ALS - oštećenje motornog neurona

Ja se dugo nisam javljana, nisam imala sta pametno da kazem.
Moja mama je danas izasla iz bolnice i dijagnoza je primarna lateralna skleroza. Syndroma depressivum - G12.2

Predlaze se kontrola u maju i kontrolni EMG i potom dogovor oko dobijanja Konzilijuma vezanog za dobijanje leka "Rilutek".

Zanima me samo da li se Rilutek koristi iskljucivo za ALS ili ne? To bi u svakom slucaju znacilo da se ocekuje da njena dijagnoza iz PLS predje u ALS.

Za sada pise da je na osnovu svih testova zakljucak ga je bolest gornjeg motoneurona PLS.

Pozdrav svima.
 
ALS je rapidno progresivan, fatalna, neuromišićna bolest. Kao što je već pomenuto, ALS je izazvana degeneracija donjih motornih neurona (nervi koji putuju iz moždanog stabla i kičmene moždine do mišića), što rezultira gubljenjem((topljenjem) mišića, kao i gornjih motornih neurona. Pedeset odsto ALS pacijenata umre od respiratorna insuficijencija ili pneumonija u roku od tri do pet godina dijagnoze. Međutim, postoje neki oblici ALS koji polako napreduju i koje je teško razlikovati od PLS. U stvari, do 10% ALS pacijenata preživi više od deset godina.

Rilutek se koristi kao lek za smanjenje glutena,poznato mi je da ga koriste i oboleli od mišićne distrofije.
Ne, to ne znači moguću promenu dijagnoze iz PLS u ALS , znam za obrnut slučaj gde je pacijentu posle 8.godina ALS dijagnoza promenjena u PLS.
Kod oblelih od PLS životni vek je normaln !!!
 
Ja sam standardno.
Moje zdravstveno stanje trenutno izgleda ovako:

-otežano kretanje, sitnim koracima, uz pomoć štapa sa tri nožice .......... koristim i hodlicu
-otežan govor-dizartičan
-fascikulacje retke i gotovo neprimetne
-grčeve nemam
-nemam problema sa disanjem i gutanjem
-sam se oblačim,hranim,brijem .............
-vozim trickli kad vreme to dozvoljava............. !

Nema kod mene neki većih promena,najvažnije je da sam,Bogu hvala,nezavisan/samostalan !!!
 
zaista mi je drago zbog toga i dace Bog da jos dugo potraje tako

Sta savetujete da li bi trebalo da moja mama sada promeni zivotne navike u smislu promene u ishrani, fizickim aktivnostima i zivotu uopste. Naglasavam da ona ne pije, ne pusi i da vodi koligo god je moguce u ovim uslovima zdrav zivot. Da li bi trebalo posebno da obrati paznju na neke stvari? i sta vi pijete od vitamina? njoj su rekli samo vitamin c, santegal, zoloft i milgamma. Nista vise od toga. Da li Vi pijete jos nesto?

Veliki pozdrav
 
Mora da dođe do promene u načinu žiota,dodijanjem dijagnoze počinje njen novi život .......... u ishrani trebba da izbaci belo brašno,šećer,masno,smanji so !
Preporuka o načinima ishrane za bolesnike sa Amitrioičnom Lateralnom Sklerozom

1.Polenov prah: 1 kaf.K
2.Med : 1 sup.K
3.Sok od limuna,narandže,jabuke,šargarepe,celera-uvek pre doručka.
Obavezan doručak sa dosta tečnosti-od 1/2 L(sok,obična mlaka voda)
Sveže voće po izboru

Jako korisno:
Granny Smith jabuke
Kupine
Šljive
Borovnice
Maline
4.Brazilski orah 3kom na dan
5.Bademi ili lešnici: ne više od 10kom na dan
6.Integralne žitarice: pirinač, kukuruzni griz,ovas,raž,pšenica,proso,heljda.
7.Pšenične mekinje: 1 sup.K dodati doručku,ručku ili večeri.

Između doručka i ručka praviti pauzu od 4-5 sati.
Jesti tri obroka na dan minimum – nema preskakanja ručka ili večere!
Svaki dan jedan obrok mora biti od zeleniša iskljčivo – kao salata,a to znači sve što ima zeleno lišće može da se pomeša u odnosu koji nekom odgovara.

Ručak

1.Salate:kupus,karfiol,brokoli,zelena salata,spanać,maslačak,paprika,paradajiz,crni i beli luk,krastavac,celer,šangarepa.
2.Supe i čorbe od povrća
3.Patlidžan u svim varijantama pripremanja
4.Bareni kupus,brokoli,prokelj,kelj,karfiol,spanać,blitva, tikvice.
5.Bareni krompir,pirinač,šangarepa.
6.Mahunarke:buranija,sočivo,grašak i čorbasto spremljen pasulj, u početku jesti što tečnije sa pirinčom,krompirom i barenom šangarepom.
7.Maslinovo ulje:za salatu i prelivanje krompira i pirinča;1-2sup.K
8.Sok od:cvekle,sangarepe i paradajiza;pre ručka i sat vremena posle ručka pijuckati kad god se setite.
9.Tofu sir,sojin maslac
10.Sva riba izuzev šarana – kuvana ili na rpoštilju.
11.Jaja – 2 na dan samo kuvana.

Večera:

Lagana i mali obrok ili jesti presno voće – ne banane!Kompot od voća sa žutim šećerom ili bez,salata sa supom ili čorbom od povrća.
Čaj od đumbira 1x uveče
Svi oblici nemasnog mesa su dozvoljeni – kuvano ili roštilj,nikako ne stavljati meso u mast..
Krompir u ljusci – kuvan ili pečen u rerni!

Ovo su stvari u ishrani koje treba favorizovati.Naravno da smete uzimati i sve što ovde nije specijalno naglašeno kao nepoželjno.
Izbegavati *belu hranu* - brašo,šećer i so.
Znači NE – hle,kolači,čips i testenine koji su pravljeni od belog brašna(uzimati integraln žitarice ili integralni pirinač).
Izbegavati beli šećer!
Prepoloviti unos soli!

Ne uzimati nikako:

Svinjsku mast
Alkohol
Tvrde sireve
Pasterizovane mlečne proizvode
Avokado
Kafa – dozvoljena je ona bez kofeina
Čokolada
Coca – cola

Tečnost

Tečnost je bitna za održavanje funkcije ljudskog tela.Neophodno je popiti 6-8 šolja tečnosti(1,4-1,8L)dnevno.Neki bolesnici koji imaju problem sa žvakanjem i gutanjem,imaće problem pri gutanju *bistrih* tečnosti(vode,bistrih supa ili bistrih sokova).Preporučuje se dodavanje gustina ili neke *guste* tečnosti da bi bolesnik mogao lakše da proguta.Medecinski tim specijalizovan za probleme žvakanja i gutanja vodi računa o tome da li bolesnik može da konzumira kašastu hranu.Ukoliko to nije moguće,tečnost se nadoknađuje ifuzijama do konačne odluke u pogledu plasiranja nazogastrične sonde ili PEG-a.

Kaloorije

Jedan od većih problema kod ALS bolesnika je da li oni unose dovoljno kalorija(minimum 3000kcl).Sam proces ishrane kod bolesnika koji imaju disfagiju(poremećaj gutanja čvrste hrane i tečnosti) je veoma otežan,jer se oni vrlo lako zamaraju.Iz tog razloga vrlo je važno znati da se broj kalorija i belančevina može povećati obogaćivanjem hrane koju bolesnik konzumira.
Dodajte voćni sok u već pripremljeno voće.Takođe se mogu dodavati sojin maslac,žuti šećer,med ili ispasirana hrana za bebe,kako bi se povećao broj kalorija.

Vežbe koje treba da radi pogledaj na 4.strani.Pošto mora da menja navike bilo bi dobro da joj nađete nešto novo npr.čitanje knjiga,praćenje serija,heklanje ............... nešto što će joj skrenuti misli da ne razmišlja o bolesti.Pročitaj ovaj intervju obavljen sa ALS veteranima,koji žve sa ovom bolešću 7 i više godina

http://alsn.mda.org/article/survivors-what-keeps-them-going

Od suplemenata koristm :

- Vitamin B12 Methyl 2000 mcg ili B 50 kompleks 2x1
- Vitamin C 1000mg
- Vitamin D3 3000 IU
- Vitamin E 800 IU
- Koenzim Q-10 200mg
- Magnezijum 400mg
- Kalcijum 500mg
- Grape Seed Extract 100MG
- N-acetil cistein 1800mg
- Zinc 50mg
- Alpha Lipoic Acid 250mg
- Creatine monohydrate jedna čajna kašika u 0,4L tečnosti
- Whey proteini ili Mass Fusion
................ itd.

Moja strategija je vrlo jednostavna,umerena fizička aktivnost,čuvam kilažu i pluća !!!
 
Peptidni bioregulatori su preparati koji sadrže aminokiseline identične humanim strukturama ćelija ciljnog organa, bez dodataka hemijskih ili biljnih aktivnih supstanci.Pojednačni peptidni kompleks je tkivno specifičan i sadrži bi-tri ili tetra aminokiseline, koje se per-oralnim unosom,fiziološki resorbuju do ciljnog organa, što je potrvrdjeno dvodecenijskim in vitro ispitivanjima, ali i kliničkim studijama o efikasnosti primene. Ugradjivanjem u DNK lanac na ćelijskom nivou omogućava se fiziološka replikacija DNK, sprečava skraćivanje telomera i ćelija ima očuvanu fiziološku funkciju što je preduslov za prevenciju obolenja.

Nakon dve decenije kliničke primene u Medicinskim državnim institucijama Rusije, deo programa peptidne bioregulacije koji obuhvata više od 40 patentno zaštićenih formulacija, registrovano je 6 preparata kao dijetetski suplementi, a dva preparata su u finalnoj fazi registracija kao lekovi . Namenjeni su očuvanju funkcije organa, ali i tokom terapije hroničnih obolenja nastalih tokom biološkog starenja. Peptidni bioregulatori nemaju neželjenih efekata, ni interakcija sa lekovima,jedina kontraindikacija je intolerancija na laktozu koja je pomoćna supstanca.Iz etičkih razloga (ne rade se kliničke studije u ovoj populaciji), ne preporučujemo primenu tokom trudnoće i dojenja.

Program peptidne bioregulacije, globalno posmatrano, može se smatrati se po mehanizmu dejstva per -oralnim ekvivalentom terapije matičnim ćelijama,ali zbog komfora primene i dostupnosti namenjen širokoj populaciji.Autor projekta akademik V.H.Havinson, predsednik Evropske asocijacije za gerontologiju i gerijatriju, a peptidna bioregulacija je kandidovana za Nobelovu nsagradu za medicinu i biologiju 2011g zbog inovativnog,efikasnog i bezbednog, fiziološkog efekta.

www.zazdravljenacije.rs
 
Smetnje sa gutanjem

Smetnje sa gutanjem kod ALS bolesnika javlja se u različitim fazama bolesti,a kad se pojavi,ima tendeciju pogoršanja.Jedan od prvih znakova smetnji sa gutanjem kod ovih bolesnika je problem gutanja tečnosti sa zagr-cnjavanjem. Ubrzo se javljaju problemi i prilikom gutanja čvrste hrane i zamor pri žvakanju. Zato je jedan od prvih saveta za ove bolesnike da primenjuje kašastu hranu.Bez obzira na oblik smetnji sa gutanjem,nedovoljno unošenje neophodnih količina tečnosti,proteina masti,ugljenih hidrata,minerala i vitamina dovodi do gubitka telesne težine,brzog zamora,malaksalosti i pospanosti.Ako unos hrane nije dovoljan preporučuje se infuzijasa svim potrebnim amino kiselinama,šećerom glikozom,mineralima i vitaminima.Kod najvećeg broja ALS bolesnika,kod kojih postoji trajan poremećaj gutanja,primenjuje se stavljanje perkutane gastrostome i to primenom endoskopije.Radi se o jednoj kratkoj hiruškoj intervenciji koja se obavlja najčešće u lokalnoj anesteziji.Otvor (stoma) je ispod kože i cela intervencija se obavlja primenom endoskopije.Ovakvi pacijenti treba da imaju normalnu funkciju želudca i mali rizik za ulaženje hrane i tečnosti u dušnik tj.aspiraciju.Ovaj način ishrane omogućava bolesniku da se i sam hrani,da uzima lekove i da sam održava higijenu stome i katetera,tj.creva,koji ide direktno do stome.
 
Zdravo svima koji se,nazalost,nađosmo na ovom forumu...
Nikola,prvenstveno Vama da iskazem veliko poštovanje na tome sto radite,mnogo znače Vaše reči podrške i ohrabrenja... Žao mi je što ste uopšte u takvoj situaciji,što imate iskustva i što možete da to iskustvo i prenesete na druge a sa druge strane drago mi je da postoji neko nesebičan kao što ste Vi da to i podeli sa drugima... Nadam se da ste dobro,koliko se može biti u ovakvoj situaciji...
Moj razlog prijavljivanja na ovaj forum je bolest koja je ustanovljena mom ocu-bolest motornog neurona ALS. Nažalost svesna sam apsolutno kakva je to bolest i da nema leka,detaljno sam prostudirala simptome,način života,moguće i nemoguće lekove...na internetu,čitala sam mesecima unazad sve komentare na forumu i nekako odlučila da Vam se javim i eventualno konsultujem oko nekih stvari jer sam poverenje u lekare izgubila... Ali evo,prvo da Vas kratko uputim u istoriju njegove bolesti... Kažem "kratko uputim" jer ta bolest jako kratko i traje ali jako brzo napreduje... U septembru mesecu 2012 moj tata je osetio blago zamaranje mišića u desnoj nozi i u donjem delu kičme. U naredna 2 meseca je prošao sve moguće analize,magnetne rezonance ali niko nije mogao da otkrije o čemu se radi. Krajem novembra ga je jedan lekar uputio na EMNG gde je prikazamo oštećenje perifernog nervnog sistema (nisam sigurna za centralni). 15.januar odlazi na Klinički centar i nakon 15 dana ležanja mu ustanovljavaju navedenu dijagnozu-ALS...Pre odlaska na klinički je i dalje hodao bez pomagala a kada se vratio ,znači početkom februara kreće ogromna progresija... Sada,nakon samo 3 meseca,ne može uopšte da stane na noge,u kolicima je , desna ruka je takođe zahvaćena (radi sa šakom,podlakticom ali ne može d drži ruku podignutu kad npr.jede), malo mu je gla promenjen (mada on misli da je od silnih lekova,posebno Riluteka) ,a sada je počeo i da oseća i slabiji uzdah (danas je čak dolazila hitna pomoć jer na trenutak nije mogao da diše),za sada nema problema sa gutanjem ,govorom... Vrlo je uporan,i svaka mu čast na tome,svakodnevno radi vežbe koje su mu pokazali na terapijama,vodio je do skora računa o ishrani ali su mu nakon kontrole na kliničkom pre par dana preporučili da jede sve?! Možda sam previše opširna u svemu ovom ali zaista mi treba priča i konsultacija sa nekim jer sve što sam dobila od lekara je lek Rilutek i knjižica od kliničkog i doktorke Z.Stević "kako živeti sa ovom bolešću"! Znam da ovome nema leka ali sam počela da istražujem po internetu i alternativnu medicinu pa me interesuje da li nešto znate o tome? Preporučen mi je Centar Biokvant,da li ste čuli za to? Vidim po internetu da i u Hrvatskoj ima neki klinički centar koji se bavi tom vrstom medicine a bolest motornog neurona je navedena kao jedna od bolesti koje leče? Pratila sam i savete vezano za lekove koji se pored Riluteka preporučuju-Normast 600mg.da li ste čuli za njega,čak su lekari njega preporučili kada sam ih pitala? Takođe,pročitala sam na internetu o istraživanju koje je rađeno sa Spirulinom-algom koje se za početak pokazalo efektnim ali ne znam koji je kranji rezultat. Ako znate nešto o svemu ovome ili nađete neke odgovore očekujem Vas...i ne samo Vas već bilo koga ko ima neku sličnu informaciju...
Mnogo priče i pitanja od mene a ja se nadam Vašem brzom javljanju jer kod mog tate je svaki dan očigledno bitan...
Hvala Vam puno,unapred...
 
Jelena žao mi je tvog tate,razumem kroz šta prolazite,važno je biti pozitivan …… pozitivan stav je blagoslov ! Po ovom što si napisala kod tvog tate je bulbarni početak ALS-a .Prvo što morate uraditi je otići na KCS da odradi spirometriju(FVC,PImax i PEmax) kod DR.Žugića zbog otežanog disanja, takođe nebi trebao da spava na ravnom i na leđima. O alternativnoj medecini i primeni kod ALS-a znam dosta toga,mislim da sam sve probao,trenutno koristim Ruske peptide(PK2, Cerluten …..itd).Ovo za hrvatsku prvi put čujem mada znam i imam kontakt sa nekoliko njihovih neurologa!? Za Normast sam čuo odmah pošto je predstavljen u Italiji,probali smo ga,rezultat kako reče Pavel(rus) a i ostali koji su koristili Normast je nula!Znam za knjižicu-priručnik doktorke Z.Stević , plave korice,ali je to tema o ishrani. Kad smo kod ishrane neverovatno je da su mu rekli da može da jede sve, kad se zna da masno doprinosi zgušnjavanju sluzi, a to otežava iskašljavanje a samim tim i disanje. Centar Biokvant - mislim da to nije za nas sa ALS dijagnozom.
Mnoga ispitivanja u labaratoriji su dali rezultate, ali kod praktične primene kod obolelih rezultat je bio poražavajući,nažalost. Trenutno je aktuelna priča o melatoninu.
 
Nikola,hvala Vam na brzom odgovoru,možda se i ponovljam ali vrlo je pohvalno ovo što radite...Kako ste Vi,da li Vam je stanje i dalje nepromenjeno-s obzirom da sam u toku sa tim jer sam pomno pratila sve Vaše prethodne postove?
Hvala na savetima i uputstvima,tata je već danas otišao na KCS na kontrolu pluća,kontolišu C02,PA ĆEMO VIDETI ŠT ĆE BITI-pre 3 meseca je radio spirometriju i CTG (ako se ne varam,nisam sigurna za naziv) i sve to mu je bilo u redu,nalazi krvne slike nakon Riluteka su u redu i zato mu je doktorka ,navodno,rekla da može da jede sve-što je i meni,isto kao i Vama bilo jako čudno! A što se tiče Normasta već smo ga naručili iz Italije mada ako Vi kažete da je rezultat nula ne znam da li uopšte ima svrhe da pije s obzirom da mu je muka od silnih lekova,već mu je i hrana postala "bljutava" od ukusa lekova u ustima. U sledećoj sedmici sam planirala da odemo na pregled u Centar Biokvant,rekli su mi da ne leče konkretno tu bolest ali da imaju pacijenata obolelih od motornog neurona-njihovo lečenje se svodi na ljudsku psihu,ne lečenje pomoću nekog uređaja sa niskofrekventnim strujama?! Već su mi rekli da ne garantuju izlečenje ali da postoji mogućnost da se zaustavi proces mada više toga mi mogu reći nakon pregleda. Javiću Vam se nakon tog pregleda,čisto da znate i zbog Vas ako bude nešto pozitivno... Možete li mi nešto više napisati o tim ruskim peptidima koje koristite (šta konkretno koristite,koliko,kakav ima efekat...) i o tom novom istraživanju melatonina-pokušala sam naći na internetu ali nisam uspela doći do nekih konkretnih informacija?
Hvala Vam puno...veliki pozdrav...
 
Moje stanje gotovo nepromenjeno, otežano kretanje i govor,redovno vežbam, ne razmišljam o ALS-u,vreme mi neide na ruku ne vozim tricikl kao prošle godine. Kad su elektro terapije u pitenju mišljenja su podeljenja 50-50 za i protiv, mišljenja sam da treba probati sve ali ne očekivati previše!
Mislim da mu hrana nije postala "bljutava" od ukusa lekova u ustima eć zbog smanjenog osećaja za ukus. Kakvo je njegovo emotivno stanje,smeh i plač?
Ruske preparate koristim od 18.04. rano je još za bilo kakvu oceno, čuo sam od žene iz Kruševca da su kod njene majke nestale metastaze na mozgu, sa terapijom vrlo sličnoj mojoj, a moja terapija je:

Prvi mesec: - Pinealon, Vezugen – 2 x 1 kapsula dnevno za vreme jela, 1 mesec;
-Peptidni kompleks u rastvoru broj 2, nanosi se jednom dnevno 6-8
kapi na unutrašnju stranu podlaktice u predelu venskog toka,3mes.
- Mezotel osnovni, po 1 mala kašika dnevno za vreme jela, 3 meseca.

Drugi mesec: - Endoluten, 2 kapsule ujutro za vreme jela, 1 mesec.
- Cerluten, Ventfort – 2 x 1 kapsula dnevno za vreme jela, 1 mesec
- Peptidni kompleks u rastvoru broj 2, nanosi se jednom dnevno 6-8
kapi na unutrašnju stranu podlaktice, u predelu venskog toka, 3mes.
- Mezotel osnovni, po 1 mala kašika dnevno za vreme jela, 3 meseca.

Treći mesec:
- Peptidni kompleks u rastvoru broj 2, nanosi se jednom dnevno 6-8
kapi na unutrasnju stranu podlaktice u predelu venskog toka, 3 mes.
- Mezotel osnovni, po 1 mala kašika dnevno za vreme jela, 3 meseca.

Posle trećeg meseca pravi se pauza od tri meseca. Moja kratka istorija bolesti je poslata na institute u Sant Petersburg i oni su mi odredili terapiju.Koliko ja znam još tri osobe obolele od ALS-a u Srbiji počeli su da koriste ove preparate, nadam se najboljem za sve nas!
Ispitivanje sa melatoninom na miševima dala su dobre rezultate i značajno usporilo progresiju! Ali kao što reče DžONI (amer) sve je to lepo gospodo ali JA nisam miš! U ispitivanju je korišteno 30mg/kg što bi u mom slučaju bilo 30 x 68 = 2040mg melatonina,to je zaista previše.Vredi napomenuti da je melatonin povezan sa nekim ozbiljnim neželjenim efektima, kao što su hipertenzija, oslobađanje hormona stresa, upala i veća smrtnost kod životinja.
 
Nikola,što se tiče tatin emotivnog stanja ono je nepromenjeno,nema nekih promena raspoloženja što se tiče plača,smeha...povremeno mu malo padne raspoloženje kada ga malo više bole zglobovi,kada oseti veći zamor,malo teže kretanje... Pomalo se kreće ali se pridržava rukama za sto,stolicu i šeta držeći se za kolica,na takav način vežba po kući i naravno radi vežbe disanja i za noge itd. Danas je radio na KCS kod doktora Žugića kontrolu pluća i stanje je pogoršano -prethodni put je je Pemax i Pimax pluća bio duplo veći a sada je na donjoj granici-28 jedan a drugi 35. Predloženo mu je da ostane jednu noć na kliničkom kako bi prekontrolisali CO2 u toku noći,predložen mu je aparat (veštačka pluća) u skorije vreme-da li znate o kakvom je aparatu reč? Doktorka Z.Stević-na njegovo pitanje o Normastu-mu je rekla da je odličan mada vi kažete ne daje neke rezultate.
Vaša preporuka prethodna mi se učinila odlična,prostudirala sam na internetu sve navedene ruske preparate i zaista mi se čini obećavajuće...samo me interesuje gde i kako mogu da se nabave,ima li ih u apotekama? Ja bih to odmah da nabavim kako bi tata odmah i počeo sa tom terapijom jer je njemu svaki dan očigledno bitan pa ako bi mogli da mi javite način kako da ih nabavim? S obzirom da tata insistira da koristi i Normast jer je pod uticajem doktorkinog mišljenja šta vi mislite da li je dobro koristiti paralelno Normast sa ovim ruskim preparatima ili da ga ubedim da od Normasta odustane?
Vi ste i napomenuli kako je vama ova terapija određena sa instituta u Sant Petersburgu pa me intersuje kako ste do toga došli,da li postoji mogućnost da i ja za njega to nekako uradim,s obzirom da je njemu potrebna baš precizna terapija plašim se da ne lutaj od jedne do druge? I još što me interesuje je da li vi koristite Rilutek-znam da ga niste koristili ali ste posle nekog vremena počeli? Pitam vas to iz razloga što su mu danas rekli da će videti sa doktorkom da prekine Rilutek,mada njemu nalazi koje je raio na lek su dobri...ali prosto žao mi je da se truje ako nema nekog efekta a znam da nema...a i ne znam može li paralaleno sa ovom vašom terapijom?
Možda preterujem sa svim ovim pitanjima ali...stvarno mi oprostite jer sam zaista zabrinuta i spremna na sve da uradim,pitam...za mog tatu...
Hvala...
 
Dobro je što bar malo može da se kreće uz pomoć ,mislim da bi bilo dobro da mu nabaviš statičnu hodalicu(bez točkića) ima ih po oglasima po povoljnim cenama. Kolica mogu da se izmaknu i da nedaj Bože padne. Rezultati spirometrije nisu dobri i potreban mu je NIV aparat, više o NIV aparatu pročitaj ovde http://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2012/08/disite-sa-lakocom.pdf Ja sam sebi kupio Pulsni Oxmetar kojim proveravam :

SpO2 (zasićenost krvi kiseonikom),
PR(puls)
Pletismograph funkcija (praćenje rada srca),

stanje plućni funkcija kod nas može se promeniti brzo i za mesec dana mogu plućne funkcije da oslabe za 20 i više procenata.
Kažeš da mu je Dr.Z.Stević-na njegovo pitanje o Normastu-mu je rekla da je odličan(neka mu ga upiše u otpusnu listu ako je dobar),možda je dobar lek ali znam X slučajeva gde nije bilo nikakvih rezultata, neće mu škoditi ako ga koristi.

Za Ruske preparate javi mi se na e mail , poslaću ti kontakt , zidnisatovi@gmail.com pogledaj i čaj ALVENORM na netu,skup je 9e 25 filter kesica ali vala svako centa.

Rilutek služi da bi kod obolelog smanjio nivo glutena,povišen gluten može se regulisati ishranom primer N.Đokovića,a povišen gluten utiče na disanje i može ga značajno otežati.Koristim Rilutek ali nikad ga nebih kupio,uzgred u americi je poskupeo duplo i sad košta 2035 $.
 
Jelena zaista mi je zao tvog tate, i znam kroz sta prolazis jer i ja sam u istoj situaciji sa mojom mamom. Kada smo pre par dana radile FVC, Plmax i Pimax rekli su nam da pored ALS ima jos i neku opstrukciju pluca ako sam dobro zapamtila sto jos dodatno otezava stanje. Dobila je neku lek koji se unosi putem pumpice. Jos jedan razlog za brigu jer je pulmolog rekao da je i to hronicna bolest.

Pozdrav svima i nadam se uskoro boljim vestima.
 
Miroslave hvala za link. Sporadična poboljšanja su moguća i dešavaju se kod ALS bolesnika. Gospodin koji je započeo temu kaže u jednom od svojih postova da je njegova supruga za sedam godina imala tri poboljšanja,koja su trajala po nekoliko dana. Poboljšanja se lakše prepoznaju kod blažih, usporenih formi ALS-a. Svako poboljšanje prati i blago pogoršanje npr.poboljša Vam se pokretljivost a pogorša govor.
 
Nisam ranije bila u mogućnosti da vam se javim i zahvalim na mail-u,kontaktirala sam već navedenu osobu i dalje ćemo videti...kakvo je stanje kod vas Nikola,da li se šta menja?
Hvala i Suzani na saosećanju i brizi...nadam se da je tvojoj mami Suzana malo bolje... Veliki pozdrav za sve,nadam se boljem za sve...
 
I sve zaboravim Nikola da vas pitam ali evo sad se setih,ako znate-znam da je za vreme ove bolesti najizraženija slabost mišića,to se mom tati već dešava ali je njemu to počelo prvenstveno od leđa,on ponajviše u donjem delu leđa oseća slabost i najviše ga leđa i "obaraju"napred da se povija kad krene da ustane,isto i kad sedi-ne može da drži uspravno leđa pa ima problem sa dijafragmom,disanjem...jer je non stop saget. Da li znate šta bi mogao da koristi da bi mu leđa držalo koliko-toliko pravim npr.mider,držač za leđa i ramena i sl.?
Isto što mi je interesantno a nigde se ne pominje kao simptom-on konstantno ima bol u donjem delu leđa,i kada mu masiram leđa 2 tačke,sa leve i desne strane leđa na dnu ,kod kuka (debelo meso) ga strašno boli,on kaže da ima osećaj kao da ga "u oko ubodem" ali mu taj bol istovremeno i prija. Koliko sam ja čitala o ovoj bolesti nigde se nije pominjao bol bilo gde već samo atrofija,slabost itd.?
Plaši me samo da nije još nešto se iskomplikovalo...mada ne znam kud više...
Pozdrav...hvala...
 
Kod mene je bilo malog poboljšanja od kad koristim Ruske preparate,očekujem preparate za drugi mesec pa čemo videti ima li većeg poboljšanja.
Zbog slabljenja mišića treba se čuvati skolioze ! Skolioza - bočno krivljenje kičme - je uobičajena komplikacija kod neuromišićnih bolesti. Skolioza sprečava potpuno širenje grudnog koša i može ometati disanje.Kod ovih bolesti skolioza se javlja usled slabljenja mišića koji pružaju potporu kičmi. Najčešće se preporučuju dodatni ortopedski pregledi kojima se proverava kičmeni stub i procenjuje da li je došlo do deformiteta, tj. Moguće zakrivljenosti čiji stepen se može premeriti na rendgenskom snimku.Dobro pazite na pogoršanje vezano za zakrivljenosti kičme jer može ugroziti pluća.
Kod ALS-a nema bolova,simptomi-bolovi koje pominješ su karakteristični za diskus,trebali bi uraditi MR lumbalnog dela kičme ali moj savet je da konsultuješ njegovog doktora.
Neki od problema koje imaju oboleli od ALS-a se ne pominju i gotovo ništa ne možeš naći o slabljenju vratnih mišića ili smanjene pokretljivosti nožnih prstiju usled čega se javlja problem sa obućom – žuljevi. Pored ovih problema ne spominju se kao simptomi zatvor i mokrenje a to sam Bogu hvala uspešno sanirao.
Zbog učestalog mokrenja morao sam da nabavim *gusku*jer sam se budio noći da mokrim u proseku tri puta,ne pitajte me kako sam se osećao-užas! Problem sa zatvorom pokušao sam da rešim čajem i uzimanjem bar 2,5 litara tečnost tu ubrajam i čorbe-supe. Sabirao sam koliko sam čaša vode popio i druge tečnosti da bi namirio minimum 2,5 litre, a dešavalo se da po četri dana nemam stolicu,muke moje! Problem sa učestalim mokrenjem počeo je otprilike krajem marta 2011. godine,pred sam odlazak u bolnicu,tad nisam znao kakvi problemi me čekaju. Samo učestalo mokrenje recimo da i nije velik problem al hitnost mokrenja svakako jeste!Nema tu strpi se,stisni se,ne mokrenje krene samo,nemate gotovo nikakvu kontrolu,dve noći sam u bolnici(april 2011.) džogirao-brisao hodnik,nisam mogao stici do toaleta!!!Prilikom odlaska u vožnju triciklom morao sam da isplaniram put tako da kroz jedan sat budem van naselja da mogu da mokrim,inače mogla bi se desiti bruka! Čitajuću na netu zaključio sam da problem mokrenja i zatvora ima dobar deo obolelih od ALS-a takođe problem sa mokrenjem imaju i oboleli od MS-a ……………………itd. U razgovoru a gospođom iz Feniksa,kod koje su simptomi počeli kao kod mene od desne šake,rekla mi je da mora da stavi pelenu, na koju obuče trenerku, kad negde krene van kuće. Kako vreme prolazi problem sa mokrenje se pogoršava tako da oboleli moraju da nose kateter a gospodin iz Nju Orleansa kaže da se često probudi u mokrom krevetu! Počeo sam da razmišljam šta mi je činiti,leka za učestalo-hitno mokrenje nema, rešenje je kateter ili pelene! Od aprila 2012 počeo sam da veće količine suplemenata i početkom maja počeo sam se buditi ujutro a da se nisam budio noću,tačnije nisam ustajao noću da mokrim,guska je bila prazna!
Prvih nekoliko dana budio sam se u neverici da sam noć prespavao bez buđenja. Tih dana sam se osećao mnogo lepo, kako je vreme prolazilo pritisak koji sam osećao zbog hitnog mokrenja je splasnuo,ali taj period od godinu dana ne mogu da zaboravim.
Problem sa zatvorom rešio sam sa magnezijumom od 400mg,bilo je manjih problema u početku dok se organizam nije privikao na novi lek-mineral ali sad je sve uredu.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top