ALS - oštećenje motornog neurona

Verainada:
Postovanje nova sam na forumu.moj suprug ima dijagnozu obolenje motornog neurona zahvacen gornji motorni neuron.dijagnozu je dobio pre 3 meseca ima 41 godinu .desavaju mu se fascikulacije u rukama ali ne cesto i problem sa levom nogom u kolenu oseca stegnutost misica nema atrofije..i oseca ponekad slabost saka.poceo je pre 3 nedelje da pije Rilutek i sirduled od 4mg ujutro i uvece po pola tablete.moze li mi neko reci svoje misljenje.svi nalazi du uredni sem bockanja tu pokazuje slabost u nogama .lici im sve na PLS sad prate.kicma mu je dosta losa ali na to niko nije od neurologa obratio paznju .
Kliknite za proširenje...
Tko muu je dijagnosticirao
 
Postovanje,

Molim Vas za savjet.
Moj brat 39 g ...unazad 3 mj osjeca fascikulacije uglavnom po jeziku I kaze da osjeca knedlu zadnjih 7 dana
Nikakvih drugih simptoma ALS nema.
Jede,pije,gutanje bez teskoca,
Nakon urednog neuroloskog bazicnog pregleda upucen je na EMNG s cijim smo se nalazom nadali iskljucenju ali nalaz nam ne govori nista .
Stariji neurolog je rekao da on misli da nije als.

Mozete li mi pomoci u tumacenju nalaza?
 

Prilozi

  • IMG-3d6088428482ff0a937a61717377cd47-V.jpg
    IMG-3d6088428482ff0a937a61717377cd47-V.jpg
    83,8 KB · Pregleda: 172
Pozdrav svima na Forumu.
Divim se vasoj hrabrosti kako se nosite sa iskusenjima.

Napisao sam post iznad , jako smo zabrinuti.
Moj brat ima 39 g , nema problema s gutanjem niti govorom Ali ima 3 mj FASCIKULACIJE JEZIKA koje su nekad izrazenije nekad manje.
Uraduo je EMNG na kojem u dijagnoza piše da su ruke uredne a da na desno nozi ( koja je povrjedenja - nema kriznognligamenta ) ima nesto sto je neurolog povezao sa S1.
Pitanje za nekoga sa Bulbarnim oblikom ALSa - koliko vremena vam je trebalo za progresiju nekakvih simptoma ?
Mjeseci ?

Ovo traje vec 3 mj I iscrpljujece je.
 
saska m:
Pozdrav svima...pretpostavljam da ce se neko vec prepoznati u naslovu ...jako retka neuroloska bolest od koje boluje moj otac,pa bih zelela da razmenim iskustva i misljenja sa onima koji zele i znaju da pomognu ili su oboleli od ALS-a...Hvala
Kliknite za proširenje...

Evita13:
Dr. Bilić na Rebru. Inače je Rebro kao neki referentni centar za Hrvatsku, pa se tamo možete probati javiti, ako sumnjate na nešto. Nadam se da sam pomogla.
Kliknite za proširenje...
Pozdrav. Nisam uspio da nadjem odjeljak gdje mogu da kucam poruke. Ovako.

Prije 3 godine drug mi je rekao da cudno hodam na lijevu nogu. Nisam osjecao nikakvu slabost osim sto sam je zabacivao dok hodam, umjereno. Prosle godine sam osjetio slabost ne pretjeranu, hod se blafo pogorsao, ne mnogo znacajno, skoro da nije. Atrofirao mi je misic sa strane u potkoljenicu i list lijeve noge. Stopalo prema sebi do pola podižem, na tu nogu nmg da hodam na petu. Na prstima je sve u redu. Javio sam se neurologu. Dao mi je da uradim niz pretraga: emng donjih ekstremiteta ,tiroidni status, vitamin b12 i D, ct ls djela kičme.

Prenosim u cjelosti emng nalaz, kao i ct ls djela kicme i ct vratnog djela kicme
20230310_002609.jpg

20230310_002750.jpg
20230310_004038.jpg



Odradio sam nalaze javio se doktoru sa nalazima, predložila mi je da legnem u bolnicu 10 dana da bi ubrzali neke pretrage, zbog toga sto je nasla slabost i kocenja u lijevoj ruci i saci. Tamo mi je odradjen CT gave i vratnog djela kicme. Nakon toga mi je uradjena lumbalna punkcija, nalaz je okej. Uradjen je MR glave i vratnog djela kicme. Oba su okej, s time da je ct vrata pokazao neke promjene a radiolog na MR to nije opisao. U prilogu cu vam postaviti nalaze. Sumnjali su na MS ali nisu nasli dokaz u mozgu i cervikalnom dijelu. Nalaz B12 vit mi je dobar, ali nalaz vitamina D je u deficitu i iznosi 22 (poredjenja radi 50>dovoljno, 30-50 nedovoljno <30 deficit).


Javljam se jer me strah od ALS. Od kad sam izasao iz bolnice, prvih 5 dana mi je bilo okej, cak mislim da mi je hod na toj nozi bio poboljsan. Onda sam uzeo da citam o simptomima, sto je greska svakoga ko to cini iskreno, ali djavo ne da mira. Pao sam u anksiozno panicno stanje i poceo da osjecam facikulacije u obije noge setajuci, pa kapci igraju cesto. U stanju spavanja nemam nikakvih problema, samo kad sam napet tj u ovim trenutcima poigravaju mi misici ali nista jako. Slabost ruke se u toku dana javi pa nestane isto kao i kocenje prstiju. Inace bolujem od celijakije, cijeli zivot se nisam pridzavao dijete, alo sam od zadnjih 15 dana na bez glutensku ishranu.
Inače kod celijakičara je česta pojava fascikulacija.

Da li mi može ko otprilike reći po ovim nalazima postoji li sumnja na ALS?
 
Vuk777:
Pozdrav. Nisam uspio da nadjem odjeljak gdje mogu da kucam poruke. Ovako.

Prije 3 godine drug mi je rekao da cudno hodam na lijevu nogu. Nisam osjecao nikakvu slabost osim sto sam je zabacivao dok hodam, umjereno. Prosle godine sam osjetio slabost ne pretjeranu, hod se blafo pogorsao, ne mnogo znacajno, skoro da nije. Atrofirao mi je misic sa strane u potkoljenicu i list lijeve noge. Stopalo prema sebi do pola podižem, na tu nogu nmg da hodam na petu. Na prstima je sve u redu. Javio sam se neurologu. Dao mi je da uradim niz pretraga: emng donjih ekstremiteta ,tiroidni status, vitamin b12 i D, ct ls djela kičme.

Prenosim u cjelosti emng nalaz, kao i ct ls djela kicme i ct vratnog djela kicme Pogledajte prilog 1307839
Pogledajte prilog 1307840Pogledajte prilog 1307841


Odradio sam nalaze javio se doktoru sa nalazima, predložila mi je da legnem u bolnicu 10 dana da bi ubrzali neke pretrage, zbog toga sto je nasla slabost i kocenja u lijevoj ruci i saci. Tamo mi je odradjen CT gave i vratnog djela kicme. Nakon toga mi je uradjena lumbalna punkcija, nalaz je okej. Uradjen je MR glave i vratnog djela kicme. Oba su okej, s time da je ct vrata pokazao neke promjene a radiolog na MR to nije opisao. U prilogu cu vam postaviti nalaze. Sumnjali su na MS ali nisu nasli dokaz u mozgu i cervikalnom dijelu. Nalaz B12 vit mi je dobar, ali nalaz vitamina D je u deficitu i iznosi 22 (poredjenja radi 50>dovoljno, 30-50 nedovoljno <30 deficit).


Javljam se jer me strah od ALS. Od kad sam izasao iz bolnice, prvih 5 dana mi je bilo okej, cak mislim da mi je hod na toj nozi bio poboljsan. Onda sam uzeo da citam o simptomima, sto je greska svakoga ko to cini iskreno, ali djavo ne da mira. Pao sam u anksiozno panicno stanje i poceo da osjecam facikulacije u obije noge setajuci, pa kapci igraju cesto. U stanju spavanja nemam nikakvih problema, samo kad sam napet tj u ovim trenutcima poigravaju mi misici ali nista jako. Slabost ruke se u toku dana javi pa nestane isto kao i kocenje prstiju. Inace bolujem od celijakije, cijeli zivot se nisam pridzavao dijete, alo sam od zadnjih 15 dana na bez glutensku ishranu.
Inače kod celijakičara je česta pojava fascikulacija.

Da li mi može ko otprilike reći po ovim nalazima postoji li sumnja na ALS?
Kliknite za proširenje...
Da dodam, ne osjecam slabost u sakama. Nekad osjecam tremor. I zaboravio sam da napomenem da tu lijevu ruku zadnjih nekoloko godina moram da drzim u polozaj ispod grudi, ako je postavim visocije ako je cak i ne pritisnem nicim ona mi utrne svaki put. Nekada je ujutro trazim po krevetu. 😅

Usput Drugari jedan veliki respekt za Vas u vašoj borbi! Oduševljen sam vašom psihičkom snagom i voljom u tim trenutcima!
 
Vuk777:
Pozdrav. Nisam uspio da nadjem odjeljak gdje mogu da kucam poruke. Ovako.

Prije 3 godine drug mi je rekao da cudno hodam na lijevu nogu. Nisam osjecao nikakvu slabost osim sto sam je zabacivao dok hodam, umjereno. Prosle godine sam osjetio slabost ne pretjeranu, hod se blafo pogorsao, ne mnogo znacajno, skoro da nije. Atrofirao mi je misic sa strane u potkoljenicu i list lijeve noge. Stopalo prema sebi do pola podižem, na tu nogu nmg da hodam na petu. Na prstima je sve u redu. Javio sam se neurologu. Dao mi je da uradim niz pretraga: emng donjih ekstremiteta ,tiroidni status, vitamin b12 i D, ct ls djela kičme.

Prenosim u cjelosti emng nalaz, kao i ct ls djela kicme i ct vratnog djela kicme Pogledajte prilog 1307839
Pogledajte prilog 1307840Pogledajte prilog 1307841


Odradio sam nalaze javio se doktoru sa nalazima, predložila mi je da legnem u bolnicu 10 dana da bi ubrzali neke pretrage, zbog toga sto je nasla slabost i kocenja u lijevoj ruci i saci. Tamo mi je odradjen CT gave i vratnog djela kicme. Nakon toga mi je uradjena lumbalna punkcija, nalaz je okej. Uradjen je MR glave i vratnog djela kicme. Oba su okej, s time da je ct vrata pokazao neke promjene a radiolog na MR to nije opisao. U prilogu cu vam postaviti nalaze. Sumnjali su na MS ali nisu nasli dokaz u mozgu i cervikalnom dijelu. Nalaz B12 vit mi je dobar, ali nalaz vitamina D je u deficitu i iznosi 22 (poredjenja radi 50>dovoljno, 30-50 nedovoljno <30 deficit).


Javljam se jer me strah od ALS. Od kad sam izasao iz bolnice, prvih 5 dana mi je bilo okej, cak mislim da mi je hod na toj nozi bio poboljsan. Onda sam uzeo da citam o simptomima, sto je greska svakoga ko to cini iskreno, ali djavo ne da mira. Pao sam u anksiozno panicno stanje i poceo da osjecam facikulacije u obije noge setajuci, pa kapci igraju cesto. U stanju spavanja nemam nikakvih problema, samo kad sam napet tj u ovim trenutcima poigravaju mi misici ali nista jako. Slabost ruke se u toku dana javi pa nestane isto kao i kocenje prstiju. Inace bolujem od celijakije, cijeli zivot se nisam pridzavao dijete, alo sam od zadnjih 15 dana na bez glutensku ishranu.
Inače kod celijakičara je česta pojava fascikulacija.

Da li mi može ko otprilike reći po ovim nalazima postoji li sumnja na ALS?
Kliknite za proširenje...
Vjerovatno ne..ja isto cekam dijagnozu vec mjesecima, gdje ste radili emng i pregled..
 
EmaCg:
Koviljcam, velika hvala što si rezultat svog napornog rada podijelio sa nama. Vidi se da je uloženo mnogo truda. Mislim da bi ovo trebao poslati centrima koji rade na pronalasku lijeka za Als..Možda će biti od koristi. Znate priču o Lorencu koji je za svog sina koji je bolovao od ALD-a pronašao ulje koje ga je decenijama održavalo u životu i na čijoj bazi je kasnije i pronadjen lijek za tu bolest. Tako da nije isključeno da nekad pacijent bolje sagleda neke stvari nego sami doktori. Jer definitivno će pacijent uložiti više truda i volje, što bi u narodu rekli "kad muka natjera čovjeka"..
Tako da Koviljcan molim te pokušaj to da pošalješ tim institutima širom svijeta, nikad se ne zna, neko će možda i razmotriti.
Kliknite za proširenje...
Kako se drzis ti..
 
NemanjaIlic:
Pozdrav ljudi. Imam pitanje. Nije mi dijagnostikovan ASL ali propadam svaki dan. Jel vas koji imate asl to boli uopste? Ja se raspadam od bolova, vozaju me lekari maksimalno. Osecam bas bolove i sad poslednjih mesec dana temperatura svaki dan. Ja osecam kao da mi se misici ili tetive rastezu. Boli bas strasno. Naravno posle toga misici zaigraju ali samo jednom 2 puta. Meni je ovo zahvatilo trup i gluteus najvise. Temperaturu sada dobijem cim krenem da funcionisem. Znaci posle 2 3 sata. Javljaju mi se crvenila na pripojima misica i kosti. Crvenilo koje sam osetio da se rastegao misic ili ta tetiva. Vise pece nego sto boli. Ali sad je vec vrenuo vrat, cak osecam i da mi slabe misici na lobanji( nisam ni znao da tu ima misica). Snimano UZ i sve neke upale na ramenima i kukovima, cak i medjurebarni misici, kao da radim nesto tesko a 2 godine nisam nista teze podigao od solje kafe. Sad jedva izguram dan, vise od pola ga prelezim. Ali osecam slabljenje misica, atrofiju. Uglavnom trup, deluje kao da se gojim a ja se s e vise grbavim i glava ide dole. Ima li neko simptome ovakve. Moja biopsija misica pokazuje promene
Kliknite za proširenje...
Mozete li mi opisati malo vise to rastezanje misica i tetiva i da li nesto ublazava?
Unapred hvala.
Tati je pre godinu dana stavljena dijagnoza ALS(mada nisu bas sigurni da je to dijagnoza ikao su mu dali rilutek).
Pocelo je pre 2 godine padom stopala, za godinu dana je od stapa stigao do staka i poslednjih godinu dana je i dalje na stakama, slicno ili vrlo malo pogorsanje.
Od simptoma je samo jako tesko hodanje na stakama i ujutru tesko mu je da se pokrene, kad zeli da ispruzi noge, dese se nevoljni pokreti istezanja a onda je i bol po dnu stomaka prisutan i fascikulacije misica povremeno(nekad vise, nekad manje) takodje na nogama.
Vasa poruka mi je privukla paznju jer ja i dalje osecam da nije ALS i volela bih da mi malo opisete to istezanje kao i da li vam nesto pomaze.
Njemu to istezanje zna da spreci masaza, ali prosto nekad prosto "polude" refleksi.
Hvala unapred.
 
Ivanica861:
Pozdrav! Upravo guglam na ovu temu. Kad strukovni fizioterapeut trenutno radim Kineziterapijske vežbe jednom pacijentu koji ima dijagnostikovan ALS. Mogu vam izneti moje mišljenje u vezi ovog oboljenja sto se tice terapije. Veoma je, naravno, bitno rano dijagnostikovanje ovog oboljenja da bi se što ranije krenulo sa terapijom i tako produžio život. Od terapije pored standardne medikamentozne terapije(terapija lekovima) treba primenjivati Kinezi terapijske vežbe u cilju jačanja atrofiranih mišića uz obavezne vežbe disanja.
Kliknite za proširenje...
U kom mestu se nalazite?
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top