ALS - oštećenje motornog neurona

nikolabn:
Pocetkom avgusta imao sam gusenje sekretom tri noci zaredom! Doktor mi je dao antibitike koje sam primao kroz infuziju,nisam mogao da gutam nista. Desetak dana nisam nista jeo a suplemente nisam uzimao,naglo sam oslabio! Situcija u kojoj sam se nasao,bilo je veoma kriticno,me je naterala da razmislim o PEG-u! Kad sam se malo oporavio otisao sam kod pulmologa za misljenje o ugradnji PEG-a, rezultati gasne analize su bili dobri,dobio sam saglasnost za ugradnju PEG-a! Da sam imao PEG u avgustu NE bio bih u tako kriticno situaciji,uzimao bih suplemente i hranu preko PEG-a! Sad PEG koristim za suplemente i dohranu, od avgusta suplementi su za mene postali problem,tesko sam gutao kapsule!Sad mi sestre u domu usitne lekove i razmute ih mutilicom u 50ml vode i potom napune spric, i laganim pritiskom na klip potisnu sadzaj sprica u zeludac. Za dohranu koristim geiner koji u porciji sadrzi 960kcl i 50gr proteina! Ovo je ukratko moja prica o dobroj investiciji.
Kliknite za proširenje...


Da li to znaci da sada mozete i oralno da uzimate hranu? Da li ste poceli da dobijate na tezini od kada ste ugradili PEG?
 
jethro1:
@peni
ok je ako si prikovan za stolac. meni djeluje nestabilno, no mogu si misliti radosti u onome tko 5 godina nije zakoračio.
meni je dr rekao da mu od 2009 dolazi bolesnik autom i hoda bez stolice. sve je individualno, rijetki su identični als, rijetki su stavovi, duhovi, energija i sl. kod oboljelih. možda je to baš ključ razvoja/propadanja!
Kliknite za proširenje...

Meni se ovo ucinilo kao korisno pomagalo i za one koji su poceli da osecaju slabost u nogama, a ne samo za ljude u kolicima. Ta slabost vremenom pocinje da izaziva nesigurnost tj. nestabilnost pri hodanju i trazi neka dodatna pomagala kao oslonac, a u jednom trenutku verovatno i kolica. Deluje mi da bi na ovaj nacin taj trenutak sedanja u kolica mogao znacajno da se odlozi. Svakako da je potrebna vezba da bi se savladao nacin koriscenja ovog aparata i da bi se postigla ravnoteza pri hodanju. Cak mislim da se aparat moze nositi i ispod odece (koliko sam razumela), tako da se prakticno ne vidi sa spoljne strane.
U svakom slucaju, kao sto ste i rekli, sve zavisi od slucaja do slucaja i od pacijenta do pacijenta, ali napredak na ovom polju istrazivanja mislim da moze dosta da doprinese poboljsanju kvaliteta zivota ljudi koji su izgubili sposobnost kretanja. Mozda ce i neko od ALS pacijenata naci ovde neku dobrobit za sebe...
 
6.3.2012 je nikola vizionarski spomenuo njur oun (veruje se...).
dobro je procijenio. novi su došli, neki su otišli, malo ih je ostalo do sada.
ipak:
https://www.als.net/news/100-people...-nurown-treatments-in-phase-3-clinical-trial/
kako velim, tko preživi, pričat će.
ovo je u 3. fazi nakon 7 godina i vjerujem da ako prođe, za 2 godine evo lijeka. treba samo održati se i izdržati.
u održavanju se pokazao izuzetnom neesencijalna aminokiselina l-serine 2 x 15g dnevno!!! (ne kupujte one cicimici kapi na kojima puše 500 mg, nego to u vreći kupite i sami tražite review na youtubeu da ne ispadne da reklamiram) dnevno. pomaže i za alzheimer. toga nema baš svuda za kupiti ni vani, ja jedva našao. održanje snage kreatin monohidratom i proteini hidroizolat sa bcaa 6,5g/mjerici 2 x 30g/dan, kretanje, coq10 sa uljem 200 mg/dan, mg, b vitamin plibex,a optimalno glutalna injekcija, e vitamin kroz astaxanthin, d vitamin kapati 5-6kapi dnevno, ako ste u prilici TUDCA (sjajno i za jetru!) i indijsku konoplju... bitno: proteine radite /miješajte sa vodom da ne bi napravili mliječnu kiselinu. unutra stavite 3 male žličice zobenih mekinja da vam uši ne otpadnu i oči ne iskoče kada sjednete na wc. pomaže probavi jer ima vlakna.
toliko sam nabrojao da se i od toga zdebljate. imajte na umu da vaše tijelo ne može deponirati toliku količinu proteina, da q10 se može samo adsorbirati do 30g/dan i da ćete višak ispiškiti, no ipak, od viška glava ne boli i neka tijelo uzme koliko može.
Ništa od navedenog nije skupo sve u kompletu kao jedna poludnevna doza riluteka, no ne znam da li ima ovaj masitinib.
Ako ispadne još i pimozide koji je jeftiniji od sminta
(ali i ne tako bezazlen), čini se sve vrlo obećavajuće.
za one na početku als: optimalni BMI je 30 pa sam se ja (eto, nadajući se da sam na početku) natrpao ugljikohidrata i digao bmi. naučnici kažu. ne trpajte prazne kalorije u sebe. slabiji organizmi brže propadaju.
Masitinib je u 3 fazi (osobno mi nije drago što je sa rilutekom), no onima u poodmakloj fazi će super doći..
MASITINIB RADI!!!!
Dokazano u V/2017 i to u količini 3 mg/kg/day of masitinib and Rilutek also had improvements in ALSFRS!!!!
Dakle, improvement je mjeren ALSFRS standardom. Da stvar bude čudnija, sve je prezentirano na ENCALS u ljubljani ove godine 18.-20.5.2017.
Čini se da netko ima nešto u kočenju ovog svega.
Nade ima, nije bezdan.
za početak, poradite na masi, a onda ćemo svi zajedno nekako.
uživajte,
j

u međuvremenu mi došao mail, jer sam se prijavio za volunteer za pimozide s tim da sve troškove snosim. dobio odgovor (ne čini mi se obećavajuće, samo domaće ihzgleda da primaju pa bih možda prošao prije kao sirijac):
kaže:Subjects who reside outside of Canada are not able to participate.
Nisam subjekt, nego objekt!

a gdje će naći toliko aeleščadi u kanadi?
ni ubit se više ne možeš normalno.

--



Pimozide 2 Clinical Trial <pimozide2@ucalgary.ca>
To xy...(jethro) Today at 9:32 PM
Thank you for your interest in the Pimozide2 study!

Please contact the site below nearest to you, or the participating site below where you are seen for your ALS follow-up.

We currently have 9 participating sites. Calgary is currently recruiting. Other sites are not able to start screening at this point, but we expect will be up and running in early 2018.

Calgary, Alberta - actively recruiting/enrolling. Principal Investigator Dr. Lawrence Korngut. Study Coordinator Contact: Brianna Salverda Brianna.salverda@ucalgary.ca Will consider patients who live within a 7 hour drive or 1 hour flight of Calgary.

Toronto, Ontario - not yet enrolling. Principal Investigator Dr. Lorne Zinman. Study Coordinator Contact: Shirley Pham Shirley.pham@sunnybrook.ca and also Jahan Mookshah Jahan.Mookshah@sunnybrook.ca.

Edmonton, Alberta - not yet enrolling. Principal Investigator Dr. Wendy Johnston. Study Coordinator Contact: Shelley Wrona. wrona@ualberta.ca

Fredericton, New Brunswick- not yet enrolling. Principal Investigator Dr. Colleen O'Connell. Study Coordinator Contact: Susan Brophy, Susan.brophy@horizonnb.ca and Shane MaCullum, Shane.A.Mccullum@horizonnb.ca

London, Ontario - not yet enrolling. Principal Investigator Dr. Christen Shoesmith. Study Coordinator Contact:
Christine Piechowicz, Christine.piechowicz@lhsc.on.ca

Hamilton, Ontario - not yet enrolling. Principal Investigator Dr. John Turnbull. Study Coordinator Contact: Daniella Trapsa trapsd@mcmaster.ca

Montreal, Quebec - 3 sites in the Montreal area:
Dr. Angela Genge, Principal Investigator. Not yet enrolling. Montreal Neurological Institute. Study Coordinator Contact details: Please send email to both Kristiana Salmon kristiana.salmon@mcgill.ca and also to
Natalie Saunders natalie.saunders@mcgill.ca

Dr. Genevieve Matte, Principal Investigator. Not yet enrolling.
Centre Hospitalier de l'Université de Montréal– Hôpital Notre-Dame. Study Coordinator Contact details: Elaine Roger elaine.roger.chum@ssss.gouv.qc.ca

Dr. Sandrine Larue, Principal Investigator. Not yet enrolling. Reserche Sepmus Inc, Greenfield Park, Quebec. Site contact email is info@neurorivesud.ca. Please email and send your full name, phone number, city where you live, and date of birth. Your email will be responded to within a few weeks. Anticipated startup is Feb/March 2018. Will consider patients who live within a 2 hour drive of site.

Travel costs are the responsibility of the patient and will not be reimbursed. Parking costs at the site for study visits will be covered.

To review eligibility details, please go to:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03272503

Subjects who reside outside of Canada are not able to participate.

Thank you!

Merci de votre intérêt pour l'étude Pimozide2! Veuillez contacter le site ci-dessous le plus proche de vous, ou le site participant ci-dessous où vous êtes vu pour votre suivi de la SLA. Nous avons actuellement 9 sites participants.

Calgary est actuellement active. D'autres sites ne sont pas en mesure de commencer le dépistage à ce stade, mais nous prévoyons que le système sera opérationnel au début de 2018.

Calgary, Alberta - inscription active. Chercheur principal, le Dr Lawrence Korngut. Coordonnatrice de l'étude Personne-ressource: Brianna Salverda Brianna.salverda@ucalgary.ca Considérera les patients qui vivent dans un rayon de 7 heures de route ou 1 heure de vol de Calgary.

Toronto (Ontario) - N'est pas encore actif. Chercheur principal, Dr Lorne Zinman. Coordonnatrice de l'étude Personne-ressource: Shirley Pham Shirley.pham@sunnybrook.ca and also Jahan Mookshah Jahan.Mookshah@sunnybrook.ca.

Edmonton (Alberta) - N'est pas encore actif. Dr Wendy Johnston, chercheuse principale. Coordonnateur de l'étude Contact: Shelley Wrona. wrona@ualberta.ca

Fredericton, Nouveau-Brunswick - N'est pas encore actif. Dr Colleen O'Connell, chercheuse principale. Coordonnatrice de l'étude Personne-ressource: Susan Brophy, Susan.brophy@horizonnb.ca et Shane MaCullum, Shane.A.Mccullum@horizonnb.ca

London (Ontario) - N'est pas encore actif. Chercheur principal Dr. Christen Shoesmith. Coordonnateur de l'étude Christine Piechowicz, Christine.piechowicz@lhsc.on.ca

Hamilton (Ontario) - N'est pas encore actif. Chercheur principal, Dr John Turnbull. Coordonnatrice de l'étude Contact: Daniella Trapsa trapsd@mcmaster.ca

Montréal, Québec - 3 sites dans la région de Montréal:
Dr. Angela Genge, chercheur principal. N'est pas encore actif. Institut neurologique de Montréal. Coordonnateur de l'étude Coordonnées: Veuillez envoyer un courriel à Kristiana Salmon kristiana.salmon@mcgill.ca ainsi qu'à Natalie Saunders natalie.saunders@mcgill.ca

Dr. Genevieve Matte, chercheur principal. N'est pas encore actif. Centre Hospitalier de l'Université de Montréal - Hôpital Notre-Dame. Coordonnateur des études Coordonnées: Elaine Roger elaine.roger.chum@ssss.gouv.qc.ca

Dr Sandrine Larue, chercheuse principale. N'est pas encore actif. Reserche Sepmus Inc, Greenfield Park, Québec. Le courriel de contact du site est info@neurorivesud.ca. S'il vous plaît envoyer un courriel et envoyer votre nom complet, numéro de téléphone, ville où vous vivez, et la date de naissance. Votre email sera répondu dans quelques semaines. Le démarrage prévu est février / mars 2018. Considérera les patients qui vivent dans un rayon de 2 heures du site.

Les frais de voyage sont à la charge du patient et ne seront pas remboursés. Les frais de stationnement sur le site pour les visites d'étude seront couverts

Pour examiner les détails d'admissibilité, veuillez vous rendre à:

Les sujets qui résident à l'extérieur du Canada ne sont pas en mesure de participer.
Merci!
Janet Petrillo M.Sc.
Senior Clinical Research Coordinator
Department of Clinical Neurosciences
Heritage Medical Research Clinic
University of Calgary
5th Floor, TRW Building
3280 Hospital Drive N.W.
Calgary Alberta
T2N 4Z6
 
Poslednja izmena:
Postovani i drage ljudi. Pre svega zelim da vam uputim reci podrske da izdrzite i dobijete bitku sa ovom bolescu jer se nadam da ce se uskoro naci lek. Zeleoh bih da vas pitam za misljenje jer imam neke probleme koje lekari kazu da su na psihickoj bazi zbog anksioznosti mada ja neverujem da je to zbog anksioznosti jer relativno vise nisam anksiozan od kako sam zavrsio fakultet a ovi simptomi se ne povlace cak se i postepeno povecavaju u ovih 4 do 5 meseca kako sam ih prvi put osetio. Naime imam 23 godine i prvi lecim se od anksioznosti ali sam jednom pomesao sedativ i alkohol i od tad krecu moji problemi koji ne prestaju. Prvo sam osecao blagu malaksalol i otupelost emocija kao da nmg da budem ni srecan nit tuzan jednom recju ravnodusan. Posle nekog perioda osetio sam da se ta malaksalost povecava pa sam otisao do neurologa. Neurolog mi je rekao da je samnom sve uredu. Posto simptoimi i dalje nisu prestajali a ubrzo se pojavilo nesto izmedju drhtanja i tresenja nogu iz kolena plus drhtanj prstiju uz malaksalost saku i prstiju kao i naglog propadanja misica kao da mi misici odjednom izgube cvrstenu postanu veoma mekani pa se u nekom trenutku vrati cvrstina i tako naizmenicno uradio sam magnetnu rezonancu i eeg galve koji su takodje bili dobri. ipak tu nisu stali moji jer se sada pojavila blaga osamucenost prilikom hoda odnosno kao da mi osecam neku slabost u kolenima i poceo sam da imam malo problem sa gutanjem a jednom tokom sna mi se desilo da sam se probudio i da u trenutko jedno 2 do 3 sekunde nisam mogao da udahnem jednostavno kao da mi nervni sistem nije radio. Takodje nmg da osetim nijednu emociju niti smeh niti tugu niti srecu pa cak nmg ni da placem imam neki cudan osecaj u ustima kao da mi je jezik pod blagom anestezijom. Mozete li mi molim vas reci da li su ovo simptomi ALS? Ukoliko jesu da li mozete da mi kazete otprilike prema vasem misljenju u kojoj sam fazi jer i dalje imam snagu da sutnem i pogodim trojku ili da dobacim sa jednog kosa na drugi mada posle nekog jaceg napora osecam se pregazenim sto nije bio slucaj do pre 5 6 meseci?|
Unapred zahvalan Dragi ljudi
 
Takodje zeleo bih da vam kazem jos samo da kad pokusam iz petnih zila da se nateram na neku emociju npr bes osecam da me nesto steze u glavi a zatim pocinje da gori msm takav je osecaj i onda kad odustanem od pokusaja onda krene da trne i zatim prestanem da osecam bilo kakav osecaj. Da li je i to mozda povezano sa ALS-om?
 
Da li je "normalno" da je obim jednog butnog dela manji od drugog? To je kod mene uocljivo ko bi se zagledao ili bi znao, ovako na prvu nije. Ja recimo imam jos jedan "problem" asimetrije ali to je od kad znam za sebe, levi trapez na ramenu kada stegnem misic je jako dobro vidljiv, a desni kao da uopste nemam, ali to me nikad nije plasilo to je tako vec 15 godina.
 
Poslednja izmena:
Postovani Nikola prvo zelim da vam se puno zahvalim na odgovoru. Zatim zelim da izrazim veliko postovanje na nacin na koji se borite sa ovom bolescu ( posto sam procitao celu temu i mogo da uvidim koliko dugo se otprilike borite i koliko pomazete ljudima). Zeleo bih da vas pitam kako ste? Takodje bih zeleo da vas zamolim ako mozete da mi date komentar na moj odradjeni emng naime doktorka mi je rekla da postoje neke stvari koje u smanjene ali da to nema nikkakve veze sa als-om vec sa kicmom itd ali posto se pre 8 godina doziveo to da mi rodjena sestra koja je bila samo pet godina starija od mene preminula zbog dve ozbiljne greske lekara. Zato bih vas zamolio za misljenje (vido sam da ste itekako upuceni) mog odradjenog emng ciju cu analizu sada da postavim:

Tehnicki opis:

U ispitanim misicima leve ruke i noge inserciona aktivnost je uredna a u relaksaciji vlada elektricna tisina osim 1-2 fascikulacije u m. FHB.
Tokom voljne aktivnosti, u svim ispitanim misicima se belezi normalan nalaz. Motorna brzina provodljivosti za n.medianus, n.ulnaris, n.radialis, n.musculocutaneus i n.axillaris su normalne kao i term. latence, a EP su normalnih EMNG parametara. Latence F talasa su normalne.
Motorne brzine provodljivosti za n . peroneus prof. i n. tibialis post. su umereno snizene, TL su produzene, a EP su nize amplitude i duzeg trajanja (hladni ekstremiteti). Latence F talasa su normalne. SBP za n.suralis je snizena, a EP je nize amplitude i normalne duzine trajanja.

Zakljucak:
Ukupni danasnji emng nalaz je nespecifican.

Napomena:
Potrebno je uraditi komparativni EMNG pregled za desnu ruku i nogu.
Uraditi i MR LS i C kicme (anamneze o ranijim sportskim povredama)
Uraditi virusoloske analize kao i CK, CK-MB, pooviti CRP, zatim ASTO test i reuma faktore.

E sad ono sto mene ovde brine ona kaze da nemam ASL a zakljucuje da mi je nalaz nespecifican i da imam neke poremecaje pa bi te zato zamolio za misljenje Postovani Nikola.
 
Pozdrav Nikola, od prosle godine su meni krenule s’ vremena na vreme fascikulacije pa se to primiri pa opet, tipa na mesec dva, nekad i po 4meseca nemam.Sad u poslednjih nedelju dana imam cesto, te desni triceps, te levi, te kvadriceps i to me izludjuje i onda me ti simptomi vode ka als. Da kazem da treniram vec 5 godina u teretani. I da uvek legnem u 3,4 ujutru i spavam do 13h. Da li je to sve izrok tih fascikulacija i treba li da brinem za als. Krva slika mi je ok. Gvozdje u granicama normale, vise ka donjoj granici. Pozdrav Nikola
 
Postovani ljudi izvinite sto vas pored toliko problema uznemiravanju ovim sledecim mojim pitanjem. Imam fascikulacije po celom telu s Tim sto nakvise idu u noznom delu gde dolazi cak I do grcenja odredjenih misica listova stopala I butina. Primecujem da iz Dana u Dan text hodam pre svega zbog bolova Koji proizovi grc misica. Da li je ovo als ili? Inace fascikulacije su mahom preko celog Dana I grceve su postepeno sve Jaci I sire see a lista pa na butinu pa sad Evo polako na kicmu.
 
@jovannikolic634
1. napraviti MR cijelog mozga i verte, a dobro bi bilo mr cijele kičme napraviti.
2. napraviti EMNG gornjih i donjih ekstremiteta POD HITNO
3. teškoće sa gutanjem, pijenjem, koči li se ruka jedna? da li su oba mišića na ruci između kažiprsta i palca jednaki? trčiš li? preskakuješ li uže? koliko pješke km možeš odjednom napraviti? ako teže hodaš zbog bolova, nije ALS. ako teže hodaš jer nemaš snage u nogama, moguć je ALS:
grčevi na kičmi???

OBAVEZNO POD HITNO otići EMNG napraviti!
 
Postovani Jethro I dalje imam fascikulacije po celom telu desilo mi see juce da je zaigrala jedna zila kod guse zgrcila see zabolelo pa je popustila. Posle svih tih fascikulacije ma gdee god na telu bili kod misica mi se stvori kao cvoric sto pokazuje na mlecnu kiselinu I sad trenutno Sam pun tih cvorova cak see Stvorila I kod te zile u gusi . Prvenstveno mi smeta to sto su mi misici mahom u grcu a sto se tice snage need testiram see puno cekam na emng Ali juce Sam mogo da uhvatim Kos sa dve ruke is naskoka sto Sam I pre mogo. Hodam na prstima I na petama Ali me misici stezu. Nzm stvarno start da vam kazem u panici Sam. Sto see tice misica izmedju kazipsta I palca deluje mi da je na levoj saci malo veci nego na desnoj. Najvise osecam neku ukocenost koja se polako Siri ka vratu I ramenima. Ukoliko je als da li Neko moze da mi kaze da li po simptomima Ima nade da pozivm barem Jos 1 god I da li postoji neko ko see izlecio nekim cudesom of ove bolesti kap sto Sam upoznao ljude u pravoslavlju Koji su se lecili od raka u zadnjoj fazi?
 
jethro1:
@jovannikolic634
1. napraviti MR cijelog mozga i verte, a dobro bi bilo mr cijele kičme napraviti.
2. napraviti EMNG gornjih i donjih ekstremiteta POD HITNO
3. teškoće sa gutanjem, pijenjem, koči li se ruka jedna? da li su oba mišića na ruci između kažiprsta i palca jednaki? trčiš li? preskakuješ li uže? koliko pješke km možeš odjednom napraviti? ako teže hodaš zbog bolova, nije ALS. ako teže hodaš jer nemaš snage u nogama, moguć je ALS:
grčevi na kičmi???

OBAVEZNO POD HITNO otići EMNG napraviti!
Kliknite za proširenje...

Isprepada coveka, nemoj tako da pises!!!

Moje iskustvo govori da se kod takvih slucajeva radi o benignim fascikulacijama, gde je uzrok najcesce nepoznat, pogledaj o cemu pricam:

 
Postovani Nikola bas ovakve imam fascikulacije setaju po svim misicima pa cak I po grlu gde Evo sad trenutno osecma neku knedlu. Poenta je samo da posle njih Imam grceve misica I desava se da mi see zgrce neki misici prstiju pa da delujem sebi barem nespretno I cudnp sve u svemu hvala vam u cetvrtak bi trebao da odradim emng a gledao Sam malo po netu postoje ljudi Koji su uspeli da se izlece od als imate I njihove programme ja samo ne bi savetovao meditaciju vec vidite ako ikako mozete da odete do Svetog Nektarija na egini ili mu se pomolite znam ljude kojima je pomogo odnosno cudesno iscelio Ali pnovo Bog ke take koji odlucuje sta je najbolje za Nas.
 
Definitivno fascikulacije ne moraju biti simptom ALS, ja ih imam, imam pri tom i dosta drugih problema ali nisu me cak ni poslali na EMNG, jer ne sumanjaju na als. Fascikulacije mogu nastati i od stresa i mnogih drugih stvari, prvo se mora sve zivo ispitati i iskljuciti da bi se doslo do ALS tako barem ja kapiram stvari. A u krajnjem slucaju doktori zbog nezananja cekaju da prodje vreme kako bi im bilo lakse da daju dijagnozu kada neki znakovi budu ocigledniji. U mom slucaju kada se vratim na pocetak simptoma tegoba, negde pre godinu i par meseci i sada, nisam siguran da mi se stanje pogorsalo, kao ni poboljsalo. Mozda je nesto jaci spazam u vratnom delu i mozda imam cesce poneku fascikulaciju (ili je ranije nisam primecivao) ali generalno stanje tipa hodanje, govor, obavljanje nekog fizickog posla je na jako slicnom nivou. Ponekad bolje, ponekad losije ali tu negde bez vidljivih promena za nekoga sa strane. Vama preporucujem da posetite lekara sto pre kako biste krenuli u proceduru ispitivanja, a zelim vam da se to spontano povuce i savetujem da se ne opterecujete time.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top