ALS - oštećenje motornog neurona

[Ninica niniko]

Pozdrav ima li neko Riluteka da pokloni dok ne resimo sa uputom i komisijom ,potrajace a terapija nam je pri kraju.Unapred hvala

 

[Vale.]

Preminula je moja majka Vrlo brza progresija. Samo 6 meseci od dijagnoze ALS. Pozdravljam sve Vas na ovom forumu i hvala za Vase savete, podjelena iskustva. Budite hrabri i zelim Vam puno srece.

https://www.medicalmedium.com/blog/healing-benefits-of-cats-claw

Na ovom linku o benefitima biljke mačja šapa spominju da pomaže i kod ALS-a. Jel' iko koristio, pa da može prenijeti svoja iskustva.

Sve

 

[Koviljcan]

Preminula je moja majka Vrlo brza progresija. Samo 6 meseci od dijagnoze ALS. Pozdravljam sve Vas na ovom forumu i hvala za Vase savete, podjelena iskustva. Budite hrabri i zelim Vam puno srece.

Sve

Bas tuzno. Moje saucesce.

 

[Koviljcan]

• AMX0035 (TUDCA + SPB) je odobren u Kanadi za lecenje ALS-a.
• Intramuskularna injekcija metilkobalamina (vitamin B12) od 50 mg, 2x nedeljno, usporava ALS -- japanska studija
• Oralni Edaravone je odobren u USA i dostupan je preko SocialMedwork

 

[hladica]

Poštovani forumaši, evo moja mama isto kao i kod Vale, prošle godine nakon cijepljenja sve je krenulo rapidno nizbrdo. Do tada je bila zdrava žena. Počelo je sa govorom, a sad ne može gutati, hrani se na peg, u kolicima je, sve joj se srušilo. Lijekovi baš ne pomažu. Živi u Zagrebu pa ako netko zna kakav dom koji prima pacijente s takvim teškoćama?
Hvala

 

[Pikl]

Pozdrav,

U Sloveniji dobijamo Urso falk(UDCA) bez T.
A dobijamo i Ravicti.

Oboje kao prehrambeni dodatak a ne kao ljek.

Sve dobro,

 

[Jasla]

• AMX0035 (TUDCA + SPB) je odobren u Kanadi za lecenje ALS-a.
• Intramuskularna injekcija metilkobalamina (vitamin B12) od 50 mg, 2x nedeljno, usporava ALS -- japanska studija
• Oralni Edaravone je odobren u USA i dostupan je preko SocialMedwork

Poštovani Koviljcan,nova sam na forumu.Mom bratu je prošle godine dijagnostifikovan als.Molila bih te za kontakt u vezi nabavke edaravone orl.Živim u BiH u blizini Sarajeva.Pozdrav.

 

[Koviljcan]

Poštovani Koviljcan,nova sam na forumu.Mom bratu je prošle godine dijagnostifikovan als.Molila bih te za kontakt u vezi nabavke edaravone orl.Živim u BiH u blizini Sarajeva.Pozdrav.

Zdravo Jasla,

Oralni Edaravone je trebao biti dostupan preko SocialMedwork sajta, medjutim izgleda da jos uvek nije. Pisao sam im krajem prosle nedelje i dobio sledeci odgovor:

As much as we appreciate you reaching out to us in order to obtain the medicine, I must regret to inform you that this medicine is currently unavailable and cannot be sourced. We apologise for this inconvenience. Once we are able to source it for you we will reach out to you to inform you about it.

 

[Jasla]

Pozdrav,još jednom bih zamolila ,ako neko zna da li je oralni edaravone dostupan preko SocialMedvork.Otkako sam saznala da moj brat boluje od als-a,sva moja aktivnost se svela na to da probam da mu pomognem i da tražim lijek.Mislim da je Koviljcan najbolji u tome i da prati sve novitete.Daće Bog da bude lijeka za sve.Bio je kod profesora Apostolskog u Beogradu i uzima njegovu terapiju.Ja lično imam nadu da će edaravone orl mnogima pomoći,samo da je doći do načina kako ga nabaviti.Molim za pomoć.

 

[Jasla]

Hvala Koviljcan,ja sam upravo saznala da je dostupan u Americi,ali kako nabaviti,.takođe sam saznala da bočica od 100ml košta 1300 dolara.Ukoliko nađete načina za nabavku molim da me obavjestite.Mislim da bi bilo dobro nabaviti i infuzioni rastvor za početak pa sačekati za ovaj oralni.kakvo je Vaše mišljenje o preporučenoj udarnoj dozi vitamina B12

 

[Koviljcan]

Hvala Koviljcan,ja sam upravo saznala da je dostupan u Americi,ali kako nabaviti,.takođe sam saznala da bočica od 100ml košta 1300 dolara.Ukoliko nađete načina za nabavku molim da me obavjestite.Mislim da bi bilo dobro nabaviti i infuzioni rastvor za početak pa sačekati za ovaj oralni.kakvo je Vaše mišljenje o preporučenoj udarnoj dozi vitamina B12

Japansko istrazivanje vezano za B12 50ml mi deluje legitimno tako mislim da vredi probati, tj. ako je ikako moguce doci do tako visoke doze. Ja nisam uspeo i jos uvek trazim. Mozda treba kontaktirati firmu koja je bila sponzor istrazivanja direktno. Znam da u Americi pripremaju takve doze po narudzbini u compounding pharmacy, na recept. Za sada uzimam 5x5mg metilkobalamin sublingvalne tablete (pod jezik), svaki dan. Doza je drugacija jer mi trenutno nije prakticno da uzimam 10 takvih tableta dva puta nedeljno, mada ko zna mozda pokusam i to.

 

[Koviljcan]

Pozdrav,još jednom bih zamolila ,ako neko zna da li je oralni edaravone dostupan preko SocialMedvork.Otkako sam saznala da moj brat boluje od als-a,sva moja aktivnost se svela na to da probam da mu pomognem i da tražim lijek.Mislim da je Koviljcan najbolji u tome i da prati sve novitete.Daće Bog da bude lijeka za sve.Bio je kod profesora Apostolskog u Beogradu i uzima njegovu terapiju.Ja lično imam nadu da će edaravone orl mnogima pomoći,samo da je doći do načina kako ga nabaviti.Molim za pomoć.

Nisam cuo za prof. Apostolskog? O kakvoj se terapiji radi?

 

[Jasla]

Nisam cuo za prof. Apostolskog? O kakvoj se terapiji radi?

Zdravo Koviljcan,prof.Apostolski je najveće ime u oblasti neurologije,a uža specijalnost je liječenje als-a.Svi današnji poznati neurolozi u Beogradu su njegovi učenici.Penzioner je,radi privatnoi lako je dostupan,na googlu ćeš saznati više kad uneseš njegovo ime.TH mog brata koliko ja znam je tudca,rilutek, Q10, aspirin,mg,mislim i zoloft(nisam sigurna da li sam dobro napisala).On slabo hoda ,desna noga je više propala nego lijeva , ali i ona propada,kaže da osjeća slabost i u rukama.Molim te oprosti mi što sam se "zakačila" za tebe ,to je samo zato što mislim da ćemo uspjeti.Moj brat ima troje maloljetne djece,najmlađa je beba od jedne godine,vrlo često pada , pa sam ja preuzela da pratim šta bi mu moglo pomoći.Nije mu lako ni sa jednog životnog aspekta,ali...Moje pitanje je šta misliš da ti pomaže , ako pomaže i da li si počeo koristiti aderavone.Mi pokušavamo doći do aderavone u bilo kom obliku za početak pa ko bude dostupan oralni probati i to.Sve ide teško,njegov neurolog je u Banja Luci,mi u Sarajevu ,treba sve iskomunicirati,dobiti recepte itd.Zato te još jednom molim da nam pomogneš oko svih novih lijekova,istraživanja,šta pomaže i kako nabaviti.Takve informacije su neophodne da bismo uspjeli , a hoćemo i mi i svi ostali, ako Bog da.Veliki pozdrav.

 

[Koviljcan]

Zdravo Jasla, malo mi je tesko da kucam pa mozda bolje da se cujemo i razmenimo informacije. Poslacu ti privatnu poruku.

 

[Jasla]

Zdravo,Koviljcan ,odgovorila sam na privatnu poruku,očekujem kontakt preko zoom-a.Pozdrav.

 

[Oskaricezar]

Pozdrav ima li neko Riluteka da pokloni dok ne resimo sa uputom i komisijom ,potrajace a terapija nam je pri kraju.Unapred hvala

Ima

 

[Oskaricezar]

Imam rilutek da Vam poklonim, mozete slobodno da mi se javite.

 

[Oskaricezar]

Imam rilutek da Vam poklonim, mozete slobodno da mi se javite.

 

[Sladjonika]

Da Vam se javim,posle dužeg vremena.Tetka mi je preminula,nisam imala snage da Vam pišem.Nakon vakcinacije protiv kovida krenule su tegobe,dijagnostikovan je bulbarni oblik ALS,sve smo probali,edaravon isprimala je 3 i započela četvrtu turu i preminula.Tako da nemojte trošiti novac za edaravon,ne usporava bolest niti pomaže.Najvise treba uložiti u negu:masaže,vežbe,vitamini,udoban krevet koji se modelira i svi neophodni rekviziti...Želim Vam puno snage i ljubavi dragi ljudi

 

[Sladjonika]

Sve ono što nam je Nikola pisao,dosta toga ima.

 

[Sladjonika]

Ostale su mi 4 ampule edaravona,ako nekom znace

 

[Sladjonika]

Bas tuzno. Moje saucesce.

Moja tetka takodje...nakon 7 meseci

 

[Sladjonika]

Da Vam se javim,posle dužeg vremena.Tetka mi je preminula,nisam imala snage da Vam pišem.Nakon vakcinacije protiv kovida krenule su tegobe,dijagnostikovan je bulbarni oblik ALS,sve smo probali,edaravon isprimala je 3 i započela četvrtu turu i preminula.Tako da nemojte trošiti novac za edaravon,ne usporava bolest niti pomaže.Najvise treba uložiti u negu:masaže,vežbe,vitamini,skopaderm flasteri da smanje salivaciju,udoban krevet koji se modelira i druga neophodna pomagala ...Želim Vam puno snage i ljubavi dragi ljudi

 

[Vale.]

Da Vam se javim,posle dužeg vremena.Tetka mi je preminula,nisam imala snage da Vam pišem.Nakon vakcinacije protiv kovida krenule su tegobe,dijagnostikovan je bulbarni oblik ALS,sve smo probali,edaravon isprimala je 3 i započela četvrtu turu i preminula.Tako da nemojte trošiti novac za edaravon,ne usporava bolest niti pomaže.Najvise treba uložiti u negu:masaže,vežbe,vitamini,udoban krevet koji se modelira i svi neophodni rekviziti...Želim Vam puno snage i ljubavi dragi ljudi

Saucesce Budite hrabri

 

[NemanjaIlic]

Pozdrav ljudi. Imam pitanje. Nije mi dijagnostikovan ASL ali propadam svaki dan. Jel vas koji imate asl to boli uopste? Ja se raspadam od bolova, vozaju me lekari maksimalno. Osecam bas bolove i sad poslednjih mesec dana temperatura svaki dan. Ja osecam kao da mi se misici ili tetive rastezu. Boli bas strasno. Naravno posle toga misici zaigraju ali samo jednom 2 puta. Meni je ovo zahvatilo trup i gluteus najvise. Temperaturu sada dobijem cim krenem da funcionisem. Znaci posle 2 3 sata. Javljaju mi se crvenila na pripojima misica i kosti. Crvenilo koje sam osetio da se rastegao misic ili ta tetiva. Vise pece nego sto boli. Ali sad je vec vrenuo vrat, cak osecam i da mi slabe misici na lobanji( nisam ni znao da tu ima misica). Snimano UZ i sve neke upale na ramenima i kukovima, cak i medjurebarni misici, kao da radim nesto tesko a 2 godine nisam nista teze podigao od solje kafe. Sad jedva izguram dan, vise od pola ga prelezim. Ali osecam slabljenje misica, atrofiju. Uglavnom trup, deluje kao da se gojim a ja se s e vise grbavim i glava ide dole. Ima li neko simptome ovakve. Moja biopsija misica pokazuje promene