ALS - ostecenje motornog neurona

buhtlin:
Dragi svi,

Molim Vas da podijelite s nama vaša iskustva o genetski nasljednom ALS-u.
Mi imamo u obitelji vrlo specifičnu situaciju od strane majkine obitelji.

Naime moja majka je prve simptome dobila prije godinu i 2 mjeseca. Počela teže govoriti i lijeva noga je oslabila. Ispočetka mislili da je moždani. u 6 mjesecu ove godine joj je potvrđena dijagnoza ALS-a. Sada sve teže priča, otežano diše i guta, sve teže hoda i jako je oslabila- stara 59 godina. Koristila rilutek - prestala, PK Merz - prestala. Koristi samo vitamine - Inekcija b12, magnezij, proteine, ulje i pije čaj od korjena bijelog sljeza za disanje, koristi iinhalator i onu cijev za usisavac za čiščenje nosa.
AKO IMATE JOŠ ŠTO ZA DODATI, SVAKI SAVIJET BI NAM DOBRO DOŠAO.

Njezn brat (moj ujak) 52 godine, također ima dijagnosticiran ALS. Njemu je također počelo s govorom prije cca 2 god. Naime on uopće ne može pričati (doktori govorili da ima dobroćudni rak na grlu). Kasnije je počeo sve teže hodati, gutati... da bi završio na Rebru prije tjedan dana jer nije mogao disati. Jos uvijek se nalazi na rebru. Nismo baš u kontaktu, pa smo tek nedavno saznali da ima ALS. Ja nisam vjerovala da ima ALS jer nisam znala za sve njegove simtome (jedino za govor) i nije mi bilo jasno kako može imati istu bolest kao i moja mama ako samo ne može pričati. Nažalost i njega je pokosila ta opaka bolest.

Kao mala sjećam se da je mamin i ujakov otac bio u krevetu cca 2-3 godine.Nije mogao hodati ni pričati, Imao dekubidus. Prije toga je hodao pomoću štapa. Umro u 65 godini, 1995. Rekla bih da nije imao ALZHEIMER kako je to moja majka donedavno tvrdila već ALS. Jer mi sve upućuje na to. Činio mi se psihički normalan.

Moja majka ima 7 braće od toga 5 sestara i 2 brata:
1. sestra 61 god. invalidska penzija, udana, 2 sina
2. sestra 59 god - moja majka ALS , udovica, 4 kćeri
3. sestra 57 god. - u penziji po mužu, udovica 1 sin, 1 kćer
4. brat 55 god - radi ali ima problema s kockom, neoženjen, ima problema sa psihom, bio u vrapču
5. sestra 54 god - dijagnoza šizofrenija od cca 20- godina, od rođenja ima problema sa sluhom, bila u vrapču . Moja majka joj je skrbnik, no predali smo zahtjev za razrješenje skbništva jer se majka ne može brinuti o sebi a kamo li o sestri.
6. brat 52 godine - dijagnoza ALS, neoženjen
7. sestra 50 godina - phisički bolesna, nedavno rastavljena, ima 1 sina, bila više puta u vrapču.. koristi tablete za psihu već duže od 10 godina

Uglavnom samo dvije sestre nemaju prihičkih problema ili dijagnosticirani ALS.
Ono što me zanima, od 7 braće, 5 ima tako teške dijagnoze, ima li kakve poveznice šizofrenija i bolest ALS-a?? Je li moguće da jedno dijete oboli od šizofrenije u 20 -tima i 2 djece obole psihički u 30 -tim ako im je otac bolovao od ALS-a?

Koja je vjerojatnost da jedna ili više nas, od 4 kćeri, oboli od ALS-a ili neke druge bolesti ako nam majka boluje od ALS-a ? ( 1. kćer - 32 god, 2.kćer - 30 god. , 3 i 4. blizanke - 25 god. )
Postoji mi kakvo testiranje za ALS?

Hvala unaprijed na Vašim iskustvima i držite se!!
Kliknite za proširenje...

pozdrav,
jako interesantan post, mora se priznati. als je naslijedan u 5-10% slučajeva. nasljeđe als je nejasno i nije kao kod nasljeđa gubitka kose. samo stručnjaci mogu reći da li je naslijedan po ženskoj, muškoj liniji, ili bez obzira. činjenica da od 7 potomaka dvoje imaju als, m i ž te da od svih 7 samo 2 nemaju psihičkih, odnosno neuromotornih problema je dosta važna i otvaraju jednu sasvim novu dimenziju. jako je upitno da li je izvor als kod brata i sestre genetski. iako su brat i sestra, nije nužno da je als kod njih genetskog podrijetla. istina, mala je slučajnost da nije, no ako nije, to je bitan korak o poimanju nastanka als.
testiranje na als ne postoji, ali postoji testiranje na bolesti koje simuliraju als pa se negativnom selekcijom kroz kliničku sliku uspostavlja dijagnoza.
tko je diijagnosticirao als majci i bratu, kada i gdje?
možete točne podatke poslati na privatnu poruku.
imam als u nekakvom početnom stadiju. počelo je sve u proljeće 2015. vrtoglavicama, intenziviralo se krajem 2016. šepuckanjem, a trenutno jedva hodam 300 metara.
čekam hospitalizaciju na rebru radi provjere liquora leđne moždine i eventualne reakcije na teške metale.
 
Pozdrav,

Majci je dijagnosticiran als ove godine negdje u 6. Mjesecu (neznam točan datum) u kbc Zagreb kod dr. Žagar.
Ujaku je dijagnosticiran als primitkom na hospitalizaciju u kbc zagreb tijekom ovog mjeseca, uslijed jako teškog disanja. Kroz dan diše uz pomoć nekog aparata ( nije respirator) koji se noću skida. Rekla bih da je u dosta teškom stanju jer kako sam doznala potpuno je nemoćan i traži se dom ili ustanova u koju bi ga smjestili.

Naime, u razgovoru sa mamom i starijom sestrom sam sve više uvjerena da je i djed- njihov otac također bolovao od als-a. Samo što se 90.-tih godina jako malo znalo o tome. Kao što sam već navela umro je 1995. Dok je još stajao na nogama uz pomoć štapa, naginjao se tijelom unazad. Kad je završio u krevetu, baka ga je hranila samo jušnim pripravcima- pretpostavljam zbog gutanja i jer sam nije mogao. A kolko se sjećam, “pred kraj” nije mogao ni govoriti.

Zna li netko koliko dugo se u Hr čuvaju liječnički kartoni i gdje?
 
kbc zagreb je kbc rebro, najveća i najpouzdanija bolnica u hr. žagar je na 4. katu zelena zgrada? dijagnoza je baš ALS?
što je prethodilo dijagnosticiranju? koje su sve pretrage obavili. teško je sa nepotpunim informacijama išta konkretno reći.
uglavnom, dokumentacija se čuva ne manje od 10 godina. morate pitati liječnika sa odjela gdje su arhivirali podatke.
 
Evo cijele priče ispočetka.
Prošle godine početkom 8. mjeseca, mama je sama od sebe pala na pod. Nakon toga lagano je počela šepati na lijevu nogu i čudno govoriti. Otišla je do dr. opće prakse koja ju isti dan šalje neurologu u našem domu zdravlja. On ju pregledava- i ustanovljuje na mogući moždani (ali mu je prešutjela jedan detalj a to je da je osjećala trnce po cijelom tijelu- vjerojatno ne namjerno već iz straha što je “imala moždani”) i šalje na ct glave koji ne pokazuje ništa što bi upućivalo na moždani. Nakon toga ju šalje na MR mozga. I kako to biva već kod nas, uz vezu je čekala mjesec dana na MR. Koji je obavila u KB Dubrava. Nakon što je izdan nalaz, drugi dan (uz pomoć veze) dobila je termin kod neurologa u krapinskim toplicama - nalaz MR-a nije moždani, ali su vidljive nešto starije bijele lezije na desnoj strani mozga. Upućuje ju na Rebro sumnjajući na neku bolest sličnu parkinskonu. Uputnica, naručivanje, čekanje. Dolaskom na red isključena je ta bolest ali dr specijalistica za tu bolest sumnja na multiplu. Opet uputnica, naručivanje, čekanje. Dr specijalistica za multiplu je isključuje i upućuje u ambulantu za neuromuskulaturne bolesti isto na rebru. U ambulanti je prima dr. Žagar (otišla je u penziju sa 31.8. mijenja ju dr. Vranješ) i radi emng. Dr. Žagar tad nije htjela potvrditi dojagnozu als-a ali je rekla sve upućuje na to. Naručuje mamu na vađenje likvora iz kičme da isključi upalne procese i moguće druge bolesti. Nalaz je negativan. Radi se opet emng i tad potvrđuje dijagnozu als. Da, dr. Žagar je bila zelena zgrada 4. Kat.
 
Poslednja izmena:
ok, malo je jasnije.
jako je bitno sljedeće:
1. koliko je godina imao deda kada su se rodili njegova als djeca (dolazi do promjena u dna!)? deda je 30. godište, a osobe sa als su, koliko shvaćam, 58. i 65. godište. dakle 28 i 35. deda nije imao als kada su se rodila djeca, jedino je mogao imati genetsku predispoziciju. mala je vjerojatnost da su djeca dobila SALS, a FALS je stvarno rijedak, naročito u ovom podneblju. ne znam što je manje vjerojatno.
znam za lsučaj kada su dvije prijateljice i kolegice u sarajevu dijagnosticirane sa ALS!
na rebru nisu mi znali reći da li je als autoimuna bolest ili nije! tek toliko...
ok, emng je 2 x loš. kako loš? može li prepis interpereta (oba).
kako je mama "sama od sebe pala na pod"? da li se zavrtilo, slabost, u nesvijest, zašto je šepala (stopalo ili mišić potkoljenice), kako je to "čudno" govorila? boja glasa, nemogućnost tečnog izgovaranja i pletenja jezika- usporeniji govor, nazalan govor, kakav je bio dah, da li je kašljala... hodanje na prstima, petama... trčanje, tandesmski hod, stajanje na jednoj nozi...?
ovako, ipak nisam neurolog, suspektan mi je als, iako je gotovo potvrđen (čekam rebro),
no nužno je napraviti osim spinalnog liquora, mr mozga i vertae i emng:
b12, folna kiselina, vit, d, t3, t4, tsh, antigangliozidna protutitijela, anti hu yo ri, selen, bakar, teške metale...
nekako mi se čini neozbiljno da liquorom, mr i emng dijagnosticiraju als!
u zg je prijavljen 1 slučaj als/tjedan, što je 1,25:100000, no ima sigurno još 1,75 neprijavljenih po selima i sl., nedefiniranih, pa se brojka penje do 3:100000.
nažalost, htio bih da griješim, no statistika ipak nije na vašoj strani. prema napisanom imate genetsku predispoziciju za als, no ono u što doista sumnjam, to su protokoli po kojima je dijagnosticiran als majci i ujaku. da niste nešto zaboravili?
als se dijagnosticira negativnom selekcijom, a samo liquor, mr i emng jesu metode, no ne i dovoljne da se dijagnosticira als, osim ako nije galopirajući. da li su još neke pretrage obavljali i kakvi su rezultati?
morate sve napisati, jer ako zaboravite nešto što ionako smatrate nebitnim, može ispasti ključno!
imate doslovce hrpetinu ljudi koji prijavljuju ozdravljenje od als, a u stvari radi se o pogrešnoj dijagnozi.
als nije autoimuna bolest, nije ni bolest, nego stanje, demon koji melje dok ne samelje. ruši dnk, uništava osobe implozijom, obitelji, djecu oboljelih... opaka stvar. jako teško je etiketirati nekoga time. nije ni čudo kako pogođeni proživljavaju velike amplitude emotivnih stanja, kada su jedino oni i to na svojoj koži osviješteni posljedica.
 
Poslednja izmena:
Pozdrav svima,nova sam na forumu. Znate li gdje se najpreciznije moze dijagnosticirati ALS ? Ili ako moze neko da mi posalje neki kontakt nekog doktora neurologa. Ukratko... moja tetka je mlada zena i njene tegobe su pocele u maju mjesecu,sa slaboscu u nogama i rukama.U junu se vec slabo kretala,imala je problem sa stopalom.Sada bukvalno ne moze da hoda,ne moze nista samostalno,slabo jede,tj. guta.Jede samo pasiranu hranu na slamku.Govor je takodje jako slab i jedva razumljiv.Ja po ovim simptomima mislim da je ALS.Jako mi je tesko kad vidim da se muci a ne znam kako da joj pomognem.
 
Sandra_HN:
Pozdrav svima,nova sam na forumu. Znate li gdje se najpreciznije moze dijagnosticirati ALS ? Ili ako moze neko da mi posalje neki kontakt nekog doktora neurologa. Ukratko... moja tetka je mlada zena i njene tegobe su pocele u maju mjesecu,sa slaboscu u nogama i rukama.U junu se vec slabo kretala,imala je problem sa stopalom.Sada bukvalno ne moze da hoda,ne moze nista samostalno,slabo jede,tj. guta.Jede samo pasiranu hranu na slamku.Govor je takodje jako slab i jedva razumljiv.Ja po ovim simptomima mislim da je ALS.Jako mi je tesko kad vidim da se muci a ne znam kako da joj pomognem.
Kliknite za proširenje...

Pozdrav, ako ste iz, kako piše dellas032, Herceg Novog, vjerujem da Vam je dao najpraktičniji savjet. Što se tiče same kliničke slike iz ovoga što ste napisali, nažalost, simptomi jesu ALS/bolest motornog neurona, ali ne mora značiti. Od maja do novembra takvo pogoršanje je stvarno galopirajuće. Koliko ima godina i da li se bavila sportom? Ovo pitam radi prognoze. Obzirom na galopirajuću progresiju, najbolje bi bilo da se što prije javi neurologu u HN. Ovdje je, kako se čini, limb onset prešao na bulbarni i mogla bi uskoro na respiratoru završiti. Prije svega napraviti EMNG gornjih i donjih ekstremiteta, pogledati reflekse (Babinski) i event. fascikulacije mišića, jezika... Sretno i nadam se da griješim.
 
Hvala vam na odgovorima.Jesam iz H.Novog sam.Tetka je sa Cetinja,trenutno se nalazi u banji u Igalu... ima 43god.koliko znam nije se sportom bavila ali bila je aktivna zena,vrijedna,radna.Bila je ona kod neurologa i radili su neke preglede u Podgorici,tada je mogla vise da se krece,mogla je oko sebe da radi,tj da bude samostalna koliko toliko... radili su joj neki pregled (vadili su joj nesto iz kicme) poslije toga je sve slabija...pa su je poslali na vjezbe u banju.Trebala bi u utorak da zavrsi sa banjom i da je puste kuci.Njeni ce je voditi opet kod neurologa,ja cu im svakako preporuciti i tu kliniku na Vracaru...da joj bar terapiju daju bolju,da joj olaksaju.Strasno mi je kad vidim da neko pati :(
 
Sandra_HN:
Hvala vam na odgovorima.Jesam iz H.Novog sam.Tetka je sa Cetinja,trenutno se nalazi u banji u Igalu... ima 43god.koliko znam nije se sportom bavila ali bila je aktivna zena,vrijedna,radna.Bila je ona kod neurologa i radili su neke preglede u Podgorici,tada je mogla vise da se krece,mogla je oko sebe da radi,tj da bude samostalna koliko toliko... radili su joj neki pregled (vadili su joj nesto iz kicme) poslije toga je sve slabija...pa su je poslali na vjezbe u banju.Trebala bi u utorak da zavrsi sa banjom i da je puste kuci.Njeni ce je voditi opet kod neurologa,ja cu im svakako preporuciti i tu kliniku na Vracaru...da joj bar terapiju daju bolju,da joj olaksaju.Strasno mi je kad vidim da neko pati :(
Kliknite za proširenje...
vadili su joj liquor iz kičme. banje doista jesu dobre (idem 3 x sedmično na kupanje ljekovitom vodom+sauna+fitnes 3 x sedmično) i to će malo usporiti progresiju.
ako je liquor ok, (sigurno su nešto našli tipa protein, antitjela herpesa...). ako su proteini do nekih razumnih granica uvećani, može tu biti lijeka.
apsurdno, ako je zdrava, nema terapije. ne želim biti zloguk, no nadam se da su nešto našli, jer ako nisu, zna se o čemu je riječ. tu terapije nema osim rilutek/riluzol tablete, no to je sve vrlo slabašno.
jedina stvar koja ju doista može koliko-toliko držati je nepretjerano kretanje, neka zaboravi ležanje i neka se kreće. do granica umora. ako se nije bavila sportom, vjerojatno i nije muskularne građe i ta činjenica pogoduje progresiji.
nažalost, kada bih joj mogao drugačije pomoći, i sebi bih pomogao.
sretno!
 
evo nam nikole! imam dobre vijesti koje nisu na dugom štapu:
jeftino, efikasno, jedostavno i višefunkcionalno:

https://alsnewstoday.com/2017/11/21...izophrenia-therapy-orap-benefit-als-patients/

nikola, ako to doista jest tako (znam, svako malo pišu o senzacionalnim otkrićima), mislim da će ti nakon PEG biti ovo druga najbolja investicija.
9 centi tableta!!!!
nekako me pere osjećaj da je rješenje na prstomet od problema.
trenutno sam na ugljikohidratima (i proteinima) kako bih reanimirao mitohondrije, ako to ne uspije, idem na hgh. to nije igračka. a prije svega bi me veselio neki supstituent!
nikola, uz adekvatnu težinu će ti tijelo biti spremno za proces superkompenzacije. nemoj to doslovno shvatiti, ali nemoj podcjenjivati svoje tijelo.
neuroni su nažalost ireparabilni, ali nikad, doslovce nikada ne podcjenjujte tijelo u kojem se nalazite.


--
Ja imam lud osećaj da ću pobediti bolest……………………………
 
Poslednja izmena:
ne bih htio ovaj forum činiti jednakim od početka do kraja tipa "evo, samo što nije nađen lijek protiv als", no nekako želim uliti nadu oboljelima, jer je ona jedina duh pokretač. naravno, ne lažnu nadu. mozak troši najviše energije u ljudskom tijelu, a unatoč svemu, znanosti, tehnici, medicini/neurologiji, velik dio mozga je još uvijek enigmatičan. to je najmasniji tjelesni organ koji ne može boljeti.
a što je to stamina? to je ono što sinergetski djeluje sa mozgom. postoje stvari koje neurolozi, neurokirurzi i općenito medicina ne mogu, ne žele ili ne znaju objasniti.

kanađani jako puno rade na als. trenutno je aktivno 12 programa sa (po mojem mišljenju) skromnim fondom od 3 milijuna dolara. svrha je učiniti als nesmrtonosnom i tretirajućom bolesti.
tko preživi sada, pričat će sutra.
jedna od najzanimljivijih stvari koja me se dojmila u prelistavanju projekata je razlika očnog (ne pogađa ga als, ili ako da, izuzetno rijetko) i svih ostalih mišića. što to ima očni mišić a nema npr triceps?
samo radi informacije: u posljednjih 5 godina je u borbi protiv als napravljeno više nego u proteklih 100.
predviđen je program i primjene lijekova protiv drugih bolesti, a koji bi se mogli primijenjivati u usporavanju als. konkretno, pimozid koji se rabi u tretiranju shizofrenije je u kratkom vremenskom roku efikasan. eh, ima i side effects, no stoga bi trebalo pažljivo i u provjerenim količinama.
evo, ja sam dobrovoljac. sve ću ispitati pa postam. ako prestanem postati, zaboravite što sam zadnje pisao, jer je očito bilo smrtonosno :-)
trenutno se kljukam ugljikohidratima radi mase i "podrške" mitohondrijima. dobio sam cca 3 kg. redovito vježbam i ići ću na emng redovito. emng mi je katastrofalan, no daleko od toga da ne može biti gori. ipak, hodam bez pomagala. kada sam odmoran mogu napraviti 30ak metara bez šepanja i ne vidi se da su mi noge pogođene. inače mogu hodati odjednom cca 200-300 metara bez odmora. dnevno napravim između 2000 i 3000 koraka (cca 2 km), no cilj mi je napraviti 6000 koraka, a što sam već 2 x napravio. naravno, mislim na dnevnu aktivnost. fotografiram se cijeli u gaćicama svakih 30 dana radi usporedbe. i mišiće na obe ruke između kažiprsta i palca. trenutna deskriptivna dijagnoza mi je teška do srednje teška degeneracija mišića nogu i lagani bulbarni als (kašljanje, zijevanje, štucanje, podrigivanje), no kada počnem jesti, pojedem i tanjure.
ako omane sa ugljikohidratima (a vrlo vjerojatno hoće, jer je to prva pomoć, možda prihvatljivija onima sa izraženijim bulbarnim als), prelazim na pimozid, a zadnja opcija je HGH. aut caesar, aut nihil.
naravno, uz sve to gutam kreatin, bcaa, q10, dualtabs twinlab, twinlab astaxanthin, hidroizolat protein, d vitamin kapi 6 dnevno,, intramuscular b12 1 xtjedno, bcomplex 1 dnevno, likopen, beta karoten...
interesantno (opet ja iz privatnih izvora iznosim info, jer se jednostavno liječnici ne žele baviti proučavanjem, samo primjenom), ali relativni udio als/bolesti motornog neurona i općenito "tih nekakvih" je bitno veći (barem u HR) tamo gdje je tmurno, hladnije i sl. pa možda ima nekakvog zajedničkog nazivnika sa meteoropatijom. meni je sjajno kada je lijepo vrijeme, no kada je hladno, a nebo escajg boje, ukočim se i jedva krećem. možda se mišići stegnu. ne znam, nisam stručan pa nabadam...
pridružio bih i folnu, no moram proučiti. kada podrignem, kao da si ušao u labos.
liječnici (2 neovisna) su mi prognozirali kolica (pregledi u 9 i 10. mj.) do nove godine. u biti, jedan se čudio kako nemam hodalicu, a drugi isto, ali nije baš tako rekao.
nego, jel čita netko ove moje pisanije, ili ja to sam sebi ispadam pametan?
naravno, demon ne pita. već mi se sutra može dogoditi galopirajući progres als, zavarivanje za stolicu sa akumulatorom, oduzetost svega aktivnog. nije praksa, jer demon ždere polako. moje pisanije jesu u stilu "što se babi tilo, to se babi snilo", ali jednostavno u mojoj prirodi je borba za svoju pećinu i mladunčad do zadnje kapi krvi. imam malu djecu koju treba dignuti. da ja očekujem da oni podižu mene???? dok pišem, ima i nade. kada ne bude više nade, onda je to nešto sasvim drugo. tema za neki drugi forum.

--
Ja imam lud osećaj da ću pobediti bolest……………………………
 
Poslednja izmena:
Svaka cast na pristupu i rasmisljanju, to je duh koji coveku moze pruziti da se bolje oseca u svakoj situaciji. Pre svega svaka cast na fizickoj aktivnosti, ja imam trenutno daleko manje probleme nego vi, pa nikako ne mogu da izdvojim taj dodatni napor da pored posla fizicki nesto krenem da radim koliko god mi smetalo...Kad procitam vas tekst dobijem motivaciju i koliko sutra cu krenuti na bazen i u gym na neko laganije vezbanje za pocetak.
 
jethro1:
ne bih htio ovaj forum činiti jednakim od početka do kraja tipa "evo, samo što nije nađen lijek protiv als", no nekako želim uliti nadu oboljelima, jer je ona jedina duh pokretač. naravno, ne lažnu nadu. mozak troši najviše energije u ljudskom tijelu, a unatoč svemu, znanosti, tehnici, medicini/neurologiji, velik dio mozga je još uvijek enigmatičan. to je najmasniji tjelesni organ koji ne može boljeti.
a što je to stamina? to je ono što sinergetski djeluje sa mozgom. postoje stvari koje neurolozi, neurokirurzi i općenito medicina ne mogu, ne žele ili ne znaju objasniti.

kanađani jako puno rade na als. trenutno je aktivno 12 programa sa (po mojem mišljenju) skromnim fondom od 3 milijuna dolara. svrha je učiniti als nesmrtonosnom i tretirajućom bolesti.
tko preživi sada, pričat će sutra.
jedna od najzanimljivijih stvari koja me se dojmila u prelistavanju projekata je razlika očnog (ne pogađa ga als, ili ako da, izuzetno rijetko) i svih ostalih mišića. što to ima očni mišić a nema npr triceps?
samo radi informacije: u posljednjih 5 godina je u borbi protiv als napravljeno više nego u proteklih 100.
predviđen je program i primjene lijekova protiv drugih bolesti, a koji bi se mogli primijenjivati u usporavanju als. konkretno, pimozid koji se rabi u tretiranju shizofrenije je u kratkom vremenskom roku efikasan. eh, ima i side effects, no stoga bi trebalo pažljivo i u provjerenim količinama.
evo, ja sam dobrovoljac. sve ću ispitati pa postam. ako prestanem postati, zaboravite što sam zadnje pisao, jer je očito bilo smrtonosno :-)
trenutno se kljukam ugljikohidratima radi mase i "podrške" mitohondrijima. dobio sam cca 3 kg. redovito vježbam i ići ću na emng redovito. emng mi je katastrofalan, no daleko od toga da ne može biti gori. ipak, hodam bez pomagala. kada sam odmoran mogu napraviti 30ak metara bez šepanja i ne vidi se da su mi noge pogođene. inače mogu hodati odjednom cca 200-300 metara bez odmora. dnevno napravim između 2000 i 3000 koraka (cca 2 km), no cilj mi je napraviti 6000 koraka, a što sam već 2 x napravio. naravno, mislim na dnevnu aktivnost. fotografiram se cijeli u gaćicama svakih 30 dana radi usporedbe. i mišiće na obe ruke između kažiprsta i palca. trenutna deskriptivna dijagnoza mi je teška do srednje teška degeneracija mišića nogu i lagani bulbarni als (kašljanje, zijevanje, štucanje, podrigivanje), no kada počnem jesti, pojedem i tanjure.
ako omane sa ugljikohidratima (a vrlo vjerojatno hoće, jer je to prva pomoć, možda prihvatljivija onima sa izraženijim bulbarnim als), prelazim na pimozid, a zadnja opcija je HGH. aut caesar, aut nihil.
naravno, uz sve to gutam kreatin, bcaa, q10, dualtabs twinlab, twinlab astaxanthin, hidroizolat protein, d vitamin kapi 6 dnevno,, intramuscular b12 1 xtjedno, bcomplex 1 dnevno, likopen, beta karoten...
interesantno (opet ja iz privatnih izvora iznosim info, jer se jednostavno liječnici ne žele baviti proučavanjem, samo primjenom), ali relativni udio als/bolesti motornog neurona i općenito "tih nekakvih" je bitno veći (barem u HR) tamo gdje je tmurno, hladnije i sl. pa možda ima nekakvog zajedničkog nazivnika sa meteoropatijom. meni je sjajno kada je lijepo vrijeme, no kada je hladno, a nebo escajg boje, ukočim se i jedva krećem. možda se mišići stegnu. ne znam, nisam stručan pa nabadam...
pridružio bih i folnu, no moram proučiti. kada podrignem, kao da si ušao u labos.
liječnici (2 neovisna) su mi prognozirali kolica (pregledi u 9 i 10. mj.) do nove godine. u biti, jedan se čudio kako nemam hodalicu, a drugi isto, ali nije baš tako rekao.
nego, jel čita netko ove moje pisanije, ili ja to sam sebi ispadam pametan?
naravno, demon ne pita. već mi se sutra može dogoditi galopirajući progres als, zavarivanje za stolicu sa akumulatorom, oduzetost svega aktivnog. nije praksa, jer demon ždere polako. moje pisanije jesu u stilu "što se babi tilo, to se babi snilo", ali jednostavno u mojoj prirodi je borba za svoju pećinu i mladunčad do zadnje kapi krvi. imam malu djecu koju treba dignuti. da ja očekujem da oni podižu mene???? dok pišem, ima i nade. kada ne bude više nade, onda je to nešto sasvim drugo. tema za neki drugi forum.

--
Ja imam lud osećaj da ću pobediti bolest……………………………
Kliknite za proširenje...

Uspešno ste prevazišli saznanje i šok o bolesti i već zračite optimizmom i rešenošću da se izborite sa njom. Bravo! Po meni, fizička aktivnost je najvažnija pa sve ostalo. Skoro svaki dan, ja predjem od jednog do dva km, i napravim oko 1600 koraka za 1km, plus radim vežbe ujutro na sunčanoj terasi, jer mi sunce i lepo vreme daju dodatnu snagu i motiv a loše vreme i sivi oblaci oduzimaju, i tada mi noge budu preteške. Suplemente u obliku proteina nikada nisam koristila. Čak sam celu prošlu godinu pauzirala sa suplementima, sem magnezijuma i vit d, ali ja uzimam po 15 kapi svaki dan, od 1.novembra. Pozdrav i sve najbolje.
 
@peni
ok je ako si prikovan za stolac. meni djeluje nestabilno, no mogu si misliti radosti u onome tko 5 godina nije zakoračio.
meni je dr rekao da mu od 2009 dolazi bolesnik autom i hoda bez stolice. sve je individualno, rijetki su identični als, rijetki su stavovi, duhovi, energija i sl. kod oboljelih. možda je to baš ključ razvoja/propadanja!
 
Peni:
Nikola,
da li mozete malo da objasnite u kom pogledu ste zadovoljni ugradnjom PEGa? Kako se osecate?
Kliknite za proširenje...

Pocetkom avgusta imao sam gusenje sekretom tri noci zaredom! Doktor mi je dao antibitike koje sam primao kroz infuziju,nisam mogao da gutam nista. Desetak dana nisam nista jeo a suplemente nisam uzimao,naglo sam oslabio! Situcija u kojoj sam se nasao,bilo je veoma kriticno,me je naterala da razmislim o PEG-u! Kad sam se malo oporavio otisao sam kod pulmologa za misljenje o ugradnji PEG-a, rezultati gasne analize su bili dobri,dobio sam saglasnost za ugradnju PEG-a! Da sam imao PEG u avgustu NE bio bih u tako kriticno situaciji,uzimao bih suplemente i hranu preko PEG-a! Sad PEG koristim za suplemente i dohranu, od avgusta suplementi su za mene postali problem,tesko sam gutao kapsule!Sad mi sestre u domu usitne lekove i razmute ih mutilicom u 50ml vode i potom napune spric, i laganim pritiskom na klip potisnu sadzaj sprica u zeludac. Za dohranu koristim geiner koji u porciji sadrzi 960kcl i 50gr proteina! Ovo je ukratko moja prica o dobroj investiciji.
 
Poslednja izmena:
evo, da ne mislite da lupetam bezveze...
autentično, istinito, nije misdiagnosed, često spominjana.


Nelda Buss, oboljela sa 43 godine od ALS (motorni neuron mrtav??), limb onset/quadriplegia...
Doktori joj dali 6 mjeseci života. Poklonila je svu odjeću. A onda...
Znam, nije često, ali kako rekoh, nikada, pa ni tada, ne podcjenjujte tijelo u kojem ste!
 
Poslednja izmena:
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top