Policitemia rubra vera

Очекивано повишене вредности. За сад не превише. наравно, тромбоцити предњаче.

- - - - - - - - - -

Ne nije Leu, pijem lek i počinje sa l od 500mg, venepunkciju nisu radili pošto mi je pala krvna slika,jetra mi je uvećana i pritiska .
Rezultati za koštanu srž tek 21 septembra,

А слезина'?
 
IMG_20160904_0002.jpg
 
Класичан налаз.
Жао ми је.
Верујем да ти то увећање органа прави озбиљније тегобе.
А не смеју их дирати због екстрамедуларне хематопоезе. Вероватно ти костна срж није у најбољем стању.
 
Danas sam bio kod hematologa, izgubio sam dosta kilograma za dva meseca otišao je deset kila,nešto sala a ostaloje mišićna masa. Pitao sam Dr zbog čega e sad uzalud sam ja svestan svoje bolesti i dosta znam a sebi ono što je rekao nisam bio pripremljen.Jer nešto je kad se nešto zna i drugo je kad vam to kažu u lice.Pravo ime bolesti ne neka latinski naziv iza koje se krije i kad čujete ta tri slova od kojih danas svako se plaši onda kao da ste dobili šamar.Probate junački da se izborite i samo onda plačete kad niko ne vidi.Ne znam da li sam već pisao imam sina od 12 god, imam male šanse da ga izvedem na put života.Po Dr preživljavanje sa ovim bolesću je 15-20god ja sam to premašio za 5 god. Po krvnoj slici je dobro jedino jetra i slezina stvaraju problema.

a šta ti je to reka u lice?
u vezi plača, nema potrebe da se toga stidiš, svi muškarci ponekad malo puste suzu, osim nekih bezosjećajnih svinja od ljudi, i muškaraca, a i žena...to su inače goveda, ja ih i ne smatram ljudima, to su poluživotinje..
ovo što navodiš 15.20 godina, to ti je samo prosjek, što znači da ti možeš da prešišaš i 30, 40 godina ladno...to niko ne zna...pa ni doktori, tako su mojoj babi prognozirali 5 godina, a živila preko 20...takvih primjera je koliko hoćeš...
12 godina, pa to je već velika momčina čovječe...opušteno čovjek, Bog brine o pticama u polju šta će jesti, a kamo li o ljudima...da sad ne vadim citat iz najmudrije knjige na svijetu, Biblije.....:)))
 
Paci,
koliko već dugo pijete lijekove tj., citostatik?

Čula sam da postoji neki lijek za mijelofibrozu u Americi, dosta skup i jako uspješan. Čak ga koriste, mislim, dvije osobe iz Srbije, naravno ne plaćaju. Ne znam na koju šemu.

Baš ću potražiti link...
 
Znam za lek, košta 4000 eur, na listi je tako da se ne plaća ali dosta je komlikovano dok ga dobijete.Zvali smo apoteke u krugu od 50 km nijedna nije imala i rekli su da ide tako da se mora platiti unapred pa posle dobijete novac nazad,možda ide i sa predračunom ali takvu apoteku još nisam našao.Sve zavisi od hematologa da li će da mi odobri lek ili ne.
Citostatik koristim 20 godina.
IMG_20160928_0004.jpg
 
Poslednja izmena:
Сад видим дијагнозу.
То би била трећа фаза полицитемије вере.
Костна срж је ушла у фиброзу и више не може да врши адекватну хематопоезу (стварање ћелија крви). Фокус хематопоезе се пребацио на јетру и слезину, зато су значајно увећане.
 
Poslednja izmena:
Drugari kod mene ima jedna novost,u drugom sam stanju vec 6 nedelja. I veoma sam srecna. Ali imam nekih nedomucica i ne znam sta da radim. Hematolog mi je predlozio da u toku trudnoce koristim lek koji se daje potkozno za jacanje imonog sistema i kontrolisanje bujanja celija krvi koji nije citostatik i necu ga imenovati koji je lek. Kaze da taj lek daje svakoj trudnici u toku trudnoce posto se venepunkcija nesme raditi. Krvna slika mi je dobra trimbociti su malo poviseni oko 650. Ali ostalo je ok. Na netu sam procitala da se taj lek ne koristi u toku trudnoce. Ne znam sta da radim u nedoumici sam velikoj ali poprilicno verujem svom hematologu. Lek pocinje na slovo Rofer... Pomozite mi malo savetima.
 
Sve najlepše i snage da izvedeš do kraja trudnoću.Za lek dobro bi razmislio posavetuj sa nekim drugim hematologom. Meni su davali to,nakon 6 sati temperatura mi je porasla na 39-40 stepeni to trajalo sat vremena pa prođe i ništa nije pomoglo uzeo sam otprilike 100 komada. Gde sam ja čitao tamo izričito su protiv toga da se daje trudnicama pošto može da ošteti bebu.
 
I ja sam procitala da moze da izazove smetnje u trudnoci ali doktor kaze da to trenutno daje nekoloko trudnicama i da je u proslosti radio s tim i da nije bilo problema. Upozorio me je da mogu imati temperaturu bolove u misicima i tako to. Zanima me jos nesto ? Kako si to primao ? Da li je islo potkozno kao injekcija ? I na kom odeljenju su duzni da ti to urade ? Gde da se obratim i svojoj maticnoj bolnici ?
 
Email adresa sto jé navedeno ne postoji barem ono sto sam ja slao vratila . Drugog kontakt nisam nasao. Kád budes primila injekciju probaj da bude pre podne posto temperetura se javlja posle 5-6 sati
 

Back
Top