Da li ima neko iskustva sa vakcinom protiv covida. Da li je se nekom pogorsalo stanje sa Als-om.
-
- Popularno:
- Bruksizam škripa zubima
- Menier
- Nevakcinisani sedmogodišnjak oboleo od...
- Veličanstven doček u Čačku: Nepregledne...
- Da li je Ana Brnabić u stanju da shvati...
- Hvalite me usta, kako ne bi bila pusta
- Inteligencija Donalda Trumpa
- Da li će EU preživeti ovu zimu ili će...
- Nameštaj za dnevnu sobu
- SNS slavi 17. godina postojanja
ALS - oštećenje motornog neurona
- Začetnik teme saska m
- Datum pokretanja
modusponens
Početnik
- Poruka
- 5
Samo da podsjetim drage forumase, i one sa dijagnozom, polu-dijagnozom, nedefinisane, a i pomagace, da je ovih dana bila treca godisnjica od kako Nikola nije medju nama.
Za sve one koji se dvoume u izborima, ili zale za pogresnim odlukama, citiracu Nikolu: "covjek kada bi znao gdje ce da padne, on bi prije toga negdje sjeo".
Za sve one koji se dvoume u izborima, ili zale za pogresnim odlukama, citiracu Nikolu: "covjek kada bi znao gdje ce da padne, on bi prije toga negdje sjeo".
Pozdrav svima. Zamolila bih Jethra da mi protumači ovaj prijedlog eviti za provjeru insulina. Naime, ja imam insulinsku rezistenciju već 4 godine, utvrdjwna je preko Ogtt testa, glukoza je ok ali insulin previsok..šta to znači, može li biti kakve povezanosti sa uzrokom Als? I šta bih trebala raditi u tom slučaju?
Jasno mi je da prevelike količine insulina koje se izlučuju previše spuštaju vrijednosti glukoze, zato mi je glukoza uvijek niska (skoro uvijek ispod 4). Isto tako znam da mozak koristi glukozu kao gorivo, pa se pitam da li tu može biti neke povezanosti
Kada su bile prve simptome i kakve , i koliko je proslo od istih. Hvala.
Osjećao je neke fascikulacije ispod rebara, trbuh i sl.ali nismo tada znali da su to fascikulacije. Teškoće s disanjem na nos, govor problematičan, nerazumljiv, na početku prije godinu dana frfljav, a sada jako jako teško razumljiv, teže gutanje, to su BO ALS prvi simptomi kod nas, ne znam kako je kod drugih, trebalo je oko pola godine za dijagnozu, najviše zbog korone, inače bi bili i brži, ali još neke simptome imao je s nosom i disanjem i prije godinu i pol. Nadam se da ovo pomaže. EMNG u 4.mj.relativno uredan, ali u 9.mj. prema EMNG-u utvrđen ALS, nakon eliminiranja sličnih MS, MG i sličnih neuroloških bolesti.
Uskoro pišem detaljnije o mikrobiomu što saznam od dr. Mikolašević, naručili smo se privatno pa da vidimo gdje se krije Akkermansia i ima li je, njezin savjet je bio prvo pregled pa onda dalje vađenje čega sve treba za mikrobiom. A budući da je to BrunaB spominjala i Jethro detaljno potvrdio da to treba provjeriti (zahvaljujem na informaciji i šaljem puno toplih energetskih Tesla zagrljala) - onda idemo na provjeru. BTW, ogtt uredan, inzulin uredan... od toga dakle ništa. Ali idemo dalje u nove pobjede. Držite se!
Uskoro pišem detaljnije o mikrobiomu što saznam od dr. Mikolašević, naručili smo se privatno pa da vidimo gdje se krije Akkermansia i ima li je, njezin savjet je bio prvo pregled pa onda dalje vađenje čega sve treba za mikrobiom. A budući da je to BrunaB spominjala i Jethro detaljno potvrdio da to treba provjeriti (zahvaljujem na informaciji i šaljem puno toplih energetskih Tesla zagrljala) - onda idemo na provjeru. BTW, ogtt uredan, inzulin uredan... od toga dakle ništa. Ali idemo dalje u nove pobjede. Držite se!
Ovo su neki od rezultata mog testa mikrobiote:
- enterotip: Prevotella
- nizak diverzitet vrsta (3.97, ref 3.98 - 5.35)
- niska kolicina bakterija koje proizvode butirate (13.58%, ref. 16.53% - 23.51%)
- 0% Akkermansia muciniphila (ref. 0.02% - 0.57%)
Pozdrav forumaši. Mislim da bi bilo dobro da svako od nas napiše koje je zdravstvene probleme, nedostatke, odstupanja u parametrima kod analize krvi ili slično, imao prije nego mu je dijagnostifikovan Als. Ovo nama nešto neće mnogo pomoći ali možda neko od naučnika bude isčitao forum i na osnovu iskustva pacijenata našao pravi trag za dalja istraživanja, pa da bar pomognemo nekom u budućnosti 
Moja dijagnoza je bila sljedeća: Imam insulinsku rezistenciju već 4 godine (da znam) a vjerovatno i ranije, od 20.te godine su mi na skoro svim analzima krvi bili uvećani enzimi jetre Alt, Ast i bilirubin, često sam osjećala svrab u nogama, 5,6 godina unazad sam imala trnce u lijevoj ruci i lijevoj nozi kao i brtolgavice priliko promjene položaja glave, to je nailazilo periodično i to su povezivali sa kičmom ubog nepravilnog položaja iste (sjedjenje za računarom). E sad ja imam i još nešto što nije baš uobičajeno, a to je atrijalni septlani defekt otkriven orije 4 godine, dakle urodjena srčana mana zbog koje dolazi djelimično do miješanja prečišćene i neprečiščene krvi izmedju komora. Još nešto što smatram bitnim jeste i ureaplazma koju su mi otrkili u trudnoći, medjutim na jednom bridu je bila prisutna na drugom ne, nisam sigurna da li je tačno imam, ali moguće je..Eto, kao tšo vidite ja sam se dobro opremila dijagnozama pa naučnici neka uzmu šta im odgovara
Naisao sam na jedan interesantan novi naucni rad (Gut- and oral-dysbiosis differentially impact spinal- and bulbar-onset ALS, predicting ALS severity and potentially determining the location of disease onset) koji povezuje poremecaj mikrobiote sa ALS-om, odnosno lokacijom prvog pojavljivanja ALS-a, pa rekoh da podelim. Naime, autori navode da bi se bulbarni ALS mogao objasniti poremecajem oralne mikrobiote (znaci bakterije u ustima), a spinalni ALS poremecajem mikrobiote creva.
Ukratko, povecan odnos fekalnih Firmicutes/Bacteroidetes bakterija pokrece crevnu disbiozu kod ALS-a sa spinalnim početkom, dok smanjen odnos oralnih Firmicutes/Bacteroidetes pokrece oralnu disbiozu kod ALS-a s bulbarnim pocetkom.
Moja interpretacija: mozda bi trebalo probati sa probioticima koji se rastvaraju u ustima kod bulbarnog ALS-a, odnosno sa probioticima koji dospevaju do creva u slucaju spinalnog ALS-a. U ovom drugom slucaju, mozda je resenje i FMT.
Ukratko, povecan odnos fekalnih Firmicutes/Bacteroidetes bakterija pokrece crevnu disbiozu kod ALS-a sa spinalnim početkom, dok smanjen odnos oralnih Firmicutes/Bacteroidetes pokrece oralnu disbiozu kod ALS-a s bulbarnim pocetkom.
Moja interpretacija: mozda bi trebalo probati sa probioticima koji se rastvaraju u ustima kod bulbarnog ALS-a, odnosno sa probioticima koji dospevaju do creva u slucaju spinalnog ALS-a. U ovom drugom slucaju, mozda je resenje i FMT.
tatinaćerka
Početnik
- Poruka
- 1
Postovanje svima, novi sam clan foruma. Mom ocu je dijagnostikovana bolest motornog neurona u februaru 2021. Pije rilutek. Sve je pocelo sa fascikulacijama na ruci. Prvo je stradala saka te ruke, a zatim i druga saka. Za sada je funkcionalan. Ne moze da obavlja pokrete sitne motorike sakama. Pije rilutek. Prijavila sam se kako bih zamolila za sve nove vijesti koje budete imali, iako sam bez ikakvih ocekivanja, a i nade. Jedino se nadam da ce ici sto sporije. Hvala svima i srecno svima.Moja dijagnoza je bila sljedeća: Imam insulinsku rezistenciju već 4 godine (da znam) a vjerovatno i ranije, od 20.te godine su mi na skoro svim analzima krvi bili uvećani enzimi jetre Alt, Ast i bilirubin, često sam osjećala svrab u nogama, 5,6 godina unazad sam imala trnce u lijevoj ruci i lijevoj nozi kao i brtolgavice priliko promjene položaja glave, to je nailazilo periodično i to su povezivali sa kičmom ubog nepravilnog položaja iste (sjedjenje za računarom). E sad ja imam i još nešto što nije baš uobičajeno, a to je atrijalni septlani defekt otkriven orije 4 godine, dakle urodjena srčana mana zbog koje dolazi djelimično do miješanja prečišćene i neprečiščene krvi izmedju komora. Još nešto što smatram bitnim jeste i ureaplazma koju su mi otrkili u trudnoći, medjutim na jednom bridu je bila prisutna na drugom ne, nisam sigurna da li je tačno imam, ali moguće je..Eto, kao tšo vidite ja sam se dobro opremila dijagnozama pa naučnici neka uzmu šta im odgovara
Ivanica861
Početnik
- Poruka
- 1
Pozdrav! Upravo guglam na ovu temu. Kad strukovni fizioterapeut trenutno radim Kineziterapijske vežbe jednom pacijentu koji ima dijagnostikovan ALS. Mogu vam izneti moje mišljenje u vezi ovog oboljenja sto se tice terapije. Veoma je, naravno, bitno rano dijagnostikovanje ovog oboljenja da bi se što ranije krenulo sa terapijom i tako produžio život. Od terapije pored standardne medikamentozne terapije(terapija lekovima) treba primenjivati Kinezi terapijske vežbe u cilju jačanja atrofiranih mišića uz obavezne vežbe disanja.
Kovicijan hvala puno što dijeliš korisne informacije
Dobro vecer svima. Ja sam iz Makedonije i googlam vec mesecima za ovu bolest, pa sam naisla na ovaj sajt. Moja majka je sve do avgusta 2021 bila kao devojcica za svojih 70 godina. Primila je vakcinu za Kovid i 7 dana nakon toga pocela je sa problemima. Prvo je pocela da prica sa grubi glas, pa zamarala i radile smo sva ispitivanja za da u decembru dobije dijagnoza Als sa bulbarnim pocetkom 
. Srusio mi se ceo svet. Ona ne zna za dijagnozu, nada se da ce se izleciti... sada je jos gore, tesko dise, jedva prica, ima problem za vodom kad pije. Uzima samo vitamine, jer kod nas je procedura dok odobre taj lek za Als (Riluzole). Neurolog danas mi je rekao da nece da zivi dugo sa ovom progresijom. Slomjena sam, gledam kako se muci, a leka nema za ovu bolest. Molim Vas da preporucite sta da pie, bar malo da pomogne kad ima problem sa disanje i visak pluvacke. Pozdrav svima i drzite se koliko da je tesko. Izvinite ma los srpski jezik.
. Srusio mi se ceo svet. Ona ne zna za dijagnozu, nada se da ce se izleciti... sada je jos gore, tesko dise, jedva prica, ima problem za vodom kad pije. Uzima samo vitamine, jer kod nas je procedura dok odobre taj lek za Als (Riluzole). Neurolog danas mi je rekao da nece da zivi dugo sa ovom progresijom. Slomjena sam, gledam kako se muci, a leka nema za ovu bolest. Molim Vas da preporucite sta da pie, bar malo da pomogne kad ima problem sa disanje i visak pluvacke. Pozdrav svima i drzite se koliko da je tesko. Izvinite ma los srpski jezik.vale, sve je shvaćeno čim si ovdje. ne treba ti puno pisati. ne daj da dehidrira i optimalno je kokosovo ulje. ne troši pare na čuda. meni je kanabis jako pomogao, no ti vidi. ukoliko misliš da bi joj riluzol pomogao i imaš nekoga u zagrebu, javi da ti poklonim par kutija.Dobro vecer svima. Ja sam iz Makedonije i googlam vec mesecima za ovu bolest, pa sam naisla na ovaj sajt. Moja majka je sve do avgusta 2021 bila kao devojcica za svojih 70 godina. Primila je vakcinu za Kovid i 7 dana nakon toga pocela je sa problemima. Prvo je pocela da prica sa grubi glas, pa zamarala i radile smo sva ispitivanja za da u decembru dobije dijagnoza Als sa bulbarnim pocetkom
Pozdrav svima. Htela bih da pitam dal je ALS naslednija bolest? Kolike su sanse da se nasledi ova bolest?
Smatra se da su odredjene genetske mutacije uzrok bolesti za bar 10% ALS pacijenata, ukljucujuci one sa kao i one bez prethodne istorije ALS-a u familiji. Deca ovih pacijenata imaju oko 50% sanse da naslede ALS mada varijacije postoje u zavisnosti od toga koji gen / geni su uzrok bolesti. U ostalim slucajevima (tj. za preostalih 90% ALS pacijenata) verovatnoca da deca dobiju ALS je veoma mala, tek mozda nesto veca od verovatnoce za decu prosecnih zdravih roditelja.
Pozdrav svima.
Jethro1, imam dva pitanja.
1. Kako si?
2.. Zašto kokosovo ulje toliko pomaže?
Sve dobro,
Piko
Jethro1, imam dva pitanja.
1. Kako si?
2.. Zašto kokosovo ulje toliko pomaže?
Sve dobro,
Piko
Pozdrav,
Pisala sam ranije kako mi je otac obolio od ALS-a, tačnije prošle godine u januaru mu je dijagnosticiran nakon 8 mjeseci fascikulacija mišića na rukama. Koristi Rilutek, nabavili smo bili i infuzije Edaravone (koje je primao 5 mjeseci). Čitala sam da nisu od neke pomoći, ali s druge strane čovjek se hvata za slamku te želi isprobati sve što može i mjesec produžiti život. Neće nastavljati s terapijom jer je preskupa, a uz to mu je i sve napornije svakodnevno odlaziti i primati infuzije. Tata je dosta slabiji, ali je samostalan i nadam se da će što duže tako i ostati.
Problem koji mu se javlja u posljednje vrijeme je onaj s probavom, te sam htjela upitati da li je neko imao slične probleme i da li ima neki savjet šta uzimati? Mi kupujemo neki čaj namijenjen za lakšu probavu, Donat Mg, jogurt, popije i dulcolax, ali uprkos svemu se namuči.
Pisala sam ranije kako mi je otac obolio od ALS-a, tačnije prošle godine u januaru mu je dijagnosticiran nakon 8 mjeseci fascikulacija mišića na rukama. Koristi Rilutek, nabavili smo bili i infuzije Edaravone (koje je primao 5 mjeseci). Čitala sam da nisu od neke pomoći, ali s druge strane čovjek se hvata za slamku te želi isprobati sve što može i mjesec produžiti život. Neće nastavljati s terapijom jer je preskupa, a uz to mu je i sve napornije svakodnevno odlaziti i primati infuzije. Tata je dosta slabiji, ali je samostalan i nadam se da će što duže tako i ostati.
Problem koji mu se javlja u posljednje vrijeme je onaj s probavom, te sam htjela upitati da li je neko imao slične probleme i da li ima neki savjet šta uzimati? Mi kupujemo neki čaj namijenjen za lakšu probavu, Donat Mg, jogurt, popije i dulcolax, ali uprkos svemu se namuči.
Poslednja izmena od moderatora:
Hvala puno. Moja majka ima Als, pa neznam dal da ispitujem gene. Mozda bi trebala da uradim genetski test jer svaki dan me sve vise muci to.
pozdrav,
@Pikl, hvala na pitanju, ok sam koliko mogu biti sa toliko staža. doma idem sa rolatorom, tjedno na bazen, sa disanjem i gutanjem nemam problema. imam 78kg. sam živim i to mi najteže pada. imam elektrokolica, no ne koristim ih (još). kokosovo ulje? nije lijek, no kalorično je, sjajan izvor srednjelančanih masnih kiselina, nije inflamatorno, pristupačno je...
@Pikl, hvala na pitanju, ok sam koliko mogu biti sa toliko staža. doma idem sa rolatorom, tjedno na bazen, sa disanjem i gutanjem nemam problema. imam 78kg. sam živim i to mi najteže pada. imam elektrokolica, no ne koristim ih (još). kokosovo ulje? nije lijek, no kalorično je, sjajan izvor srednjelančanih masnih kiselina, nije inflamatorno, pristupačno je...
Poslednja izmena od moderatora:
Bok,
Staž nama je otprilike isti. Razlika je u dinamici.
Šta je to "rolator"?
Disanje i gutanje su ti ok. Super! Kako su ti ruke?
I ja živim sam. Nije baš prijatno. Šake slabe. Govorim teže.
Hvala za objasnjenje oko ulja.
Sve dobro,
P
Pozdrav.Ako možeš javi mi se na mail.vukmiri@yahoo.com
https://www.medicalmedium.com/blog/healing-benefits-of-cats-claw
Na ovom linku o benefitima biljke mačja šapa spominju da pomaže i kod ALS-a. Jel' iko koristio, pa da može prenijeti svoja iskustva.
Na ovom linku o benefitima biljke mačja šapa spominju da pomaže i kod ALS-a. Jel' iko koristio, pa da može prenijeti svoja iskustva.
