ALS - oštećenje motornog neurona

[Rakiraki]

@Rayela
Verujem da u USA imaju kodeks ponasanja i da ne bi radili tako nesto,da je neko sa nasim imenom ili prezimenom sve bi mi bilo jasno

 

[Rayela]

@Rayela
Verujem da u USA imaju kodeks ponasanja i da ne bi radili tako nesto,da je neko sa nasim imenom ili prezimenom sve bi mi bilo jasno

Fake news smo od njih naucili. Doduse, ja zaista ne znam situaciju sa ovom zenom, cuda se uvek dogadjaju,
ali me je zaprepastila visoka cena knjige. Trebalo bi da kosta recimo 5 dolara.

 

[jethro1]

Kako god ukuckam ALS dobijem na svim mogucim forumima ( americkim, pretpostavljam) nekog lika sa nikom Jethro
Mi smo se kao deca zezali u stilu Imena luda, nalaze se svuda
Nego jel ova zena stvarno imala ALS ili je imala nesto drugo pa sada zaradjuje pare od knjige?

:-)
da, zato me i nema tu, ali sam se ipak odvažio koje slovo napisati. završio sam na sudu zbog nekih stvari, a koristile su se moje pisanije na krstarici kao dokaz. nebitno, nema veze.
da, rayela... žena oduzeta od vrata do malog prsta, ali je govorila. danas sa 78 godina uređuje vrt. nelda als? koliko se razumijem u zamjenice, sekx i neurologiju, tu netko nekog yebe u zdrav mozak. svatko izbjegava komentirati. veća je vjerojatnost da ti narate odsječeni ud, nego da als završi kao kod nje.

neki jethro? a, da... ima jako puno jethra oboljelih od als pa je to netko drugi sigurno.
knjigu sam platio 20 usd+šiping. koliku si cijenu vidjela ti?
"knjiga" je žalibožepara. u biti - nije, jer vidiš da stvarno svatko i uvijek moze ozdraviti, baš kako može oboljeti.

 

[Rayela]

:-)
da, zato me i nema tu, ali sam se ipak odvažio koje slovo napisati. završio sam na sudu zbog nekih stvari, a koristile su se moje pisanije na krstarici kao dokaz. nebitno, nema veze.
da, rayela... žena oduzeta od vrata do malog prsta, ali je govorila. danas sa 78 godina uređuje vrt. nelda als? koliko se razumijem u zamjenice, sekx i neurologiju, tu netko nekog yebe u zdrav mozak. svatko izbjegava komentirati. veća je vjerojatnost da ti narate odsječeni ud, nego da als završi kao kod nje.

neki jethro? a, da... ima jako puno jethra oboljelih od als pa je to netko drugi sigurno.
knjigu sam platio 20 usd+šiping. koliku si cijenu vidjela ti?
"knjiga" je žalibožepara. u biti - nije, jer vidiš da stvarno svatko i uvijek moze ozdraviti, baš kako može oboljeti.

Cini mi se da sam videla 26 dolara ( mozda je sa transportom, a mozda je i veca cena zbog velike potraznje).
Ja ovako kao laik mogu samo da pretpostavim da je imala zapravo neku drugu dijagnozu slicnu ovom ALS-u.
Najduze je ziveo Stephen Hawking, ( 75 godina), ali je on bolest dobio kao jako mlad ( imao je 20 godina),
a kao taj ALS koji se dobije kad si mlad nije tako opak kao kasnije. Govor je izgubio zbog neke upale pluca, ne zbog
ALS-a.

 

[Rakiraki]

@Rayela
Najveca poenta nelde buss je sto je ona preokrenula bolest,ustala iz kolica i pocela opet normalno da zivi. Hawkings je "samo" ziveo dugo sa tegobama koje je imao a nelda je ozdravila "potpuno".

 

[Rakiraki]

Nije nelda buss jedina mislim da u USA ima 40 takvih primera i svi su na razlicite nacine ozdravili.

 

[Rakiraki]

https://healingals.org/healedhealing-pals/

 

[jethro1]

Nije nelda buss jedina mislim da u USA ima 40 takvih primera i svi su na razlicite nacine ozdravili.

dopisivao sam se sa nekima. fejk ih je puno. ako netko nije umro nakon 30 godina als, a u kolicima motornim je, priča na komp i pije na slamku, ne smatram ga pobjednikom. da, ima ih... na sajtu su mahom ameri. znam neke koji su kao i nelda ozdravili (tony myers), a nisu tamo, iako je i tv emisija o njima snimljena. čovjek dijagnosticiiran kao i nelda. ako nelda nije imala als, nije ni on. ima ih još... gunter schopfer, lovere mcfinn...

 

[Rayela]

dopisivao sam se sa nekima. fejk ih je puno. ako netko nije umro nakon 30 godina als, a u kolicima motornim je, priča na komp i pije na slamku, ne smatram ga pobjednikom. da, ima ih... na sajtu su mahom ameri. znam neke koji su kao i nelda ozdravili (tony myers), a nisu tamo, iako je i tv emisija o njima snimljena. čovjek dijagnosticiiran kao i nelda. ako nelda nije imala als, nije ni on. ima ih još... gunter schopfer, lovere mcfinn...

Meni je cudno da samo u Americi ima tog cudesnog izelecenja, kako je moguce da u Evropi koja ima preko
500.000 miliona stanovnika i relativno dobar zdravstveni siistem nema nijedan takav slucaj?

 

[jethro1]

@Rayela e, to je ono što pišem! ima i u evropi. to je uglavnom bolest starijih ljudi. ima i tinejdžera (mutacija FUS gena), no glavnina je starijih, kompjutorski nepismenih. mnogi su nedijagnosticirani, mnogi su i umrli ne znajući od čega. niti jedan recovery u kini i indiji koji imaju zajedno ljudi kao oko 8 usa???
ma ne... ni za koga osim pals i cals ne postoji išta vezano uz tu bolest, jer to je boleština koja pogađa "samo znanstvenike". ova je bolest jedini dokaz da pakao postoji za života.

 

[jethro1]

jutros brainstorm objavio da će za nurown uzimati i pacijente iz eu, ne samo iz canade i sad.

 

[BrunaB]

Jel se treba prijavit? Kako to uopće ide?

 

[Rayela]

Jel se treba prijavit? Kako to uopće ide?

Nece oni uzete sve obolele u tu studiju, verovatno dvesta, a verovatnoca da bas ti ( recimo) budes
jedna od polovine koji primaju placebo velika je jer bi u tom slucaju 100 pacijanata dobijalo samo placebo.

 

[Rakiraki]

@Rayela @BrunaB
Ako se ne prijavi onda nema nikakve sanse a ovako bar ima 50% sanse da primi lek koji je u razvoju + licna satisfakcija da ucestvujes u necemu sto ce mozda pomoci drugima.

 

[Rayela]

@Rayela @BrunaB
Ako se ne prijavi onda nema nikakve sanse a ovako bar ima 50% sanse da primi lek koji je u razvoju + licna satisfakcija da ucestvujes u necemu sto ce mozda pomoci drugima.

Ma svakako, nego ne verujem da neko od nas/vas ima sanse i da udje u tu stidiju. Ali, naravno, vredi da se pokusa.

 

[jethro1]

Jel se treba prijavit? Kako to uopće ide?

tražio sam ih detalje ili link na rečeno, ignoriraju. ne vjerujem ni u šta što nije službeno objavljeno, a ja link do sada nisam našao.

 

[Rakiraki]

@BrunaB
Pisi kako je bilo u sloveniji...
@BrankoBo
Kakvi su utisci u banjo?

 

[A_1933]

Ljudi ,vi koji se razumijete u bolest recite mi,moj otac je sada nepokretan skroz ,ali u zadnje dane je bas bas nervozan ,place za svaku sitnicu i mnogo spava,disanje mu nije toliko lose ,samo ponekad koristimo pumpicu,ali me brine njegova nervoza ,interesuje me da li je to kraj ,da li je on osjetio da je smrt blizu

 

[lacy]

moguće da ste upućeni svi u postupak-trial amx0035 koji se sastoji od tudca i ammonaps (1:3 mislim).nabavio sam tudca,ali ne mogu ammonaps,jer treba recept.može li itko nabaviti da zajedno probamo?dakle,ammonaps ili bifenil ako moze nabaviti,bilo bi sjajno.

 

[BrunaB]

@BrunaB
Pisi kako je bilo u sloveniji...
@BrankoBo
Kakvi su utisci u banjo?

Meni je bilo ok, vjerojatno ću za mjesec dana opet. Na govoru ne primjećujem neko poboljšanje, al čini mi se da lakše gutam, i dah mi je duži. Rekli su mi da su već imali ALS, samo su pacijenti bili u puno gorem stanju od mene.

 

[BrunaB]

moguće da ste upućeni svi u postupak-trial amx0035 koji se sastoji od tudca i ammonaps (1:3 mislim).nabavio sam tudca,ali ne mogu ammonaps,jer treba recept.može li itko nabaviti da zajedno probamo?dakle,ammonaps ili bifenil ako moze nabaviti,bilo bi sjajno.

Recept? Od doktora?

 

[Rayela]

moguće da ste upućeni svi u postupak-trial amx0035 koji se sastoji od tudca i ammonaps (1:3 mislim).nabavio sam tudca,ali ne mogu ammonaps,jer treba recept.može li itko nabaviti da zajedno probamo?dakle,ammonaps ili bifenil ako moze nabaviti,bilo bi sjajno.

Recept ce ti dati lekar, ove online apoteke traze samo skeniran recept.

https://www.docmorris.de/ammonaps-500-mg-tabletten/00954685

 

[lacy]

@Rayela hvala. 1000 eur mi je tu mač za nešto što baš i ne znam što je. generika je više nego dobrodošla, a nije neka pamet. recept sa als ne mozes dobiti za ovo!

 

[Rayela]

@Rayela hvala. 1000 eur mi je tu mač za nešto što baš i ne znam što je. generika je više nego dobrodošla, a nije neka pamet. recept sa als ne mozes dobiti za ovo!

Da li to uopste i ima neku generiku?
Inace sam videla i ja da je krajem godine ( neki decembar 2019) ta kombinacija hvaljena kao uspesna,
ali sta, koliko, to nisam razumela.

 

[lacy]

Da li to uopste i ima neku generiku?
Inace sam videla i ja da je krajem godine ( neki decembar 2019) ta kombinacija hvaljena kao uspesna,
ali sta, koliko, to nisam razumela.

a da... to i tudca u omjeru 3:1 je kao dobitna kombinacija,značajno usporava als.trenutno je III.faza trial,nema nuspojava a tudca je "prirodna" i čisti jetru usput.tražim generiku i isto nema.vjerojatno ima na indiamartu,ali moram kupiti valjda 1 tonu i izdvojiti toliko para za pdv,carinu i šiping.prije ću umrijeti od protokola i nerviranja,nego od als.