Zdravo svima, poseban pozdrav za nikolabn i jethro1.
Imam 32 godine, muskog pola, i kandidat sam za dijagnozu. Pitanje je samo za koje sve, psihicke, neuroloske, imunoloske, metabolicke ili ko zna koje.
Moja je odluka ne samo da trazim pomoc i misljenje vas koji duze vremena borite bitku sa tom nemani, nego i svjesna odluka da kakva god da mi je dijagnoza i sudbina da vam, koliko je u mojoj moci aktivno i pomognem. Nikad u zivotu nisam samo uzimao, treba i davati.
Moja prica je jako kompleksna.
Zivim u Becu. Nakon studija i dolaska u Bec bio sam pod konstantnim stresom: studij, posao, sredjivanje viza, rodjenje djeteta, dug period od skoro godinu dana bez sna, dok nije eskaliralo. Nakon nekih porodicnih tragedija bukvalno sam prestao da spavam. U sustini izuzetno jak i dugotrajan burnout. Mogucnost da zaspim je bukvalno postepeno isparila. Od tada, negdje pocetka 2015 sam na rivotrilu i trittico-u uvece, preko dana sam do marta 2016 uzimao cipraleks (escitalopram). Ideja doktorke koja me lijeci, profesorke koja je specijalizovala poremecaje spavanja je bila da se pomocu rivotrila dodje u stanje da jednom opusteno legnem i zaspim, pa da krene skidanje sa lijeka. Taj trenutak se jednostavno nije desio. Sa lijekovima odspavam jedno 5-7 sati, najcesce sa prekidima.
Negdje 2015 su mi se javile i jake fascikulacije po citavom tijelu. 2016 mi je uradjen jedan brzinski EMG na jednom mjestu u butini (misic pod naponom) i nalaz je bio negativan.
Od te 2015 sam imao fascikulacije u fazama, sa prekidima od po nekoliko dana ili nedelja. Ili, zatitralo bi samo ponekad. Uglavnom jake i rafalne.
Medjutim, od skora ima novih momenata. Znatno sam izgubio na tezini u zadnjih par mjeseci (sa 74kg na 65kg u zadnjih 5-6 mjeseci, visina 178cm).
Da se razumijemo, kao osoba sa teskom depresijom, anksioznoscu i problemima sa spavanjem, ja sam klasicni pacijent za psihijatriju. Meni je to jasno. Kao sto mi je jasno da anksioznost i nuspojave lijekova mogu imati svakojake oblike.
No osim toga, imam ja i druge zdravstvene tegobe, neke me manje sikiraju (dermatitis na licu, parodontoza u nastanku (ozbiljan problem), gastritis eroziva itd), a najvise me sada brine sto mi se cini da sam ozbiljan kandidat za ALS ili nesto sto "bas fino" imitira ALS. Znam, naravno, zbog mog psihickog profila i godista da mogu u startu da budem etiketiran kao "mlad hipohondar sa anksioznoscu i / ili psihosomatskim poremecajem". Iskreno, sasvim iskreno, nadam se da to i jesam, a bice kako Bog da.
Opis stanja:
- atrofija misica sake, konkretno, vidljivo smanjenje misica palca, palca i kaziprsta na obe ruke, misica ispod malog prsta.
- zaravnanje misica podlaktice sa gornje strane na obe ruke
- gubitak misicne mase na cijelom tijelu: straznjica spolja se spljostila, kukovi sa strana poravnati, butine se postepeno istopile i oslabile, listovi se smanjili, na stopalima kosti vidljive.
- vidljiv gubitak snage, kao da su mi noge od olova, onda to olovo "spadne" nakon cega noge postaju tanje.
- fascikulacije svukud, non stop, rominjajuce posebno u stopalima, listovima i butinama, inace na po jedan blic za razliku od ranije kad su bile rafalne
- na stopalima i listovima mogu da isprovociram fascikulacije (koliko znam, isprovocirane fascikulacije nisu nikada benigne...), po intenzitetu su postale lakse.
- sopstvene ruke su mi teske, mogu da obavim sve pokrete, ali su se misici jednostavno istopili i apsolutna snaga i stamina mi se smanjila. vjezbanje dovodi do boli misica ili jednostavno nicega, ne do one klasicne "prijatne upale i nadimanja misica" nakon sto se dugo nije treniralo.
- odvezao sam 4km na biciklu i butine su mi bile kao od drveta ukocene citav dan, spastika, sutradan nisam osjecao upalu, vec jednostavno slabost ("drhturavost") u nogama.
- za sada je topljenje simetricno, fascikulacije su asimetricne, najvise u lijevoj nozi
- na koju stranu legnem, ta strana mi fascikulira u kuku gdje tijelo pritisce
- javljaju mi se i grcevi u butinama od skora
- vec duze vremena knedla u grlu, glas hrapaviji
- primijetio sam prilikom zaspivanja / budjenja / "kunjanja nakon budjenja" da imam neki refleks nekontrolisan da progutam na prazno, nekako grlo se repetira samo od sebe (kako sam shvatio, ovo moze od rivotrila), isto tako izdisaj mi bude nagao prilikom "kunjanja" kao da se zgrci misic dijafragme (vjerovatno rivotril ili anksioznost, vjerujem).
- Ruke mi lako utrnu u bilo kom polozaju. Ramena, koja su se dobrano istopila, bole nakon spavanja.
- Osjetim na lijevom guzu kako sjedim na sopstvenoj koski.
- koordinacija pokreta za sada ok. Nisam padao, mada sam usporen dosta (sto pripisujem neispavanosti i lijekovima) i pazim. Primijetio sam nesigurnost u koljenima kao da ce da "propadne".
- Tipkanje palcevima na telefonu ide sve losije, tj nepreciznije.
- Ima noci kada se po tri puta presvlacim i mijenjam posteljinu. Kompletno mokar. Jednostavno se probudim u sred noci - skroz mokar od kose do pete.
- Moj otac od 70 godina uspio je da naduva balon koji ja nisam (misici stomaka mi podrhtavali). Primijetio sam isto tako da disem samo trbusno i plitko, grudni kos mi se gotovo ne pomjera u normalnom disanju.
Inace bih sebe etiketirao kao psihijatrijskog pacijenta, ali u decembru 2017 sam uradio nalaz gdje se pokazalo sledece:
- magnetska rezonanca glave OK
- kicma sa promjenama (spondiloza) u C4-C5 dijelu, kao i u lumbalnom dijelu.
- e sad, brzina nerava je bila ok, a EMG, najbitniji parametar bio je komplet cist u nogama (nije bilo fibrilacija)
- problem je uocen u lijevoj ruci, "umjereno jaka hronicna neurogena lezija triceps brahi koja ukazuje na promjene na C7-C8" kao i los EMG misica izmedju palca i kaziprsta, tj uoceni su potencijali fibrilacije.
Epilog: zakazan mi je novi pregled za mart.
Predistorijat:
- godine 2013 sam osjetio trnjenje u prstima lijeve ruke (mali i domali) pa je doktorka pretpostavila karpalni tunel.
- kardio test sam radio 2014 i odradio sam samo 70% norme (butine nisu mogle vise), nisam tome pridodavao mnogo znacaja jer nisam visinu sjedista bio podesio dobro.
- donja ledja me dugo bolila u 2017
- blago hiperaktivna tiroida (gornja granica), Hashimoto negativan 2017
- imunoloski nalaz (antitijela) 2015 bio ok
Jasno je meni da je jedina prava referenca neurolog, nema diskusije tu. Vas bih htio zamoliti da mi date svoje savjetodavno misljenje povodom:
- jesu li dr Zorica Stevic i dr Slobodan Apostolski ponajbolje adrese za ovakvu tematiku?
- koja biste jos pretrazivanja preporucili, tj koji vrag moze da mi bude, a da nije ALS? Kombinacija faktora tipa hronicno nedovoljno sna, stres, anksioznost + trogodisnja upotreba rivotrila (mozda tolerance withdrawal?) plus mozda smanjena resorpcija ili neki metabolicki poremecaj?
- U zadnje dvije sedmice pojacao sam ishranu, uspio da dobijem kilogram - dva na tezini, ali slabost u rukama i nogama se nije promijenila i konstantna je.
Dodao sam u ishranu magnezijum i razne vitamine, ali nije uticalo mnogo na situaciju.
Sada uzimam mart slobodno, dolazim u BG da probam da razjasnim cijelu situaciju (ALS + psihicki poremecaj? BFS (CFS) + psiha + jos nesto? Morvanov sindrom? Nesto peto?).
Hipoteza koje vrtim mali milion, od anksioznosti i depresije tj nedostatka sna, autoimunih oboljenja, trovanja, preko tiroidne zlijezde ili paratiroidne i tolerancije na rivotril (benzo) do neke forme kraha nervnog sistema koji se prezentuje ALS-om i psihickim poremecajima.
Poslao bih vam fotografije i video zapise da mi kazete vase misljenje. Jasno je, ne ocekujem od vas dijagnozu niti iko moze sa sigurnoscu da mi kaze sta se desava kod mene, ali mozete da mi kazete svoje misljenje, znacice mi, na sta vam lici, koje pretrage biste preporucili, pa sta mi Bog da.
Svaki savjet je dobrodosao. Ja mogu samo da zamislim kakvu bitku bijete, mozda se i sam nadjem u toj situaciji, pokazace vrijeme sta mi je Bog namijenio. I ja vec dugo vremena bitku bijem sa teskom depresijom. Moja zelja je da vam pomognem, ako nista drugo nekom donacijom ili kako vi kazete da mogu, ako mogu da vam ikako olaksam, bice mi drago dok jos mogu.
Inace se borim sa takvom depresijom i psihom, da, cak i da imam ALS, moram prvo da nju nekako dovedem u kontrolu inace nece izaci na dobro. To mi je jasno. Ali izgleda jos jedan vuk nanjusio krv, pa laje, ali jos nije ujeo...
tvoj ALS mi nelicii na bulbarni ALS! Jesi li pitao doktora sta znaci “diskretni bulbarni ALS!? Nisam te pitao imas li u nogama osecaj za “toplo & hladno”? Kazes da ti je desna ruka, pogođena,i desna noga ti je pogođenija, kažiprst desne ruke ti igra takvom brzinom da ljudi ne vjeruju!!! To je sve u sklopu ALS-a,meni igra kaziprs leve ruke u kojoj drzim mish, pa kad pocne da pritiska levi taster shou na kompu se desi 