ALS - ostecenje motornog neurona

Dragi svi istari i novi clanovi,

Redovno pratim desavanja na forumu i zao mi je sto nas ima sve vise. Ja i moja mama jos uvek vodimo bitku.
Ukratko njeno stanje je: Jos uvek je pokretna mada vec pocinje da se vidi da polako gubi snaku kako u rukama tako i u nogama. Ono sto je zabrinjavajuce to je disanje i problem sa sekretom koji nikako ne moze da izbaci i koji je jako gust.
Trenutno je na pulmologiji i bore se svim silama da joj olaksaju.
Sledeci korak bi trebalo da bude TRAHEOTOMISANJE(ako sam tacno napisala)

Zanima me da li neko od vas ima bilo kakvog iskustva sa tim ili je cuo bilo sta u vezi sa tim!!!!

Doktorka Bukumirovic mi kaze da je to jako opasno za nju jer mora da se radi pod totalnom anestezijom a onda postoji mogucnost da posle toga bude vezana za krevet. Ona predlaze da je ostavimo ovako pa koliko izdrzi.
Sa druge strane drugi izvori kazu da to moze da se obave i u lokalnoj anesteziji i da ne bi trebalo da ima bilo kakve posledice u tom smislu a da bi joj u mnogome poboljsalo i olaksalo zivot.

Molim vas ako bilo ko zna bilo sta o ovome da mi javi.

Veliki pozdrav svima
 
Dragi svi istari i novi clanovi,

Redovno pratim desavanja na forumu i zao mi je sto nas ima sve vise. Ja i moja mama jos uvek vodimo bitku.
Ukratko njeno stanje je: Jos uvek je pokretna mada vec pocinje da se vidi da polako gubi snaku kako u rukama tako i u nogama. Ono sto je zabrinjavajuce to je disanje i problem sa sekretom koji nikako ne moze da izbaci i koji je jako gust.
Trenutno je na pulmologiji i bore se svim silama da joj olaksaju.
Sledeci korak bi trebalo da bude TRAHEOTOMISANJE(ako sam tacno napisala)

Zanima me da li neko od vas ima bilo kakvog iskustva sa tim ili je cuo bilo sta u vezi sa tim!!!!

Doktorka Bukumirovic mi kaze da je to jako opasno za nju jer mora da se radi pod totalnom anestezijom a onda postoji mogucnost da posle toga bude vezana za krevet. Ona predlaze da je ostavimo ovako pa koliko izdrzi.
Sa druge strane drugi izvori kazu da to moze da se obave i u lokalnoj anesteziji i da ne bi trebalo da ima bilo kakve posledice u tom smislu a da bi joj u mnogome poboljsalo i olaksalo zivot.

Molim vas ako bilo ko zna bilo sta o ovome da mi javi.

Veliki pozdrav svima

Ostalo mi je po navic da pregledam ovaj sajt,mada smo mi zavrsili nasu bitku.Moj suprug je silom prilike bio primoran da dobije traheostomu jer su mu pluca odjednom oslabila i morali smo dva meseca da cekamo aparat iz Beograda.Ne znam sta da Vam kazem sta je bolje,ali mi smo stavljeni pred svrsen cin i to smo morali da prihvatimo.Mogu da Vam kazem da su tek tad nastali problami.Morali smo da nadjemo gde mozemo da porucimo traheostome posto nema da se kupi u apotekama kako nam je receno u Beogradu,da nadjemo doktora koji ce dolaziti kuci da mu menja.Ja sam morala da naucim da mu radim aspiraciju preko traheostome,znaci trebaju Vam kateteri za aspiraciju,aspirator.Svakodnevno morate cistiti i odrzavati.Kad mu je stavljena traheostoma nije vise mogao da govori uopšte,ali sam mu aspiratorom kupila i gustu pljuvacku iz usta.Ugradjen mu je i PEG jer nije mogao ni hranu da guta.Prvo vreme je bio na potpomognutom disanju,uglavnom svo vreme da bi posle presli na potpunu zavisnost,odnosno nije vise mogao ni malo da dise.Tako smo se borili tri godine i na kraju mu je srce oslabilo i nije vise izdrzalo.Ne znam da li je zbog toga na kraju ostao vezan za krevet,ali znam ljude koji nisu imali traheostomu i ranije su tako zavrsili zbog toka bolesti.Jedino od svega je dobro sto se sve to nije zavrsilo gusenjem nego samo u snu.Jos samo da kazem kad mu stavljena traheostoma mi smo zajedno sa aparatom i svim ostalim isli napolje,mogao je da hoda.Sledece godine smo u kolicima izlazili napolje,a ove trece godine sa neuroloskim kolicima.Verovatno je to sve posledica bolesti i sve zavisi kod svako je drugacije.Ako Vas interesuje jos nesto slobodno mozete pitati.Zelim Vam puno snage,jer je to najpotrebnije.
 
moja mama vec 3 godine ne prica a peg smo ugradili od prilike isto tada, ona se zadnjih par meseci iskljucivo prego njega i hrani.
Ali jos uvek se krece manje vise normalno samo sto je malo usporenija nego pre par meseci. Mada sada je bas iscrpljena zbog ovog sekreta koji joj ne da da dise.
Inace je u na Pulmologiji vec 10 dana i svakodnevno joj vise puta aspiriraju taj sekret.
Ono sto me brine to je da li je ta intervencija nekome radnjena sa lokalnom anestezijom???

Doktorka mi je rekla da ona nije da se radi traheotomija jer bi totalna anestezija znatno pogorsala njeno stanje sto se pokretljivosti tice, nego je pre da je pustimo da ovako ode.

Ja sam u nenormalnoj moralnoj dilemi sta uraditi u ovoj situaciji a da budem iskrena ne mogu da se pomirim sa tim da je tek tako ostavim ako znam da postoji jos nesto sto bi moglo da joj pomogne i da joj bar jos malo produzi zivot. Ali se plasim da ne bude scenario koji je doktorka rekla pa da posle toga vise ne ustane iz kreveta i tako ko zna koliko, jer bi to njoj mnogo teze pela nego nama i znam da bi ona pre izabrala da je nema nego da joj bude tako.

hvala puno za sve informacije. Saznala sam mnoge stavi iz Vase poruke Kersnik koje mi niko nije dao.

Ako jos neko ima neku informaciju molim vas da javite.

Pozdrav svima
 
moja mama vec 3 godine ne prica a peg smo ugradili od prilike isto tada, ona se zadnjih par meseci iskljucivo prego njega i hrani.
Ali jos uvek se krece manje vise normalno samo sto je malo usporenija nego pre par meseci. Mada sada je bas iscrpljena zbog ovog sekreta koji joj ne da da dise.
Inace je u na Pulmologiji vec 10 dana i svakodnevno joj vise puta aspiriraju taj sekret.
Ono sto me brine to je da li je ta intervencija nekome radnjena sa lokalnom anestezijom???

Doktorka mi je rekla da ona nije da se radi traheotomija jer bi totalna anestezija znatno pogorsala njeno stanje sto se pokretljivosti tice, nego je pre da je pustimo da ovako ode.

Ja sam u nenormalnoj moralnoj dilemi sta uraditi u ovoj situaciji a da budem iskrena ne mogu da se pomirim sa tim da je tek tako ostavim ako znam da postoji jos nesto sto bi moglo da joj pomogne i da joj bar jos malo produzi zivot. Ali se plasim da ne bude scenario koji je doktorka rekla pa da posle toga vise ne ustane iz kreveta i tako ko zna koliko, jer bi to njoj mnogo teze pela nego nama i znam da bi ona pre izabrala da je nema nego da joj bude tako.

hvala puno za sve informacije. Saznala sam mnoge stavi iz Vase poruke Kersnik koje mi niko nije dao.

Ako jos neko ima neku informaciju molim vas da javite.

Pozdrav svima


Draga Suzana, i mojoj mami je ista situacija. Imala je velikih problema sa gutanjem i slinom, ovo ljeto je ugradila PEG i sad se hrani preko njega. Slina joj više ne stvara problem. Kupili smo za svaki slučaj i aspirator koji ona vrlo rijetko koristi i flastere Scopoderm TSS za isušivanje sline, ali eto nije ih trebala nikad koristiti, hvala Bogu. Mene jako brine što je ona sve slabija iako kvalitetnu hranu uzima preko PEG-a, često je boli trbuh i onda mora dobiti inekciju spasmexa da dođe k sebi. Ponekad se žali na disanje, ali promijenimo temu pa joj prođe. Jako se slabo kreće, samo do wc-a uz nečiji pomoć, pogrbljena je, samo sjedi, ne govori, usta su joj poluotvorena, lice upalo, žalosna slika, ali kako je to moja najdraža, moje osobno mišljenje je da bi sve učinila da je zadržim na Zemlji iako znam da je poslije čeka Božja milost...ne mogu zamisliti moj život bez nje, ne mogu se nikako naviknuti na tu pomisao. Ja se nadam da će ovaj lijek Matisinib biti u upotrebi početkom 2017. godine, kako mi je mailom obećao Ab science. Možda nema nekog učinka, ali ni antibiotik nema učinka na sve jednako. U nadi je spas i najvažnije vjera u Boga...Držite se Suzana i nedajte mamu!
 
Pozdrav svima
Mom muzu je stanje lošije. Jako teško hoda, a uz stepenice jedva uz pomoć ograde. Sad mu i ruke drhte. Ima i problema sa šlajmom. Bili kod doktora i on mu dao da uzima Rilutek koji u Bosni nije na listi i plaća ce 660 KM (užas). Naručili MITOQ po preporuci nikoleb (Hvala Nikola) , vjezbe na sobnom biciklu i ostale suplemente koje koristimo. Živimo život danas ,a za sutra ne razmišljamo šta bude.
Pozdrav svima
 
Poštovanje Nikola,

Svaka Vam čast na vašoj borbi s ovom teškom bolesti!
Za Vas bih imao pitanje, imam osobu u porodici, sredina šezdesetih godina
s dijagnosticiranom progresivnom spinalnom mišićnom atrofijom unatrag
mjesec dana kod dr. Apostolskog. Osoba ide na fizikalne terapije,
ali nius od neke pomoći. Znate li nekog od bolsenika da su mu pomogle
istočnjačke/alternativne metode liječenja (himalajski korijen,
vježbe za mozak)? Najnovija istraživanja tradicionalne medicine nude li
neku veću nadu.

Hvala Vam puno unprijed na infu i sve najbolje!

Almir
 
Fizikalnom terapijom Vas rodjak se nece izleciti ali ce svako usporiti bolest.......................sve alternativne metode koje deluju opustajuce na obolelog su dobre npr.meditacija,joga................... vernicima moze pomoci razgovor sa svestenikom,bit ipozitivan je od velike vaznosti za ALS...............!!!!
 
Pogledajte, moze vam biti od koristi,

https://issuu.com/nikolabuljevic/docs/nejasan_govor/1?e=26973079/30000297

krstarica.jpg
 
Poslednja izmena:

Hvala, Nikola!
Imao sam sreću da mi je tadašnji šef s mojih dvadeset i osam godina
tada rekao da je sve u životu bitno. Da iza svake odluke koju donesemo
moramo stajati. Od majice koju odjenemo do najvećih životnih odluka.
Hvala Vam na neizmjernoj snazi i odlučnoj borbi za život.
Zahvaljujući ljudima kao što ste Vi imam još uvijek nade u čovječnost.
Sve najbolje!

Almir
 
Evo nažalost ,da se i ja priključim ovom forumu.
Moja supruga je zvanično 07.11.2016.dobila dijagnozu ALS.Trenutno ima 52 godine.Simptomi bolesti su počeli da se pojavljuju tačno pre godinu dana ,u 11.om mesecu 2015.Ležala je na klinici za Neurologiju kod dr.Stević,koja joj je postavila ovu konačnu dijagnozu.Trenutno zdravstveno stanje joj nije alarmantno ali kako čitam ovde na forumu to je neizbežno.Hoda teže,po kući može sama uz eventualno traženje oslonca.Van stana ne može bez pomoći druge osobe.Za sada može da hoda tako par stotina metara.Sama ne može da hoda ,niti da stoji.Vrlo slabi mišići nogu,malo bolje ruke,iskrivljeni prsti bez velike snage u njima.Sa gutanjem i disanjem za sada nema nikakvih problema iako je stari pušač sa tvrdoglavim stavom da neće da prestane.Po preporuci dr.Stević,počela da pije Whey proteine a vežbe radi od prvog dana početka simptoma bolesti.Dosta sam čitao ovde o bolesti ali nisam baš sve prelistao.Upisana na listu čekanja za lek Rilutril.Dobrodošao je svaki savet.Pozdrav svima.
 
Pozdrav svima koji smo u ovoj muci, i oboljelima i obiteljima. Na žalost, svjedoci smo da ove opake bolesti ima sve više i više. Mom suprugu je sumnja na ALS postavljena u lipnju, a u rujnu je dijagnoza potvrđena. Bolest je veoma progresivno napredovala. Prvi simptomi su počeli sa problemima u govoru u 12. mjesecu 2015. godine, mjesecima smo se vrtili oko otorinaca, tek kad je u lipnju počelo neprekidno titranje mišića vidjelo se čemu to vodi, danas moj suprug leži u krevetu, gotovo nepokretan, ne može ništa govoriti, kroz nekoliko mjeseci od jednog vrijednog, zdravog čovjeka, u naponu snage (58 godina) danas je sjena od čovjeka. Zahvaljujući Nikoli sa foruma saznala sam više o ovoj bolesti nego što mi je itko stručan o tome mogao kazati,zato sam se prijavila ovom forumu, da zahvalim Nikoli što nesebično dijeli znanje o pomoći u ovom kaosu od života, gdje boli duša zbog nemogućnosti da se pomogne voljenoj osobi.
 
Možda nekom ovaj tekst pomogne, suprugu je ugradnja PEG-a preporučena u rujnu, ali eto hvala Bogu i ljudima od kojih doznate prave informacije, za sada je izbjegnuta, zahvaljujući prahu (naziv sad ne spominjem da ne ispadne da nekog reklamiram, ako nekog zanima, rado ću odgovorit u slijedećoj poruci) koji zgušnjava hranu i piće i to sad nekako klizi niz grlo bez da se zagrcava. Liječnicima možda sporedno, ali pacijentu je to od velikog značaja, naročito psihološkog. Pozdrav svima!
 
Najnovija istraživanja vezano za neurološke bolesti:

Rezultati nove studije nadodaju na sve veći broj istraživanja koja sugeriraju da se o Parkinsonovoj bolesti cijelo vrijeme razmišlja na pogrešan način.
Parkinsonova bolest najčešće je povezana s podrhtavanjem, ukočenošću i poteškoćama u kretanju, uzrokovana umiranjem neurona duboko u mozgu.
Novi dokazi na miševima ukazuju da, umjesto u mozgu, bolest može započeti u crijevima. To bi moglo objasniti neke od čudnih slučajnosti poput žaljenja pacijenata na zatvor čak i deset godina prije pojave ostalih simptoma.
Iako tretmani za usporavanje napretka bolesti postoje, ne postoji način sprječavanja ili liječenja bolesti, a znanstvenici još uvijek ne razumiju točno što uzrokuje bolest i kako ona napreduje.
Godinama znanstvenici ograničavaju potragu tražeći odgovore u mozgu, ali sve veći broj dokaza upućuje na to da bi to mogao biti pogrešan pristup.
Parkinsonova bolest može započeti u crijevima prije nego što se proširi na mozak, što bi moglo objasniti neke od čudnih veza koje su znanstvenici uočili u pacijentima s Parkinsonovom bolešću. Istraživači su primijetili da osobe s Parkinsonovom bolešću imaju drugačije crijevne bakterije od zdravih odraslih osoba.
Nova studija na miševima pokazala je da toksična vlakna koja se grade oko živčanih stanica pacijenata u periodu od nekoliko tjedana mogu utjecati na živce u mozgu.
“Po prvi put otkrili smo biološku vezu između crijevnog mikrobioma i Parkinsonove bolesti,” rekao je voditelj istraživanja Sarkis Mazmanian s Kalifornijskoga instituta za tehnologiju (Caltech).
“Općenito, ovo istraživanje otkriva da neurodegenerative bolesti mogu svoje korijene imati u crijevima, a ne kao što se prethodno mislilo u mozgu.”
Tim znanstvenika uočio je širenje toksičnih vlakana izrađenih od alpha-synuclein proteina koji u pacijenata s Parkinsonovom bolešću oštećuju živce u mozgu.
Eksperimenti na miševima
U najnovijoj studiji, tim s Caltech-a proučavao je genetski modificirane miševe, čija je osjetljivost na Parkinsonovu bolest pojačana prevelikom proizvodnjom alfa-synukleinskih vlakana. Miševi su uzgojeni ili u normalnim, ne-sterilnim uvjetima ili u sterilnom okolišu. Miševi uzgojeni u sterilnim kavezima pokazali su manji broj motoričkih nedostataka, ali i manje toksičnih vlakana u mozgu, dok su miševi uzgojeni u ne-sterilnim uvjetima razvili simptome Parkinsonove bolesti.
Antibiotska terapija može smanjiti simptome u ne-sterilnih miševa, što upućuje da na poboljšanje simptoma utječe nešto u njihovom mikrobiomu. Konačno, ubrizgavaju se crijevne bakterije iz humanih pacijenata s Parkinsonovom bolešću u miševe koji su slobodni od bakterija, nakon čega je primjećeno pogoršanje stanja.
Crijevne bakterije uzete iz zdravih ljudi nisu imala učinka.
“To je bio trenutak istine, miševi su bili genetski identični, a jedina razlika bila je prisutnost ili odsustvo crijevnih mikrobioma,” rekao je član tima Timothy Sampson.
“Prilično smo sigurni da crijevne bakterije reguliraju te su čak i potrebni za pojavu simptoma Parkinsonove bolesti.”
Znanstvenici misle da crijevne bakterije proizvode kemikalije koje prekomjerno aktiviraju određene dijelove mozga, što dovodi do oštećenja.
Potreban je veći broj istraživanja prije nego što možemo sa sigurnošću reći što se događa, ali u slučaju da se istraživanje može potvrditi i ponoviti na ljudima, to bi moglo promijeniti način na koji pristupamo Parkinsonovoj bolesti.
“To mijenja igru,” rekao je David Burn, sa Sveučilišta Newcastle u Velikoj Britaniji, koji nije bio uključen u studiju. “Postoji mnogo različitih mehanizama koji bi mogli zaustaviti širenje bolesti.”
Tim je predstavio svoje istraživanje na sastanku Društva za neuroznanost u San Diegu prošlog mjeseca, a objavili su i rezultate istraživanja u znanstvenom časopisu Cell.
Potencijalne mogućnosti
Važno je imati na umu da se studije na miševima često ne prevode na ljudsko zdravlje, a još uvijek nemamo potpunu sliku o tome što se zapravo događa – možda su u cijeli proces uključeni drugi važni faktori.
Tim znanstvenika sada želi analizirati crijevne mikrobiome osoba s Parkinsonovom te suzbiti mikrobe koji utječu na razvoj bolesti.
Ako bi se mogli identificirati određeni sojevi, to bi značilo da znanstvenici mogu pronaći način da se Parkinsonova bolest dijagnosticira prije nego se pojave simptomi i oštećenje mozga. To bi također moglo pomoći u pronalasku novih mogućnosti liječenja.
“Slično kao i bilo koji drugi postupak otkrića lijeka, translacija ovog inovativnoga rada s miševa na ljude potrajat će”, rekao je Mazmanian. “No, to je važan prvi korak.”


https://geek.hr/znanost/clanak/parkinsonova-bolest-zapocinje-u-crijevima-a-ne-u-mozgu/
 
Znaci,ako sam dobro skapiro,sve se svodi na ishranu.......................... skoro sam nasao tekst u kome pise da je Terry Wahls primenom svoje terapije posle godinu dana iz kolica sela i vozila biciklo, pogledajte


kupio sam E-knjigu The Wahls Protocol,ako neko hoce poslacu mu na email,knjiga je obimna 370 strana u pdf formatu,na engleskom.........................!
 
Nejasan govor

Nejasan govor je simptom koji karakteriše usporeni, slabi, ne kordinisani i neprecizni pokreti govorne muskulature. Nejasan govor se javlja kao posledica slabosti ili ukočenosti mišića usana, jezika, vilice, mekog nepca, respiratornih mišića. Medicinski izraz za nerazgovetan govor je dizartrija. Dizartrija je neurološki poremećaj govora u čijoj su osnovi smetnje u mišićnoj kontroli prouzrokovane oštećenjem centralnog nervnog sistema........................ vise o tome

https://issuu.com/nikolabuljevic/docs/nejasan_govor
 
Znaci,ako sam dobro skapiro,sve se svodi na ishranu.......................... skoro sam nasao tekst u kome pise da je Terry Wahls primenom svoje terapije posle godinu dana iz kolica sela i vozila biciklo, pogledajte


kupio sam E-knjigu The Wahls Protocol,ako neko hoce poslacu mu na email,knjiga je obimna 370 strana u pdf formatu,na engleskom.........................!

Poštovani Nikola,

Možete li mi knjigu poslati na isailovic.almir@gmail.com
?

Unaprijed zahvalan!

Almir
 

Back
Top