ALS - oštećenje motornog neurona

[Wigan]

V lasta jel imate vi bolest moto neurona ?

 

[v.lasta]

V lasta jel imate vi bolest moto neurona ?

Negujem supruga koji po svoj prilici ima PMA (sto je jedna od vrsta BMN).
U svakom slučaju, EMNG jasno ukazuje na propadanje donjih motornih neurona (kod ALS su zahvaceni i gornji), ali treba to potvrditi (sto obicno ide eliminacijom ostalih slicnih bolesti, a to dugo traje).

Mislim da je bilo koja vrsta BMN, bolest cele porodice jer je stalna pomoc bliskih clanova neophodna i dragocena.
---------------

Da li je neko imao tretmane Hiperbaričnom komorom, pa da iznese svoja iskustva?

 

[SerOliver]

Kad su kod supruga krenuli prvi simptomi?Da li je sad pokretan?I ja sumnjam na PMA.

 

[v.lasta]

Pre 1,5 god.
Hod progresivno sve lošiji i lošiji.... sada teško i sa 2 štapa.
Kod ove boljke EMNG ne može biti dobar, DMN propadaju i mišići se jednostavno tope!

Ponovila bih pitanje:
- da li je neko probao Hiperbaričnu komoru?

 

[Jex991]

Da li mi neko može reći ko zna da li se fascikulacije koje se javljaju kod ALS javljaju samo na jednom mišiću, ili po celom telu?

 

[tolicnso]

Poštovani
Kao ALS bolesnik mogu da Vam odgovorim iz svog iskustva...da,po celom telu se pojavljuju fascikulacije,neke izraženije a većina slabo vidljive..pogotovo u rukama.Kako bolest napreduje,one se delom smanjuju a gubi se kontrola nad rukama i nogama...tako i sa grčevima.
Za dijagnozu ALS na EMNG pregledu,da bi se dijagnoza potvrdila,mora biti po nas neg.nalaz na min.3 ekstremiteta( većinom obe noge i jedna ruka),te ukoliko se ustanovi na jednom ili dva,tada se isključuje ALS.Babinski može biti uredan. Možete kasnije opet uraditi EMNG,ali nema nekih značajnijih promena( nije loše ponoviti jednom u 6 meseci ukoliko ustanovite neke nove promene) čisto da isključite eventualno zlo odnosno ALS.
Nadam se da sam Vam pomogao. Pozdrav.

 

[Jex991]

Hvala Vam puno na odgovoru i razjašnjenju.

 

[Liberty80]

Hvala puno na odgovoru.Iskreno nemam pojma sta su kondukcijski potencijali ali ono sto mi je jasno da emng svakako nije cist ali se vec godinu ipo vrti oko 4 ista misica potkolenice.Da li moze neka bolest mn tako sporo napredovati ne znam.A simptomi su vise manje svi tu ali i dalje uz ocuvanu (osnovnu) funkcionalnost.
Sto se tice straha od alsa pa morao je sigurno prvo da se javi celi niz simptoma pa tek onda da pricamo o strahu ili anksioznosti jer tesko da sam mogao da pocnem da se plasim necega za sta nisam znao ni da postoji i da zbog toga razvijem simptome koji oponasaju bolest.Svakako cenim tvoje misljenje i jos jednom zahvaljujem.

Mozda multifokalna motorna neuropatija?

 

[ivi84]

Negujem supruga koji po svoj prilici ima PMA (sto je jedna od vrsta BMN).
U svakom slučaju, EMNG jasno ukazuje na propadanje donjih motornih neurona (kod ALS su zahvaceni i gornji), ali treba to potvrditi (sto obicno ide eliminacijom ostalih slicnih bolesti, a to dugo traje).

Mislim da je bilo koja vrsta BMN, bolest cele porodice jer je stalna pomoc bliskih clanova neophodna i dragocena.
---------------

Da li je neko imao tretmane Hiperbaričnom komorom, pa da iznese svoja iskustva?

Pozdrav,
mama je isla 2022. u jednu privatnu polikliniku i doktor je rekao kako ALS nije na listi indikacija za primjenu HBOT. Da u svijetu ne postoje niti eksperimentalna niti klinička iskustva, a niti standardizirani protokoli za provođenje HBOT kod ALS-a.
I da zbog potencijalno štetnih učinaka na daljnju progresiju bolesti ne preporučuju takav tretman.

 

[v.lasta]

Hvala, ivi84 na informaciji....
Da li oni ista preporucuju kod Bolesti motornih neurona?
Nema gde nismo bili, ali nikakve vajde!
Malo ih ima sa PMA, a lekari su se pokazali kao velike neznalice bez i trunke empatije!
Moja ogorcenost ima jake osnove jer smo bili na puno mesta i videla sam to sto sam videla...

Kako se leci tvoja majka, Ivi?

 

[Wigan]

Pročitao sam ovu temu od početka do kraja. Od prve poruke do zadnje. Šta ljudi sa ovom bolešću doživljavaju i njihove porodice. Msm da ne postoje reči koje mogu da opišu frustraciju koju osećam. Da ološ ljudski nije mogao da nadje nešto što bi ljudima olakšalo život.Dno,dna. Ova bolest je gora od kancera od kojeg se dosta njih izlečilo. Ubedljivo najveće zlo mislim da je ova bolest.
Kakvi su ljudi ovde bili na forumu, NikolaBL pokojni, Bruna,Jetro, ima ih više. Najviše na svetu bi voleo da mogu da vam pomognem nekako iskreno. Šteta što ne mogu. Neka je Bog u pomoći svima , i obolelima i porodicama njihovim. Pozdrav za sve obolele od alsa,a najveći za Preminulima neka je večna slava.

Da ne dužim previše mislim da bi ovaj forum o alsu gde su pisali ljudi trebali ubaciti u školama i svuda da ljudi i deca uče i vide kakva bolest postoji. Takodje i po centrima za odvikavanje od poroka da bi ti ljudi takodje videli i cenili svoje zdravlje. Pozdrav iz Južne Srbije.

 

[tolicnso]

Pročitao sam ovu temu od početka do kraja. Od prve poruke do zadnje. Šta ljudi sa ovom bolešću doživljavaju i njihove porodice. Msm da ne postoje reči koje mogu da opišu frustraciju koju osećam. Da ološ ljudski nije mogao da nadje nešto što bi ljudima olakšalo život.Dno,dna. Ova bolest je gora od kancera od kojeg se dosta njih izlečilo. Ubedljivo najveće zlo mislim da je ova bolest.
Kakvi su ljudi ovde bili na forumu, NikolaBL pokojni, Bruna,Jetro, ima ih više. Najviše na svetu bi voleo da mogu da vam pomognem nekako iskreno. Šteta što ne mogu. Neka je Bog u pomoći svima , i obolelima i porodicama njihovim. Pozdrav za sve obolele od alsa,a najveći za Preminulima neka je večna slava.

Da ne dužim previše mislim da bi ovaj forum o alsu gde su pisali ljudi trebali ubaciti u školama i svuda da ljudi i deca uče i vide kakva bolest postoji. Takodje i po centrima za odvikavanje od poroka da bi ti ljudi takodje videli i cenili svoje zdravlje. Pozdrav iz Južne Srbije.

Čitam...hvala u moje ime,moje porodice i u ime svih obolelih i njihovih najmilijih. Svuda sam bio,svašta video,mnogo ljudi upoznao ali zaista i ja mislim da je ova boleština nešto strašno,nešto što nikom ne bih ni u ludilu poželeo...a još strašnije je što smo "gurnuti pod tepih",ostavljeni da se sa svojima patimo a ipak nadamo nekom čudu...S dužnim poštovanjem Vam se zahvaljujem na gornjem tekstu i komentaru.

 

[tolicnso]

Pročitao sam ovu temu od početka do kraja. Od prve poruke do zadnje. Šta ljudi sa ovom bolešću doživljavaju i njihove porodice. Msm da ne postoje reči koje mogu da opišu frustraciju koju osećam. Da ološ ljudski nije mogao da nadje nešto što bi ljudima olakšalo život.Dno,dna. Ova bolest je gora od kancera od kojeg se dosta njih izlečilo. Ubedljivo najveće zlo mislim da je ova bolest.
Kakvi su ljudi ovde bili na forumu, NikolaBL pokojni, Bruna,Jetro, ima ih više. Najviše na svetu bi voleo da mogu da vam pomognem nekako iskreno. Šteta što ne mogu. Neka je Bog u pomoći svima , i obolelima i porodicama njihovim. Pozdrav za sve obolele od alsa,a najveći za Preminulima neka je večna slava.

Da ne dužim previše mislim da bi ovaj forum o alsu gde su pisali ljudi trebali ubaciti u školama i svuda da ljudi i deca uče i vide kakva bolest postoji. Takodje i po centrima za odvikavanje od poroka da bi ti ljudi takodje videli i cenili svoje zdravlje. Pozdrav iz Južne Srbije.

 

[tolicnso]

H v a l a...
Verujem da i drugima znači ovakav komentar od strane nepoznate i nadam se zdrave osobe!

 

[Wigan]

H v a l a...
Verujem da i drugima znači ovakav komentar od strane nepoznate i nadam se zdrave osobe!

Hvala Bogu jesam . Veliki pozdrav i podrška za sve vas koji bolujete od ove moćne more,uz nadanje da će zdrav razum preovladati i da će se konačno pronaći nešto da može da vas vrati u funkciji i stati ovoj bolesti na put.

 

[Wigan]

H v a l a...
Verujem da i drugima znači ovakav komentar od strane nepoznate i nadam se zdrave osobe!

Hvala Bogu jesam . Veliki pozdrav i podrška za sve vas koji bolujete od ove moćne more,uz nadanje da će zdrav razum preovladati i da će se konačno pronaći nešto da može da vas vrati u funkciji stati ovoj bolesti na put.

Čitam...hvala u moje ime,moje porodice i u ime svih obolelih i njihovih najmilijih. Svuda sam bio,svašta video,mnogo ljudi upoznao ali zaista i ja mislim da je ova boleština nešto strašno,nešto što nikom ne bih ni u ludilu poželeo...a još strašnije je što smo "gurnuti pod tepih",ostavljeni da se sa svojima patimo a ipak nadamo nekom čudu...S dužnim poštovanjem Vam se zahvaljujem na gornjem tekstu i komentaru.

Nema na čemu. Celu temu sam pročitao od početka do kraja jer me zaintrigirala. Ne postoje reči koje mogu da opišu frustraciju koju osećam iskreno. Neki član je rekao ranije citiram : šteta što se ne razboli neki milijarder,tada bi lek pronašli sigurno, i ja se iskreno slažem sa time. Ne verujem da u ovakvom vremenu ne može da se nadje lek jer je nauka otišla mnogo daleko. Nego nije tako masovna bolest pa ološ ljudski zato tako postupa. Ne bi da negativno utičem na tebe ili još nekoga ko čita ovaj forum nije mi to cilj,samo sam otprilike opisao bes koji osećam. Voleo bi da zdrav razum preovlada i da se nadje rešenje koje verujem da postoji. Sve najbolje od srca želim tebi,tvojima i svima. Pozdrav .

 

[v.lasta]

Hvala Bogu jesam . Veliki pozdrav i podrška za sve vas koji bolujete od ove moćne more,uz nadanje da će zdrav razum preovladati i da će se konačno pronaći nešto da može da vas vrati u funkciji stati ovoj bolesti na put.

Nema na čemu. Celu temu sam pročitao od početka do kraja jer me zaintrigirala. Ne postoje reči koje mogu da opišu frustraciju koju osećam iskreno. Neki član je rekao ranije citiram : šteta što se ne razboli neki milijarder,tada bi lek pronašli sigurno, i ja se iskreno slažem sa time. Ne verujem da u ovakvom vremenu ne može da se nadje lek jer je nauka otišla mnogo daleko. Nego nije tako masovna bolest pa ološ ljudski zato tako postupa. Ne bi da negativno utičem na tebe ili još nekoga ko čita ovaj forum nije mi to cilj,samo sam otprilike opisao bes koji osećam. Voleo bi da zdrav razum preovlada i da se nadje rešenje koje verujem da postoji. Sve najbolje od srca želim tebi,tvojima i svima. Pozdrav .

https://www.ranker.com/list/famous-people-who-died-of-amyotrophic-lateral-sclerosis/reference

https://b92.tv/komentari?nav_id=1927893

https://24sedam.rs/drustvo/vesti/345235/sta-je-als-od-koje-je-navodno-bolovao-miodrag-kostic/vest

 

[Wigan]

https://www.ranker.com/list/famous-people-who-died-of-amyotrophic-lateral-sclerosis/reference

https://b92.tv/komentari?nav_id=1927893

https://24sedam.rs/drustvo/vesti/345235/sta-je-als-od-koje-je-navodno-bolovao-miodrag-kostic/vest

Znam Lasto za njega,on je kod nas predstavljao nešto u Srbiji,onako van i ne. Mislio sam na ove bogataše Bil Gejtsa, Zakerberga, arapske bilionere i tako.
Da se takvi razbole barem njih nekoliko otkrili bi lek za nedelju dana,mada možda i jesu ali ne daje farmaceutska mafija. Pozz za tebe.

 

[Liberty80]

Znam Lasto za njega,on je kod nas predstavljao nešto u Srbiji,onako van i ne. Mislio sam na ove bogataše Bil Gejtsa, Zakerberga, arapske bilionere i tako.
Da se takvi razbole barem njih nekoliko otkrili bi lek za nedelju dana,mada možda i jesu ali ne daje farmaceutska mafija. Pozz za tebe.

Pa razboleo se Steve Jobs od kancera, pa ne nadjose lek!

Zar vi stvarno mislite da je pronaci lek za neke bolesti tako jednostavno, samo, eto, "farmaceutska mafija" nece?

 

[LujIV]

Pa razboleo se Steve Jobs od kancera, pa ne nadjose lek!

Zar vi stvarno mislite da je pronaci lek za neke bolesti tako jednostavno, samo, eto, "farmaceutska mafija" nece?

Nema leka. Nije jedina bolest koja nema leka. Oboleli i mi njihovi najblizi tj porodica smo prosli faze od soka kada shvatimo sta je als, preko straha i tuge pa do skupljanja snage za dan po dan zivota sa bolescu. Sta bi tu ko mogao da pomogne i olaksa? Ja posle nekoliko godina zivota u ovoj nocnoj mori mislim da niko nista ne moze. Bolest ide kako hoce i ici ce dokle hoce.

 

[Wigan]

Luj pročitao sam temu skroz. Kakvu golgotu prolaze i oboleli i porodica verujem da ne postoje reči koje to mogu da opišu. Moje mišljenje je da je nauka otišla toliko da mi obični smrtnici i nismo toliko svesni dokle to doseže. Ova bolest zaobilazi ljude koji su bilioneri,trilioneri,kao što su Tramp,Putin,Židovi koji vode svet itd. I generalno je medju ljudima retka .
Ako je jedan član Jetro1 ovde uspeo da toliko izuči o ovoj bolesti stvarno ne razumem da li do sada naučnici nisu mogli da otkriju ne lek, nego nešto barem da obolelima vrati neki balans i funkcionalno stanje. Neki rastvor,anti oksidans,nešto bilo šta, da ljudi žive barem 50 posto bolje. Izvini na ometanju, želim ti od srca sve najbolje i da istraješ u svim mukama koje su te zadesile.

( Liberti loše sam ti napisao repliku malopre . Kažeš Stiv Džobs je oboleo od raka a lek nisu našli. Dobar deo elite kaže da lek za rak postoji, ali da nije dostupan običnim smrtnicima. Da li je istina ili ne ja to ne znam. Ja nisam rekao da moraju da izmisle lek ali stvarno me uzrujava to da nisu mogli da nadju nešto da tim ljudima olakšaju muke,vrate ih u barem 50 posto funkcije i produže im život. A nauka je otišla miljama daleko. Verujem kao što je Jetro1 pisao koji je ušao u srž ove bolesti da ne žele da istražuju jer je ova bolest retka i da im se ne isplati.

 

[Liberty80]

Meni su dva druga umrla od ALS-a; jedan 9 godina nakon dijagnoze, drugi 8 meseci nakon dijagnoze.
Ovaj sto je "poziveo" 9 godina je imao najbolju mogucu negu, bukvalno kao intenzivna nega: respirator, "prsluk" kojim se pluca "protresaju", specijalan krevet, pokrivac koji greje, sve moguce lekove i pomocne preparate i aparate (npr. Tobi za komunikaciju). Na kraju, mislim da je "lakse" prosla porodica druga koji je brze umro, jer deca i zena nisu 9 godina ziveli u atmosferi intenzivne nege.

Mnogo je tesko pronaci lek za retke bolesti, jer nema dovoljno pacijenata koji bi bili ukljuceni u klinicka ispitivanja lekova.

Uzasno teska tema i za mene, jer mi je najbolji drug iz srednje skole umirao pred ocima 9 godina....ni najcrnjem neprijatelju ne pozeleti

 

[jethro1]

Luj pročitao sam temu skroz. Kakvu golgotu prolaze i oboleli i porodica verujem da ne postoje reči koje to mogu da opišu. Moje mišljenje je da je nauka otišla toliko da mi obični smrtnici i nismo toliko svesni dokle to doseže. Ova bolest zaobilazi ljude koji su bilioneri,trilioneri,kao što su Tramp,Putin,Židovi koji vode svet itd. I generalno je medju ljudima retka .
Ako je jedan član Jetro1 ovde uspeo da toliko izuči o ovoj bolesti stvarno ne razumem da li do sada naučnici nisu mogli da otkriju ne lek, nego nešto barem da obolelima vrati neki balans i funkcionalno stanje. Neki rastvor,anti oksidans,nešto bilo šta, da ljudi žive barem 50 posto bolje. Izvini na ometanju, želim ti od srca sve najbolje i da istraješ u svim mukama koje su te zadesile.

( Liberti loše sam ti napisao repliku malopre . Kažeš Stiv Džobs je oboleo od raka a lek nisu našli. Dobar deo elite kaže da lek za rak postoji, ali da nije dostupan običnim smrtnicima. Da li je istina ili ne ja to ne znam. Ja nisam rekao da moraju da izmisle lek ali stvarno me uzrujava to da nisu mogli da nadju nešto da tim ljudima olakšaju muke,vrate ih u barem 50 posto funkcije i produže im život. A nauka je otišla miljama daleko. Verujem kao što je Jetro1 pisao koji je ušao u srž ove bolesti da ne žele da istražuju jer je ova bolest retka i da im se ne isplati.

da, lijeka nema, niti ga može biti, jer je als, kako i nikola kaže, bolest koja počinje dekadama prije manifestacije/simptoma. ipak, da ne bi zvučalo pesimistično, bitno je reći da postoji puno varijanti als, među kojima i one izlječive. polako sam, kako kaže wigan, ušao u moju varijantu i zaustavio je. nemam niv, peg, dom mi je prepun utega, sprava i sl., ali su to sve ostaci silazne putanje i koje ću nastojati koristiti u uzlaznoj putanji, imam normalan krevet i živim sam, als frs=26 i iako i dalje propadam, propadam po non als algoritmu. imam oko 45 kg manje (nemam jedan organ). znam, možda sam u zabludi i možda umrem po slanju ovog posta.
kao potvrda mojoj teoriji, neki dan je stigao i nalaz iz njemačke za c9orf72 gen. negativan!
do sada sam napravio analizu 36 gena i svi negativni. ipak, ostalo je još 23000+ gena...
do sada je nađeno dvadesetak gena koji su vezani uz als i svaki ima svoj način i dinamiku djelovanja.
imam dvoje djece koje su isključeni iz ove moje golgote, prijatelji misle da sam mrtav odavno (ne mogu govoriti), a "prijatelji" su uvidjeli da ne dajem kraljevstvo za konja.
ne mislim uskoro umrijeti, a ako već moram, nadam se da ću glavom bubnuti pri padu. padnem cca 1/tjedan. do sada sam pao oko 400 puta i nije bilo ništa osim krvi, bubotaka, masnica, šljiva i sl. hm... obožavam pasti na lijevo oko pa mi lijeva arkada izgleda kao kod tysona. srećom imam guste obrve pa se ne vidi. jednom sam, dok sam hodao, pao pod tramvaj, iščašio lijevi lakat, no to na samom početku.
eto, ima i ovakve aelesčadi...

 

[Wigan]

da, lijeka nema, niti ga može biti, jer je als, kako i nikola kaže, bolest koja počinje dekadama prije manifestacije/simptoma. ipak, da ne bi zvučalo pesimistično, bitno je reći da postoji puno varijanti als, među kojima i one izlječive. polako sam, kako kaže wigan, ušao u moju varijantu i zaustavio je. nemam niv, peg, dom mi je prepun utega, sprava i sl., ali su to sve ostaci silazne putanje i koje ću nastojati koristiti u uzlaznoj putanji, imam normalan krevet i živim sam, als frs=26 i iako i dalje propadam, propadam po non als algoritmu. imam oko 45 kg manje (nemam jedan organ). znam, možda sam u zabludi i možda umrem po slanju ovog posta.
kao potvrda mojoj teoriji, neki dan je stigao i nalaz iz njemačke za c9orf72 gen. negativan!
do sada sam napravio analizu 36 gena i svi negativni. ipak, ostalo je još 23000+ gena...
do sada je nađeno dvadesetak gena koji su vezani uz als i svaki ima svoj način i dinamiku djelovanja.
imam dvoje djece koje su isključeni iz ove moje golgote, prijatelji misle da sam mrtav odavno (ne mogu govoriti), a "prijatelji" su uvidjeli da ne dajem kraljevstvo za konja.
ne mislim uskoro umrijeti, a ako već moram, nadam se da ću glavom bubnuti pri padu. padnem cca 1/tjedan. do sada sam pao oko 400 puta i nije bilo ništa osim krvi, bubotaka, masnica, šljiva i sl. hm... obožavam pasti na lijevo oko pa mi lijeva arkada izgleda kao kod tysona. srećom imam guste obrve pa se ne vidi. jednom sam, dok sam hodao, pao pod tramvaj, iščašio lijevi lakat, no to na samom početku.
eto, ima i ovakve aelesčadi...

Pročitao sam temu od prvog do ovog komentara bukvalno. Ljudine kao što ste ti i Nikola se jednom radjaju . Sve sam pročitao što je svako pisao i mogu ti reći da si doktor nauka bukvalno. Da su naučnici ovako zainteresovani i da imaju želju kao ti možda bi i našli do sada nešto olakšavajuće. Pokojnom Nikoli neka je večna slava,verujem da i sa onog sveta čita šta pišu ovde ljudi ( ljutio bi se što možda pišem tj spamujem a nemam Als ), a tebi jetro ljudino hvala na odgovoru. Zadovoljstvo je moje. Pozdrav

 

[LujIV]

da, lijeka nema, niti ga može biti, jer je als, kako i nikola kaže, bolest koja počinje dekadama prije manifestacije/simptoma. ipak, da ne bi zvučalo pesimistično, bitno je reći da postoji puno varijanti als, među kojima i one izlječive. polako sam, kako kaže wigan, ušao u moju varijantu i zaustavio je. nemam niv, peg, dom mi je prepun utega, sprava i sl., ali su to sve ostaci silazne putanje i koje ću nastojati koristiti u uzlaznoj putanji, imam normalan krevet i živim sam, als frs=26 i iako i dalje propadam, propadam po non als algoritmu. imam oko 45 kg manje (nemam jedan organ). znam, možda sam u zabludi i možda umrem po slanju ovog posta.
kao potvrda mojoj teoriji, neki dan je stigao i nalaz iz njemačke za c9orf72 gen. negativan!
do sada sam napravio analizu 36 gena i svi negativni. ipak, ostalo je još 23000+ gena...
do sada je nađeno dvadesetak gena koji su vezani uz als i svaki ima svoj način i dinamiku djelovanja.
imam dvoje djece koje su isključeni iz ove moje golgote, prijatelji misle da sam mrtav odavno (ne mogu govoriti), a "prijatelji" su uvidjeli da ne dajem kraljevstvo za konja.
ne mislim uskoro umrijeti, a ako već moram, nadam se da ću glavom bubnuti pri padu. padnem cca 1/tjedan. do sada sam pao oko 400 puta i nije bilo ništa osim krvi, bubotaka, masnica, šljiva i sl. hm... obožavam pasti na lijevo oko pa mi lijeva arkada izgleda kao kod tysona. srećom imam guste obrve pa se ne vidi. jednom sam, dok sam hodao, pao pod tramvaj, iščašio lijevi lakat, no to na samom početku.
eto, ima i ovakve aelesčadi...

Jethro1, koja varijanta alsa je izleciva? Koji je lek?