ALS - oštećenje motornog neurona

Licno mislim da je kod njega u pitanju sporadicno poboljsanje i da veliki uticaj ima na njega paznja koja mu se ukazuje, stampa, navijaci.. itd!
Tacno je da je svako od nas prica za sebe , neki od simptoma se razlicito manifestuje kod svakog ali su prisutni npr. spazam ili otezano disanje, to sto se radi o razlicitom intezitetu neznaci da nam treba razlicit lek !!! Vitaminska infuzija svakako pomaze ali se pitam kako pored toliko vitamina i kalorija gubi kilazu ! Nemjte traziti po netu neke od 1000 metoda za lecenje ALS-a jer toliko metoda nepostoji ! Ako neko hoce da proba vitamin B! netreba da ga trazi u Svajcarcskoj ima ga u Beogradu http://www.vitaminshop.rs/index.php/proizvodi/b-1-100mg-100-tabs-detail

Cuvajte kilazu i pluca !
 
nikolabn:
Licno mislim da je kod njega u pitanju sporadicno poboljsanje i da veliki uticaj ima na njega paznja koja mu se ukazuje, stampa, navijaci.. itd!
Tacno je da je svako od nas prica za sebe , neki od simptoma se razlicito manifestuje kod svakog ali su prisutni npr. spazam ili otezano disanje, to sto se radi o razlicitom intezitetu neznaci da nam treba razlicit lek !!! Vitaminska infuzija svakako pomaze ali se pitam kako pored toliko vitamina i kalorija gubi kilazu ! Nemjte traziti po netu neke od 1000 metoda za lecenje ALS-a jer toliko metoda nepostoji ! Ako neko hoce da proba vitamin B! netreba da ga trazi u Svajcarcskoj ima ga u Beogradu http://www.vitaminshop.rs/index.php/proizvodi/b-1-100mg-100-tabs-detail

Cuvajte kilazu i pluca !
Kliknite za proširenje...


Kako mislis cuvajte kilazu?
 
jana3:
Kako mislis cuvajte kilazu?
Kliknite za proširenje...

Gubitak kilaze kod ALS obolelih znaci da je doslo do progresije , najcesci razlog je slabljenje imuniteta ! Gubitkom kilaze gubite misicnu masu,slabite misice, a to se najcesce odrazi na misice za disanje samim tim i na misice za gutanje a to vec moze biti veci problem! Zato je potrebno pojacati ishranu i odabrati neki od izvora proteina uz svaki obrok.Uz pojacanu ishranu treba koristiti suplemente.Vitamin D pojacava proizvodnju T celija, a posto je tesko iz hrane dobiti dovoljno ovog vitamina, treba uzimati suplemente. Vezbajte!!! Istraživanje sprovedeno 2010 godine pokazalo je da oboleli koji rade vezbe imaju dvostruko jaci imunitet. Zasto? Izgleda da vezba podstice trenutni rast celija imuniteta.
 
Mnogo je tesko da se prica za bolest, za koja nema lek! Moj stric je imao istu dijagnozu I umro je nepune 2 godine nakon dijagnoze. Pokusali smo sa Rilutek iz Svajcarije ali nista. Bolest je zapocela sa poteskoce sa govorom a ondak su odkazivali misice! Umro je od respiratorni kolaps. Najvise me boli to sto smo potrosili 20.000 eura za terapiju sa maticnim kelija u Kini, ali bez ikakvo poboljsanje! U isto vreme sa njega bili su jos 3 pacijenata iz Makedonije. Dvoje su vec mrtvi, a cujem da I treci je u vrlo lose stanje. Ovo je opaka bolest I neznas kome je teze., onaj koji je bolestan ili oni koji ga gledaju!!!
PS: Izvinite za moji slabi Srbski
 
"Sa ljudskog stanovišta bolest je ponižavajuća i fatalna",kaže dr.T. Sidiki vođa tima istraživača na Nortvestern univerzitetu(USA).

Poznato mi je za jedan smrtni slučaj u Makedoniji 2013g. posle transpllatacije matičnih ćelija u Kini,radi se o Zoranu,snijm na transplataciji je bila i jedna žena iz Bitole ne znam šta je sa njom!!?

Dobar ti je Srpski !
 
nikolabn:
Gubitak kilaze kod ALS obolelih znaci da je doslo do progresije , najcesci razlog je slabljenje imuniteta ! Gubitkom kilaze gubite misicnu masu,slabite misice, a to se najcesce odrazi na misice za disanje samim tim i na misice za gutanje a to vec moze biti veci problem! Zato je potrebno pojacati ishranu i odabrati neki od izvora proteina uz svaki obrok.Uz pojacanu ishranu treba koristiti suplemente.Vitamin D pojacava proizvodnju T celija, a posto je tesko iz hrane dobiti dovoljno ovog vitamina, treba uzimati suplemente. Vezbajte!!! Istraživanje sprovedeno 2010 godine pokazalo je da oboleli koji rade vezbe imaju dvostruko jaci imunitet. Zasto? Izgleda da vezba podstice trenutni rast celija imuniteta.
Kliknite za proširenje...
sta konkretno predlazete od proteina za pojacavanje ishrane (da li tu spada vitamin d)? jak imunitet je najbitnije, moj otac je pokupio neku viruscinu na rehabilitaciji 3 nedelje ga lomi i dosta je smrsao usled cega mu se i vitalnost poprilicno pogorsala.
 
Treba da znate da sve što predlažem koristim ili sam koristio i da sam za korišćenje tog suplementa konsultovao neurologa! Za proteine predlažem proteinsku mešavinu Mass Fusion http://www.lama.rs/sport/nutrabolics-mass-fusion-7-26kg.html koja u jedoj porciji sadrži 47g proteina i 950 kalorija ! Ova porcija nije zamena za obrok već dodatak ishrani, ako Vam je porcija velika podelite je na dve i konzumirajte između dva obroka !

10 namirnica koje poboljšavaju imunitet koje sadrže vitamine A, C, E, te minerale – cink, bakar i selen, za koje je dokazano da pozitivno utiču na imunitet i čuvaju zdravlje! Više pročitajte ovde http://www.lepotaizdravlje.rs/zdravlje/ishrana/zdrava_hrana/10-namirnica-koje-poboljsavaju-imunitet

Obično kažu šta treba doneti na kliniku prilikom preuzimanja Riluteka, bar je tako bilo dok sam koristio Rilutek!
 
nikolabn:
Experimentalni lek !!!

Nova nada u lečenju neurodegenerativni bolesti,među koje spada i ALS, je lečenje moždanim udarom !!!

Više o tome http://www.scienceworldreport.com/a...gs-new-hope-for-neurodegenerative-disease.htm

Šta mislite???
Kliknite za proširenje...

vec sam negde citao da pokusavaju sa lekovima za mozdani udar, e sad da li ce valjati to ne znam kao i sto se nezna da li je uzrok virus,bakterija, teski metali.. koji imaju slicne posledice. inace mog oca ljudi kad vide odmah pomisle da je imao mozdani udar to su i lekari mislili jer je izgubio kontrolu nad levom rukom a i leva noga je problematicna. nadamo se skorijem resenju. da li ima novosti o tiremsativu za pojacanje signala, to je nesto najkonkretnije za sada. makar vitalno da se iscekuje resenje.
 
Experimentalni lek !!!


Da pojasnim malo o cemu se radi! Izmedju krvotoka i nervnog sistema postoji membrana (da je tako nazovemo) koja stiti nervnini sistem. Zna se da u krv moze uci bilo sta i da je malte ne vecina toga relativno lako izlecivo dok je totalno suprotno kad je u pitanju napad na nervni sistem. Kazu da imaju epidemioloske i patoloske zakljucke da je ALS doneklen prouzrokovan slabljenjem ove membrane i stoga slabljenjem nervnog sistema. Zato je ideja ojacavanje ove membrane sa nekom novom vrstom leka. Istrazivanja su u preliminarnoj fazi sa misevima. Radi se na University of South California (USC) u Los Andjelesu.
 
Dugo pratim započetu temu i sad tek stekoh hrabrosti da se pridružim temi. Puno mi znače iskustva drugih pacijenata i članova njihovih porodica u nošenju sa ovom opakom bolešću. Različito se borimo sa ALS-om ali svako iskustvo i bilo kakav otpor koji se pruži je dragoceno saznanje za obolele. Moja majka ima ALS. Tesko saznanje i teško prihvatanje ...... Hvala svima koji imaju snage da svoja iskustva podele
 
Zorice dobro dosla u nas mali klub! Razmena iskustva o ovoj opakoj bolesti je po meni vrlo bitna.U razvijenim zemljama postoje udruzenja,gde se organizuju sastanci jednom nedeljno .... u Svedskoj se organizuje 15 dana boravak u banji gde dodju svi oboleli od ALS-a i doktori koji odrze predavanje o tome sta ima novo o ovoj bolesti ....... itd. Kod nas je nazalost drugacije imamo ovaj forum i nista vise !?
Kakvo je stanje Vase majke, sta koristi za terapiju?
 
Slažem se da stres utiče jako jako negativno na ALS i to kako na dobijanje bolesti tako i na progresiju kod onih koji je imaju.

Moja mama pije: Rilutek, Aminofilin alkaloid i koristiflastere sa scopolaminom, vezano za bolest, druga terapija je vezana za ranija stanja.... Koristi i Niv aparat 4 sata dnevno od marta i to dosta pomaze. S obzirom da je kod nje izrazen veliki problem sa gutanjem koriscenje lekova je zaista ograniceno. Koristi proteinske dodatke, prija joj i caj od mente uvece, zbog respiratornih problema.
Zahvaljujuci vama Nikola saznala sam za spirulinu i pije i nju zadnjih par dana, izuzetno joj prija, tako da ovim putem jos jednom zahvaljujem na savetu! Što se ostalog tiče nastojim da istrazujem bogate namirnice kako proteinima i vitaminima tako i kalorijama i da joj blendirane dodajemo u obroke. Po mogućstu praktikuje manualnu masažu tela i pasivne vežbe.

Bolest je izuzetno teška i treba se naučiti živeti sa njom. Posle višegodišnjeg iskustva u ovoj temi jedini savet koji mogu dati bilo kome je da se ne srlja sa čudotvornim lekovima koji za sad ne postoje, jedina tajna je u stvatno u pokušavanju dostizana psihičke stabilnosti i očuvanja telesne težine kroz proteinske saplemente i visoko-kalorijske i vitaminske po mogućstvu prirodne namirnice
 
Gutanje je veliki problem kod ALS-a , evo primer na koji nacin progutati lekove, iz iskustva mojih poznanika, prvi primer je potopiti lekove u jogurt (preporucujem sojin jogurt) kad se lekovi istope popiti ......... drugi primer je gusti sok od jabuke,naravno bez konzervansa, postupak je isti kao i za jogurt!
Caj od Nane-menta je izuzetno dobar uvece zbog opustajuceg dejstva pa onda svega ostalog ! Poceo sam od skora da koristim etericno ulje bora i toplo ga preporucujem svima koji imaju respiratornih problema a cena je pristupacna http://prirodnilek.com/component/hi...ka-etarsko-ulje-bor-10-ml/category_pathway-41 od cajeva jos preporucujem djumbir http://prirodnilek.com/component/hi...r-instant-caj-u-granulama/category_pathway-47 ..... ! Vezbe treba da radi sama naravno ako je u mogucnosti !
Zasto pije Rilutek kad ima respiiratornih problema?
 
Poslednja izmena:
Čitala sam na forumu da su dobijani saveti lekara da se prestane sa Rilutekom kad dodje do respiratornih problema, moja mama koristi Rilutek od pocetka tj od kad je dobila dijagnolzu 2010 i nismo dobili savet lekara da se prestane sa upotrebom leka sada kada je dobila aparat.
Zaboravih da napomenem u terapiji da mama dobija i inekcije deca-durabolina.
Hvala za savet za uzimanje lekova, do sada je pila klasicno samo je bitno sa cim pije, pri uzimanju leka tj kad pije lekove napravi joj se frape od banane u nekoj gustini koja njoj odgovara i tako ih popije.
Nikola kako koristite eterično ulje bora?
Ja mogu da napomenem da mojoj mami naprimer prija da pije kvas i odgovara joj za gutanje. Takođe dok je bilo nara, svaki dan joj je cedjen sok i to joj je jako prijalo i okrepljivalo je. Ovih dana je pocela sa spirulinom i počela je uz obroke koji se naravno za nju blendiraju jel drugaciji unos nije moguć, da koristi po četvrtinu avokada tj da se i on npr uz ručak izblendira i umeša. Ovaj dodatak spiruline i avokada u obroke joj prija. Avokado je bas bogat hranljivim sastojcima ima dosta i kalorija i tako svez kad se izblendira je kremast i lepo se slaze sa svime posto je dosta neutralnog ukusa.
 
Etericno ulje pijem sa cajem ,ujutu i uvece , proizvodjac kaze 1-3 kapi a Ja sipam 4 kapi u caj, vodu samu slabo pijem jer sve sto pijem je toplo, koristim el.bokal !!!
Prolece je pravo godisnje doba za nas,podnosljiva temperatura,bogata ponuda svezeg voca i povrca, ali treba malo paziti o kolicini proteina i kalorija koje unosimo u telo , jeftina hrana za nas je bolest ! Avokado je odlican , Ja dodam 3-4 brazilska oraha (samlevena) i to skupa izblendiram, ponekad dodam 2-4 kocke crne cokolade! Limun koristim redovno uz caj ili pravim toplu limunadu,kupim kilo limuna,iscedim ga, sipam u flasu i stavim u frizider.
Ja sam se naprimao inekcija deca-durabolina. ali nisam osetio nikakvo poboljsanje ,snagu .... ! Treba biti aktivan i pozitivan !!!
 
Poslednja izmena:
Hranu smo oduvek koritili sto bi rekli domace, sve pravljeno i sveze kuvano, slatkisi su nam domaci kolači, domaće kuvani džemovi i sokovi i sl. Znaci niti smo ranije koristili gotovu hranu i grickalice a sad pogotovo. Ova bolest poprilicno otvara pogled po pitanju istog. Kada mi se majka razbolela saznanje o otrovu koji sa sobom nose glutaminati i gde se sve stavljaju me je zgrozilo tako da smo sad posebno sve redukovali.
Probacemo etericno ulje sigurno. Sad smo uveli i sok od svežem krastavca, negde sam zimus procitala izjave da ga koriste sportisti za ublazavanje napora misica posle velike iscrpljenosti pa smo cekali da se pojavi svez i da ga probamo...
Sto se orascastih plodova tiče kod nas je to problem, s obzirom na problem gutanja, prosto je neophodno da masa koja se jede bude kremasta i bez tih sitnih iritirajucih stvari za grlo, takođe ne sme biti nimalo lepljiva,.... tako da i ta ograničenja malo usmeravaju vrstu hrane. Limun koristimo u čaju koji moze piti samo mlak i vruće predstavlja problem. Crnu čokoladu koristimo, hranljiva je i ima korisnih sastojaka.
Super je sad kad ima svega svezeg a i kod nas mogu da se nadju namirnice koje ranije nisu tako da.... pomaze.
Ja bih posavetovala u ishrani i kinou, ima poprilicno proteina i hranljivih sastojaka a priprema se i moze koristiti ko pirinač (ali nije lepljiva kao pirinač), takođe ko može da koristi tu je i amarant (on vec kad se spremi ima ta svoja sitna zrnca i tu svoju oporost koja moze smetati osobama koja imaju problem sa gutanjem)
 
prvo bih zeleo sve da vas pozdravim i pozeim izlecenje. znam da bi to bilo cudo, ali je cudo i kako neko oboli od ove opake bolesti i ima puno pravo da se nada. ja imam pitanje za nikolu, ja spadam u grupu preplasenih, sada vec daleko.manje. naime, muce me fascikulacije poslednja 3 meaeca. odradio sam obixan neuroloski pregled u KC Beogras kod primarijusa Smiljkovica koji mi je dao zput za emng ali je rekao da misli da je bezopasno. posto su mi pregled zakazali za jun, otisao sam na privatnu kliniku i odradio pregled kod ovde pominjanog dr. RT. pregled je pokazao da je sa mojim misicimai nervima sve u najboljem redu. ali nakon mesec dana fascikulacije se nisu povukle, pa me interesuje da li ima potrebe da ponovim pregled u junu ili da svoj termin ustupim nekome kome je potrebniji? naravno okidac je bio stres, visemesecni i strah od neuroloskih oboljenja. hvala unapred na odgovoru !
 
Nema potrebe da Vas ponovo boockaju, konsultujte Dr. Smiljkovica ali sam siguran da ce prihvatiti oberucke nalaz Dr. R.Trikica !

Cuvajte se stresa , vec sam ranije pisao da se fascikulacije mogu javiti iz XXX razlga, a da pritom nemaju nikakve veze sa nekim neuroloskim obolenjem !!!
 
nikolabn:
Nema potrebe da Vas ponovo boockaju, konsultujte Dr. Smiljkovica ali sam siguran da ce prihvatiti oberucke nalaz Dr. R.Trikica !

Cuvajte se stresa , vec sam ranije pisao da se fascikulacije mogu javiti iz XXX razlga, a da pritom nemaju nikakve veze sa nekim neuroloskim obolenjem !!!
Kliknite za proširenje...
KOliko sam do sada uspeo da naucim, ukoliko fascikulacije nisu benigne vec su izraz neuroloskih oboljenja to bi emng nalaz morao da prikaze u vidu fascikulacija, fibrilacija, denervcionih talasa ili slabe MBP ili SBP. povremeno, ali ne i svakodnevno poigravanje misica sam osecao i ranije, ali su faacikulacije postale izrazenije od januara kada sam imao jako tezak period, a sve je kulminiralo kada sam procitao clanak o bolesti ace petrovica... nakon pregleda sam se malo primirio ali su se fascikulacije pojacale poslednjih 10-ak dana, opet usled stresnog perioda. sto se tice snage i oatalih relevantnih okolnosti, tu nemam probleme. zastrasujuce mi je delovala i sama pomisao da "okoncam karijeru" na takav nacin sa samo 20 godina. sada se secam da sam mnogo puta govorio da mi dodje da iskocim iz svoje koze... i to se i desilo. ne kazu bez razloga da pazis sta zelis, mozda ti se ostvari.
JEdan od motiva uclanjenja na ovaj forum mi je bila iskrena zelja da vam pruzim podrsku ui pozelim potpuni oporavak. s obzirom na to koliko se istrazuje neminovno mora doci do rezultara, tako da verujem da uakoro nece biti velike razlike izmedju als i ms, bar za pocetak.
Deugi motiv mi je to sto zelim data pomognem svima kojima je dr. gugsl uterao strah u kosti. hemingvej je rekao da covek koji se leci iz knjiga rizikuje da izvrsi samoubistvo zbog stamparske greske.u svakom slucaju imam i previse iskustva i znanja, dzava sto kazu pametnom dosta.ko gosd ima taj problem voljan sam da mu pomognem, da makar malo rasteretimo gospodina Nikolu.

p.s kucam sa telefona pa ima puno greski... nisam bas vest
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
470
bas kao
B

Back
Top