ALS - ostecenje motornog neurona

jethro1:
opet emng b.o.?
onda nije neurodegenerativna "bolest". da li je emg radio fizijatar, ili neurolog? na tvom mjestu bih ja napravio biopsiju mišića. izbor je tvoj.
Kliknite za proširenje...
Nisam radio novi..zadnji je bio prije 3 mjeseca ..radio je 2 puta hrvoje bilic..jednom marija zagar..2 puta u splitu neurolozi isto..i definitivno najverziraniji doktor za emng kod als Blaz Koritnik u ljubljani..taj pregled je trajao skoro sat i pol vremena..sve misici..plus vrat..leda..sve..u mirovanju ..s blagim naprezanjem i maksimalnim naprezanjem..potpuno cist nalaz..
 

Prilozi

  • 20240219_134044.jpg
    20240219_134044.jpg
    151 KB · Pregleda: 24
  • 20240219_134053.jpg
    20240219_134053.jpg
    184,4 KB · Pregleda: 25
  • 20240219_134102.jpg
    20240219_134102.jpg
    144,6 KB · Pregleda: 24
Ristic Jelena:
Ja se izvinjavam svima koji su mi pisali a mene nije bilo. Zivot mi se svodi na kucu, posao i vikendom na pomoc oko mame. Bilo mi je potrebno da se povucem i ne mislim o tome i razmisljam kako ce biti sve u redu. Mama je isto. To nam je postalo merilo za dobro je za sad, nije losije. Premda vec teze prica, dosta kaslje, vise ne moze ni uz pomoc da hoda. Dobili smo toaletna kolica. Kad je sredjujemo , pod tim mislim zapiramo, polivamo toplom vodom, svi misici joj se tresu, bude jako tesko, nezgodno. Nosili smo je jednom tata i ja do sobe. Bas je naporno. Ona zna da bude u ozbiljnim promenama raspolozenja, cini mi se da vise place kad ja dodjem da budem s njom , nego kad nisam tu. Nabavila sam joj CBD (bez osudjivanja molim) , misleci da ce joj biti malo bolje sa pozitivnim stavom. Cigaretu ne gasi. Ne mogu se boriti sa njom. Smetaju joj mirisi jako, nebitno da li je rern aili moj parfem.. Jede i dalje normalno, stavise, ugojila se, te je sve teza... Kada place, koci joj se vilica. Tesko je za gledati. Sad se vec jedva samostalno hrani, potrebna joj je pomoc, pije na slamcicu jer ne moze da drzi flasicu... I tako. I dalje se nadam da ce se oporaviti, i dalje mi deluje kao da ce biti bolje. Ne znam. Vise nisam pametna, vec mislim da ce se i tata razboleti od svega sto ga je snaslo.. ne znam. Nemam snage nikoga da pozovem jer ne zelim da cujem da ce mi neko reci da nece biti bolje... I ako sam svesna toga, skoro da potiskujem. Saljem veliki zagrljaj u znak podrske svima. Ne znam kome je teze, obolelom ili nama kojima je ta osoba sve...
Kliknite za proširenje...
Strašno je i obolelima a nama moj muž boluje od ove opake bolesti i mnogo je teško ako želite da se čujemo moj broj je 0621750716
 
jethro1:
opet emng b.o.?
onda nije neurodegenerativna "bolest". da li je emg radio fizijatar, ili neurolog? na tvom mjestu bih ja napravio biopsiju mišića. izbor je tvoj.
Kliknite za proširenje...
Sjecam se kad si jednom napisao u postu na pocetcima, kako je neurologu za potvrdu dijagnoze
jethro1:
henaro, mislim da smo vrlo slični, no upamtite jedno: dovoljno je jedna stvar da vam šteka pa da nije als. istina, dovoljno je da imate različite stvari kao netko oboljeo od als i da imate als. vrlo neegzaktno. ipak, ima tu i stvari koje samo netko verziran može reći i otkriti, a jako je malo verziranih s obzirom na rijetkost. javite mi tko vas vodi, jer pretpostavljam da smo si blizu. mahao mi je sa olovkom ispred nosa, žmirkao sam mu, beljio se i ništa tipično. nije dovoljno da sliči na eurokrem da bi bio eurokrem. rekao sam mu jednu stvar i onda je bio "siguran" da je als. tu jednu stvar nisam ni morao reći, zaboravio sam slučajno, no to je bila potvrda. da li vas boli ikada išta? ujutro? imate li mr cijele kičme i mozga? to treba napraviti barem svakih godinu dana. jako klizak teren. nevjerojatno da mi je samo jedan neurolog rekao za als. pročitat ću vaše postove da ne pišete 2x.

Ovo buni..."...(jača vratobolja od nekoliko dana, parestezije u ekstremitetima ...)" može li pojašnjenje?
35 godina? premladi ste, iako ima i dvadesetogodišnjaka, no smanjuje vjerojatnost.
Koliko se točno "drugačije" osjećate?
Možete li trčati? Na prste se propeti? Na petama hodati? Tandemski hod? Gađate li nos kažiprstom zatvorenih očiju? Stisak ruku jednak? Izmjerite si mišiće metrom i češće važite.
EMNG je jedina kvalitativna i kvantitativna metoda. mora se raditi, no inzistirati na prikazima vrijednosti!!! meni su mjerili kvadricepse, listove...
Kliknite za proširenje...
Uvijek me zanimalo ovo kad si napisao rrkao sam mu jednu stvar..i onda je bio siguran, o cemu se tu radilo
 
LujIV:
Čitajući o ALS-u i SMA , rekla bih da se sa sigurnošću
može postaviti dijagnoza samo genskim testiranjem, koje se sada radi u Srbiji. Da li je neko ovo uradio?
Kliknite za proširenje...
KOd als je genetski uzrok samo kod otprilike 10 posto slucajeva..als je dijagnoza eliminacije drugih bolesti..kad se eliminira sve ostalo a imate pogorsanje klinicke slike, i emng pokazuje als uzorak, tako se dode do dijagnoze..a to nazalost u pravilu traje odnprivih simptoma bar godinu dana..a ima slucajeva da traje po par godina dok se dobije dijagnoza..za sma ne znam toliko, moguce da je bitan genetskii test
 
kokosora:
Sjecam se kad si jednom napisao u postu na pocetcima, kako je neurologu za potvrdu dijagnoze

Uvijek me zanimalo ovo kad si napisao rrkao sam mu jednu stvar..i onda je bio siguran, o cemu se tu radilo
Kliknite za proširenje...
ubij me, ne sjećam se. to je bilo kao potvrda svemu. dakle, masa stvari se mora uzeti u obzir, a ni onda nije ziher. kod mene je u sobi prilikom dijagnosticiranja bio tip koji je već 10ak godina obilazio neurologe.
više se ne zna, nego zna.
 
jethro1:
ubij me, ne sjećam se. to je bilo kao potvrda svemu. dakle, masa stvari se mora uzeti u obzir, a ni onda nije ziher. kod mene je u sobi prilikom dijagnosticiranja bio tip koji je već 10ak godina obilazio neurologe.
više se ne zna, nego zna.
Kliknite za proširenje...
A znam sve..vjeruj mi godinu i pol sam i ja na svim forumima i citat iskustva..dopisujem se s ljudima..sve mi jr jasno..a opet nista nine jasno
 
Hvala na odgovoru.Čitajući , kao i Vi, razne tekstove, naše i svetske, dolazim do zaključka da se ALS u nekim slučajevima ne može baš sa sigurnošću utvrditi. Žao mi je što ovaj forum nije više posećen od strane obolelih i njihovih članova porodice kao što je to bilo na početku ,2 007 godine. Iskustva najviše znače u borbi sa svim opakim neuromišićnim bolestima. Bilo bi dobro da se udriuženje ALS-a aktivira, da oboleli postanu vidljivi kao što su oboleli od SMA, mnogo bi značilo.
 
LujIV:
Hvala na odgovoru.Čitajući , kao i Vi, razne tekstove, naše i svetske, dolazim do zaključka da se ALS u nekim slučajevima ne može baš sa sigurnošću utvrditi. Žao mi je što ovaj forum nije više posećen od strane obolelih i njihovih članova porodice kao što je to bilo na početku ,2 007 godine. Iskustva najviše znače u borbi sa svim opakim neuromišićnim bolestima. Bilo bi dobro da se udriuženje ALS-a aktivira, da oboleli postanu vidljivi kao što su oboleli od SMA, mnogo bi značilo.
Kliknite za proširenje...
Ma als je dijagnoza iskljucivanja drugih bolesti..zbog toga zna trajati..nekome se sporo razvija pa ima ljudi kojima treba 2..3 cak i vise godina za dijagnozu..da li je vas suprug dobio dijagnozu neku?sto se tice foruma u pravu ste ..prije 10 ak godina i pa i do prinje par godina dosta ljudi je pisalo koji su imali als moglo se razmjeniti iskustva..steta da nije vise tako..nije steta ako nema oboljelih, ali mislim da als oboljelih ima sve vjse i vise..samo eto valjda ne znaju za ovaj forum
 
Moj suprug ima postavljenu dijagnozu od Dr Zorice Stevic Spinalna misicna atrofija non specifikata. MR uredan , krvna slikas dobra izuzev kreatin kinaze koja je bila znatno povecana. Enmg ukazuje na radikulopatiju ali je radio to fizijatar. Dr Stevic je ovu dijagnozu postavila prosle godine jula meseca I predlozila genetsko testiranje a pre toga da ponovi enmg I preporuvila kod kog lekara, da uradi spirometriju, ponovi kreatin kinazu I 24 satni urin. To je sve trebao da uradi u septembru prosle godine ali on nikako da skupi hrabrost a stanje se pogorsava . Uzima sve moguce vitamine ,minerale.... Strah od alsa je zato sto je njegov otac u 49 godini umro of alsa, takodje I rodjena tetka I sestra od te tetke. Medjutim svi su oni daleko mladji bili kada su oboleli dok moj muz ima 60 godina a simptomi grceva u butinama I kocenja u preponama pocinju posle teskog preloma ruke 2019 godine.
 
jethro1:
als definitivno nije. ovo što navodiš je već tipičniji simptom za nešto, ali za als - ne!.
isto tako, rečunaj da liječnici ne znaju ništa o većini neurodegenerativnih bolesti. čak im ni imena nisu dali. da sam slušao kojekakve ljiećnike, davno bih skončao. bojim se da ćeš morat i dalje sam.
privatno se ne dopisujem.
sretno!
Kliknite za proširenje...
Jethro kako mi je drago da vidim da ste na forumu da dijelite vaše dragocjeno znanje sa nama hvala vam Puno!
 
Ristic Jelena:
Svakako ga pijte obavezno , to ne znaci da Vama nece usporiti progresiju ove strahotne bolesti! A ja se od srca nadam da ce Vam pomoci. Pozdrav.
Kliknite za proširenje...
Hvala...pokušaću.. mada su me upozoravali na njega da nije neka pomoć,pogotovo ako mi je jetra "načeta"..nisam alokoholičar nego prilikom nedavne laporoskopske intervencije( vađenje žučne kese)..pa me to brine..da ne napravim sebi i mojima još veći problem.
Svakao Vam hvala na odgovoru.
Nadam se da će Vašoj majci bolest stagnirati.I drži te se.
 
tolicnso:
Hvala...pokušaću.. mada su me upozoravali na njega da nije neka pomoć,pogotovo ako mi je jetra "načeta"..nisam alokoholičar nego prilikom nedavne laporoskopske intervencije( vađenje žučne kese)..pa me to brine..da ne napravim sebi i mojima još veći problem.
Svakao Vam hvala na odgovoru.
Nadam se da će Vašoj majci bolest stagnirati.I drži te se.
Kliknite za proširenje...
Da, upozorenje stoji da utice dosta na jetru. Iz kog god razloga Vam je ostecena jetra , nemojte sebi praviti jos vecu stetu nego sto imate. Posavetujte se sa jos ljudi. Nazalost, strasno je jer nema leka i on u nasem slucaju nije mnogo pomogao. Majka je u sve losijem stanju, nekad jedva uspe nesto da progovori, pasirana je hrana skroz jer ne moze da guta , lekove drobimo i mesamo da bi ih unela. Oduzeta je u potpunosti i ne pomera telo ni malo. Tako da... Bolje nece biti. A ovako , ko zna do kad. Hvala , svakako.
 
jethro1:
pozdrav,
jako interesantan post, mora se priznati. als je naslijedan u 5-10% slučajeva. nasljeđe als je nejasno i nije kao kod nasljeđa gubitka kose. samo stručnjaci mogu reći da li je naslijedan po ženskoj, muškoj liniji, ili bez obzira. činjenica da od 7 potomaka dvoje imaju als, m i ž te da od svih 7 samo 2 nemaju psihičkih, odnosno neuromotornih problema je dosta važna i otvaraju jednu sasvim novu dimenziju. jako je upitno da li je izvor als kod brata i sestre genetski. iako su brat i sestra, nije nužno da je als kod njih genetskog podrijetla. istina, mala je slučajnost da nije, no ako nije, to je bitan korak o poimanju nastanka als.
testiranje na als ne postoji, ali postoji testiranje na bolesti koje simuliraju als pa se negativnom selekcijom kroz kliničku sliku uspostavlja dijagnoza.
tko je diijagnosticirao als majci i bratu, kada i gdje?
možete točne podatke poslati na privatnu poruku.
imam als u nekakvom početnom stadiju. počelo je sve u proljeće 2015. vrtoglavicama, intenziviralo se krajem 2016. šepuckanjem, a trenutno jedva hodam 300 metara.
čekam hospitalizaciju na rebru radi provjere liquora leđne moždine i eventualne reakcije na teške metale.
Kliknite za proširenje...
Kako si tii..kako bi opisao tvoje stanje, ti si ipak svima smjernica kako se boriti..
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top