Hvala najlepše. Da li i Vi imate ovakve probleme i od kada?
-
- Popularno:
- Не купујте сечено воће
- Savet
- Francuska Akademija medicine pozvala na...
- Zašto me drugi ignorišu i zašto...
- KURIR: Počelo hapšenje terorista, u...
- Tramp: Srbija htjela da krene, ali...
- ''Ja sam iskren/a i neću da te lažem''...
- Neverovatna podvala: Poslanik SNS...
- KURIR: Snimci planova blokadera za...
- Donalde, šta radiš?
ALS - oštećenje motornog neurona
- Začetnik teme saska m
- Datum pokretanja
Pa slicne,Gorusicu,podrigivanje,nadutost..Duze od godinu dana.Controloc sam poceo piti iz drugih razloga ali sam primetio da su ovi gastro problemi nestali.Kako je Vas suprug sada?
Probleme sa želucem rešava sodom bikarbonom. Videćemo kako će na dalje ići. Što se tiče ALS-a za sada je isto samo ima periode kada ima više grčeva i periode kada je to manje.Kako ste vi? Da li ste konačno dobili dijagnozu?
Ne.I dalje mi je dijagnoza nije mi nista.
Imam pitanje za ljude ciji su roditelji oboleli od ove bolesti,jel pomislite nekada da mozda i vi imate, ili da cete imati istu?
- Poruka
- 7.631
Moja majka nema ALS, nije imao ni pokojni otac ( preminuo od kancera ), ali u široj porodici jedna moja sestra ima ALS. Imala je još dve sestre, ali one su, pored ALS-a imale kancer i od toga su preminule.
Četvrta sestra nema ALS.
Nisam najbolje informisana o ALS-u ali znam da je kod mojih sestara ALS nasleđen genetikom. Njihov deda je imao nelečeni ALS.
Jednu generaciju, njihovog oca ( mog ujaka ) ALS je "preskočio" i pojavio se kod unuka...
Mislim da bi bilo najbolje da se posavetujete sa neurologom i pitate da li možete da uradite analize za ALS, i ako imate brata ili sestru, najbolje bi bilo da i oni provere.
Moja majka ima, ustanovljen u maju prosle godine, i sada je bukvalno kao senka. Zivi na nekoliko kasika supe, jer vise nije u mogucnosti da jede ni blendiranu hranu.
Mi u porodici , sa njene strane, nismo imali slucajeve als-a, ali kad vidim nju kako se muci, zapitam se da li ce i mene isto snaci. Sad vec krece paranoja, ako mi slucajno zatitra misic odmah pomislim to je to. Dosta sam citala ovaj forum,i stvarno se divim svim clanovima ,kako porodicama obolelih a poswbno obolelima. Nikola sa pocetka tema naravno po 1, taj pozitivan stav za ovakvu bolest, nikada nije gubio nadu.
Mi u porodici , sa njene strane, nismo imali slucajeve als-a, ali kad vidim nju kako se muci, zapitam se da li ce i mene isto snaci. Sad vec krece paranoja, ako mi slucajno zatitra misic odmah pomislim to je to. Dosta sam citala ovaj forum,i stvarno se divim svim clanovima ,kako porodicama obolelih a poswbno obolelima. Nikola sa pocetka tema naravno po 1, taj pozitivan stav za ovakvu bolest, nikada nije gubio nadu.
U mojoj familiji pradeda je umro tako sto nije mogao da pije vodu, pa su mu morali stavljati limun na usne. Navodno je umro od šloga, ali to je verovatno procena seoskog lekara. Meni to prilično liči na ALS. Svi ostali su uglavnom bili zdravi, koliko ja znam. Ja vec preko 4 godine imam svakodnevne fascikulacije, pogotovo misica nakon kontrakcije ili nekog napora, sto svakako nisu spontane benigne fascikulacije. Takodje imam sve cesce raznorazna zatezanja i bolove slicne grcevima, narocito u stopalima ali sad i u zadnjoj lozi, ledjima, u trbusnim misicima kad se zaksljem uhvati me grc, itd. Lekari su rekli da za sad ne mogu nista sa sigurnoscu da mi kazu i da mi najverovatnije nije nista. Iako mi EMNG nalaz tada nije bio sasvim čist. Od tada ne posecujem lekare, čekam da vreme pokaže.
Sta ti pise u zakljucku tog emng-a?da li su promene u jednoj regiji ili vise?vezane za jedan koren ili vise?promene hronicne ili akutne?Dal si radio mr kicme?4 godine sa fascikulacijama a i dalje funkcionalan je bas bas retko za als ali sto neko rece ima toliko neuroloskih bolesti da im ni imena ne daju.
Svakako sto se tice naslednog als-a mislim da je najjednostavnije uraditi genetski als panel test gde se testira nekih 42-43 gena koja dovode do naslednog als-a.I meni ce uskoro 3 godine od kako sam primetio prve fascikulacije,6 emng-ova koji ni jedan nije dobar ali ni dovoljno los za dijagnozu.Bezbroj pregleda sa istom dijagnozom kao kod tebe nije mi nista.Svakako kod neurologa necu vise ici dok god sam (iole) funkcionalan.
Svakako sto se tice naslednog als-a mislim da je najjednostavnije uraditi genetski als panel test gde se testira nekih 42-43 gena koja dovode do naslednog als-a.I meni ce uskoro 3 godine od kako sam primetio prve fascikulacije,6 emng-ova koji ni jedan nije dobar ali ni dovoljno los za dijagnozu.Bezbroj pregleda sa istom dijagnozom kao kod tebe nije mi nista.Svakako kod neurologa necu vise ici dok god sam (iole) funkcionalan.
prvi sam u obitelji koji se počeo baviti genima. u ruralnim sredinama je to "bog dao, bog uzeo" sve dok ne stasa neki pametnjaković koji počne čačkati po uzrocima smrti ovog/onog, makar navukao čudnu reputaciju u obitelji. smatram to obavezom prema svojoj djeci. do sada sam napravio 12 als gena+23 non-als gena u finskoj i još mi je ostao najvažniji - c9orf72 kojeg upravo radim u https://cegat.com/ .
Kako si ti..
a loše, neshvatljivo dobro za nekoga sa als-om od 7+ godina.
nemam peg, niv, pelene, živim sam, ne govorim, donesu mi klopu 3x tjedno, idem po kavama kada je toplo u el.motornim kolicima koja znaju cijeli kvart...
nemam peg, niv, pelene, živim sam, ne govorim, donesu mi klopu 3x tjedno, idem po kavama kada je toplo u el.motornim kolicima koja znaju cijeli kvart...
Mislis li da ima sanse da povratis neku od funkcija..mislim glupo je da kazem to sto si i sam rekao, da si za nekoga sa als dijagnozom nakon 7 godina u odlicnom stanju..znam da ti nije to bio cilj
ima. već jesam, ali to je kao ahil i kornjača... ne vjerujem u ireverzibilnost. dm2 je, kako medicina tvrdi, kronično/progresivno stanje.
medicina svašta tvrdi.
Da..nema ireverzibilnosti..ima doktor kojeg pratim, dolazi u zg ponekad iz usa, popravlja apsolutno stanja kod autisticne djece..cak i ozljede ledne mozdine, nekim laserima koji ponovo stimuliraju te centre u mozgu koji stekaju..rekao je da ovisi koji je razlog alsu, ..da se popravlja..za moje stanje vidnih atrofija, povremenih slabosti misica..gastroproblrma kao podrigivanje ..stucanje..a cisti emng svaki puta, uvjeren je da je u pitanju izlozenost plijesnima ..konkretnije ochratoxin ili stachybotris
Jesi radio neki skoriji emng?
Ma nisam..bio sam na rebru nedavno..dr bilic hrvoje, nije niti zelio raditi emng..snaga dobra..refleksi uredni, nikakve elemente bolesti nema..
@kokosora moguće. čim je emg kao kod tebe, definitivno nije neuromuskularni problem. problem leži drugdje.
Ako ti nije problem kako bi protumacio moj emng:
Celokupan EMNG nalaz ukazuje na postojanje umereno izražene aktuelne i hronične lezije korena ili motoneurona prednjih rogova kičmene moždine za miotom L5 levo i blage aktuelne i hronične lezije korenova ili motoneurona prednjih rogova kičmene moždine za miotome L5 desno i S1 obostrano. Na GE je nalaz uredan.
Današnji EMNG nalaz je bez značajnih promena u odnosu na prethodni od pre 3 meseca.
Meni osobno isto uvijek nadu samo l5 s1 radikulopatiju..drugo sve cisto skroz..i ta radikulopatija je uvijek ista..kronicna..ja sam nasao na netu puno slucajeva kad je l5 s1 radikulopatija krivo diagnosticirana..i na kraju se pokaze da je bio als ..u hrvatskoj 7..8 slucajeva..ima dokumentirano na netu..tako da sam skroz miran nisam..ali zivim vise manje normalno pa moram biti optimist
Ja sam se odavno pomirio da je als tj pma jer nemam simptome gmn za sad.Malo mi je cudno da od prvog emng-a pre 18-19 meseci pa do zadnjeg pre 6-7 dana problemi se stalno vrte oko 4 ista misica a 10 drugih uredni.Jos mi je cudnije da je i za misice koji su vidno oslabili nalaz ok..Al kako god.Guram dok moze 
nema ovo veze sa als. kao prvo, nema opisa kondukcijskih gubitaka, a što je vjerojatno isključeno prvim ubodom.
neurološka abeceda. ako si do als došao kliničkim stanjem/simptomima, moram te razočarati/razveseliti.
u najnovijoj mkb ima i šifra bolesti: fear of als.
kao drugo, zdravi ljudi oboljevaju od als, ali sa kondukcijskim gubicima neznane etimologije.
pišem o spinalnom als.
upamti(te):
1. čist emng ISKLJUČUJE als,
2. loš emng ne znali nužno als.
ako se mišić reinervira, emng je loš, ali nije als (više). reversals imaju loš emng.
Hvala puno na odgovoru.Iskreno nemam pojma sta su kondukcijski potencijali ali ono sto mi je jasno da emng svakako nije cist ali se vec godinu ipo vrti oko 4 ista misica potkolenice.Da li moze neka bolest mn tako sporo napredovati ne znam.A simptomi su vise manje svi tu ali i dalje uz ocuvanu (osnovnu) funkcionalnost.
Sto se tice straha od alsa pa morao je sigurno prvo da se javi celi niz simptoma pa tek onda da pricamo o strahu ili anksioznosti jer tesko da sam mogao da pocnem da se plasim necega za sta nisam znao ni da postoji i da zbog toga razvijem simptome koji oponasaju bolest.Svakako cenim tvoje misljenje i jos jednom zahvaljujem.
Sto se tice straha od alsa pa morao je sigurno prvo da se javi celi niz simptoma pa tek onda da pricamo o strahu ili anksioznosti jer tesko da sam mogao da pocnem da se plasim necega za sta nisam znao ni da postoji i da zbog toga razvijem simptome koji oponasaju bolest.Svakako cenim tvoje misljenje i jos jednom zahvaljujem.
ako već postoji sumnja u als, poželjno je ponovo napraviti emng nakon pola godine, godinu, čak i dvije da se registrira eventualna progresija. dalje nema smisla. moj emng je bio ok, a nakon godinu dana su mi svi mišići bili pogođeni. izbo me ko fakira tražeći mišić koji nije bio pogođen i nije našao.
Da li neko ko ima Bolest Motornih Neurona ima i problema sa zatvorom (opstipacijom) i kako to rešava (ako ima)?
Iako sam iščitala celu ovu temu, jednostavno ne mogu da se setim da li je neko pominjao i ovaj problem.
Unapred hvala na odgovoru.
Iako sam iščitala celu ovu temu, jednostavno ne mogu da se setim da li je neko pominjao i ovaj problem.
Unapred hvala na odgovoru.