih clanova.

Isti problem ima i moja mama sa sekretom. Narocito poslednjih par dana. Sada je i pljuvacka veliki problem jer je postala alergicna na flastere.
A da problem bude jos veci saznali smo da je PEG aparta koji su joj ugradili isuvise mali i da preko njega ne moze da se hrani.
Pocelo je i ozbiljnije podrhtavanje misica mada hvala Bogu jos uvek je u jako dobrom fizickom stanju.

Moja mama je pila i ovaj lek od meda koji je Nikola ponovo objavio ali on joj trenutno ne pomaze pored ovolike kolicine sekreta, koju jako tesko iskasljava. Sutra bi trebalo da je pogleda doktorka pa cu javiti sta ona predlaze.
 
Hvala Suzana na podeljenom iskustvu. Moja mama nema jos ugradjen PEG i nekako se jako bori potiv toga, mentalno joj znaci unos hrane na klasican nacin iako je sad u situaciji da je mora neko hraniti i da se mora blendirati i to potrefiti baš tekstura. Mi cemo probati kombinaciju inhalacije i napitka pa valjda ce bar malo pomoci kod šlajma. Nama je za slajm doduse u telefonskim konsultacijama predlozena bronhoaspiracija koju jos uvek nismo ni jednom radili. Isto ima bas veliku količinu al uspeva nekako recimo jednom nedeljno, a nekad i krace, da izbaci prosto se nekako namesti dan kad se to sve nakupi i doduse uz tesku muku, izbaci pretpostavljam samo odredjenu kolicinu ne sve jel se sve brzo ponovo nakupi. Koliko dugo koristite flastere pa je došlo do alergijske reakcije? I mojoj mami flasteri dosta pomazu iskreno ne smem ni da pomislim kako bi bez njih.

Hvala Nikola na ponovljenom tekstu za slačicu, prosto se čovek zaboravi u svim novim momentima koji nas snalaze.
 
Danas smo bile na pulmologiju ili gde vec, vise ni sama ne znam kako se koji deo zove, ali u svakom slucaju nekom masinom koja naglo ubacuje vazduh i izvlaci iz pluca probali su da izvade taj sekret. Ali to bas i nije imalo neke rezultate.
U svakom slucaju ponovicemo jos par dana da vidimo da li deluje.
Sto se inhalacije tice doktorka mi je rekla da treba biti jako pazljiv jer moze da dodje do toga da se inhalacijom oslobodi veca kolicina sektreta koju na zalost osobe obolele od ALSa ne mogu tako lako da izbaci pa moze doci i do gusenja.
Flastere je koristila mozda oko 2 meseca kada se pojavilo crvenilo. Sada ih koristi samo povremeno.

I ono sto je BITNO to je vezano za PEG. Ja vise nisam sigurna da li mi je to Nikola rekao ili neko drugi ali bitno je da se to uradi na vreme dok je osoba jos uvek u koliko tolko dobrom stanju. Ceo poduhvat se obavlja pod lokalnom anestezijom i treba ipak izdrzati i taj period posle operacije. To jeste nesto sto se radi u toku dnevne bolnice ali moje iskustvo sa mamom pozakuje da nije to bas tako naivna stvar i da joj treba kao i svemu ddrugome posvetiti dovoljno paznje. Sama rana treba da zaraste a za to treba dosta vremena.
Svi vec znamo da oboleli od ALSa ne bi trebalo da gube na tezini. Ali s obzirom na nemogucnost normalne ishrane skoro je pa nemoguce da ne gube na tezini. I tu je PEG jako koristan. Moja mama je do sada izgubila 10 kg i to me posebno plasi. I zaista je jako tesko i naporno kada treba da jede. I najgori je jos i taj momenat sto sada ima problem i da zadrzi hranu u ustima, cesto se desava da joj curi iz usta dok pokusava da guta i verujte mi da je taj momenat za nju jako tezi nego da se hrani preko PEGa. Dosli smo do situacije kada izbegava da ruca sa nama. Sto je dodatni stres za sve nas.
 
Hvala Suzana na napomeni za pravovremeni PEG. Moracemo i mi sigurno u skorije vreme se odlučiti za taj korak. Mama moze da proguta nekako ali mora da bude pazljivo odabrana namirnica (da nije lepljiva i da nema oporih elemenata) i specificne bistro kasaste i kremaste strukture. Prava nauka je smisliti sta i kako a da bude i vitaminska i kalorijska bomba. Dosta kalorija unosi i kroz pice, dosta joj prija kvas npr i njega dosta konzumira. Od kad su krenule lubenice i njih blendiramo i to pije. Unosi voce kao kasu sa keksom ili uz umucenu slatku pavlaku. Lekove npr pije ujutru uz blendiranu bananu sa mlekom kao frape. Meso blendirano sa supom i povrcem i avokadom i slicno. Al primetno je dosta opadanje u kilazi, mada je tu i gubitak misicne mase koji dolazi od ove bolesti.Flastere koristimo jedno pola godine vec, i to redovno na 3 dana s tim da menjamo stranu pri svakom lepljenju flastera. Pitanje dali ste se mozda raspitali da li moze na neko drugo mesto da se zalepi flaster umesto iza uva gde je vašoj mami došlo do reakcije? Kad je vašoj mami data dijagnoza? Mojoj je 2010 mada mislim da je simtome imala i recimo vec 2 godine pre toga.
Pominjali ste da ima podrhtavanje misica, da li ste mozda probali sa cedjenim krastavcom? Ja sam nesto u poslednje vreme gledala i biljne kapi, privukle su mi paznju ulje od crnog bibera. Mislim da cu probati da nabavim jel i to izgleda deluje kao misicni relaksant (evo bas cu da prepisem sa flajera: Smanjuje bol u misicima i koštano zglobnom sistemu, povećava pokretljivost zglobova i mišića, neutrališe ukočenost, poboljšava perifernu cirkulaciju, snažno analgetsko i protivupalno dejstvo, ublažava grčeve i umor nakon treninga)
 
totalno se uplasim kad vidim vase muke sa spremanjem hrane jer znam da to isto ceka i mene.
moj trenutno najveci problem sa caletom je da on uvece ne moze da spava a kako nije sposoban sam da ustane niti da se pomeri u krevetu onda nemogu ni ja da spavam, jer ga bukvalno na svakih 1h vodim u wc. pokusavao sam sa bromazepamom ali to ne deluje.da li je jos neko imao probleme sa snom i kako je resio?
 
Moja bolest je pocela pre 8. godina od domalog prsta desne sake. Od pre nekoliko meseci izgubio sam kontrolu nad prstima obe sake za rad na tastaturi-kucanje, probao sam sa virtuelnom tastaturom ali nesto neide. Pre par dana napravio sam pomagalo za kucanje i evo me, jos malo da uvezbam pa da odgovorim na Vase e mail poruke!
 
totalno se uplasim kad vidim vase muke sa spremanjem hrane jer znam da to isto ceka i mene.
moj trenutno najveci problem sa caletom je da on uvece ne moze da spava a kako nije sposoban sam da ustane niti da se pomeri u krevetu onda nemogu ni ja da spavam, jer ga bukvalno na svakih 1h vodim u wc. pokusavao sam sa bromazepamom ali to ne deluje.da li je jos neko imao probleme sa snom i kako je resio?

Na srecu kod nas nije bilo nekih velikih problema sa spavanjem, tog tipa, ono sto bi ja mogla da posavetujem je bolje probati sa čajevima za opuštanje ako je nervoza u pitanju a postoje i tinkture valerijane npr što ide onda u kapima. Al bi svakako posavetovala da proverite stanje pluća, meni sve stoji u glavi jos kad se mama razbolela, da sam gledala jedan video film o bolesti gde je doktorica savetovala pracenje rada pluca preko spavanja, i bila je napomena da kad pluća otežano rade onda se šalje signal mozgu i osoba je više budna jel se u budnom stanju funkcija disanja lakse obavlja. Mislim da je mama na vreme dobila NIV aparat tako da i to sad pomaže. Kvalitet spavanja je dosta povezan sa radom pluća koji se kod ove bolesti mora redovno propratiti
 
Moja bolest je pocela pre 8. godina od domalog prsta desne sake. Od pre nekoliko meseci izgubio sam kontrolu nad prstima obe sake za rad na tastaturi-kucanje, probao sam sa virtuelnom tastaturom ali nesto neide. Pre par dana napravio sam pomagalo za kucanje i evo me, jos malo da uvezbam pa da odgovorim na Vase e mail poruke!

Bravo Nikola, nema predaje. Vase poznavanje ove bolesti i nesebicno davanje saveta su za divljenje i veliko postovanje. Pozdrav
 

Back
Top