Demencija

[bezuslovna ljubav]

Kod dede to nema veze sa ponasanjem,vec sto je ta osoba dosla na kafu kod mene.
Kad je baba umrla,njegova majka,bio je strahovito ljubomoran na sve koji se druze sa mnom,i stalno je pokusavao da me odvoji od drustva,to naravno nije uspeo,i tad se iskristalisalo ko su mi pravi prijatelji,znam da je ta njegova ljubomora dosla zbog toga sto je alkoholicar,a i poznajem ga dugo,verovatno sa ovim rizikujem,nista manje ni ako sredim nesto za gernto sestru preko doma zdravlja,ono sto je meni potrebno je da on upozna tu zenu koja ce povremeno dolaziti na kafu,i morace da prihvati da ce ta zena biti deo nasih zivota,zena je upoznata sa planom,znam da ovo sve zvuci ludo i rizicno ali to je slamka za koju se hvatam,jer mi nismo u mogucnosti da mu platimo dom,a osim mene nema nikoga,jedinac je,kao sto sam i ja njemu jedino dete,na mamu ne mogu da racunam na taj nacin,od nje mogu samo da dobijem psiholosku podrsku,jer ona ima drugu porodicu,istina muz joj je umro,imam brata i u dobrim smo odnosima,ali bi bilo ludo od njega ocekivati da pomogne finansijski ,zbog toga za mene je dovoljno to sto uvek dolazi po nas kad hocemo da odemo kod mame,zbog toga ovakav plan,jer ga poznajem bice protiv te zene neko vreme ali ce je prihvatiti,a jedino sto moze da uradi je da pocne da vredja a to vise ne radi jer sad ko god da dodje on se povlaci u svoju sobu a ako i sedi sa nama izgovori tek poneku rec,ne prica mnogo ni sa prijateljem koji mu cesto dolazi.Nedavno je bio u gostima njegov brigadir,dok je radio u jednoj firmi,kasnije su njih dvojica bili neka vrsta poslovnih partnera,ni sa njim nije mnogo pricao,a zajedno su proveli preko 30 godina.Jedino sto moze da se desi je da pobesni ako mu se ne svidi ono sto cuje,tako da tu nije toliko nepoverenje u pitanju koliko patoloska ljubomora nekadasnjeg lecenog alkoholicara.
Zena je upoznata sa celokupnom situacijom,sad videcemo kako ce to sve funkcionisati,jer meni je potrebno da neko bude sa njim kad bude poceo da se gubi i zaboravlja,a ja ne zelim da se zatvorim u cetiri zida niti zelim da Lela odrasta kao u zatvoru,a to znaci redovna setnja druzenje sa drugima,to sto mi je otac bolestan ne znaci da je zivot stao.
Znam bice tu mnogo situacija koje ce Lela i videti i cuti,a opet trudicu se da joj pruzim kolko tolko radosno detinjstvo,ljubavi tu ne manjka,a naravno tu je i muz koji je za oca autoritet,to sam vec primetila,to je otprilike situacija u kojoj se nalazim i kao sto rekoh trazim najbolje moguce resenje za sve.A prioritet mi je dete.

Sumara, muzda bi trebalo gerontodomacicu predstaviti kao kucnu pomocnicu, koja pomaze tebi da izadjes na kraj sa svim obavezama. Ili kao rodjaku tvog muza ili tvoju prijateljicu koja ce dolaziti da vam pomogne? Tako se deda nece osecati nemocnim i odbacenim.
Lepo ce biti ako se sve bude odvijalo kao do sada. Ipak... morate razraditi taktiku ukoliko dodje do pogorsanja i napredovanja bolesti. Znam da su finansije veliki problem. Borim se s tim i ja. Samo pazite da ne budete zateceni novim okolnostima. Pogotovo sto je dete prisutno. Raspitajte se o mogucnosti dobijanja pomoci za tudju negu. Moju mamu su odbili dva puta, ali nisam odustala. Krenite i vi sa pokusajima. Mikanikolic je dobio pravo na pomoc nakon par pokusaja, sto ste mogli procitati u ranijim postovima, sto znaci da ne treba odustati.

 

[bezuslovna ljubav]

Birdie, jeste lošije, no nije još tako strašno. Ali slavsko okupljanje jeste problem: to se ne radi s dementnim bolesnicima. Svaka gužva ih zbunjuje i plaši, naročito buka i gomila ljudi. I inače se ne preporučuje poseta u većem broju od dvoje. /Grupne terapije su nešto drugo, jer su onda posebno animirani, posvećena im je veća pažnja, itd./ Elem, praznici su prošli, sad bi polako morala neke stvari da objasniš svojoj majci: ako tvoj otac ostane kući, sledeće godine nećete moći da zovete ljude u goste. To je prosta činjenica. Ne samo što će se stanje pogoršavati /postepeno, nadajmo se/, nego što takve situacije stvarno nisu preporučljive... mogu da izazovu mnogo gore reakcije, nego što je prosto šetanje u nepoznatom pravcu. A vrlo brzo nećete ga valjda ni puštati samog: ako će da ide, ne sme sam, itd. Tvoj otac izgleda još uvek dobro komunicira sa ljudima, pa je zato i uspeo tako brzo da ode tih 2 km, verovatno ga je neko povezao kolima... To je dobro, samo mi se čini da je poželeo da se vrati čim je krenuo, ali sigurno se zbog nečeg stideo. Probajte da ga drugi put ne odvraćate od te namere, nego da ga privolite da ostane, bilo kako primamiti, toplom kupkom, kolačima, otvorenim prozorom, čajem na terasi, bilo šta... morate stalno izmišljati

Potpuno se slazem sa Beket. Nikako sam u setnju. Ne vredi se truditi da se odrze stvari kao sto su bile nekada. Sada morate mnogo toga prilagodjavati stanju bolesnog tate. Bolje je bilo da ste to proslavili u krugu najuze potodice (vas cetvoro). Mnogo bi se bolje snasao. Prosle godine smo moja mama, muz i ja obelezili slavu, ali se moja mama uopste ne seca toga vec polse par dana. Ni Uskrsa se ne seca, a sada ni Bozica. lepo je bilo toga dana, a vec sutra kao da nije ni bilo. Mada nismo imali goste. Danas slave moji rodjaci i bas su ljuti sto mama nece prisustvovati. Nadam se da je nece ukrasti iz Doma, kao sto su to uradili jedne godine. Posle toga nije znala ni koje ona ni ko su one, ni ko sam ja... ni gde je ko...
Inace su i atmosferske prilike teske za srcane bolesnike. Ali, ja bih svakako insistirala da mu se promeni terapija. Lorazepam vrlo brzo stvara zavisnost. Opet ja o tom lorazepamu. Valjda zato sto se meni obio o glavu, a i mama se lose osecala od njega. Licno sam se uverila, uzimajuci ga. I sada se borim da se resim toga. Pocela sam sa malo, a onda sam povecavala kako su se problemi gomilali. Onda sam pokusala da smanjim, kada sam dosla do 3 mg dnevno. Ali ne ide. Sva se uznemirim. Sada pijem antidepresiv, pa sam smanjila lorazepam na 1 mg dnevno. Cim odlozim na sat-dva uzimanje pocnem da se tresem i osecam stezanje u grudima. Da li ste ga skoro vodili kod kardiologa? Sta kaze neuropsihijatar?

 

[bezuslovna ljubav]

Smartie, koliko sam ja uspela da shvatim iz knjige prof. Pavlovića (Demencije: dijagnoza, terapija i nega) - demencija Levijevih tela je posebna vrsta, možda čak i gadnija u nuspojavama, jer ide od jakih halucinacija do totalne ukočenosti /pogleda, govora/, pa i do paralisanosti /zato su do pre 50 godina često to mešali sa parkinsonom/, a i tok bolesti u većini slučajeva ide brže nego kod alchajmera. Postoji i čitava lista lekova koje njima ne treba davati /moguće da baš taj flaster exelon izaziva hiperaktivnost/, itd. Lekari specijalisti kod koje vodite majku to sigurno bolje znaju. Ali baš zbog toga ne bih ti preporučula nijedan privatan dom, baš zbog slabog medicinskog nadzora, jer čak i u najboljim privatnim domovima - lekar opšte prakse je prisutan svega par sati dnevno, neuropsihijatar dolazi jednom u dva-tri meseca /ili po potrebi/, svakodnevna nega je prepuštena negovateljicama pod nadzorom medicinske sestre. Zato mislim da privatan dom nije najbolje rešenje u vašem slučaju /koliko god to bio kraći put za smeštaj: oni traže samo saglasnost i novac, lekarske nalaze i dalje je kao njihova briga/. Ali ipak ste mladi, ima vas dvoje, imate snage, možete sačekati mesto u državnom domu, to može da potraje nekoliko meseci, ali mislim da bi vaša majka bila tamo bolje zbrinuta, naročito u nekom od beogradskih domova. Svakako je morate negde smestiti. Preporučujem da pod hitno odete u opštinski centar za socijalni rad, tamo ćete dobiti sve potrebne informacije za prikupljanje dokumentacije.

Beket, moja mama je u drzavnom domu u kojem je lekar opste prakse prisutan pre podne do 14h, ponekad je tu i drugi lekar do 17-18h, a nocu nema dezurnih lekara. Specijalista neuropsihijatar dolazi jednom - dva puta nedeljno. Ostali specijalisti po potrebi ili ih odvoze svojim vozilom na pregled. Bolnicari u popodnevnim i nocnim satima zovu doktoricu (zaposlenu u Domu) ili hitnu pomoc ukoliko se nekome pogorsa stanje. Sve to vise lici na bolnicu, ali nije potpuno pokriveno 24h. Ne verujem da u nekom domu ima dezurnih lekara nocu. I tako imaju finansijskih problema. Tesko placaju i bolnicare... Nisu obuceni za ophodjenje sa dementnima, mada se jako dobro snalaze. Sticenike koji su na odeljenju gde mogu sami da se staraju o sebi, retko obilaze. Ocekuju da ce sami da dodju na pregled ako se osecaju lose. Medjutim, ovi cesto nisu u stanju da objasne da su lose ili se ustrucavaju da odu kod doktorice ili ne prepoznaju tegobe... Na odeljenju gde su oni koji ne mogu da se brinu o sebi stanje je jako tesko. Zakljucani su, povremeno ih prosetaju po parku ili izvedu da sede u holu zasebno.... uh, ne smem ni da mislim. A opet... divim se osoblju koje tu radi, kako god bilo. Sve vise cujem o losim uslovima u privatnim domovima, sto se tice zdravstene nega. Moram priznati da sam bila zatecena, pogotovo sto se toliko reklamira i iz predrasude da kada nesto vise platim - za to dobijam bolju uslugu. Treba se dobro raspitati. I napraviti prioritete u zbrinjavanju bolesnog. Sta je to sto vi mozete uciniti, a gde je granica kada ne mozete da se borite ili ste nemocni u odredjenim situacijama. Mojoj mami je prijao odlazak u dom. Buni se povremeno, ali sve u svemu... pocela je da zove Dom svojom kucom. Rodbina je podseca da to nije njena kuca, a ja mislim da se prilagodila uslovima i da nema straha koji je osecala u svom stanu.
Uvek sam za promenu terapije, ako prethodno izaziva pogorsanje. A za neke lekove treba i vreme da bu poceli da deluju. Ali i za promenu okolnosti, koje mogu da doprinesu poboljsanju. Ako neko ne prepoznaje svoju kucu, kako cemo ga smiriti i ubediti da je u svojoj kuci? Prvo sam rekla mojoj mami da ide da se leci u bolnicu za stare osobe, a sada joj govorim da ima dva stana. Mada je vise zbunjuje pojam njenog stana u kome je provela 40 godina, nego kada izgovorim stan u kome imas cimerku.

 

[bezuslovna ljubav]

Moja mama ima demenciju Levijevih tela. Ne prepoznaje mene i brata vec duze vreme. Otac nam je umro pre 20 godina. Ima poremecaj spavanja, nocu ume da luta po kuci, ponekad ne zna gde je wc. Spavamo brat ili ja u sobi pored njene i na svaki njen pokret odmah reagujemo, pitam je gde ide i slichno. Ima halucinacije. Jednu noc je jaukala, jer je umislila da ce je psi rastrgnuti. Jednom je od cebeta mislila da je tele. Jednom je usred noci otvorila prozor i dozivala neke ljude. Posto cesto zaspi u pet,sest ujutru, ustaje kasno oko 11,12h. Ima iznenadne promene raspolozenja. U jednom trenutku je mirna, a u drugom trenutku se pakuje i ide kuci, vristi da joj otkljucamo vrata. Dobije neku neverovatnu snagu, stisne me jako za ruke ili se grebe ili cupa ili gura nogama. Inace, moja majka se osam godina lecila od steriliteta, kad je mene dobila, obozavala me je i tako je bilo sve dok se nije razbolela. Naravno i brata je bas volela. Pokusala sam i da je grlim i ljubim i raznorazni izgovori, ali i to ne pomaze kad naumi da ide „kuci“. Cesto misli od mene ili brata da smo joj majka/otac/brat/ujak/sestra/itd. Vratila se u proslost, jer hoce da ide u rodnu kucu u selu a svoju ne prepoznaje. Vodila sam je i tamo, mislila sam da ce pomoci,ali nije. Naravno, mog ujaka,njenog rodjenog brata nije prepoznala, a njega obozava. I opet je trazila da ide nekoj drugoj kuci. Inace misli da nismo u Beogradu vec tu negde u selu i da je sve tu preko "dvorista". Kad sam ovo ispricala njoj bliskim ljudima, naisla sam na razlicite reakcije. Ljudi tesko prihvataju ovako bolnu istinu. Osecala sam se jako usamljeno. Slucajno sam pronasla ovaj forum i pocela da citam price ljudi koji su u slicnoj nevolji kao ja i to mi je mnogo pomoglo. Ova bolest joj je uzela mnogo, identitet i razum. Postaje sve teze i teze. Naravno, vodimo je kod neurologa. Lepimo joj Exelon flaster i ima jos mnogo drugih lekova i vitamina i extra devicansko kokosovo ulje 1 kasika po obroku (3 dnevno)-negde sam procitala da je neka doktorka svoga muza sa kokosovim uljem povratila. Sad je dobila neke nove lekove, da probamo da smirimo agresivno ponasanje...Rekli su nam da bolnicko lecenje njoj nece prijati,sto smo i pretpostavili. Na tome su insistirali moji rodjaci,jer ne razumeju njenu bolest i ponasanje. Dugo sam razmisljala i shvatila, dementni ljudi su jako uplaseni,tuzni,sto je i logicno, jer se odjednom njihovo pamcenje brise, a samim tim njihova kuca postaje nepoznata a njihova deca postaju nepoznati ljudi ili neki drugi ljudi kojih se secaju iz mladosti....Jako bolno.
Brat i ja smo mladje osobe, brat je po ceo dan sa majkom, a ja radim pa sam ja tu uvece. I mi jednostavno vise ne mozemo ovako, nemamo svoj zivot, a ona je jako naporna. Odlucili smo da je smetimo u neki privatni dom.
Da li neko moze da nam pomogne za pocetak sta je neophodno od dokumentacije? Nismo jos predavali zahteve za starateljstvo i slicno.
Da li mozete da nam preporuchite neko dobro mesto na pp?

Smartie, da li ste razgovarali sa doktorom da uzima neke lekove za spavanje ili uspavljivanje? Moja mama je jedno vreme pila antipsihotike, da bi polako nestajale slicne halucinacije. Sta mislite o ideji da na smenu spavate s njom u sobi. To sam morala da radim mnogo puta i pokazalo se kao umirujuce. Naravno uz terapiju odgovarajucu. U Centru za socijalo ce vam sve objasniti za smestaj. Ukoliko joj nije oduzeta poslovna sposobnost, bice potrebna njena pismena saglasnost-potpis. E sad, neko trazi da se procita i potpise pred njima, a nekome je samo dovoljno da donese potpisano i onda postave pitanje, dementan je zbunjen i na sugestivno odgovara sa da... ma, imala sam srece da to brzo obavim. U centrima za socijalno kao vode racuna o zastiti klijenta, a nemaju pojma sta se sve desava kod kuce i da nismo u stanju da se izborimo i da dementan nije ni svestan bolesti. A treba da odluci u svoje ime Toliko kontradiktornosti i papira... uz sve ostale probleme.

 

[Smartie]

Smartie, da li ste razgovarali sa doktorom da uzima neke lekove za spavanje ili uspavljivanje? Moja mama je jedno vreme pila antipsihotike, da bi polako nestajale slicne halucinacije. Sta mislite o ideji da na smenu spavate s njom u sobi. To sam morala da radim mnogo puta i pokazalo se kao umirujuce. Naravno uz terapiju odgovarajucu. U Centru za socijalo ce vam sve objasniti za smestaj. Ukoliko joj nije oduzeta poslovna sposobnost, bice potrebna njena pismena saglasnost-potpis. E sad, neko trazi da se procita i potpise pred njima, a nekome je samo dovoljno da donese potpisano i onda postave pitanje, dementan je zbunjen i na sugestivno odgovara sa da... ma, imala sam srece da to brzo obavim. U centrima za socijalno kao vode racuna o zastiti klijenta, a nemaju pojma sta se sve desava kod kuce i da nismo u stanju da se izborimo i da dementan nije ni svestan bolesti. A treba da odluci u svoje ime Toliko kontradiktornosti i papira... uz sve ostale probleme.

Mama 20 godina boluje od depresije,pije antidepresive: Lorazepam. Anafranil joj je promenjen skoro na Cipralex. 15 godina boluje od dijabetesa (prima insulin+tablete). Pije Sanval (za spavanje) ali joj ne pomaze. Sad smo dobili neke antipsihotike, videcemo kako ce da deluju. Spavamo u sobi pored njene svako vece(ja ili brat),cim ustane, odmah se budimo i pitamo gde ce, ostavljamo upaljeno svetlo da se lakse snadje. Sad je u tom stanju da hoce sav namestaj i sve svoje stvari da preseli u neku kucu koju je ona zamislila u svojoj glavi. Po ceo dan je uplasena kako se ce te stvari preseliti. Osnovne funkcije tesko obavlja sama, nosi pelene, treba joj pomoc oko ustajanja iz kreveta-nestabilna je, kupanja, oblacenja, hranjenja. I potpuno se slazem s tobom da: "u centrima za socijalno nemaju pojma sta se sve desava kod kuce i da nismo u stanju da se izborimo i da dementan nije ni svestan bolesti."- a ovo vazi i za moje najblize rodjake. Pre neki dan je moja tetka svratila i njen komentar je bio: nije strasno! Ljudi ne razumeju koliko je tesko bolesna.Tesko mi je da se borim sa mamom, a jos teze da objasnjavam svojim najblizima koliko je bolesna. Ali digla sam ruke od rodbine i shvatila da je to samo njihovo misljenje. Hvala na odgovoru, trenutno razmatramo da je stavimo u privatni dom dok ne dobijemo drzavni, zato se sad najvise raspitujemo oko toga, a ako se desi da se prilagodi tom privatnom onda je ne bismo premestali. Svesni smo da nije lako naci dobru negu i zato skupljamo preporuke.

 

[mali roker]

Sumara, muzda bi trebalo gerontodomacicu predstaviti kao kucnu pomocnicu, koja pomaze tebi da izadjes na kraj sa svim obavezama. Ili kao rodjaku tvog muza ili tvoju prijateljicu koja ce dolaziti da vam pomogne? Tako se deda nece osecati nemocnim i odbacenim.
Lepo ce biti ako se sve bude odvijalo kao do sada. Ipak... morate razraditi taktiku ukoliko dodje do pogorsanja i napredovanja bolesti. Znam da su finansije veliki problem. Borim se s tim i ja. Samo pazite da ne budete zateceni novim okolnostima. Pogotovo sto je dete prisutno. Raspitajte se o mogucnosti dobijanja pomoci za tudju negu. Moju mamu su odbili dva puta, ali nisam odustala. Krenite i vi sa pokusajima. Mikanikolic je dobio pravo na pomoc nakon par pokusaja, sto ste mogli procitati u ranijim postovima, sto znaci da ne treba odustati.

Jedan od razloga zasto sam ovo sa zenom i zapocela je priprema,kad bude pocela da dolazi njeno lice nece biti nepoznato,a uvek mogu reci da je zena dosla da uradi nesto a da je deda tu da nadgleda.Citajuci ranije postove pripremljena sam za nove situacije,to nije nista sa cime vec nisam upoznata,deda kao alkoholicar umeo je da se ponasa nekad izuzetno agresivno i da ima neke svoje fiks ideje u vezi bilo cega,vec tada sam naucila kako da izadjem na kraj sa takvom situacijom.
Ja sam od onih koji ocekuju najgore a nadaju se najboljem.
Nisam od onih koji odustaju.
I sto je najvaznije imam podrsku muza,istina da je prepodne na poslu,ali kad je kuci,pored mene je i mnogo je opusteniji nego ja.

 

[beket]

Sad je u tom stanju da hoce sav namestaj i sve svoje stvari da preseli u neku kucu koju je ona zamislila u svojoj glavi. Po ceo dan je uplasena kako se ce te stvari preseliti. Osnovne funkcije tesko obavlja sama, nosi pelene, treba joj pomoc oko ustajanja iz kreveta-nestabilna je, kupanja, oblacenja, hranjenja...

hm, ona kao da se stvarno sprema za neki dom... pazi, mnogi privatnici dozvoljavaju da se takvim bolesnicima preveze neki komad nameštaja za koji su posebno vezani, a nov prostor i posebna pažnja na dementne deluje kao da su stigli "kući", ma to je kao da imaju nov stan i nov život... moguće da je baš sad pravo vreme da je negde smestite, moguće da se neće mnogo buniti i da će se uz adekvatnu terapiju malo primiriti, ko zna...

moja majka nije htela ništa da ponese u "banju", mada su ovi iz doma čak dozvolili i kavez s papagajem, ali ni njega nije htela, jer nije više mogla da sluša kako se on "dere" -

 

[mikanikolic]

Mama 20 godina boluje od depresije,pije antidepresive: Lorazepam. Anafranil joj je promenjen skoro na Cipralex. 15 godina boluje od dijabetesa (prima insulin+tablete). Pije Sanval (za spavanje) ali joj ne pomaze. Sad smo dobili neke antipsihotike, videcemo kako ce da deluju. Spavamo u sobi pored njene svako vece(ja ili brat),cim ustane, odmah se budimo i pitamo gde ce, ostavljamo upaljeno svetlo da se lakse snadje. Sad je u tom stanju da hoce sav namestaj i sve svoje stvari da preseli u neku kucu koju je ona zamislila u svojoj glavi. Po ceo dan je uplasena kako se ce te stvari preseliti. Osnovne funkcije tesko obavlja sama, nosi pelene, treba joj pomoc oko ustajanja iz kreveta-nestabilna je, kupanja, oblacenja, hranjenja. I potpuno se slazem s tobom da: "u centrima za socijalno nemaju pojma sta se sve desava kod kuce i da nismo u stanju da se izborimo i da dementan nije ni svestan bolesti."- a ovo vazi i za moje najblize rodjake. Pre neki dan je moja tetka svratila i njen komentar je bio: nije strasno! Ljudi ne razumeju koliko je tesko bolesna.Tesko mi je da se borim sa mamom, a jos teze da objasnjavam svojim najblizima koliko je bolesna. Ali digla sam ruke od rodbine i shvatila da je to samo njihovo misljenje. Hvala na odgovoru, trenutno razmatramo da je stavimo u privatni dom dok ne dobijemo drzavni, zato se sad najvise raspitujemo oko toga, a ako se desi da se prilagodi tom privatnom onda je ne bismo premestali. Svesni smo da nije lako naci dobru negu i zato skupljamo preporuke.

Cini mi se da kod demencije sa levijevim telima treba izbegavati antipsihotike ali ako nista ne pomaze i ako se mora....

 

[bezuslovna ljubav]

Moja mama ima demenciju Levijevih tela. Ne prepoznaje mene i brata vec duze vreme. Otac nam je umro pre 20 godina. Ima poremecaj spavanja, nocu ume da luta po kuci, ponekad ne zna gde je wc. Spavamo brat ili ja u sobi pored njene i na svaki njen pokret odmah reagujemo, pitam je gde ide i slichno. Ima halucinacije. Jednu noc je jaukala, jer je umislila da ce je psi rastrgnuti. Jednom je od cebeta mislila da je tele. Jednom je usred noci otvorila prozor i dozivala neke ljude. Posto cesto zaspi u pet,sest ujutru, ustaje kasno oko 11,12h. Ima iznenadne promene raspolozenja. U jednom trenutku je mirna, a u drugom trenutku se pakuje i ide kuci, vristi da joj otkljucamo vrata. Dobije neku neverovatnu snagu, stisne me jako za ruke ili se grebe ili cupa ili gura nogama. Inace, moja majka se osam godina lecila od steriliteta, kad je mene dobila, obozavala me je i tako je bilo sve dok se nije razbolela. Naravno i brata je bas volela. Pokusala sam i da je grlim i ljubim i raznorazni izgovori, ali i to ne pomaze kad naumi da ide „kuci“. Cesto misli od mene ili brata da smo joj majka/otac/brat/ujak/sestra/itd. Vratila se u proslost, jer hoce da ide u rodnu kucu u selu a svoju ne prepoznaje. Vodila sam je i tamo, mislila sam da ce pomoci,ali nije. Naravno, mog ujaka,njenog rodjenog brata nije prepoznala, a njega obozava. I opet je trazila da ide nekoj drugoj kuci. Inace misli da nismo u Beogradu vec tu negde u selu i da je sve tu preko "dvorista". Kad sam ovo ispricala njoj bliskim ljudima, naisla sam na razlicite reakcije. Ljudi tesko prihvataju ovako bolnu istinu. Osecala sam se jako usamljeno. Slucajno sam pronasla ovaj forum i pocela da citam price ljudi koji su u slicnoj nevolji kao ja i to mi je mnogo pomoglo. Ova bolest joj je uzela mnogo, identitet i razum. Postaje sve teze i teze. Naravno, vodimo je kod neurologa. Lepimo joj Exelon flaster i ima jos mnogo drugih lekova i vitamina i extra devicansko kokosovo ulje 1 kasika po obroku (3 dnevno)-negde sam procitala da je neka doktorka svoga muza sa kokosovim uljem povratila. Sad je dobila neke nove lekove, da probamo da smirimo agresivno ponasanje...Rekli su nam da bolnicko lecenje njoj nece prijati,sto smo i pretpostavili. Na tome su insistirali moji rodjaci,jer ne razumeju njenu bolest i ponasanje. Dugo sam razmisljala i shvatila, dementni ljudi su jako uplaseni,tuzni,sto je i logicno, jer se odjednom njihovo pamcenje brise, a samim tim njihova kuca postaje nepoznata a njihova deca postaju nepoznati ljudi ili neki drugi ljudi kojih se secaju iz mladosti....Jako bolno.
Brat i ja smo mladje osobe, brat je po ceo dan sa majkom, a ja radim pa sam ja tu uvece. I mi jednostavno vise ne mozemo ovako, nemamo svoj zivot, a ona je jako naporna. Odlucili smo da je smetimo u neki privatni dom.
Da li neko moze da nam pomogne za pocetak sta je neophodno od dokumentacije? Nismo jos predavali zahteve za starateljstvo i slicno.
Da li mozete da nam preporuchite neko dobro mesto na pp?

Vodite racuna da su vrata od stana uvek zakljucana i NE OSTAVLJAJTE KLJUC U VRATIMA, posto kazete da luta po stanu i da se sprema da ode negde. I preko dana vodite racuna o tome. Imala sam problem da objasnim mami zasto nema kljuca u vratima. Rekla sam joj da mi se desilo da izgubim kljuc, pa volim da mi je kljuc kod mene u dzepu. Mada se desavalo da proba nekim drugim kljucem da otvori vrata i da sam jedva uspela da je odvratim da ne bi polomila kljuc.

 

[mali roker]

Deda se u petak razboleo,poceo da kaslje i da slinavi,i to sve uvece,izgleda da mu malecka prenela prehladu,cekam sutra da zakazem pregled kod doktorice,nadam se da cu uspeti da ga ubedim,iskoristicu to sto je prehladjen da ode kod lekara,jer ja na svoju ruku ne smem osim cajeva i vitamina nista da mu dajem,temp. je mala 37,2.uspela sam da mu izmerim,mada je bio malo protiv toga,a onda sam mu tiho,bas tiho sa autoritetom reklaeda,moramo da izmerimo temp..Posle toga je prihvatio i nije se bunio.Znam da to nije visoka temp.,ali bas ta niska ume da napravi haos,to je znak da nesto postoji,barem je takvo moje misljenje.Ovog vikenda sam premorena jer je i malecka prehladjena,a i ja sam uspela usput da se prehladim,a muz dolazi danas sa posla i zali se,i meni pocinje prehlada

 

[beket]

sumara, za dedu je dobro da se malo primiri, ali neće valjati ako se on oporavi pre vas...
seti se onih narodskih lekova: obloge od rakije ili čistog alkohola, tamo kod grla ako je upaljeno, za jacu temperaturu trljanje tabana istim alkoholom, itd.

nije strašno, dedu ostavite u krevetu, posle ga mozda i otpratite do lekara -

btw, prehlada se ne prenosi, nego oni prokleti virusi -

 

[mali roker]

Ma nesto jeste sigurno kad smo svi smrcavi.Deda je miran i nije visoka temp..On po ceo dan samo sedi i gleda televiziju i povremeno se poigra sa Lelom,ne mogu da ga animiram na duze vreme,10,15min.Voli da slusa muziku i na rts bude cesto muzike,pustam mu i ja povremeno sa you tuba,i to je sve.Koristim neko slobodno vreme dok malena spava da pijemo kafu i pricamo,nekad prokomentarise ono sto je na tv,nekad ne,nekad hoce da komunicira sa mnom,nekad nece,ima dana kad ceo dan ne progovori ni rec,ili jedva nesto malo,prvo sam osecala potrebu da mu nametnem razgovor i da kaze nesto,sad kad vidim da je u toj fazi ne diram ga,traje dan dva i onda opet normalno prica,ima jednog prijatelja koji dolazi svaki drugi treci dan,covek je vec navikao na njegove promene,kad se ucuti ode brzo,a uglavnom ostane oko sat dva,i drago mi je da ga nisu bas svi napustili i zaboravili,ali to je sve posledica njegovog ranijeg zivota.
Ja se opet trudim da mu pomognem kolko tolko da budem pored njega,ali naidju nekad trenuci kad zaboravim da je bolestan i onda planem,a to se jedino desava kad vidim da je Lela ugrozena.
Polako ali sigurno navikavam se na dedinu bolest i sto vreme vise prolazi sve se lakse nosim sa situacijom.
Jedino sto me jos uvek koci sto mi je pred ocima slika njega kao odrasle osobe,a ne malog deteta i to nikako da prelomim.
Do nedavno nismo mogli da ga ubedimo da se kupa,sad sam nasla caku i izgleda da deluje u vecini slucajeva,dovoljno je da mu tiho ali odlucno kazem sta da uradi,a to sam naucila od muza,koji je predivan,jer je uz mene u ovoj situaciji.
Verovatno cu na taj nacin uspeti i da ponovo krene u setnju,mada sumljam,jer ima strah da ne sretne jednu odredjenu osobu koja ga je tukla,od onda ni ne ide u setnje,tek povremeno da baci smece,a videcemo na prolece sta ce biti.
U ponedeljak kad zakazem pregled kod dok.reci cu mu da idemo tamo,iako i tu ima strah,ako ne uspem barem cu otici do dok. i sa njom razgovarati sta dalje.
Za sad je miran i lekovi koje pije deluju,posto nisam bila kod neurologa samo sam na svoju ruku promenila davanje lekova koje je dobio,caviton redovno pije i kardiopirin,a vivace mu dam kad se pozali da mu nije dobro,jer je to za visok krvni pritisak.
Sto se mene tice i prehlade pijem ehinacea kapi i pocele su da deluju,cak sam i muza ubedila u to.
Hvala puno i pozdrav

 

[mali roker]

Danas mi jedna poznanica donela flajer Vitaplan kucna nega i licna asistencija,da li je neko upoznat sa njihovim radom?

 

[beket]

hm, sumara, ti bese rece da nemate para za dom... ne znam za tu firmu, ali u principu - kvalitetna kucna nega mnogo je skuplja od prosecnog privatnog doma za stare... (cak i ovi sto rade na crno, kako sam cula, uglavnom slovakinje, priucene negovateljice, koje inace nemaju pojma o demenciji)

 

[mali roker]

Istina nemamo,na ovu zenu sto je pocela da dolazi ne mogu puno da se oslonim,jer je deda ne prihvata,ovih dana planiram da idem u Alchajmer,ako nista drugo bar da me upute sta sve mogu da radim.Istina ovde sam procitila dosta korisnih saveta i to je za mene prednost,bas zbog toga mi je i potrebno da nadjem nekog,da dolazi jednom dnevno da bude sa dedom,Lela jos nije pocela da ide u vrtic,jer su liste cekanja duge,a prednost imaju roditelji koji su zaposleni,a ja trenutno ne radim,verovatno cu morati da je vodim u neki privatan vrtic,ova zena nije skupa i ima iskustva ali deda je zeli u svojoj blizini.
Svesna sam da ce na meni biti najveci teret i otprilike znam sta me ceka,zato i pokusavam da nadjem najbolje resenje za sve.Dom je jedna opcija,jos jedan razlog zbog kojeg ne razmisljam o domu je sam deda,on ne zeli da ide a jos uvek je svestan,a kad prestane da bude,tad verovatno necemo ni moci da ga odvedemo.Kad pocnem da radim onda bi verovatno za drzavni i bilo a za privatni nikako.Do sad nisam nista radila,jer je Lela bila premalena da se vodam sa njom po raznoraznim cekaonica,a sad cim otopli,lagano krecem.
A opet nekako se nadam da cu sve uspeti da sredim i da ce sve biti kako treba.Istina ovo je mozda naivno razmisljanje,ali mene bas takav stav odrzava u zivotu i ne jednom nego mnogo puta mi je pokazao da jeste tako.
Znam da ce doci vreme i kad cu morati da cistim i perem tatu i da ce to biti naporno,a verovatno cu dotle vec naci nekog da to radi umesto mene.Na to sam neki nacin pripremljena jos davno tako da ni to nece biti preveliki sok.
Neko je ovde pisao da je njegov roditelj imao epi napad,da li to ima neke veze sa demencijom?Mene ta cinjenica zabrinjava vise nego sama demencija,jer deda je sklon tome iako mu se nikad to jos nije pokazalo,a to sve ima veze sa njegovom genetskom bolescu.

 

[beket]

sumara, dobro ti ide, imas petlje i hrabrosti, shvatila si kljuc problema, najbitnije je da se ne nerviras, sa dedom sve polako i onako strogo i tiho, kao sto vec ide -
u udruzenju ti nece reci nista sto vec ne znas (vidim to po tvojim komentarima), nego otidi ipak do centra za socijalni rad, raspitaj se, ne gubi vreme u alternativnim resenjima...

a oni epilepticki napadi - to je bilo kod moje majke (jos je ziva, tamo u domu), inace su retki takvi slucajevi u demenciji, ali desavaju se, uglavnom vezani za jake halucinacije, mozdane udare i slicno...

 

[mali roker]

To je zato sto sam kroz zivot svasta prosla,prvo je bila baba,srcani bolesnik,cije se stanje pogorsalo zadnje dve godine,kad se ispekla i ostala polupokretna,posle toga druga majka,dobila rak dojke koji nije htela da leci,nije to bilo toliko naporno,osim zadnjih meseci kad se videlo da kopni,a mi smo bili kuca do kuce,i bila je izuzetna zena,a na kraju je i njen otac umro,tad je tu vec bila njihova rodbina,ali opet odlazila sam i tad u tu kucu,ta zena mi je sacuvala mladost kad je bilo najpotrebnije i desavalo se da bude sa babom ako ja izadjem,jer baba nije dozvolila da se zatvorim.
A sa tatom,sam prosla vec ono najgore,zadnjih godina je bio totales pijan,nije se danima treznio,ma uzas,za ne ponoviti,citala sam i ove postove,a ja sam borac i naucena sam da se sucim sa sustinom stvari.A necu lagati ako kazem da se i meni desavalo da se izderem na tatu,sad sam pocela da ga poistovecujem sa malenom,i radim nesto zanimljivo,kad gledamo nesto na televizoru govorim Leli i pokazujem joj sve a ddi sedi pored nas,i ne samo kad gledamo vec i kad se jede,bude nekad i smesno,kao da to deluje pozitvno na dedu.ja to pocela kao ona majka sto govori snajki a misli na cerku.
Sto se tice epi napada znam da se od toga ne umire,i da su retki,kod dementnih,ali njegova primarna bolest,moze da to izazove,posebno sada.
Tek sutra mogu da zakazem kod nase lekarke i da dobijem uput da odem kod neuro i da razgovaram nasamo sa njom o svemu.Moracu da joj kazem da nismo uradili snimak glave jer deda nije hteo da ide na snimanje,imamo samo rezultate od psihologa,valjda ce to pomoci lekarki.
Beket,hvala ti za podrsku i savete,puno su mi pomogli.Kako se ti drzis u svemu tome,u poslednje vreme nisam primetila da si puno pisala o tome,vise si druge savetovala i pomagala

 

[mali roker]

Deda jutros kad se probudio bio totalno dezorjentisan,nista nije znao,nikoga raspoznavao,potpuni prekid sa stvarnoscu,odvela sam ga do kreveta i dala da popije lek,nekih pola sata kasnije videla sam poboljsanje,posle toga me zvala drugarica i dosla na kafu.A dedi bolje,dosao u dn.boravak video nas i lagano krenuo nazad i odma na vrata,ja za njim,a on vec ide prema liftu,ja ga pitam gde ces a on me zbunjeno gleda,nista vratili smo se u stan.Istog momenta sam zvala muza i rekla mu od danas vrata 24h zatvorena,ovo je prvi put da je sam negde hteo da ide,i iz kupatila sam sakrila kljuc od njega.Posle podne muz dolazi kuci sa posla,a deda kao da se nista nije desilo.
Da li je ovo znak da dedina bolest ulazi u novu fazu?
Jutros kad sam se probudila imala sam osecaj da se nesto kod mene promenilo i jeste osecam smirenost i snagu koja ce mi biti neophodna.Moguce da je ovo pocelo jos ranije,ali sam tek jutros, po svojoj reakciji ,shvatila tu promenu.
Kod lekarke nam zakazano tek za 03.02,a ako deda ne bude hteo da ide,otici cu sama i videti sta ce mi reci lekarka,i da odem kod neuro,jer ako pocinje druga faza bolesti mozda ce morati i terapija da se menja,ili mozda nece?Saznacemo.

 

[beket]

Kako se ti drzis u svemu tome,u poslednje vreme nisam primetila da si puno pisala o tome,vise si druge savetovala i pomagala

Pa ja više nemam šta mnogo bitno da pričam o svom/našem slučaju. Bolest je neumitna i ja sam se s tim pomirila. Ponekad me hvata melanholija (ne depresivna), pa tako razmišljam o svemu što je bilo i kako je bilo, pamtim i mnoge ružne stvari iz života moje majke... Tek nedavno sam shvatila da je za nju ova vrsta bolesti, naročito u svom specifičnom toku, ipak neka vrsta blagoslova: ona se uvek strašno plašila bolova (migrene je imala često, to je baš teško preživljavala, gutala je tablete više nego što treba, pa je povraćala, danima nije ustajala iz kreveta, sve to u ovim mojim godinama, oko 40), a još više se plašila komplikacija srčane bolesti koje je nasledila od svojih roditelja, tako da smo u periodu njenog prevremenog klimaksa često morali da zovemo hitnu pomoć, maltene samo zbog tahikardije ili neke druge sitnice. Dakle, nije baš bila hipohondar, ali jeste malo više paničila nego što to drugi ljudi rade. Tako da mogu dobro da zamislim koji bi mi tek pakao napravila da je spopala neka druga neizlečiva bolest, npr. kancer ili tako nešto. Ovako je ipak doživela lepe godine (69. nekima ne zvuči kao pozna starost, ali njeni roditelji, pa ni njen brat - nisu dočekali tu cifru), svoje bolesti - gadne bolesti! - nije bila svesna, a sad tek više ništa ne zna... Tužna je to slika, ali nešto mora pred kraj života da ščepa svakog čoveka, nema tu mesta očajanju, tako to ide.

I sigurna samo da sam uradila pravu stvar kad sam je smestila u dom mnogo pre nego što je život s njom postao nepodnošljiv. Ne samo što je mnogo jednostavnije sa svesnim bolesnikom koji ima poverenja u svoje dete (te onda nema administrativnih prepreka oko potpisa, ovlašćenja, punomoćja) - nego što sam joj time omogućila uredan život i druženja koja više sama nije mogla da održava. To je trajalo dok je moglo da traje, sad ima adekvatnu negu i to je to.

- - - - - - - - - -

Deda jutros kad se probudio bio totalno dezorjentisan,nista nije znao,nikoga raspoznavao,potpuni prekid sa stvarnoscu,odvela sam ga do kreveta i dala da popije lek,nekih pola sata kasnije videla sam poboljsanje,posle toga me zvala drugarica i dosla na kafu.A dedi bolje,dosao u dn.boravak video nas i lagano krenuo nazad i odma na vrata,ja za njim,a on vec ide prema liftu,ja ga pitam gde ces a on me zbunjeno gleda,nista vratili smo se u stan.Istog momenta sam zvala muza i rekla mu od danas vrata 24h zatvorena,ovo je prvi put da je sam negde hteo da ide,i iz kupatila sam sakrila kljuc od njega.Posle podne muz dolazi kuci sa posla,a deda kao da se nista nije desilo.
Da li je ovo znak da dedina bolest ulazi u novu fazu?

Sumara, takva iznenađenja su uvek moguća sa dementnima. A kakav si mu to lek dala, nešto za smirenje? Sva sreća da deka nije imao veću temperaturu, jer tu su delirijumi normalni i kod zdravih (mislim, nedementnih)... Ne mora da znači da je nastupila nova faza, ali prati ponašanje, zapisuj bitne detalje i sve onda ukratko ispričaj doktorki, nemoj da je daviš detaljima, nego činjenicama.

- - - - - - - - - -

& probaj par dana da izbegavaš kafenisanja i posete, možda ga baš to uznemirava i stvara konfuziju, eventualno ako je tu i tvoj muž koji očigledno dobro deluje na dedu...

 

[mali roker]

Dala sam mu caviton,ono sto redovno pije,samo sam mu dala odma ujutro a ne posle dorucka.
Nije to svaki dan,onako s vremena na vreme,jednom u dve nedelje,otprilike,drugarica dodje na kafu.
Ti si sad u najboljim godinama,tek sad pocinje ono pravo u zivotu.
Muz je na neki nacin autoritet,a on je uglavnom na poslu,a najpozitivnije na dedu deluje Lela,kad smo u sobi sa njim prosto se raznezi a posebno kad pocne da ga mazi i ljubi.

 

[beket]

Dala sam mu caviton,ono sto redovno pije,samo sam mu dala odma ujutro a ne posle dorucka.

tako sam i mislila: dakle nije delovao lek kao lek, nego tvoja pažnja... nemoj da menjaš rutinu: umesto leka u vanredno doba, isto ga odvedi do kreveta, s nekim nežnim dodirom ruke, obećaj nešto lepo, tipa čaj ili šta već voli, nešto posebno za doručak, ušuškaj u krevet, pusti muziku i --- ostani mirna (to je najvažnije!)

 

[mali roker]

To je vise nego sigurno,samo sto sad mogu to da radim mnogo smirenije nego dosad.A sto se tice onoga sto voli,to je nesto sto ne sme da koristi,a to je rakija i pivo.Sto se tice hrane u poslednje vreme je postao previse izbirljiv i ima jako malo jela koja bas voli.Mislim pojesce sve sto skuvam,ali ce i negodovati,a najvise voli prasetinu.

 

[beket]

eee, zaboravi šta je PRE voleo, izmišljaj nove stvari ... !

 

[mali roker]

O tome i pricam,najvise voli prasetinu i pohovano meso i moze da pojede mnogo hleba,hleb i najvise jede,voce jedva primirise,osim banana.A opet gledam da se raznovrsno i zdravo hranimo

 

[georga]

Pozdrav svima na ovoj temi, ovo mi je drugi post ovde, prvi sam napisala na temi ''starački domovi''
Moja majka je trenutno u jednom domu za stare, smestila sam je tamo zbog loma kuka, nije operisana pa je morala dugo da leži, sada je već polako dižu.
Na ovoj temi pišem zato što ima dijagnozu ''leucoencephalopathia vascularis progressiva'', u prevodu -Progresivno oboljenje krvnih sudova bele mase mozga-
Koliko sam shvatila to jeste nekakva demencija, verovatno spada u VaD (vaskularne).

Njeno stanje se drastično pogoršalo kada je polomila kuk i našla se u bolnici, tada je bio užas, upala je u nekakvu psihozu, odmah su joj uključili antipsihotike ali je trebalo nekoliko dana da deluju i u tih nekoliko dana je bio totalni haos, morali su da je vežu.
Taj risar koji su joj uključili ju je potpuno smirio, čak umrtvio, pa je doza postepeno smanjena, sada je na nekom minimumu.
Ona je odmah pošto se smirila počela da kuka kako ništa ne zna i ne razume, tj. bila je svesna da sa njenim rasuđivanjem i razmišljanjem nije sve u redu i bila je uznemirena zbog toga.
Onda je bio jedan period kada nije uopšte bila orjentisana u vremenu i prostoru,nije znala ni gde je, ni gde je ranije živela, ni gde ja živim.
Bilo je tu još raznih stvari, tipa, gladna je, nije ništa jela, a jela pre pola sata, i sličnih nekih stvari.
Ono što mene buni je to što se sve to malo po malo popravlja (a to koliko znam nije tipično za demenciju) i sada tačno zna da nije kod kuće i želi da ide kući.
Donekle razume koji su problemi i zašto ne može kući, ali ne razume baš do kraja ili ih zanemaruje u toj svojoj želji.
Recimo, shvata da je problem što nema nikoga ko bi joj skuvao ručak, a ne razume da je problem što ne može da hoda pa samim tim ne može ni do toaleta, potpuno ignoriše moj argument da kod kuće nema ni doktora ni sestara ni terapeuta.
Ipak, ponekad pokaže savršenu lucidnost, tako da mi ništa nije jasno.

Mene zanima da li je još neko imao slična iskustva i šta uopšte dalje mogu da očekujem i da li su to uopšte simptomi demencije.

ed.
i još nešto što sam zaboravila
Da li je neko ovde imao iskustva da mu roditelj izričito ne želi u dom (moja majka je to celog života gledala kao Božju kaznu, tako da joj izmišljam da je u centru za oporavak i sl.), a da se kasnije adaptirao ?
Na velikoj sam muci ako ne bude želela to da prihvati kao trajno rešenje, znam sebe, kidaću se i na kraju je verovatno dovesti kući, ma ustvari ne znam, kakogod da bude biće mi jako teško, jedino će mi laknuti ako ona sada prihvati taj novi dom u koji treba da je prebacim za koji dan. Ja se tome iskreno nadam, mada nekako ne verujem da će se to desiti.