Trombocitopenija i posle nje

Nadam se da je ova tema još donekle aktivna... jer sam se registrirala samo zbog nje.
Imam 45 godina i prije 2 tjedna sam završila u bolnici, nakon što su mi trombociti bili na 1000... napravili su sve pretrage (UZV, punkcija koštane srži...) i sve je ok, dijagnoza kojom sa puštena iz bolnice je Imuotrobocytopaenia prim.
Trombociti su došli do 104, sad sam na terapiji kortikosteroidima, čekam kontrolu.
Prije 2 mjeseca imala sam jaču virozu + konstantan stres zadnjih 6 mjeseci... Inače potpuno zdrava! Prije nepunih godinu dana!) (redovni sistematski u krvnoj slici trombociti su bili 336!!

Da li je zaista moguće da stres i jača viroza tako sroza trombocite, ili ima još negdje nešto u pozadini...

Inače nisam osoba od nekih alternativnih metoda liječenja, sad uglavnom radim na prehrani... Mogu li piti vitamin C uz terapiju i sok od aronije?

Bit ću zahvalna na svakom iskustvu i savjetu.
 
Ne znam dali je ova tema jos uvek aktivna, ali osecam da mojim iskustvom treba da pomognem jos nekim ljudima! Bolovao sam od trombocitopenije mesec dana.. Najtezih mesec dana u mom zivotu! Doktori vise nisu ynali sta da mi rade.. javite se, mozda mogu pomoci!
 
Poslednja izmena od moderatora:
Ne znam dali je ova tema jos uvek aktivna, ali osecam da mojim iskustvom treba da pomognem jos nekim ljudima! Bolovao sam od trombocitopenije mesec dana.. Najtezih mesec dana u mom zivotu! Doktori vise nisu ynali sta da mi rade.. javite se, mozda mogu pomoci!

а тешко ти овде поделити своје искуство, јел?:confused:
 
Poslednja izmena od moderatora:
Dijagnoza mi je postavljena novembra 2006 godine,dijagnoza je idiopatska trombocitopenijska purpura..Lecio sam se do svoje desete godine, inace sam rodjen 2002. Do 2012 lecen sam u vise navrata kortiko terapijom i intravenskim imunoglobulinima, uz privremena poboljsanja, ali su se niske vrednosti odrzavale, i bolest dobija hronican tok.. 2012. godine primio sam intravenske imunoglobuline, s tim da tada nisu odrzavali trombocite na 340 hiljada, samo 2 nedelje, vec je bolest izlecena..Doktori kazu da nije zbog IV IgG ..nego da je bolest prosla u pubertetu spontano, i to mi pricaju od kad mi je postavljena dijagnoza, odnosno pricaju mojim roditeljima..
I tako je sve bilo lepo dok 2015. novembra 12, nisam otisao da se proverim jer sam imao neke modrice, i petehije,trombociti su bili 56 hiljada, meni je to bilo veoma cudno, i mnoogo sam se uplasio..Jer sam navikao 3 godine sam imao uvek 150+ trombocita..Medjutim, povremeno je pisalo na krvnim slikama, gde pise suspected pathology, pisalo je thrombo:platelet aggregates.. I to dok su trombociti bili 150+ 2012-13-14..Ja stvarno ne znam sta to moze da znaci..nisam nigde na google to mogao da nadjem, medjutim tada me je samo brojka zanimala..Sada trombociti su varirali, ali mogu reci da nisu padali ispod 40....41 je bilo najnize.. Ja sam ceo letnji raspust isao u teretanu, igrao fudbal, nepravilna ishrana, s tim da sam do 4-5 ujutru bio budan, uz igrice, na racunaru..Retko kad sam spavao..Mozda je to dovelo, sta mogu da znamm..Ali sada na poslednjoj krvnoj slici, odnosno pretposlednjoj, prvog aprila, PLT 102.. Posle 2 ned PLT 94... S tim da na toj, od 94 pise, Thrombo: platelet aggregates..Moze neko da mi protumaci too ? Od novembra mi to nikada nije pisalo.. Tek sada.. I da, pozitivan sam na HSV tip 1.. Je l' bi mogao to uzrocnik da bude ?
 
Lp svima!
Evo i ja se javljam sa ITC idiopatska trombocitopenija, vec oko 2 god se borim sa tim pocela krv iz nosa pa plave fleke i tako,dok nisu pali na tri,tri dana terapija kortizonima,pa neki novi lijek injekcije u trbuh N Plate, kao siri se kozom. Na kraju nikako vise od 18 da bi naglo skocili na 460 pa pali na 10 infuzija,Kortizon, N Plate. I sad kako nema ucinka hoce me naruciti za Splenektomiju,slezena van. Imam odstranjen desni jajnik u bit od kako su mi ga odstranili krenuli mi problemi sa trombima. Da sam u strahu jesam,dodjem raditi u Njemacku ja pod noz. Nemam pojma kako ce to sve biti kasnije strah me tih sklonosti infekcijama i sl,svasta sam procitala. Imam 31 god i pun mi kufer svega. Pokusavala sam i alternativom ali nema koristi. Eto pa ako ima i zena sa slicnim iskustvom svaka info mi dobro dodje. Lp od mene
 
Pozdrav. Ja sam prvi put imala trombocitopeniju u sedmoj godini(samo crvene tackice i modrice po tijelu) bili su pali na svega 7 da bi se nakon desetak dana poceli spontano(polako) popravljati bez terapije. Prije dve godine ista prica,pali na 12,od simptoma isto modrice i tackice,tri mjeseca sam isla hematologu na kontrole i nije mi nasao nikakav uzrok tome,samo je rekao da jednostavno postoje osobe kojima organizam sam unistava sopstvene trombocite i da mi je tijelo vec naviklo na to stanje jer nikad nikakva krvarenja nisam imala(i menstruacije uvijek uredne) zato i nisam imala terapije jer kako kaze terapije su vece zlo od mog stanja u kom sam se nalazila. I evo prije par dana opet tackice i modrice po treci put(sad imam 23god.) a odlicno se osjecam.. da li ima jos neko da mu trombociti samo padaju i rastu bez ikakvih drugih simptoma? Ovo me vec pocinje psihicki ubijati jer sam kao mala poprilicno isprepadana..
 
nadam se da vas ima aktivnih na forumu!Mama mi se bori sa trombocitopenijom vec godinu i sve je gore od medrola,imunoglobulina,pametne terapije odstranjena slezene sve je vec prosla i nema napretka sve je gore trenutno je nepokretna osoba ako vas ima sa iskustvima molim vas da se javite da podijelimo iskustva...hvala
 
Pozdrav svima,
Želim da podelim svoje iskustvo jer je meni ova tema jako puno značila dok sam se i sama borila sa ovim neobičnim "stanjem".
Početkom avgusta ove godine sam hospitalizovana sa 7000 PLT, nakon što sam se obratila lekaru zbog pojave modrica i petehija po nogama i rukama. Dobila sam transfuziju i odmah terapiju kortikosteroidima. Prve tri nedelje uz primenu terapije 2x40mg Lemod Solu i 20mg Pronison, vrednosti su se kretale od 38 do najviše 58000, u zavisnosti od doze leka (sa smanjenjem doze smanjivale su se i vradnosti) pa sam premeštena u KCV na dalja ispitivanja. Urađeni su svi testovi o kojima je bilo reči u prethodnim postovima - sve negativno. U mom slučaju, hematolozi povezuju pojavu Trombocitopenije sa stomačnim virusom koji sam preležala 2 nedelje pre pojave simptoma.

U Kliničkom centru su me proglasili kandidatom za splenektomiju, nakon samo 3 nedelje od ispoljavanja simptoma. Zahvaljujući iskustvima koja su drugi ovde podelili i nakon tronedeljnog proučavanja svih raspoloživih studija, sajtova, snimaka na yt u vezi sa Trombocitopenijom, odbila sam splenektomiju, jer prema svim ovim izvorima to treba da bude poslednja linija terapije nakon što sve druge ne daju rezultat. S druge strane, svuda sam nailazila na informaciju da nakon 2-3 meseca ili 6-8 nedelja stanje može da se normalizuje, uz napomenu da je kod odraslih veća verovatnoća da pređe u hronično. Odlučila sam da budem strpljiva. Druga opcija koju je doktorka ponudila je bila smanjivanje doze lekova i praćenje krvne slike.

Nakon mesec dana sam otpuštena iz bolnice i uz terapiju Pronizonom započela sam i terapiju Todoksinom 1. Tačno 9 nedelja od dijagnostikovanja bolesti nivo trombocita je bio 88000, a nakon 11 nedelja 182000. U našim klinikama terapija za ovu dijagnozu se svodi na kortikosteroide i to urbazon i pronizon, imunoglobulini se daju odraslima samo ukoliko nakon šest meseci nema pomaka i splenektomija je kontraindikovana, isto važi i za Eltrombopag. Iz tog razloga sam se okrenula alternativnoj varijanti i verujem da mi je pomogla.

Ono što bih podvukla je da je u ovoj situaciji veoma važno strpljenje. Za odluku o tome da li ćete uzimati koristikosteroide ili pristati na vađenje slezine treba izvagati posledice. Kortikosteroidi mogu prilično uticati na zdravlje ukoliko se dugoročno primenjuju, ali bez slezine bih celog života bila podložna virusima i bakterijama. Uspešnost splenektomije je 60-70% što znači da postoji 30-40% šanse da ostanete bez slezine a da bolest ostane. Mislim da sam donela pravu odluku jer mi je nakon 2,5 meseca ukinuta terapija.

Korisne informacije, ukoliko govorite engleski jezik, možete naći na www.pdsa.org/ kao i na yt.

P.S. Postoji zamena za Pronizon Calcort za koji sam pronašla informacije da ima manje nus pojava, pa se posavetujte sa lekarom oko toga. Ja nisam koristila ovaj lek jer ga doktorka do sada nije primenjivala u terapiji, ali verujem da je bolji.

Svima koji se bore sa ovom bolešću želim brz oporavak i dobre rezultate, nadam se da će vam nešto od ovih informacija biti od pomoći.
 
Pozdrav svima,

pišem iskustvo vezano za moju ćerku koja ima tri godine. Imali smo problem sa trombocitima (bili su 7, ručno). Problem smo rešili. Zato imam potrebu da podelim sa vama naše iskustvo. Kineske biljke rešavaju problem. Savetujem svima da više istraže kineske biljke i šta svaka radi. Posetite kineski sajt www.tcmtreatment.com . Od njih možete poručiti biljke. Mi smo posetili centar kineske medicine u Budimpešti i tamo smo dobili kombinaciju biljaka (napravljeno u obliku malih tabletica- bombonica). To je pila dva meseca 2 puta dnevno sa čajem. Trombociti su se popeli na 200. Ako želite sirove biljke onda možete istražiti kineske sajtove koji prodaju biljke u sirovom obliku. Mi smo koristili samo bilje u formi bombonica iz Budimpešte. Nismo naručivali sirove biljke... ali može i to, zato sam ostavila taj sajt. Naime, u prethodnih godinu dana smo primili terapiju venski u Tiršovoj... nakon čega su joj opet padali trombociti... Istraživanjem ovih biljaka saznala sam da svaka radi određeni posao. Suština je da te biljke jačaju organe, izbacuju toksine... i time rešavaju problem niskih trombocitia...
 
Pozdrav svima,

pišem iskustvo vezano za moju ćerku koja ima tri godine. Imali smo problem sa trombocitima (bili su 7, ručno). Problem smo rešili. Zato imam potrebu da podelim sa vama naše iskustvo. Kineske biljke rešavaju problem. Savetujem svima da više istraže kineske biljke i šta svaka radi. Posetite kineski sajt www.tcmtreatment.com . Od njih možete poručiti biljke. Mi smo posetili centar kineske medicine u Budimpešti i tamo smo dobili kombinaciju biljaka (napravljeno u obliku malih tabletica- bombonica). To je pila dva meseca 2 puta dnevno sa čajem. Trombociti su se popeli na 200. Ako želite sirove biljke onda možete istražiti kineske sajtove koji prodaju biljke u sirovom obliku. Mi smo koristili samo bilje u formi bombonica iz Budimpešte. Nismo naručivali sirove biljke... ali može i to, zato sam ostavila taj sajt. Naime, u prethodnih godinu dana smo primili terapiju venski u Tiršovoj... nakon čega su joj opet padali trombociti... Istraživanjem ovih biljaka saznala sam da svaka radi određeni posao. Suština je da te biljke jačaju organe, izbacuju toksine... i time rešavaju problem niskih trombocitia...

Trebalo bi da znas da ovde reklamiranje besmislenih sajtova nije dozvoljeno, Ovaj link koji si postavila upucuje samo
na PayPal i sigurna placanja necega?
I preskoci nas sa kineskim biljkama.
 
Nadam se da ce moja prica nekome pomoci.
Godinama citam po Netu iskustva sa ITP, Inace zivim sa tim vec duze od 10 godina. Prvi put sam primetila nizi br. trombocita jos u trudnoci 2004.godine, imala Sam tada 24 god. Br. tr. je bio 100 000,da bi kasnije 2009. slucajno u rutinskoj kontroli krvi , videla da su pali na 10 000.I tada pocinje moja borba. Lezala Sam u KCS na hematologiji 2,5 meseca. Radjena su sva moguca ispitivanja, terapija pronizon i danazol i otisla kuci sa 50 000.Kortiko terapiju sam uzimala dve god, dolazila redovno na kontrole, gde su mi oni smanjivali dozu Leka da bih na kraju prestala da ga uzimam i zivela narednih 10 god bez terapije sa 50 000 tr. Ah da, zaboravila sam da kazem da nikada nisam imala nikakvih problema sto se Tice krvarenja,osim obilnih menstruacija. I kao sto rekoh, do prosle godine sam imala 50 000 i nekako prihvatila i zivela sa tim. Medjutim, vec godinu dana oni su poceli da padaju (svih ovih godina, radim analizu tr. jednom mesecno). I dalje nemam nikakvih simptoma Ali imam strah, par meseci unazad moji trombociti ne prelaze 23 000 - 26 000.Posto sam u medjuvremenu otisla iz Srbije u Austriju, ovde sam pronasla dobrog hematologa koji je pratio moje stanje i smatrao da mi nije potrebna terapija.Obuzeta nekim strahom prosle nedelje sam otisla na kontrolu i dr mi je rekao da je Ipak vreme da se nesto preduzme. Dobila sam Revolade tablete 25mg(eltrombopag) To je neki lek spada u grupu jako skupih lekova i daje se pretezno u bolnickim uslovima. Kada sam procitala uputsvo, nisam mogla da verujem svojim ocima, prvi put da vidim nesto sto godinama trazim "lek za podizanje trombocita". Posto ja nemam nikakvih drugih smetnji ni problema, uzimam ga u kucnim uslovima uz redovan odlazak u ambulantu. Jako sam uzbudjena i verujem da ce pomoci. Ne ocekujem sada cudo ali bar da se malo povecaju. Juce sam uzela prvu tabletu a pisacu vam da li i kako deluje terapija.
Pozdrav svima 😊
 
Nadam se da ce moja prica nekome pomoci.
Godinama citam po Netu iskustva sa ITP, Inace zivim sa tim vec duze od 10 godina. Prvi put sam primetila nizi br. trombocita jos u trudnoci 2004.godine, imala Sam tada 24 god. Br. tr. je bio 100 000,da bi kasnije 2009. slucajno u rutinskoj kontroli krvi , videla da su pali na 10 000.I tada pocinje moja borba. Lezala Sam u KCS na hematologiji 2,5 meseca. Radjena su sva moguca ispitivanja, terapija pronizon i danazol i otisla kuci sa 50 000.Kortiko terapiju sam uzimala dve god, dolazila redovno na kontrole, gde su mi oni smanjivali dozu Leka da bih na kraju prestala da ga uzimam i zivela narednih 10 god bez terapije sa 50 000 tr. Ah da, zaboravila sam da kazem da nikada nisam imala nikakvih problema sto se Tice krvarenja,osim obilnih menstruacija. I kao sto rekoh, do prosle godine sam imala 50 000 i nekako prihvatila i zivela sa tim. Medjutim, vec godinu dana oni su poceli da padaju (svih ovih godina, radim analizu tr. jednom mesecno). I dalje nemam nikakvih simptoma Ali imam strah, par meseci unazad moji trombociti ne prelaze 23 000 - 26 000.Posto sam u medjuvremenu otisla iz Srbije u Austriju, ovde sam pronasla dobrog hematologa koji je pratio moje stanje i smatrao da mi nije potrebna terapija.Obuzeta nekim strahom prosle nedelje sam otisla na kontrolu i dr mi je rekao da je Ipak vreme da se nesto preduzme. Dobila sam Revolade tablete 25mg(eltrombopag) To je neki lek spada u grupu jako skupih lekova i daje se pretezno u bolnickim uslovima. Kada sam procitala uputsvo, nisam mogla da verujem svojim ocima, prvi put da vidim nesto sto godinama trazim "lek za podizanje trombocita". Posto ja nemam nikakvih drugih smetnji ni problema, uzimam ga u kucnim uslovima uz redovan odlazak u ambulantu. Jako sam uzbudjena i verujem da ce pomoci. Ne ocekujem sada cudo ali bar da se malo povecaju. Juce sam uzela prvu tabletu a pisacu vam da li i kako deluje terapija.
Pozdrav svima 😊
Taj lek ima jako neprijatne nuspojave, nadam se da si i to procitala.
Za zene u trudnoci ( na primer) nije dozvoljen.
 
Ja se javljam 6 godina poslije. Naime moja imunotrombocitopenija je pod kontrolom. Nakon početne terapije - koja je zbog dobrog odgovora prebrzo prekinuta - bila je još jedna epizoda pada trombocita (i ponovno nakon viroze!) - i tada sam nastavila terapiju još godinu dana. Na vrlo niskim dozama kortikosteroida. Nisam imala nekih posebnih nuspojava, srećom. Od 4.mj. 2017. stanje je ok i bez terapije. Bilo je u dva navrata nešto niži broj trombocita, ali ne ispod donje granice. Jedino moram raditi često kontrole, svaka 3-6 mjeseca. Evo baš sam jučer vadila krv i sad čekam da zovem doktora da pitam za nalaz. Pretpostavljam da nije ništa alarmantno, jer bi me u tom slučaju već zvao on. E sad - zbog čega se to meni pojavilo, hoće li se ponoviti, zaista ne znam...
 

Back
Top