MULTIPLEKS SKLEROZA_-----POMOC?

upoznala sam zenu koja boluje od MS 5 godina i ona povremeno ide na terapije gladovanja po nekom na M (rus, ima razne knjige, urinoterapije i sl... tako stoje u knjizari). tj ne ide nego gladuje... tako se odrzhava, ok je koliko sam je videla jedino malo teze hoda.. ne znam kako se hrani inace.. eto samo dodatni info.. uf plasim se da i ja imam predispozicije za neku autoimunu bolest!!!!! ???? eto ako ovo cita nisam mislila nishta lose :( ima tu josh itd
 
moja mama boluje od ms-a vetj neko vreme,ponekad joj se desi da joj se ukochi noga pa nemoze da hoda onda ode i primi kortikosteroide(valjda tako) i bude joj bolje.Sad joj je dobro u zadnje vreme nije imala vishe toga i radi sve normalno po kutji i na poslu ma da brzo se umori i nemoze da hoda dugo po gradu.Jbt kad kaze da ide da primi te kortikosteroide ili kaze da joj je loshe mene tako nesto preseche,uh samo da joj bude dobro kao sad!
 
Zdravo svima, Ja bolujem od multipleks skleroze vec 8 godina. Do sad sam pokusala sa sve i svacim da postignem neki bolji rezultat. Dva puta godisnje idem u banju Gornja Trepca i nemam bas nekih bitnih promena, samo posle banje jedno mesec.dva osecam malo vise pozitivne energije. Inace kod mene bolest progresira, pazim na ishranu, svaki dan unesem potrebne vitamine, i pravim koliko mogu fizikalne vezbe i masaze. zadnje sto sam saznala to je da kod ovu bolest moze da pomogne presadjivanje maticne celija, molim sve koji imaju neka saznanja za ovo da pisu. Unapred hvala svima.
 
Vidim da se niko odavno ne interesuje za ovu temu. Ja se interesujem, jako. Ove godine punim 27 i imam cerku od godinu ipo i veeeliki visak kilograma (oko 30). U trudnoci mi se desavalo povremeno da zanemim, kao da u ustima imam neku mesavinu stipse i vruceg krompira, par meseci posle porodjaja sam imala bez preterivanja napade vrtoglavice koji su, istina, kratko trajali (po minut-dva) ali su bili cesti, i do 10-tak dnevno. Pre toga sam u toku osnovne skole bila na hiposenzibilizaciji ali su mi ostale neke alergije-prasina, grinje i polen drveta a '99. sam imala mononukleozu. Nisam sama ranije primetila ali mama i muz mi kazu da imam problema sa "ventilima" kad je u pitanju mala nuzda od novembra. Sad ustajem nocu po 2-3 puta.

U februaru sam jedno nedelju-dve vukla neki suv kasalj s tim da sam sve vreme bila afebrilna ali se onda desilo da je jedne veceri pocela da me boli desna strana glave, ostro, probadajuce, koncentricno od desnog oka, kad skrenem pogled u desno. Narednog dana se bol prosirio na celu glavu, da bi mi se do veceri zamutio vid na desnom oku, i to nekako oker-sivkasto, samo u centralnoj regiji vidnog polja. Sacekala sam jos 3-4 dana misleci da je mozda nesto na nervnoj bazi i da ce samo proci a onda sam kao prolazni pacijent (duga i zamorna prica) otisla kod doktorke opste prakse, ispricala joj za sve simptome koje sam trenutno imala i prepisala mi je antibiotik sirokog spektra (koliko se secam, zabranjeni su fabricki nazivi lekova?) i dala mi uput za ocnog sa Dg:Disordo visualis, non specificatus, sifra dijagnoze H53,9. Sa takvom dijagnozom od lekara opste prakse, sestre u ocnoj ambulanti, onako prebukiranoj kakva je, nisu mogle da mi zakazu nista ranije od 3 nedelje posle toga. Onda je dosao vikend i izgubila sam jos vremena. Onda sam otisla kod oftalmologa u drugoj, skoro preseljenoj ambulanti koji jos nije namontirao instrumente pa sam morala da cekam da nacelnik sa ocnog ode na svoj part-time job u privatnu ambulantu i da tamo platim pregled. Ustanovio je da imam papilitis i rekao mi da se ujutru javim na odeljenje radi prijema. Opisala sam ceo dogadjaj da biste shvatili zasto i kako sam izgubila 10 dana od pojave prvih simptoma do pocetka terapije. Bila sam hospitalizovana na ocnom 15 dana, za to vreme mi se vid na desnom oku u potpunosti povratio. Pregledali su me reumatolog (genetske predispozicije), ORL (sa sve rentgenskim snimcima), internista, stomatolog i neurolog. Sa njihovog (svih njih) stanovista i na osnovu laboratorijskih nalaza (na zahteve svih njih), samnom je sve u redu, jedino jos da se uradi MR i da se vide rezultati. DEMIJELINIZACIJA na ocnom nervu, retrobulbarno, intraorbitalno, koliko se secam, 12x3mm u promeru. Pre toga sam primala dexa im zajedno sa genta (jakom dozom genta), onda su me prebacili na metilprednizolon (biohemijski, ne fabricki naziv) iv, bez antibiotika a u isto vreme su mi "uvalili" shmrkljavu" cimerku od koje sam i sama "pokupila" viremiju (posle cefalosporini per-os nisu pomogli)... Po otpustu sam dobila istu kortizonsku terapiju, samo per-os. Naravno, sve vreme sam uz kortizone dobijala i KOH i uz njega ranisan a i dalje pijem B-komplex. Oftalmolog je zadovoljan sto se njegovog dela posla tice ali ostaje onaj drugi deo. Naime, cim se malo jace umorim ili iznerviram, zamuti mi se vid na desnom oku i krenu sledeci simptomi: malaksalost->tremor i vrtoglavica->trnjenje od vrhova prstiju na rukama i nogama koje se siri kroz celo telo, sve do lica. Bila sam u sredu kod neurologa sa svim nalazima, samo nisam ponela snimke sa MR, racunajuci da u nalazu sve pise. Dosao je do zakljucka da su mi blago osteceni reflexi u stopalima (stvarno, kad me onaj drugi neurolog onako detaljno pregledao pred otpust sa ocnog, ono grebanje tamana me je jako bolelo a ovo sad skoro da nisam ni osetila).Treba da odem ponovo u ponedeljak sa snimcima i rekao mi je da ce mi onda nesto i predloziti. Vec sam oko 95% sigurna da imam MS, samo me zanima sta ce mi to predloziti, BF, ono drugo sto ne umem ni da izgovorim, vadjenje likvora ili nesto sasvim 10-to. S obzirom da sam mlada i imam malo dete, pretpostavljam da sam dobar kandidat za tu terapiju, ako se nekom od onih 600 pacijenata koji su vec na programu nesto desi. Ocekujem i kritike na racun kilaze, to je neminovno. Zapravo, ne znam sta sam htela da pitam. Ima li neko nesto da doda? (Posto ja dodam da me apiterapija uzasava s obzirom na alergiju na polen koja je tokom godina prouzrokovala skoro pa apifobiju... Da se covek :lol: od sve muke!)
 
vetmedic:
Danas se dosta pise o moci maticnih celija u lecenju.
Postoji prirodni preparati koji podsticu broj maticnih celija sto povecava moc regeneracije organizma. Kako sam citao zove se olimpiq stemxcell.
Kliknite za proširenje...

Nasla sam i ja neki clanak od 3. februara o testiranju mogucnosti lecenja MS maticnim celijama iz kostane srzi ali, koliko sam shvatila, pravih rezultata jos uvek nema. Je li se nesto promenilo u budzetskoj politici drzave po pitanju finansiranja terapije za ovu goodinu? 600 mi deluje kao jako mali broj, sigurna sam da je broj obolelih mnogo, mnogo veci. Sta treba, da se bacim na narkomanniju? Dajte, ljudi, odmah da se raspitam ko prodaje najbolju... u gradu! Ili da emigriram u Holandiju?
 
Hvala, Petra, probacu to cim ugrabim malo vremena, mozda vec veceras krenem da proucim sta tu pise.

Danas sam bila kod neurologa i dobila sam uput za lumbalnu punkciju, ELISA test na uzrocnika lajmske bolesti (mada su za to sanse cak manje od minimalnih jer godinama nisam imala krpelja) i jos neke analize... "Potrebno je uraditi LP/I,IV/, ELISA test na B. burgdorferi, imunoserologiju, CDS m.a. vrata. Predlazem upucivanje bolesnice na V klinicko odeljenje Instituta za neurologiju u Beogradu." To je bio sam kraj, posto je ispisao celu stranu u Wordu sa mojom anamnezom, klinickom slikom i njegovim nalazom. Interesuje me zna li neko sta znace one skracenice i rimski brojevi u delu gde zahteva dodatne dijagnosticke metode. I zanima me smem li, dok ne savladam metode sa gornjih linkova, da pijem kapi valerijane ili, ako ne, sta smem da pijem za smirenje da ne bih ubila muza i dete. ;) I da! Koliko sam ga shvatila, pre cu se ubaciti na listu za Rebif nego za Betaferon. Ali, ako je Rebif poboljsano ono na A, onda se, pretpostavljam, i on dobija iz celija sisara? To se u potpunosti kosi sa mojim moralnim nacelima. (Ko ne razume o cemu pisem, redovno postujem na podforumu Kucni ljubimci pa... Izvolite, prilicno smo gostoprimljivi.)
 
Opet ja-bas sam dosadna! Vec sam izlozila svoj problem, poslednjih nekoliko postova su uglavnom moji. Radi se o tome da sam tek sad, sa laboratorijskim nalazima, totalno zbunjena. Naime, radjen mi je ELIZA test na prisustvo B. burgdorferi posto lajmska bolest spada u kategoriju "diferencijalno dijagnosticki iskljuciti..." i tu nastaje frka koju niko ne kapira. IgM je normalno do 16 a meni je 60 sto ukazuje na skoru infekciju, ne stariju od 2-3 meseca, ako sam dobro razumela moju doktorku infektologa i Zelenooku koja mi je odgovorila na temi Lajmska bolest a klinicka slika (detaljno opisana gore) ukazuje na odmakli stadijum infekcije u kom se vec uveliko ispoljavaju nervni simptomi. Pa me zanima zna li neko od vas sapatnika sta se u organizmu desava u toku relapsa sa biohemijskog aspekta. Da li je moguce da su mi imunoglobulini toliko poviseni zato sto upravo imam ili me uskoro ocekuje relaps?
 
nencica:
moja sestra boluje od ms 9 godina zivi u nemackoj i od prvog dana prima interferon beta dobar je ali nije najbolji sad su je podvrgi hemoterapiji kazu da je jako dobra za usporavanje bolesti.ti se stefaneli raspitaj kod svijih lekara za hemoterapiju
Kliknite za proširenje...

:shock:Koju crnu hemoterapiju?! Znas li ti uopste sta je to?! Pa pre cu na apiterapiju iako se panicno plasim pcela! Dosta mi je zraka i zracenja za ceo zivot, takva me expozicija snasla kad su me sa ocnog poslali kod mladog, neiskusnog R-tehnicara da je doktorka sa usnog, kad je otvorila istoriju i oni silni snimci poceli da ispadaju, rekla :"Pobogu, sta su oni ovo radili?!"
 
mimi's mom:
:shock:Koju crnu hemoterapiju?! Znas li ti uopste sta je to?! Pa pre cu na apiterapiju iako se panicno plasim pcela! Dosta mi je zraka i zracenja za ceo zivot, takva me expozicija snasla kad su me sa ocnog poslali kod mladog, neiskusnog R-tehnicara da je doktorka sa usnog, kad je otvorila istoriju i oni silni snimci poceli da ispadaju, rekla :"Pobogu, sta su oni ovo radili?!"
Kliknite za proširenje...

:mad:naravno da znam! ali mi nije jasto zasto takva reakcija?
 
nencica:
:mad:naravno da znam! ali mi nije jasto zasto takva reakcija?
Kliknite za proširenje...

Zato sto mi je teca bio na hemoterapiji i svakog dana mu je bilo muka, povracao je i na kraju je umro. Casualty of war, "zaradio" na liniji fronta. Svekrva moje sestre od strica tek od skoro ne nosi periku posle 2xjednostrane mastektomije i nekoliko serija zracenja. Ja bih ipak nesto malo manje invazivno, molim lepo.

Stigli su mi konacno rezultati od LP, imam 2. tip i trenutno zauzetog dr. Pise konkretno: Oligokonalne IgG trake u likvoru, serum normalan. Nalaz govori u prilog intratekalne sinteze IgG. Zna li neko sta bi to moglo da znaci, koliko je to ozbiljno i imam li vremena za jednu bebu dok dodjem na red za Rebif?

Dobra stvar je ta sto su mi bar iskljucili svaku sumnju na lajmsku bolest, i serum i likvor su mi negativni na boreliju. Zelenooka, hvala na podrsci i savetima.
 
Hvala, dr, znam cak i to da sam zahvaljujuci hormonskom statusu ili necemu drugom u trudnoci zasticena od relapsa ali problem je u tome sto imam taj strah da cu da "izvisim" za Rebif zbog trudnoce, posto, koliko sam shvatila, u trudnoci ne sme da se uzima. Ne znam ni otkud mi to, verovatno rezultat nakupljenih pitanja, konfuzije oko svega sto mi se desava... Sad sam kao ona deca od neke dve-tri godine koja non stop samo nesto zapitkuju jer ih sve zanima a nista ne znaju. Ali dobro, to je vise za onu lepljivu gore.

Inace, moja cimerka sa ocnog (devojka je '82. godiste i ovo u februaru joj je bio vec drugi relaps) je imala prvi relaps 2005. godine i imala je 3. tip kod punkcije ali ima neki stav da ona uopste nema MS, to je ono sto ja imam, to se desava nekom drugom... Mislim da su neurolozi koji su je pregledali na ocnom, njih nekoliko zajedno svojim stavom dosta doprineli toj njenoj negaciji da problem uopste i postoji. Ni u mom prisustvu niko od njih nije naglas izgovorio ime same bolesti a pregledalo me njih troje i nacelnik je, kao cetvrti, pregledao moju dokumentaciju dok sam lezala na ocnom. Konkretno u njenom slucaju, bila je potpuno zgranuta kad je dosao doktor koji je kasnije i mene pregledao i nacrnio i nju i svoje kolege, tipa da ona nije svesna tezine i ozbiljnosti bolesti koju nosi, izbegavajuci da uopste izgovori MS, iako je on od svih njih bio najiskreniji prema njoj. Zasto je to tako, zasto se tako postavljaju? Da li je to ona stvar naseg mentaliteta, kao sto seljaci imaju gomilu nadimaka za zmiju, navodno da je ne bi prizvali? I kako devojka uopste da shvati od cega boluje?
 
Na to ti ne mozes da utices, i u krajnjoj linij zasto bi?
Postoje pacijenti koji imaju izbegavajuci stav prema svojoj bolesti, postoje i oni drugi koji se uzive u bolest i naravno oni treci koji su svesni svog stanja ali reseni da se bore i da zive sto normalnije mogu.
Ako je ona resena da ignorise svoje stanje, 20lekara joj dovedi da joj kaze da ima MS, mislis da bi se njen stav promenio?
 
Cao svima,
ja ne znam puno o ovome ali sam imala jednu tetku koja je od toga bolovala. Posto sam bila mala nisu mi dali da je cesto vidjam. Ona vec nije ni izlazila jer nije mogla da hoda. Vrlo cesto se "gubila", tj. nije znala ni ko je ni sta je. I tek jednog dana ona je dosla kod nas. Svi smo se zaprepastili. Ubrzo posle su dosli i njeni muz i deca i jedva su je savladali da je odvedu kuci. Kazu da je tada dobila neverovatnu snagu. Sutra dan je nazalost umrla. Ne bih da lupam ali tako pricaju da pred smrt dobiju neverovatnu snagu.
No, to je samo usputno. Htela sam reci da se naucnicima ne treba mnogo verovati. Moj suprug je 2001. godine dobio ulcerozni kolitis (upalu debelog creva). Njegova prica je stvarno interesantna kako je doslo do svega toga, tj. kakve nemarne lekare imamo. Od tada je zbog njihove gluposti upadao iz bolesti u bolest, i nazvali su ga "malerom" jer zaboga to nije njihova greska vec je on "malerozan".
Kada su mu konstatovali kolitis ulceroza ostao je u bolnici oko 15 dana. Dosao je da ga poseti direktor klinike i poznati naucnik koji pise svoj rad o KU. Naravno dosao je sa studentima i studentima rekao: Vidite ovo je slucaj KU,...., i tu ce se razviti karcinom za 6 meseci ili najvise 2 godine." Strasno! Kraj zivota ne znas sta ces sa sobom. Isto popodne ,Isti prof. ga poziva u kancelariju i predlaze mu da se ukljuci u program ispitivanja novog leka koji je oproban na zivotinjama i odlicno se pokazao. Naravno da je odbio. Prof. od tada nije hteo da ga pogleda, bio je jako ljut i nije mu dao lek koji ide uz osnovni. Tako je dosao do gubitka gvozdja, 2,0 od donje granice 14 i dobija krizu svesti, jos malo pa olitku komu... itd. Bilo je jos puno komplikacija ali HVALA BOGU sada je sve u redu.
A skoro sretnemo i coveka koji je prihvatio to ispitivanje nove terapije i sve mu je gore i gore. Kaze da polovina njih pije lazne lekove a polovina prave. On je izgleda upao u lazne.
Poenta je da mora jako oprezno sa naucnicima jer je njima bitan samo njihov jb naucni rad a ne ljudski zivot. Puno srece svima.
P.S. Informisite se oko Wellnesa. Kazu da je to prirodna i zdrava ishrana i da su se mnogi time izlecili od raznih bolesti. Mi se prikljucujemo. U subotu 3. maja imaju seminar u holiday inn-u i tamo ce doci ljudi koji su se izlecili time da pricaju. Nije lose cuti. sve sto je prirodno mislim da ne moze da odmogne.
Pozdrav
 
Sto se tice ishrane, sta mislite, kako su Japanci preziveli radijaciju i oporavili se? Da stvar bude jos ozbiljnije potkrepljena cinjenicama, dr koji je osmislio i pokrenuo makrobiotiku kao nacin ishrane je jos uvek ziv a uzmite u obzir da se sve to desavalo '45. godine proslog veka i da je on vec tad bio lekar! Istini za volju, ja sam veliki gurman, to vec prelazi granice hedonizma i dobrog ukusa, ali moracu da se obuzdam. Iskreno, mislim da ce mi za to trebati pomoc psihologa a mozda i psihijatra jer je stres, ako sam dobro shvatila, stres jedan od glavnih okidaca za relapse.

Inace, moja drugarica o kojoj sam pisala u prethodnom svom postu je na putu da prizna sebi i drugima od cega boluje jer je u medjuvremenu imala jos jedan relaps, treci po redu a drugi ove godine. Upoznala je coveka koji se kune u kombuhu i kamfor, mada sam ja pre za prevenciju nego za terapiju kad se proces vec pokrene.

Je li neko od vec obolelih stupio u kontakt sa doktorom Todorom Jovanovicem? Kakva su iskustva s njim i njegovim preporukama u vezi ishrane, vezbanja... Meni njegova dijeta deluje malo manje restriktivno od Svonkove dijete a opet dovoljno efikasno. Jesam li u pravu?

Sta mislite o Rebifu, kakva je to prica o testiranju? Nije valjda i to 50% placebo?! Nikako da se setim da pred polazak kod dr popijem nesto za smirenje i onda imam epizodu sloma i ne setim se sta sam sve htela da ga pitam.
 
Treba mi savet. juče sam bila u Kragujevcu na konsultacijama kod doktorke Gordane Tončev koju mi je preporučio (zapravo mojoj mami jer se ona zna sa njim i njegovom ženom) predsednik lokalnog Udruženja (u koje nameravam da se učlanim prvom prilikom)... Uglavnom, žena mi je samo potvrdila da sa samo jednim relapsom ne mogu da konkurišem za beta-interferone, nijedan oblik na tržištu. Takođe treba i da ponovim MR ali na jačem aparatu, od bar 2T, i da mi treba bar nekih 9 demijelinizacionih lezija, ako sam je dobro razumela a ja imam samo jednu registrovanu na ovom aparatu (što nije problem).

Sad sam u dilemi da li da čekam još te nepune dve godine da vidim hoće li se nešto desiti ili da odmah pokušam da zatrudnim i nadam se da više nikad neću imati relaps. Koliko sam shvatila, hormoni trudnoće predstavljaju zaštitu od novih relapsa ali vreme prolazi a za terapiju može da se konkuriše samo do 50 godina, koliko otprilike (u najboljem slučaju) traje i reproduktivni ciklus kod žena. Dakle, šta mi vi, doktori i iskusniji bolesnici, savetujete, da rodim što pre malu Sofiju ili Filipa ili da ipak sačekam još tih 20-tak meseci?
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

RužnaKoLopov
  • Anketa
Strah od ginekologa: Ovi saveti će vam pomoći
Odgovora
17
Pregleda
374
RužnaKoLopov
RužnaKoLopov

Back
Top