Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Pitao si Sta ako ne mogu da nadjem razlog za uzivanje na suncu?
-
- Popularno:
- Psihoterapija i AI četbotovi
- Протеин - биткоин фитнес индустрије
- Da li spavate kao medved, vuk, lav ili...
- Zašto (i da li) više volite...
- Blokaderi sa fakulteta poručili...
- Погром над Хришћанима у Нигерији (о...
- Proračunate prođu bolje?
- Da li su se žene zaista izborile za...
- Traži momka koji zna da kuva i pere
- Da li pored memorijalnog centra u...
ALS - oštećenje motornog neurona
- Začetnik teme saska m
- Datum pokretanja
Pitao si Sta ako ne mogu da nadjem razlog za uzivanje na suncu?
Nama koji smo u ovoj priči bilo kao bolesnici ili oni koji brinu o nama, jako je bitno da psihički budemo jaki koliko god je to moguće. Ja se trudim da u ovako ograničenim uslovima pronađem ili ponovo otkrijem neke sitne radosti i zadovoljstva na koja ranije nisam obraćao pažnju. Ranije sam puno čitao knjige i uživao sam u tome. U zadnje vreme, ne mogu da se skoncentrišem na čitanje pa sam tu aktivnost pauzirao. Volim da gledam filmove. U tih sat-dva, izađem iz ove surove realnosti. Nemoj tražiti razlog da uživaš u nečemu. Ako misliš da ti nešto prija, opušta te, skreće ti misli sa svakodnevnice prepusti se tome. Nemoj tražiti razlog. Nije lako ali može se.
Ako nekome treba Ibudilast IRC bio u bocicama od 600ml, neka mi se javi .Ja ga koristim godinu dana, rok trajanja je do marta 2020.
Poslednja izmena od moderatora:
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Da, ja ozbiljno jer sam tako razumela tvoje pitanje, a ako je trebalo da ga shvatim
kao metaforu onda ovde ne mozes dobiti odgovor, ili procitaj ono sto je Branko napisao.
O takvim se stvarima razgovara sa psiholozima, vernici sa svojim duhovnicima.
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Jel ti to poklanjas ili ga ovde nudis na prodaju?
Poslednja izmena:
@Pikl
Nisam upucen koliko godina imas i kakvo ti je bracno i materijalno stanje al probaj naci motiva i uzitka u necemu,sta god to bilo!!!
Ja imam 34g,zenu i troje dece(prvo dete 6 godina,drugo 14 meseci i trece 10 dana) i imam dijagnozu als. Bio bih zadovoljan kad bi proziveo kao ti 7,8 godina a ako bude duze necu se zaliti i ako bude krace necu se zaliti. Podugacak se spisak sta sve ne mogu sa decom raditi(npr: ne mogu izaci u setnju,ne mogu ih drzati u rukama,ne mogu ih presvuci itd) ali mogu gledati kako rastu i prohodavaju,kako izgovaraju prve reci,mogu im otpevati neku pesmicu i po malo tapsati.verovatno im necu obezbediti ni neko dobro skolovanje i verovatno im necu biti oslonac u nekim teskim zivotnim situacijama ali to sve me ne deprimira,uzivam u sadasnjosti i u tome sto mogu uraditi.nisam bio napolje 10 dana a nisam ni na terasu izasao isto toliko i nista,izacicu kad budem mogao.
Drzi se druze i mozda je to sve samo prolazno,mozda se vec sutra osetis MALO bolje.
Nisam upucen koliko godina imas i kakvo ti je bracno i materijalno stanje al probaj naci motiva i uzitka u necemu,sta god to bilo!!!
Ja imam 34g,zenu i troje dece(prvo dete 6 godina,drugo 14 meseci i trece 10 dana) i imam dijagnozu als. Bio bih zadovoljan kad bi proziveo kao ti 7,8 godina a ako bude duze necu se zaliti i ako bude krace necu se zaliti. Podugacak se spisak sta sve ne mogu sa decom raditi(npr: ne mogu izaci u setnju,ne mogu ih drzati u rukama,ne mogu ih presvuci itd) ali mogu gledati kako rastu i prohodavaju,kako izgovaraju prve reci,mogu im otpevati neku pesmicu i po malo tapsati.verovatno im necu obezbediti ni neko dobro skolovanje i verovatno im necu biti oslonac u nekim teskim zivotnim situacijama ali to sve me ne deprimira,uzivam u sadasnjosti i u tome sto mogu uraditi.nisam bio napolje 10 dana a nisam ni na terasu izasao isto toliko i nista,izacicu kad budem mogao.
Drzi se druze i mozda je to sve samo prolazno,mozda se vec sutra osetis MALO bolje.
Što se tiče prognoza,bježite od interneta.
Tesko mi je odgovarati. Nekako mi se čini da nije/nisam fer u usporedbi s tobom.
55 godina.
Neozenjen. Bez djece.
Počelo je pre cca. sedam godina. Sve potrvrđeno.
Otkako "partnerka" zna o čemu se radi nekako bi ona isla svojim putem.
Sam sam.
Depresivac od malih nogu. Antidepresivi.
Pre 20 godina prebolio, ne pobjedio, raka. Sedam operacija plus razne kemoterapije... To je bila ludnica. ALI, postojala je trunka nade.
Sad je nema.
A sta da kažem tebi? Ja jos mogu trcati, fitnes.. SKORO ko pre pet godina. A u glavi potpuni haos. Sta imam ja tebi da pricam?
Možeš verovati da sam posle 50 godina iz ormara izvukao mog malo medvjedica I sad spavam s njim???
Ajde, sve dobro u 2020.
Ž
Druze , ti si onda fenomen dosta sam istrazivao o ovome, prosto je nemoguce da posle 7 godina trcis i ides na fitnes. Tebi je mozda problem iz glave
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Ja sam sinoc citala malo biografiju najcuvenijeg bolesnika (stephen hawking) koji je vec sa 21 godinom zivota
dobio dijagnozu, a vec je nekoliko godina kasnije bio u invalidskim kolicima. Moc govora je izgubio mnogo kasnije
ali zbog nekog teskog zapaljenja pluca, ne zbog same dijagnoze. Kod njega je bilo iznenadjujuce da se u ovakvom
svom stanju dva puta i zenio, a i napravio je petoro dece, sve iz i sa invalidskim kolicima. Usput, neumorno je radio,
putovao, drzao predavanja.
Pikl je u svom prvom postu, koji meni nije bio razumljiv, rekao da gubi moc govora, ali to je sada nekako
u totalnoj suprotnosti sa ovim tracanjem i fitnisom.
Sto se tiče problema u mojoj glavi nema dileme.
Ali uz to ide i otezan govor, gutanje, atrofija u obe sake, pa i povise do bicepsa(nevjerovatno ali tricepsi su mi dosta dobri) .... eh da mogu psovati na ovom forumu.
Druze. Nisam jedini s ovom oblikom. Baš atipično ali primjeti se iz aviona.
P
E, Hawking je stvarno bio fenomen. I u intelektualnom smislu. Pogledaj film.
Rano je uvatio sranje ali se razvijalo vrlo, vrlo sporo.
Ima je troje djece.
Moja doktorica(u Ljubljani su cetiri doktorat za ALS) ima dva takva pacienta.
Fitnes i govor nemaju neposredne(direktne) veze.
Kod nekog su noge one koje prvo otkazu. Kod drugih ruke. Kod trečih je bulbarni oblik(govor, gutanje, epiglotis) najbrži. Znaci popustaju mišici u ustima. Ovisi. A nitko ne zna od cega.
Fitnes i moje mumljanje nemaju veze. Osim uzroka.
I da. Kako je Rakiraki napisao. Motiv je ono sto vuce. Deca, svemirje, beskonacnost... Blago njima.
To je vrlo blizu Viktoru Franklu(preživio Auschwitz) i njegovo logoterapiji.
P
p.s. Znam da pišem malo nerazumljivo. To ide uz okolnosti
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Samo da te ispravim u vezi dece.
S prvom zenom troje, s drugom dvoje
Razumljivo pises, pisi kad ti nisu sve koze na broju
Jako je vazno da covek ima sagovornika, obicno ih nema,
barem ne onih koji su u stanju i samo nekoliko minuta da ga saslusaju.
Ovde si na pravom mestu
S prvom zenom troje, s drugom dvoje
Razumljivo pises, pisi kad ti nisu sve koze na broju
Jako je vazno da covek ima sagovornika, obicno ih nema,
barem ne onih koji su u stanju i samo nekoliko minuta da ga saslusaju.
Ovde si na pravom mestu
Tri ili pet. Ili deset. Nema veze. Svaka čast.Samo da te ispravim u vezi dece.
S prvom zenom troje, s drugom dvoje
Razumljivo pises, pisi kad ti nisu sve koze na broju
Jako je vazno da covek ima sagovornika, obicno ih nema,
barem ne onih koji su u stanju i samo nekoliko minuta da ga saslusaju.
Ovde si na pravom mestu
A ja ovde plačem a SKORO nista mi ne fali.
Idem na dozu THC- ja pa se citamo.
Ž
Koliko THC uzimaš i koliko dugo tako?Poznato je da je THC neuroprotektor i da usporuje ALS.
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Sad sam malo ja pogledala, zaista najnovije studije ( iz ove su godine dve studije) potvrdjuju
da kod pacijenata simptomi barem ostaju isti ( smanjuju se za 0,11).
Kod placebo grube simptomi su povecani za 0,16
Koriscen je sprej Nabiximols 2,7 mg TH(C i,5 mg CBD :
6 nedelja su pacijenti uzimali 12 x za 24 sata po jedan udah tog spreja.
U obzir dolaze samo ALS pacijenti sa spasticnim simptomima.
Dala bih vam link ( prilicno je dug tekst, ali je na nemackom), ja ne mogu sve da prevodim
Meni se od thc(nebitno dal je ulje ili dzoint) prvo pojacaju fascikulacije ali ujutru budem dosta bolji
@Rayela
Samo ti daj link
Samo ti daj link
@Rayela
Aj mi samo objasni kako je nestao odgovor pikla o tome koliko uzima thc-a?
Aj mi samo objasni kako je nestao odgovor pikla o tome koliko uzima thc-a?
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Njegov odgovor nema veze sa temom, a on se dozira vec 30 godina kako je i sam rekao.
Poštovani želim vam sve najlepše u 2020.
Moj suprug pije Rilutek 4 meseca.U decembru je dobio injekciju DECA DURABOLIN i treba da prima jednom mesečno mislim da je ona malo pomogla.
Od 01.01.prima intravenozno KSAVRON.Kostalo 2350 evra za 4 meseca i 20 svaki dan za intravenozno davanje.Da li je neko došao do DEXPRAMIPEXOLE.Pozdrav.
Moj suprug pije Rilutek 4 meseca.U decembru je dobio injekciju DECA DURABOLIN i treba da prima jednom mesečno mislim da je ona malo pomogla.
Od 01.01.prima intravenozno KSAVRON.Kostalo 2350 evra za 4 meseca i 20 svaki dan za intravenozno davanje.Da li je neko došao do DEXPRAMIPEXOLE.Pozdrav.
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Nece verovatno niko ni doci jer se ispostavilo da taj lek nikako pomaze obolelim od ALS-a, studije su prekinute.
Doziranje je najveći problem.Sativex,Dronabinol i sl.su hipodimenzionirani.Premalo triala ima za sva stanja,a tek za ALS... Ovo nije IRKA,ali bilo kakva opstrukcija/onemogućavanje razgovora o kanabisu je zločesto.
Rayela, da li ti imaš ALS?
