ALS - oštećenje motornog neurona

[nadalnada]

U našem slučaju nije rađen ni nalaz likvora ni borrelije. Tražićemo da se i to uradi mada doktori nisu za to. Mi pratimo stanje kod majke i nadamo se da ide u pravcu polineuropatije (CIDP). Trenutno ima malog poboljšanja, bolji apetit, manje umora, manje iskašljavanja, ali još je rano za prognoze. Veliki pozdrav

 

[banjaluka13]

Mislim da se nalaz iz likvora radi kod svih als pacijenata.

na zalost, ne. mom ocu nije radjen ni likvor, ni borrelia, ni MR mozga u sklopu neuroloske obrade. dijagnoza als je postavljena na osnovu nalaza EMNG, i klinicke slike. tek na infektivnoj klinici, nakon sto je borrelia dala pozitivan marker, radjen je nalaz likvora u sklopu infektoloske obrade.

 

[hipo]

Proveru plucne funkicije u Novom Sadu mozete uradi u Kamenici.Savetujem Vam da to sto pre uradite jer u slucaju potrebe za NIV aparat mora se cekati neko vreme ako nemaju slobodnih (mi smo cekali 2 meseca,a zavrsili smo sa traheostomom).U Bg smo bukvalno samo prespavali a sto se tice obuke nje nije bilo.Ako budete morali da idete u Bg ako Vam otac mora da ide sa hitnom pomoci vodite racuna da Vam na komisiji to odobre i da se sa njima dogovorite da ne bi imali problema za povratak kao i mi.Iskreno Vam kazem da je pravo mucenje takvog pacijenta voditi na takav put,ali ne postoji druga mogucnost.Interesuje me da li neko od korisnika ima NIV koji ima oko 20.000 sati rada i da li je menjao motor na njemu.Nama to sleduje za par meseci,ali nemamo pojma da li to mi treba da platimo ili sta treba da radimo.Sto se tice dobijanja pelena to moze da napise i neurolog,ali mora da upise odgovarajucu sifru bolesti,a ne sifru bolesti motornog.

razgovarao sam sa glavnom sestrom i ona mi kaze da se mora doci u BG i da svi dolaze tamo jer jedino oni rade to testiranje ( plucnih misica ako se ne varam) i zakazala nam za 28.5 . e sad neznam koji je to test i da li sigurno to ima u kamenici pa da ih zamolim da ovde uradim pa da im posaljem ili licno odnesem samo da ne moram oca voditi u BG..

 

[nikolabn]

U Beogradu rade kapacitet pluca FVC i ispitivanje snage resspiratornih misica PI max i PEmax, to je kompletan test!!!!

 

[hipo]

U Beogradu rade kapacitet pluca FVC i ispitivanje snage resspiratornih misica PI max i PEmax, to je kompletan test!!!!

hvala Nikola na info. znaci u kamenici da proverim da li to rade.
trazio sam za oca pelene i od 1.1 traze nalaz neurologa,fizijatra,urologa. neurolog i fizijatar mi daju odmah bez problema nisam ni oca morao dovoditi ni zakazivati a kad sam otisao kod urologa covek mi ladno zbog povecane urea i cestog mokrenja trazio : markere na tumor, ultra zvuk besike,prostate,bubrega , pa onda ureu,kreatinin, urinokulturu i ako sve to obavim za 2 meseca da onda dodjem sa sve ocem, kad ga nisam zadavio na mestu. ja cu ocu uraditi sve te nalaze i kupovacu pelene necu propasti a njega ko j _ _ e.
inace kod moga oca ALS napreduje u talasima svaka odprilike 3 meseca kao da ga neko obrise sa 60 na 50 % .

 

[nikolabn]

Proveri u Kamenici, ..... oni prodaju dobre NIV aparate ...................... ovo je info za one koji hoce da kupe aparat!!!

Moja poznanica vise od godinu dana pokusava da ostvari pravo na pelene,,zadnji put su je odbili zato sto joj je telesno ostecenje 80% a zena je vezana za krevet!?

 

[nikolabn]

Interesuje me da li neko koristio lek Naltrekson,podelite snama Vase iskustvo!?

Popis bolesti koje efikasno tretira Naltrekson (Adepend naziv leka u Poljskoj):

Hipotireoza, autoimuna poliglandulamo sindrom tip I
Alchajmerova bolest
Behcet bolest (sistemski vaskulitis)
Kronova bolest
Parkinsonovu bolest
Celijakija (celijakija)
Depresija
Encefalopatija mialgiczna
Fibromialgija
Adenomioza (endometrioza)
Psorijaza
Neki oblici raka (u nastavku opisa)
Sterilitet
Upala creva skladu mišjem modelu bolesti
Stanje HIV stečeni sindrom gubitka imuniteta (AIDS)
Pemfigoid (autoimuna bolest buloznog)
Hronična opstruktivna bolest pluća
Reumatoidni artritis (RA)
Sarkoidoza
Autizam Spektar poremećaja

Primarna lateralna skleroza
Multipla skleroza
Amiotrofična lateralna skleroza

Sistemski lupus erithematosus
Scleroderma
Opsesivno Kompulzivni Poremećaj
Bipolarni poremećaj snazi
Ulcerozni kolitis
Transverzalni mijelitis
Polimijalgija
Sindrom hroničnog umora
CREST sindrom
Sindrom iritabilnog creva
Predmenstrualni sindrom
Sindrom policističnih jajnika,
Sindrom ukočenosti
Ankilozantni spondilitis
Gangrenozne granulom lica (Wegenerova granulomatoza)

 

[Kersnik]

U Kamenici smo radili spirometriju sa telesnom pletizmografijom i gasne analize.Kad smo bili u Bg kod dr Bukumirovic nisu mu radili nista posebno oko nekog ispitivanja sem gasnih analiza i namestili aparat na parametre sa kojima smo dosli posto je prenet na bolnickom aparatu za disanje.Sada kad se nesto desi idemo na kontrolu u Kamenicu kod dr Joves koja radi na poluintenzivnoj nezi gde je lezao prosle godine zbog upale pluca i koja zna nesto oko aparata.

 

[hipo]

U Kamenici smo radili spirometriju sa telesnom pletizmografijom i gasne analize.Kad smo bili u Bg kod dr Bukumirovic nisu mu radili nista posebno oko nekog ispitivanja sem gasnih analiza i namestili aparat na parametre sa kojima smo dosli posto je prenet na bolnickom aparatu za disanje.Sada kad se nesto desi idemo na kontrolu u Kamenicu kod dr Joves koja radi na poluintenzivnoj nezi gde je lezao prosle godine zbog upale pluca i koja zna nesto oko aparata.

koja je procedura za gasne analize u kamenici, uput, zakazivanje ? ja sam prosli put radio u njihovom isturenom odeljenju kod betanije i placao 2000 din nisam znao da ima negde drugde da se to radi.

 

[nikolabn]

Putem senzora na prstu, oksimetrijom se bezbolno meri koliko je kiseonika u vasoj krvi.

Imate oksimetar u oglasima na netu cena je oko 40e!

 

[Kersnik]

koja je procedura za gasne analize u kamenici, uput, zakazivanje ? ja sam prosli put radio u njihovom isturenom odeljenju kod betanije i placao 2000 din nisam znao da ima negde drugde da se to radi.

Nas je uputio pulmolog iz Zmaj ognjena vuka kod koga smo isli na redovne kontrole,pa smo zakazali pregled da se odradi.Mi sad imamo kod kuce pulsni oksimetar koji uglavnom pokazuje dobre rezultate,ali on ima napade gusenja i pored tih rezultata.Jednostavno mu se javlja neki spazam pa onda dobije aminofilin i deksazon pa mu bude malo lakse.Sada trenutno imamo problem sa tezim disanjem pored aparata,sekret mu se smanjio pa teze aspirisem pa se nakupio oko unutrasnjeg dela traheostome sto je jos dodatno otezalo disanje.Sve u svemu taman mislimo da smo malo bolje,kad ono se javi nesto novo.Ruke su mu zgrcene jedva drzi kasiku,a prelazak u kulica jedva izvodljiv.Sve u svemu jako je tesko ziveti u stalnom strahu da se ne ugusi.

 

[hipo]

Nas je uputio pulmolog iz Zmaj ognjena vuka kod koga smo isli na redovne kontrole,pa smo zakazali pregled da se odradi.Mi sad imamo kod kuce pulsni oksimetar koji uglavnom pokazuje dobre rezultate,ali on ima napade gusenja i pored tih rezultata.Jednostavno mu se javlja neki spazam pa onda dobije aminofilin i deksazon pa mu bude malo lakse.Sada trenutno imamo problem sa tezim disanjem pored aparata,sekret mu se smanjio pa teze aspirisem pa se nakupio oko unutrasnjeg dela traheostome sto je jos dodatno otezalo disanje.Sve u svemu taman mislimo da smo malo bolje,kad ono se javi nesto novo.Ruke su mu zgrcene jedva drzi kasiku,a prelazak u kulica jedva izvodljiv.Sve u svemu jako je tesko ziveti u stalnom strahu da se ne ugusi.

znaci zakazivanje , koliko se ceka ? ovi iz BG-a za rilutek me nazovu pred kraj radnog vremena u petak i traze da im naredne nedelje dostavim gasnu i uput. neznam da li mogu da stignem da to obavim sa zakazivanjem. i sad moram ici po uput za gasnu, pa kod neurologa da predlozi lecenje u BG-u pa uput kod opste prakse pa komisija ........... bas njih briga da li to moze da se stigne ...........

 

[nikolabn]

Položajna drenaža je osnovni metod za uklanjanje sekreta iz disajnih puteva, čime se popravlja prolaznost disajnih puteva,smanjuje se stepen opstrukcije strujanju vazduha.
Položajna drenaža se sprovodi obično ujutru i uveče, a po potrebi i češće postavljanjem bolesnika u odgovarajući drenažni položaj na specijalnom oscilirajućem krevetu za drenažu (Makanjijev krevet).
U nedostaku spomunotog krevete mozete koristiti Vitafon 2.

 

[Kersnik]

To zakazivanje obavili smo 2013.godine,nismo dugo cekali,a sad kad idemo javimo se doktorici pa ona odredi sta treba da odradimo.Sto se tice aspiracije to obavljam kako su mi pokazali u Bg pomocu aspiratora,a aspiraciju moram da radim onda kad on oseca potrebu.

 

[nikolabn]

Pribor za jelo


Jedan od problema kod ALS obolelih je drzanje pribora za jelo! Suocen sa tim problemom modifikovao sam i prilagodio mojim mogucnosima pribor za jelo!

Pogledajte prilog 350876

Noz sam napravio secenjem i zavarivanjem dva noza,od jednog sam uzeo drsku a od drugog secivo! Alke za viljusku i kasiku nabavio sam kod tasnara!

 

[nikolabn]

u praksi to izgleda ovako:

 

[nikolabn]

kroz alku provucete palac,

 

[nikolabn]

a moze i ovako:

 

[nikolabn]

O kanabisu se puno prica, poznato mi je da nekoliko obolelih od ALS-a sa ovih prostora koriste kanabis! Probao sam sve i dosao red na kanabis koji sam kupio online u Holandiji,uzeo sam kapsule!!!

 

[research]

kod korištenja proizvoda od kanabisa bitna je stvar da posjeduju kanabionide (THC) jer ako nemaju THC to više nije
zdravstveno djelotvorno a dobro je znati za one koji misle koristiti ulje i druge proizvode.

Evo pronašao sam za Nikolu proizvod u Srbiji sa THC-om:
http://rawnature.net/o-proizvodu

 

[nikolabn]

Hvala @research ,diskutabilno je koliki % THC je potreban da bilo delotvorno dejstvo kanabisa. Moje misljenje da to zavisi iskljucivo od obolelog i njegovog prvenstveno psihickog stanja,ako ste ljuti,nervozni,pod tenzijom i stresom .... . ni kanabis vam nece pomoci!!!!!!!!!!!!!

Pogledajte neka istrazivanja sprovedena na obolelim od ALS :


Marijuana in the management of amyotrophic lateral sclerosis
http://www.medscape.com/medline/abstract/11467101

Cannabis use in patients with amyotrophic lateral sclerosis.
http://www.medscape.com/medline/abstract/15055508

Cannabis Relieves Lou Gehrigs Symptoms
http://www.rense.com/general51/lou.htm



Kanabis u kapsulam koji koristim sadrzi 50mg Cannabidiol .......... inace u svetu se prodaju npr cokolade sa jako malim % Cannabidiola isto kao i ovaj sok sto ste pronasli,to je zdravo al' sam to i prestavlja bezobrazan nacin da se zaradi na tudjoj muci!!!!

 

[nikolabn]

Cathy Jordan zivi sa ALS-om od 1986godine kad joj je bolest dijagnostikovana!!!

 

[suzana savic]

Pozdrav svima,

Redovno pratim desavanja na forumu i vidim da je jedna od tema i NIV. Moja mama ga koristi vise od godinu dana. U Martu je aparat morao da ide na godisnji servis, koji kosta oko 5000,00, neko je pitao za cenu. Dok je aparat na servisu oni posalju drugi kao zamenu, onda smo i shvatili da aparat koji mi imamo ne radi dobro, sto nam je i serviser potrvdio. Uspeli smo posle nekog vremena da ga zamenimo ali ovaj drugi je jos gori od prvog. Moracemo opet kod dr. . Da li je neko ima slicnih problema i da li neko zna gde i kako moze da se kupi aparat i po kojoj ceni. Jer se postavlja pitanje cak i ako nam daju novi aparat da li ce i on dobro raditi. A znate svi koliko je to bitno za bolesnike koji moraju da ga koriste.
Mami su sada produzili da ga koristi 8 sati dnevno. Izgubila je jos na tezini, ima grceve u rukama i nogama ali je jos uvek hvala Bogu pokretna i nema problema sa kretanjem.

Sto se ulja od kanabisa tice ono sto sam saznala to je da se odredjeni broj bolesnika javlja na urgentnom centru i VMA sa trovanjem zbog koriscenja ulja. Naime ulja koja su oni koristili sadrzala su morfijum i neke druge otrovne supstance, tako da je jako bitno za one koji ga koriste da koliko god je to moguce provere kakvo je ulje.

 

[sale AR]

Pozdrav svima,

Redovno pratim desavanja na forumu i vidim da je jedna od tema i NIV. Moja mama ga koristi vise od godinu dana. U Martu je aparat morao da ide na godisnji servis, koji kosta oko 5000,00, neko je pitao za cenu. Dok je aparat na servisu oni posalju drugi kao zamenu, onda smo i shvatili da aparat koji mi imamo ne radi dobro, sto nam je i serviser potrvdio. Uspeli smo posle nekog vremena da ga zamenimo ali ovaj drugi je jos gori od prvog. Moracemo opet kod dr. . Da li je neko ima slicnih problema i da li neko zna gde i kako moze da se kupi aparat i po kojoj ceni. Jer se postavlja pitanje cak i ako nam daju novi aparat da li ce i on dobro raditi. A znate svi koliko je to bitno za bolesnike koji moraju da ga koriste.
Mami su sada produzili da ga koristi 8 sati dnevno. Izgubila je jos na tezini, ima grceve u rukama i nogama ali je jos uvek hvala Bogu pokretna i nema problema sa kretanjem.

Sto se ulja od kanabisa tice ono sto sam saznala to je da se odredjeni broj bolesnika javlja na urgentnom centru i VMA sa trovanjem zbog koriscenja ulja. Naime ulja koja su oni koristili sadrzala su morfijum i neke druge otrovne supstance, tako da je jako bitno za one koji ga koriste da koliko god je to moguce provere kakvo je ulje.

Cene novih aparata pre odprilike godinu dana bile su astronomske VIVO 30 350.208 dinara a VIVO 40 448.525 dinara takodje su aparati mogli da se iznajme ali isto po neverovatnim cenama 400eura mesecno plus crevo 30 eura plus maska 130 eura plus troskovi dolaska tako da vam prvi mesec izadje preko 700 eura dok se drugi mesec placa 400 eura.

 

[nikolabn]

Sto se ulja od kanabisa tice ono sto sam saznala to je da se odredjeni broj bolesnika javlja na urgentnom centru i VMA sa trovanjem zbog koriscenja ulja. Naime ulja koja su oni koristili sadrzala su morfijum i neke druge otrovne supstance, tako da je jako bitno za one koji ga koriste da koliko god je to moguce provere kakvo je ulje.

To je jedan od razloga zasto sam izbegavao kanabis neznate sta kupujete!!!!!!! Kanabis sam kupio u zemlji gde je legalizovana proizvodnja i prodaja u medecinske svrhe, kad sam znao koliki procenat CBD-a i THC-a sadrzi!