ALS - oštećenje motornog neurona

[kokica1978]

Pozdrav za sve članove foruma.Izneću svoj problem,pa ako neko ima volju i mogućnost neka mi odgovori,a ako ne,opet poštujem jer je svako u svojoj muci i problemu.Moji problem počinje pre 5 meseci sa bolom ledja u lumbalnom delu i blagom mučninom koja se vremenom pogoršala.Vremenom ledja su manje bolela ,ali se pojavio bol u mišićima ,naročito ruku, i malaksalost.Ne mogu da ocenim da li je to bol ili grčevi u rukama,jer je prisutno svuda čak i u šakama i prstima.Nekada je osećaj oduzetosti ruku i otežano obavljanje nekih poslova.Ti ,,bolovi " mišića mi izazivaju osećaj ukočenosti i usporenosti čak i govora.Sa gutanjem nemam problema,bar za sada . Magnetna rezonanca glave i cele kičme uredna,osim nekih malih problemčića koji po reči dr ne mogu da izazivaju ovakve probleme. Inače imam 47 godina.Za 5 dana sam zakazala EMNG gornjih i donjih ekstremiteta u Euromediku,kod dr Ane Nikolić,jer živim u Beogradu.Bila sam kod 2 neurologa i manje više po njime pregled je uredan.Izvinite na dužini posta i ako neko želi može mi odgovori ti,da li je imao ovakav ili sličan početak ove opake bolesti.

 

[SerOliver]

Ne lici na klasican pocetak alsa pogotovo sto se javlja simetricno ali sa alsom se nikad ne zna.Ako nemate druge simptome,atrofije,hiperrefleksiju,babinski verovatno je nesto drugo.Svakako posle emng-a ce se vise znati pogotovo sto ste odabrali profy neurologa.

 

[kokica1978]

Ne lici na klasican pocetak alsa pogotovo sto se javlja sim

Hvala na odgovoru.Na šta mislite kada kažete sim?

 

[kokica1978]

Ne lici na klasican pocetak alsa pogotovo sto se javlja simetricno ali sa alsom se nikad ne zna.Ako nemate druge simptome,atrofije,hiperrefleksiju,babinski verovatno je nesto drugo.Svakako posle emng-a ce se vise znati pogotovo sto ste odabrali profy neurologa.

Hvala puno na odgovoru,sada sam videla ceo odgovor. Šta god da je u pitanju,baš brzo napreduje,ranije sam imala deo dana bez simptoma,ali sada su prisutni ceo dan.Tptalni gubitak apetita i umor pri bilo kakvom poslu.Noge su malo manje pogodjene,ali ruke su katastrofa.Inače kks uredna,štitna takodje,gastroenterolog i ginekolog ok, CK 38,ANA antitela i reuma faktor negativni.... Ali problem napreduje...

 

[kokica1978]

Ne lici na klasican pocetak alsa pogotovo sto se javlja simetricno ali sa alsom se nikad ne zna.Ako nemate druge simptome,atrofije,hiperrefleksiju,babinski verovatno je nesto drugo.Svakako posle emng-a ce se vise znati pogotovo sto ste odabrali profy neurologa.

Da li ste vi još nešto uradili od pregleda,posle zadnje poruke? Isčitala sam forum,i vi se dugo borite da dobijete dijagnozu.

 

[SerOliver]

Bas cudno zvuci borim se da dobijem dijagnozu als ali realno je tako.Da..Uradio sam u januaru jos jedan emng kod drugog neurologa (predhodna 2 A.Nikolic) i opet 'nisu ispunjeni kriterijumi za bmn'To je vec 5 ili 6 emng u zadnjih 18 meseci.Da li su vama ti neuroloski pregledi bili potpuno uredni?Ko je radio preglede?

 

[kokica1978]

Bas cudno zvuci borim se da dobijem dijagnozu als ali realno je tako.Da..Uradio sam u januaru jos jedan emng kod drugog neurologa (predhodna 2 A.Nikolic) i opet 'nisu ispunjeni kriterijumi za bmn'To je vec 5 ili 6 emng u zadnjih 18 meseci.Da li su vama ti neuroloski pregledi bili potpuno uredni?Ko je radio preglede?

Borite se za neku drugu dijagnozu,samo neka nije BMN. Gde ste radili najnoviji EMNG? Jel se podudara sa pregledom od A.Nikolić? Preglede sam radila kod B.Stepića,ranije radio u Euromediku,i kod neurologa u d.zdravlja,u Savskoj. Nisu kod mene nalazi trenutno ,ali ih mogu kopirati.Po njihovim rečima,kao nije ništa strašno,a meni sve gore... Sada se razmišljam kod koga da idem posle EMNG,jer ne poznajem nikoga da bih došla do Neurološke klinike,jer ipak oni mogu da obave najobuhvatnije ispitivanje.

 

[SerOliver]

Emng se uvek delom podudara a delom i ne.U svakom slucaju nije dovoljno los da konstatuju bmn.A kod koga da idete je tesko pitanje.Mozda Z Stevic,mozda Apostolski. Ne znam ko je jos upucen u bmn a da radi privatno.A ne znam ni kako dobiti uput za kliniku za neurologiju dok doktori i neurolozi po domovima zdravlja govore da je sve u redu.

 

[tolicnso]

Pozdrav svima!
Zelim da se prikljucim ovom forumu iz dva razloga a to je kao podrska - neko sam ko je izgubio majku ove godine u julu od ove opake bolesti. Njoj je dijagnostifikovano u oktobru 2022.godine ova bolest kod prof. Stevic, simptomi su poceli 6 meseci pre toga u vidi nazalnog govora i otezanog gutanja.
Bolest je jako brzo napredovala, zaista je potrebno mnogo snage, podrske, ljubavi i resursa da se pomogne i izdrzi u svemu ovome. Svima koji se bore sa ovom bolescu zelim pre svega jako mnogo snage i neizmerno strpljenja
Druga stvar zbog koje sam se prikljucila ovom forumu je ta da nam je ostala sva medicinska oprema - krevet, dizalica, krevet za sanitet (sa kojim smo je izvodili napolje), aparat za aspiriranje, toaletna kolica, setalica, stapovi itd itd i racunar Tobi (skroz nov pod garancijom naredne 2 godine), pa i lekovi, pelene, spricevi itd sve novo. Ako neko zeli nesto od ovog dacemo po povoljnim cenama sve, zelimo drugima da pomognemo, jer je nasa majka bila takva zena koja je svima uvek pomagala a njoj nazalost na kraju niko nije mogao pomoci da ozdravi
Kada se covek suoci sa ovako necim u zivotu sve ostalo vise nije problem, sve se moze. Zaista vam svima zelim brdo snage, strpljenja i ljubavi, posle svega ovog clanovi porodice moraju da ostanu pribrani i zdravi, tesko je jako sve to proci, njima je najteze jer ne mogu dalje od toga i pobeci od svega, ali porodica zaista mora biti neizmerna podrska.

Poštovana...
Borim(o) se sa ovom prokletinjom 2 godine,..polako se spremamo za dalje i razmišljamo o nabavci boln.kreveta i td.
Kolica i slična pomagala već koristim..
Dali imate nešto od toga što će mi trebati?
Za sada krevet,po mogućnosti sa el.podrškom..
Hvala unapred na odgovoru.

 

[kokica1978]

Emng se uvek delom podudara a delom i ne.U svakom slucaju nije dovoljno los da konstatuju bmn.A kod koga da idete je tesko pitanje.Mozda Z Stevic,mozda Apostolski. Ne znam ko je jos upucen u bmn a da radi privatno.A ne znam ni kako dobiti uput za kliniku za neurologiju dok doktori i neurolozi po domovima zdravlja govore da je sve u redu.

Ko je po vama bolji za pregled i dijagnostiku,dr Apostolski ili Stević? Što se tiče doktora u d.zdrdvlja,dokle god dodjes kod njih na nogama, smatraće da ti nije ništa,nažalost,ali tako je.Jesu li vam dali predlog za nešto dalje šta bi trebalo uraditi.

 

[SerOliver]

Ko je po vama bolji za pregled i dijagnostiku,dr Apostolski ili Stević? Što se tiče doktora u d.zdrdvlja,dokle god dodjes kod njih na nogama, smatraće da ti nije ništa,nažalost,ali tako je.Jesu li vam dali predlog za nešto dalje šta bi trebalo uraditi.

Pregled kod Apostolskog je detaljniji sa vose empatije samo ne znam da li je empatija dobra u ovom slucaju jer ce vam jos preko telefona reci da vam nije nista i da ne treba ni da dolazite na pregled.Stevic ne znam kako da okarakterisem.Vazi za najveceg strucnjaka za bmn ali nije bas ni recita ni empaticna.Verovatno bi i ja oguglao da radim njen posao toliko godina.Onkolog ti kaze imas rak ali imas 30% sanse da se izvuces.20%,5%...Sta sa alsom da kaze?Pij g10,vitamin d,...pij sta god hoces.Nece ti bas pomoci ali eto kao nesto preduzimas.
Sve sto su predlozili sam vec uradio.Nemaju daljih predloga.
Jeste li uradili emng?U to najvise verujem.Bas kao sto ste i vi rekli to sam rekao i ja.Kod neurologa ako udjes na nogama i kazes dobar dan nije ti nista.Do daljnjeg...

 

[kokica1978]

Pregled kod Apostolskog je detaljniji sa vose empatije samo ne znam da li je empatija dobra u ovom slucaju jer ce vam jos preko telefona reci da vam nije nista i da ne treba ni da dolazite na pregled.Stevic ne znam kako da okarakterisem.Vazi za najveceg strucnjaka za bmn ali nije bas ni recita ni empaticna.Verovatno bi i ja oguglao da radim njen posao toliko godina.Onkolog ti kaze imas rak ali imas 30% sanse da se izvuces.20%,5%...Sta sa alsom da kaze?Pij g10,vitamin d,...pij sta god hoces.Nece ti bas pomoci ali eto kao nesto preduzimas.
Sve sto su predlozili sam vec uradio.Nemaju daljih predloga.
Jeste li uradili emng?U to najvise verujem.Bas kao sto ste i vi rekli to sam rekao i ja.Kod neurologa ako udjes na nogama i kazes dobar dan nije ti nista.Do daljnjeg...

Sutra idem na EMNG.Mada najbolje vidim po svom telu da bolest napreduje i to baš brzo.Juče ceo dan jaki grčevi u nogama i rukama i otežano hodanje, danas samo u rukama,naročito desnoj... slaba motorika .Koliko dugo traje EMNG i jel puno bolan? Zato i mislim da je najbolje doći nekako do klinike,nego ovako kada izadješ od privatnika,više neće ni da te prima jer zna da ne može da pomogne.Jesi li probao neku fizikalnu? Jel primećuješ da ti bilo šta pomaže,bar donekle? Prešla sam na ti,jer smo drugari po muci koja nas je snašla .

 

[SerOliver]

emng kod A. Nikolic traje oko 45min i meni uopste nije bolan.Lorazepam mi pomaze da se opustim a brufen kad imam bolove a to je u zadnje vreme cesto.Fizikalnu nisam probao a sam radim kao neke vezbice istezanja i aktiviranja raznih grupa misica sa manjim opterecenjem.Sretno sutra .Javi rezultate.

 

[SerOliver]

Tako je..klin8cki pregled je napravio 10 min..rekao da ponovim magnete jer sam ih radio prije 2 godine

Kako si ti?ima li ikakvih novosti?

 

[kokica1978]

emng kod A. Nikolic traje oko 45min i meni uopste nije bolan.Lorazepam mi pomaze da se opustim a brufen kad imam bolove a to je u zadnje vreme cesto.Fizikalnu nisam probao a sam radim kao neke vezbice istezanja i aktiviranja raznih grupa misica sa manjim opterecenjem.Sretno sutra .Javi rezultate.

Hvala ti na odgovoru.Javljam se sutra posle pregleda.Jel dr Nikolić objasni rezultate pregleda ili se mora kod neurologa sa rezultatima? Da znam šta da očekujem od dr Nikolić.

 

[SerOliver]

Pise u zakljucku nalaza ili bmn ili ne ukazuje na bmn ili nesto izmedju.Malo sam banalizovao ali u nacelu je tako

 

[kokica1978]

Pise u zakljucku nalaza ili bmn ili ne ukazuje na bmn ili nesto izmedju.Malo sam banalizovao ali u nacelu je tako

Hvala.Ja ću je pitati za mišljenje,pa ako hoće da kaže hoće,ako neće opet ništa ne gubim.Postavićemo dijagnozu na forumu

 

[kokica1978]

Hvala.Ja ću je pitati za mišljenje,pa ako hoće da kaže hoće,ako neće opet ništa ne gubim.Postavićemo dijagnozu na forumu

Naravno malo šale nije na odmet,mislim na postavljanje dijagnoze na forumu.Mada ljudima sa dijagnozom mnogo više znači ovaj forum,od informacija koje dobijaju od samih lekara.

 

[kokica1978]

Naravno malo šale nije na odmet,mislim na postavljanje dijagnoze na forumu.Mada ljudima sa dijagnozom mnogo više znači ovaj forum,od informacija koje dobijaju od samih lekara.

emng kod A. Nikolic traje oko 45min i meni uopste nije bolan.Lorazepam mi pomaze da se opustim a brufen kad imam bolove a to je u zadnje vreme cesto.Fizikalnu nisam probao a sam radim kao neke vezbice istezanja i aktiviranja raznih grupa misica sa manjim opterecenjem.Sretno sutra .Javi rezultate.

Na sve sam bila spremna što se tiče rezultata,imajući u vidu šta sve proživljavam ovih dana ,misleći na simptome,koji se svaki dan pogoršvaju,ali me je rezultat stavio pred zid,i ne vidim šta i gde dalje.

emng kod A. Nikolic traje oko 45min i meni uopste nije bolan.Lorazepam mi pomaze da se opustim a brufen kad imam bolove a to je u zadnje vreme cesto.Fizikalnu nisam probao a sam radim kao neke vezbice istezanja i aktiviranja raznih grupa misica sa manjim opterecenjem.Sretno sutra .Javi rezultate.

 

[SerOliver]

Za pocetak zatvori ovaj forum i nemoj ga vise nokada otvoriti Zna da bude los za mentalno zdravlje

 

[kokica1978]

Za pocetak zatvori ovaj forum i nemoj ga vise nokada otvoriti Zna da bude los za mentalno zdravlje

Najlakše je zatvoriti forum ,ali znamo da tako tegobe neće nestati.Pregled mi je trajao 30 minuta,kraće nego kod tebe. Naravno neću visiti na forumu,jer je prvenstveno namenjen ljudima sa Als potvrdjenom dijagnozom,ili kojima ispitivanja idu u tom pravcu.Čitajući forum sam videla i kod nekog člana 2 uredna emng,a treći je pokazao tek oboljenje....Ako želiš ostavi neki kontakt da razmenimo iskustva u pronalasku dijagnoze,da ne bih remetili forum našim porukama,jer nemamo potvrdjenu dijagnozu.Pozdrav!

 

[SerOliver]

Bojim se da nista ne remetis posto ovde slabo iko ista i pise.Ako krenes u tom pravcu da je emng mozda sad dobar ali nece biti dobar za 3 meseca,6,12...ides pravo u pravcu onog ostecenog mentalnog zdravlja koje pomenuh.A tek onda ces imati sve simptome.Tvoji simptomi od pocetka nisu licili na als i emng je to potvrdio.Sta je uzrok simptoma i sta dalje raditi iskreno ne znam.

 

[kokica1978]

Bojim se da nista ne remetis posto ovde slabo iko ista i pise.Ako krenes u tom pravcu da je emng mozda sad dobar ali nece biti dobar za 3 meseca,6,12...ides pravo u pravcu onog ostecenog mentalnog zdravlja koje pomenuh.A tek onda ces imati sve simptome.Tvoji simptomi od pocetka nisu licili na als i emng je to potvrdio.Sta je uzrok simptoma i sta dalje raditi iskreno ne znam.

Razumem o čemu govoriš,i da psihički elementi umešaju svoje prste kada čoveku nije dobro,a tome doprinosi i Google i nezainteresovanost doktora da saslušaju pacijente.Teško je do " juče" biti zmaj ,a onda se pretvoriti u nekoga ko obilazi doktorske pragove,jer osećaš mnogo neuromišićnih senzacija.Lakše je kada znaš na čemu si,pa makar to bio i karcinom,neurološko oboljenje,ili bilo koja dijagnoza.Zato puno ljudi upravo na forumu sazna mnogo više nego kod doktora,nažalost ,ali je tako.Mislim da mi odlazak kod dr Apostolskog,ili Stević ništa neće pomoći... Jesi li ti bio kod njih posle uradjenog Emng?

 

[SerOliver]

emng sam radio 5x,kod apostolskog 2x,kod stevic 4x,kod stojana perica 2x i jos kod par neurologa.Mr glave,kicme,ct grudnog kosa,ultrazvuk abdomena..i i dalje ne znam sta mi je.Izgleda da cu umreti potpuno zdrav

 

[kokica1978]

emng sam radio 5x,kod apostolskog 2x,kod stevic 4x,kod stojana perica 2x i jos kod par neurologa.Mr glave,kicme,ct grudnog kosa,ultrazvuk abdomena..i i dalje ne znam sta mi je.Izgleda da cu umreti potpuno zdrav

Izgleda da je došlo vreme da zdravi umiru...Jesi li ti iz Beograda? Za Stojana Perića nisam nikada ni čula.Kakav je dijagnostičar? Posle toliko njih i Emng ,moraš i ti malo ,,ohladiti,, glavu,jer da je ,ne daj Bože Als u pitanju,do sada bi te samleo.Ali razumem te,svakom je svoja muka teška... I najteža.A naročito neizvesnost ubija ...