Policitemia rubra vera

[hellooouu]

Ljudiii da li postoji neka grupa za mijalofibrozu?

 

[Mileta64]

Ljudiii da li postoji neka grupa za mijalofibrozu?

Ja nisam cuo da postoji iako ima puno koji boluju od mjelofibroze ....

 

[Kaća Jana]

Kako se povezati sa grupom

 

[Jeca981]

Kako se povezati sa grupom

https://facebook.com/groups/838604490630328/

 

[Lav075]

Ljudiii da li postoji neka grupa za mijalofibrozu?

Da i mene interesuje

 

[Jeca981]

Da i mene interesuje

https://facebook.com/groups/838604490630328/

 

[Dali moze vas email?]

Kod mene su glavobolje javljali onda kad je bila povishena krvna slika,tup bol uvek kopji se povecavao onda kad sam se nagnuo napred,sad ne javlja se tako cesto,ako mogu pomoci sa savetom mozes poslati poruku,inace ja neku vanrednu dijetu ne drzim.

Zdravo dali moze email?

Pogledaj sve moje postove, bičeš nešto informisanija. Za današnju nauku još je neizlečiva bolest.Poslaću ti mail na to me možeš pitati ako te interesuje nešto. Od 24 godine ga imam sad mi je skoro 47.

 

[Davor4]

Dobro večer,
javljam se da razmijenim iskustvo s vama , vaša iskustva i moja već dugogodišnja
Bolest mi je dijagnosticirana početkom 2002 kao Esencijalna trombocitoza ET ( mislim da sam je vec 2000/2001 imao, jer sam osjecao tegobe i tada, ali nisam išao na preglede, te sam to prepisivao lošoj kondiciji)...poslije druge biopsije 2006 rekli mi da imam Policitemia Veru Jak 2
Trombociti su mi bili oko 860, UZV pokazao uvećanu slezenu 18cm, vena porte malo prosirena....

 

[Davor4]

Nakon početne dijagnoze, šok u ..nevjerica, razocarenje, bijes, nemoć, u glavnom Lud ..

 

[Davor4]

Prošlo i 4-5 mjeseci ja i dalje u depresiji, lud....dok nisam shvatio pa čovjece jednom se umire (šala mala)....hodao po doktorima i bolnicama kao izgubljena ovca...4-5 punkcija iz prsne kosti...jos pustih pretraga, radio mislim i genetiku,

 

[Davor4]

Rekli mi da sam pomaknuo granicu bolesti na dole, jer je kao ET bolest starijih ljudi cca 60 god. i vise...a ja je s 31 i nesto mjeseci vec imam (eto i ja da sam u nečemu prvi)
Doktor mi te 2002 god. prepisao pola andola ili aspirin 100 te litalir....
poceo to piti i nakon 10-ak dan procitao upute i nuspojave litalira.......trenutno prestao piti jel me bilo iskreno strah, otisao kod doktora i rekao samo ja to neću piti...Dr : Ok

....

 

[Davor4]

2003 godine radio prvu biopsiju kosti , u mojoj bolnici mislim da su to radili po prvi puta, okupilo se tu oko mene puste svite, par hematologa, s patologije dvije DR. . 2-3 medicinske sestre ....biopsija ko biopsija , tko ju je radio zna da je bolna do srzi i kosti

napravili biopsiju....pa mi ti pusti "stručnjaci" rupu od biopsije pokrili jednom gazom i medicinskim flasterom, te me takvog odmah pustili kući
S 3-eg kata se spustio sam, sjeo u auto i par km vozio kući......(na bol rane cu samo podsjetiti, oni koji su radili znaju)....došavši kući skužim da sam krvav ....srećom imao prvi zavoj, polio ranu alkoholom i zavio
Toliko o doktorima

 

[Davor4]

Iza toga kontrole krvi svaki mjesec dana i kontrola hematologa svakih 3 mj. do 2006
Trombociti varirali od 850 do 1150.....terapija prvo pola aspirina, pa cijeli a kad me slezena boli jace popija bi i do 3 dnevno

(ako je dosadan opis do detalja ili cila priča , izjasnite se pa mogu prestati pisati, jer mi je ovo prvi forum na kojem iznosim nesto intimno)

 

[Mileta64]

Iza toga kontrole krvi svaki mjesec dana i kontrola hematologa svakih 3 mj. do 2006
Trombociti varirali od 850 do 1150.....terapija prvo pola aspirina, pa cijeli a kad me slezena boli jace popija bi i do 3 dnevno

(ako je dosadan opis do detalja ili cila priča , izjasnite se pa mogu prestati pisati, jer mi je ovo prvi forum na kojem iznosim nesto intimno)

Sta pijes za uvecanu slezinu ?

 

[milasax]

Moja majka (75) boluje od PRV...pokušava dobiti lek Mom...ali su vrlo rigorozni, samo po nekom parametru se ne uklapa i neće da ga prepišu...da li ga je neko sa foruma dobio, zanimaju me iskustva?

 

[zoja asa]

Prijatelji jeste li zivi kada se niko nejavlja iako je zabranjen izlaz napolje ?

Kako se sad osecas Paci?

 

[paci]

Kako se sad osecas Paci?

Zdravo. Hvala na pitanju,dobro sam. Virus me nije zaobišao ali nije strašno. Krvna slika je dobra i stanje stabilno i dalje uzimam jakavi 2x20mg.

 

[Lav075]

Zdravo. Hvala na pitanju,dobro sam. Virus me nije zaobišao ali nije strašno. Krvna slika je dobra i stanje stabilno i dalje uzimam jakavi 2x20mg.

Ti si gigant

 

[Ljerac]

Pozdrav. Vidim u ovoj grupi već nema objava jedno vrijeme. Jeste se prebacili negdje ili ?
Nedavno mi je dijagnosticiran PV i Vaša objave su mi puno pomogle i ohrabrile. Paci ako moze tvoj email bio bih zahvalan, jer vidim da si ti među najaktivnijima, a nažalost i najduže se boriš sa ovom bolesti. LP

 

[lili63]

2003 godine radio prvu biopsiju kosti , u mojoj bolnici mislim da su to radili po prvi puta, okupilo se tu oko mene puste svite, par hematologa, s patologije dvije DR. . 2-3 medicinske sestre ....biopsija ko biopsija , tko ju je radio zna da je bolna do srzi i kosti

napravili biopsiju....pa mi ti pusti "stručnjaci" rupu od biopsije pokrili jednom gazom i medicinskim flasterom, te me takvog odmah pustili kući
S 3-eg kata se spustio sam, sjeo u auto i par km vozio kući......(na bol rane cu samo podsjetiti, oni koji su radili znaju)....došavši kući skužim da sam krvav ....srećom imao prvi zavoj, polio ranu alkoholom i zavio
Toliko o doktorima

mene čeka biopsija...auu

 

[paci]

Pozdrav. Vidim u ovoj grupi već nema objava jedno vrijeme. Jeste se prebacili negdje ili ?
Nedavno mi je dijagnosticiran PV i Vaša objave su mi puno pomogle i ohrabrile. Paci ako moze tvoj email bio bih zahvalan, jer vidim da si ti među najaktivnijima, a nažalost i najduže se boriš sa ovom bolesti. LP

Zdravo, jesi našao?