Multipleks skleroza-Pronađen uzrok i način lečenja?

E pa stvarno! Koga svrbi taj se i cese i to je jedina istina. Danas u beogradskom izdanju blica, dodatak za zdrav zivot, postovana mr.sci.med.dr.....specijalista neurologije, ime ne navodim, ko hoce naci ce, na pitanje obolele zene o prognozi bolesti i o novim metodama o kojima se prica u medijima - ni reci!!!!
Jeste ovo njena struka ali nije njeno oboljenje, pa sto bi se nesto angazovala? Pa cak i dr P. Zamboni je dosao do svega ovoga jer mu je supruga bila ugrozena a indirektno - direktno i on.
Mada, ipak ne mogu svi u isti kos, ima divnih dr i u ovoj zemlji, valjda ce se nesto pokrenuti. A mozda sve i krene odavde.z;)
 
Molim Vas da izdvojite par minuta i pročitate ovaj tekst:

Multiplex skleroza (MS) je hronično, nepredvidivo i često progresivno oboljenje centralnog nervnog sistema koje napada i uništava tkivo mozga i kičmene moždine. Postoji nekoliko oblika MS, ali svi oni oštećuju nervne funkcije. Ta oštećenja rezultiraju u problemima različitog stepena, od blage ukočenosti i otežanog hodanja do oslepljenja. Inače, MS se može javiti u svakom životnom dobu. Bolest najčešće napada ljude između 20 i 40 godina starosti.

Uzrok MS-a nije poznat, pa samim tim ni lek. Tako je bilo do sada, ali…:

Paolo Zamboni, profesor medicine na Univerzitetu u Ferari u Italiji, došao je do spektakularnog otkrića. Dr Zambonijeva istraživanja ukazuju da MS nije, kako se inače veruje, jedno autoimuno stanje, nego vaskularna bolest. Pomoću ultrazvuka ispitivao je krvne sudove koji vode u i iz mozga, tako da je Dr Zamboni došao do početnog nalaza: Kod više od 90 % ljudi sa MS, uključujući i njegovu suprugu, vene koje su drenirale krv iz mozga bile su loše formirane ili blokirane (zapušene). Kod ljudi bez MS nisu takve.

Ispravnost ovog otkrića dr Zamboni je potvrdio na svojoj ženi koja je bolovala od MS, a nakon jednostavne hiruške intervencije gospođa Zamboni već četiri godine nema nikakvih MS simptoma. Takođe, ista intervencija urađena je na još 65 MS pacijenata u Italiji.

U SAD je otpočela studija u vezi ovog otkrića u kojoj učestvuje 2000 pacijenata sa dijagnozom MS. Studiju vodi dr Živadinov, a prvi rezultati studije se očekuju tokom januara meseca 2010. godine.

Vest o ovom otkriću odjeknula je širom sveta. Kanadska CTV (W5) je prva objavila prilog o ovom otkriću. Internet je eksplodirao. Angažovala su se mnoga udruženja obolelih od MS-a širom sveta (USA, Kanada, Irska, Britanija, Poljska, Italija…), mnogi eminentni neurolozi, mnogi oboleli od MS-a…

Ja, kao i mnogi oboleli od MS-a, raspolažem stotinama linkova na kojima se možete detaljno informisati o ovom otkriću, međutim,

jednostavnim ukucavanjem u google skraćenice “CCSVI” ili “dr Zamboni” dobićete veliki broj tekstova o ovom otkriću.


Društva MS USA I Kanade zajednički finansiraju dalja istraživanja. U Poljskoj (dr Simka), Italiji (dr Zamboni), Americi (dr Dake), Irskoj … se rade već intervencije zasnovane na ovom otkriću koje pomažu obolelima… samo se kod nas ćuti kao da se ništa ne dešava.





HVALA

Било би лепо пронаћи узрок МС. Тад бисмо знали и како да је лечимо.
Прошле године су Енглези направили неки лек на бази анти-тела који је у фази клиничког испитивања.
 
...ms udruzenja se ne izjasnjavaju (kao nema dovoljno dokaza da blokada krvnih sudova uzrokuje ms), a dobijaju silne milione za istrazivanja od pacijenata i drzave... da je procenat izlecenja 10% a ne vise od 70% mogli bi dati neki $.... mnogi ih optuzuju da taj novac i ne ide za pomoc obolelim vec ko zna gde...nasla sam da operacija kosta 20 -30000$ koliko i lecenje za 1 godinu

... ovde se moze besplatno skinuti knjiga italijana koji se izlecio

http://www.matteodallosso.org/eng/
 
Терапија која се тренутно даје у КЦ Србије кошта 12 хиљада евра. Буџет плаћа ваљда само за 17 људи годишње...или је терапија 17 хиљада евра, а буџет плаћа за 12....како било, све личи на то да је новац главни узрок не тражења правог лека, а пре тога ни узрока.
 
Наравно да може....не буквално да стопира, али да његова сазнања никад не испливају на светлост дана, то свакако.
Причао ми је колега ортопед да је неки Јпанац направио масу која савршено замењује менискус, међутим, фармацеутска индустрија се комплетно уротила као и они што праве протезе и човек не може никако патент да озваничи, а многима би решио проблем истрошених менискуса...па онда, код нас, у Тиршовој постоји један доктор наука који се већ годинама бави истраживањем утицаја ММР вакцине на развој леукемија код деце...наравно, човек не може нигде да обелодани своја открића....да је дошао до открића која су глупост, дали би му итекако да објави па би га најстрашније осрамотили и ућуткали, али.....
Нажалост, свет је отишао до врага...
 
Opmenuti smo od admina da ova tema ne moze da podrzava pljuvacine razne vrste .Poslednji postovi to i rade i ko namerno,da bi se ova tema zakljucala.Svrha ove teme nije vase razmenjivanje opaski u vezi lekara i farmaceutskih firmi,svrha ove teme je pruzanje informacija o mogucem izlecenju do juce neizlecive bolesti.Ako nastavite u ovom tonu uskratice se informacije ljudima kojima one trebaju i koji su ovaj dAn zeljno cekali.Mnogi ga nazalost nisu ni docekali.
 
...mnogi pacijenti sirom sveta se javljaju svojim lekarima, oni ih salju da snime krvne sudove, oformljene su i ogledne grupe od po nekoliko stotina ms pacijenata...prema onome sto se do sad zna preko 90% njih ima problem sa blokadom krvnih sudova... e sad da li ce terapija biti operacija jos se ne zna i ko uopste treba da da zeleno svetlo za nju... ako ljudi koji su kod nas oboleli sami plate snimanje ima li sanse da traze operaciju i da li bi neki nas hirurg pristao da je uradi
 
Poslednja izmena:
Opmenuti smo od admina da ova tema ne moze da podrzava pljuvacine razne vrste .Poslednji postovi to i rade i ko namerno,da bi se ova tema zakljucala.Svrha ove teme nije vase razmenjivanje opaski u vezi lekara i farmaceutskih firmi,svrha ove teme je pruzanje informacija o mogucem izlecenju do juce neizlecive bolesti.Ako nastavite u ovom tonu uskratice se informacije ljudima kojima one trebaju i koji su ovaj dAn zeljno cekali.Mnogi ga nazalost nisu ni docekali.

...kakvo vredjanje?

... da posecujes ozbiljnije sajtove u usa i zapadnoj evropi ne bi pricao da ovde neko nekoga vredja
 
...mnogi pacijenti sirom sveta se javljaju svojim lekarima, oni ih salju da snime krvne sudove, oformljene su i ogledne grupe od po nekoliko stotina ms pacijenata...prema onome sto se do sad zna preko 90% njih ima problem sa blokadom krvnih sudova... e sad da li ce terapija biti operacija jos se ne zna i ko uopste treba da da zeleno svetlo za nju... ako ljudi koji su kod nas oboleli sami plate snimanje ima li sanse da traze operaciju i da li bi neki nas hirurg pristao da je uradi
Ако се та нова сазнања уведу у ред терапије, засигурно ће и наши хирурзи радити исту.
Веровала или не, наши људи ипак прате светске трендове лечења. Истина, многи немају новац за одласке на конгресе и усавршавања, али ево, ексклузивно могу да кажем и теби, а и другима да се оформио тим у Србији који ради на прављењу сајта Континуиране Медицинске Едукације, па ће и они који немају новца да оду у иностранство моћи да прате најновије вести из медицине и то све преведено на српски језик. :)
 
nasla sam da operacija kosta 20 -30000$

Ako mislite na ovu "operaciju" koja aktuelna, tj. ubacivanje stenta, jedna slovakinja koja je prošla tu proceduru je rekla da je koštalo oko 2200 evra.
Takođe, na istom forumu je iznešen podatak da je dr Dake iz USA naplaćivao isti zahvat 80.000 dolara ali taj podatak treba uzeti sa velikom rezverom jer bio po principu "čuo sam". Lično, nisam podatak od strane nekoga ko je prošao tu proceduru kod njega.
 
Poslednja izmena od moderatora:
Терапија која се тренутно даје у КЦ Србије кошта 12 хиљада евра. Буџет плаћа ваљда само за 17 људи годишње...или је терапија 17 хиљада евра, а буџет плаћа за 12....како било, све личи на то да је новац главни узрок не тражења правог лека, а пре тога ни узрока.

Terapija interferonom košta oko 12000 evra a država plaća za oko 250 obolelih. Podaci su nam malo stariji ali i do njih smo došli putem štampe. Direktniji izvor nemamo. Još jedna napomena, ni ta terapija ne može pomoći mnogima.
 
...moze li se desiti da neko dovoljno mocan, a sigurno ima mnogo zainteresovanih, stopira ovo istrazivanje i zabrani rad tom doktoru?

Činjenica je da je već stopirano!
Dr Zamboni (Italija) i dr. Dake (USA) više ne smeju da obavljaju opisane zahvate. Objašnjenje koje nam je preneto iz Italije je bilo da se ne mogu obavljati zahvati ugradnje stenta dok se ne dokaže da je to korisno. Na žalost, i pored moje molbe, nismo dobili link koji doslovce potvrđuje ovo objašnjenje. Na stranu i ta zabrana, pokrenuto je zvanično ispitivanje i nadam se da će brzo dovesti do pozitivnih pomaka.
 
Било би лепо пронаћи узрок МС. Тад бисмо знали и како да је лечимо.

Mislim da smo i dalje daleko od uzroka. Pomenuo sam na našem forumu da su Rusi (ruski forum obolelih) ubacili par pitanja koja zamisle čoveka kada ga prođe euforija.

- Da li je ovo suženje krvnog suda uzrok ili posledica?
- Zašto žene više oboljevaju?
 
Što se tiče interferona po zvaničnim podacima on deluje u 37-38% slučajeva. Takođe, većina onih koji imaju sreću da upadnu u tih 38% ima i neželjene prateće efekte uzimanja interferona koji idu od glavobolje, pa do raznih stanja sličnih gripu, temperature..., a ne retko ti neželjeni efekti dovedu i do odustajanja pacijenta od uzimanja interferona.

Drugo, kao i većina lekova (interferon nije pravi lek u tom smislu, jer ne leči MS, nego usporava progresiju) i interferon je potrebno uzimat što ranije (u početnim fazama MS-a), jer se tada i može nešto očekivati od njega. Ali, neka i njh 250 obolelih od MS prima interferon o trošku države, šta ćemo sa ostalima? Zvanično registrovanih obolelih od MS-a ima kod nas preko 4000, a nezvanično, možda i još toliko. Ako 250 njih prima interferon, lako je izračunati od koliko obolelih su digli ruke.

Dakle, ljudi, ovde se traži pomoć da se ova vest o novom otkriću proširi, da se nađe neki medij koji će bar nešto reći, neka televizija, neke novine, neki lekar...
 
Terapija interferonom košta oko 12000 evra a država plaća za oko 250 obolelih. Podaci su nam malo stariji ali i do njih smo došli putem štampe. Direktniji izvor nemamo. Još jedna napomena, ni ta terapija ne može pomoći mnogima.
Хвала на исправци.
Али мислим да та цифра од 250 људи које покрије буџет није тачна. Имам информацију од човека који је од пре пар дана на терапији интерфероном.
 
Činjenica je da je već stopirano!
Dr Zamboni (Italija) i dr. Dake (USA) više ne smeju da obavljaju opisane zahvate. Objašnjenje koje nam je preneto iz Italije je bilo da se ne mogu obavljati zahvati ugradnje stenta dok se ne dokaže da je to korisno. Na žalost, i pored moje molbe, nismo dobili link koji doslovce potvrđuje ovo objašnjenje. Na stranu i ta zabrana, pokrenuto je zvanično ispitivanje i nadam se da će brzo dovesti do pozitivnih pomaka.

...hirurska intervencija koju zamboni koristi nije nepoznata i zasto bi bila kontraindikovana kod pacijenata sa ms-om...niko ko je operisan do sad nije imao problema ali ima mnogo horor prica zbog koriscenja netestiranih lekova kojima je fda dala zeleno svetlo


http://www.fda.gov/NewsEvents/Testimony/ucm115209.htm
 
Хвала на исправци.
Али мислим да та цифра од 250 људи које покрије буџет није тачна. Имам информацију од човека који је од пре пар дана на терапији интерфероном.

Zaista mi je teško da prihvatim ovaj podatak kao verodostojan. Možda je nesporazum u pitanju iz sledećih razloga:

Postoje dve vrste rekominantnog IFN-beta:
1. interferon-beta 1b (Betaferon)
2. interferon-beta 1a (Rebif i Avonex)

http://www.er.rs/forum/index.php?topic=1360.0

Pa onda sa zvaničnog sajta Udruženja obolelih od MS-a u Srbiji:

Posle sprovedenih detaljnih analiza vrhunskih medicinskih eksperata u centralnoj stručnoj komisiji Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje-Beograd, na čelu sa akademikom Profesorom Dr Vladimirom Kostićem, sofisticarnih procena i velikog razumevanja Direktora ove institucije, gospođe Svetlana Vukajlović, interferon beta je od februara 2005. dostupan za 236 bolesnika u Srbiji. Redovna godišnja cena interferona beta za jednog bolesnika, u svetu, je oko 12.000 eura.

Docent Dr Jelena Drulović

http://www.multiplaskleroza.org.rs/Desavanja/Akcije.htm

I za kraj, ko je dr Jelena Drulović:

Od oktobra 2001. godine Načelnik Odeljenja za multiplu sklerozu i druge imunski-posredovane bolesti CNS-a Instituta za Neurologiju KCS u Beogradu.

http://www.neurologija.bg.ac.yu/o_institutu/zaposleni/doktori/j_drulovic.html

Znači ako je došlo do ovako drastične promene u broju dotiranih pacijenata a pri tome nema zvaničnog obaveštenja onda bi trebalo ..... (upisati po želji i zakonu)
 
...hirurska intervencija koju zamboni koristi nije nepoznata i zasto bi bila kontraindikovana kod pacijenata sa ms-om...niko ko je operisan do sad nije imao problema

Mislim da ima podataka i o komplikacijama sa stentom. Otplovi negde, nakon čega je potrebna hirurška intervencija da se izvadi, no sa aspekta obolelog od MS-a, koji možda ne može ni da hoda a stent mu može pomoći da povrati mnoge izgubljene funkcije, rizik je prihvatljiv. Čak, prihvatljiviji od raznih lekova od kojih mnogi imaju funkciju usporavanja progresije, ne i povlačenja simptoma i uz mnoge iskazane i potvrđene nuspojave.

ali ima mnogo horor prica zbog koriscenja netestiranih lekova kojima je fda dala zeleno svetlo

Možemo i ovome ali mislim da će nas odvući u onom smeru za koji mod već rekao da nije poželjan ali navešću jedan primer. Lek Tysabri. Baš za MS. Odobren, zabranjen (nakon nekih smrtnih slučajeva) pa ponovo odobren. Za više detalja, google.

No, radije bih te priče ostavio sa strane a postavio bih pitanje zašto ni jedan medij i ni jedno udruženje iz Srbije nije reagovalo na ovu teoriju - postupak dr Zambonija? Zašto? Pa mi o tome pišemo na našem forumu više od mesec dana! Jednostavn ne mogu da verujem da niko nije čuo za to.

Pri tome, pojavi se članak o "međunarodnoj anketi" u kojoj Srbija učestvuje. http://www.danas.rs/vesti/drustvo/za_dobrobit_pacijenata.55.html?news_id=168824

Sjajno. Eno im nekoliko anketa kod nas na forumu. Neke totalno bezveze, neke već poznate itd. Nije nam problem ni da dodamo nešto novo po želji.
Bilo kako bilo, anketa je veća vest od potencijalnog i jeftinog izlečenja ili makar popravljanja postojećeg stanja.
 
Zaista mi je teško da prihvatim ovaj podatak kao verodostojan. Možda je nesporazum u pitanju iz sledećih razloga:



http://www.er.rs/forum/index.php?topic=1360.0

Pa onda sa zvaničnog sajta Udruženja obolelih od MS-a u Srbiji:



http://www.multiplaskleroza.org.rs/Desavanja/Akcije.htm

I za kraj, ko je dr Jelena Drulović:



http://www.neurologija.bg.ac.yu/o_institutu/zaposleni/doktori/j_drulovic.html

Znači ako je došlo do ovako drastične promene u broju dotiranih pacijenata a pri tome nema zvaničnog obaveštenja onda bi trebalo ..... (upisati po želji i zakonu)
Овако, управо сам звала комшију да га питам колико шта кошта и колико људи добије терапију на годишњем нивоу- 12 људи, цена 18 хиљада евра, он само зна да је у питању имунотерапија.
Дакле то је информација коју ми је човек проследио. Њему је мултипла склероза дијагностикована у јуну месецу ове године.
Ако он лаже мене, лажем и ја тебе. :)

Покушаћу да ступим у контакт са колегиницом која је неуролог и болује од мултипле склерозе, да чујемо шта она каже о томе.
 
Poslednja izmena:
Odgovor na pitanje Sklerozice.

Neurolog prof. dr Jelena Drulovićiz Instituta za neurologiju Kliničkog centra Srbije i član Evropske grupe za istraživanje epidemiologije multiple skleroze.

Ops, to u vezi dr Jelene Drulović nije bilo pitanje već moj (izgleda neuspeli) pokušaj da vam predstavim da njen potpis ima vrlo značajnu težinu.

Molim moderatora da obriše poruku koja se dotiče vakcine kao i odgovor na nju. Nije nam to tema.

P.S. Ne zamerite mi. Vidim da pravim dosta grešaka u pisanju ali valjda tako mora.
 
Покушаћу да ступим у контакт са колегиницом која је неуролог и болује од мултипле склерозе, да чујемо шта она каже о томе.

Bez ikakve namere da uvredim, iskreno se nadam da će se Vaša informacija pokazati pogrešnom. Jednostavno ne želim da verujem u nju jer bi to zaista bilo tužno zbog svih onih koji su ubeđeni da im samo interferon pomaže a pri tome nemaju sredstava da ga sami plaćaju.
 

Back
Top