ALS - oštećenje motornog neurona

Kersnik:
Pozdrav
Ja sam poslala pre ove poruke još dve,ali je samo ova objavljena.Naime moj suprug je bolestan od bolesti motornog neurona koja mu je utvrđena februara 2012.Pio je Rilutek,išao na redovne kontrole kod pulmologa da bi mu pre godinu dana bilo toliko loše da smo završili u bolnici gde su mu pored dobrih rezultata spirometriji utvrdili da su mu pluća u tako lošem stanju da su ga intubirali,posle ugradili traheostomu,a u bolnici je proveo dva meseca čekajući slobodan NIV aparata.U januaru su mu ugradili i PEG.Sada će biti skoro godinu dana da je na NIV-u preko traheostome,aspiraciju mu ja radim,bez aparata nemože ni malo.Oba stopala su mu pala tako da ne može da hoda samo može da se prebaci u kolica.Izgubio je oko 40 kg,hrani se malo preko PEG-a,ali uglavnom preko usta sitno seckanu i blendanu hranu.I dalje mu ovo malo mišića koje je preostalo stalno treperi.Ruke mu se grče,ali još uvek može nekako da drži olovku i da tako komuniciramo pošto nemože da priča.Bilo bi mi drago ako je neko bio u sličnoj situaciji da se javi da bi razmenili iskustva,pošto njegova doktorica kaže da niko nije toliko izdžao kao on.
Kliknite za proširenje...

Kod svakog bolesnika je različata progresija ALS-a. Mojoj mami je data dijagnoza 2010, ali su simptomi postojali jos dve godine pre dijagnoze, dosta se lutalo. Njoj je krenulo od cntra za ravnotezu, pa leva ruka, pa govor, pa noga.... sada je u kolicima. Govor otezan skroz, ja je jos nekako i razumem, cak i pricamo telefonom po malo jel ne žiimo zajedno, ali ostali ukucani dosta slabije i uglanom koristi prst desne ruke kako bi njime slovo po slovo crtala i tako se tumačili reči. S obzirom da se malo bolje oseca, nekako se nadam ponovnom uvodjenu olovke, kada odem sledeci put malo cemo opet probati. Sto se hrane tice, nema PEG, sve joj se blendira i tako jede. Napomenula bih vam da je jako bitno ocuvanje tezine, nek jede i kad nije gladan. Mi stalno proispitujemo sta bi joj prijalo i kako i tako se sprema. Stalno istrazujem unos kalorija kroz prirodne namirnice. Avokado je super, puno kalorija izblendiran daje krem i lako se unosi pomesan sa ostalom hranom jer je poprilicno neutralan. Unos kalorija kroz tecnost tj prirodne sokove, npr sad lubenica a zimi nar je pun pogodak kod nas. Svez krastavac dok ga ima, probajte cedjen, trebalo bi da pomogne za grceve misica. Bar je kod mame tako.... Nikola je dao savet za spriulinu, mama je pije i godi joj. Ne znam dali sam icim pomogla, ali ako imate neko konkretno pitanje, recite.....
 
Suprugu su se prvi simptomi javili u 2011.Počeli su prvo problemoi sa gutanjem,zatim teže izgovaranje pojedinih slova,pad levog stopala pa svi ostali.Gubitak težine nastao je zbog velike količine guste pljuvačke i nemogućnosi gutanja,normalnog načina života-velike fizičke aktivnosti i ne prihvatanja seckane i blendirane hrane.Gubitak tako velike kilaže mogao se sprečiti ranijom ugradnjom PEG-a,ali njegova dr mu je ostavila da se on sam odluči na to tako da kad smo došli u bolnicu kad mu je postalo loše ostala je bez reči.Što se tiče hrane ne prihvata ništa drugo da jede sem onog što je uvek voleo samo što mu pripremam u takvom obliku koji mu odgovara.U martu mesecu je imao upalu pluća sa početkom sepse kad su mu pluća oslabila toliko da aparat sad potpuno diše mesto njega.Tada mu je dr rekla da ne treba da se hrani normalno zbog mogućnosti aspiracije hrane,ali on uporno nastavljavlja sa normalnim jelom.U bolnici je ponovo oslabio,ali po povratku uspemo da povratimo neku kilažu tako da doguramo do nekih 50kg.Intereseju me da li neko ima iskustva sa traheostom,njenom nabavkom,načinom sprečavanja njenog zapušavanja i svim ostalim problemima koji se javljaju sa njom.
 
Kersnik,

Po pitanu traheostoma nemam iskustva. Nadam se da ce vam neko sa foruma pomoci. Za regulaciju pljuvacke pomazu flasteri sa scopalominom, koji se mogu nabaviti jedino iz inostranstva. Ugradnja PEG-a jeste na pacijentu, ni moja majka ga ne želi još, mada sam dobila savete da je bolje ranije jel se treba i oporaviti od ugradnje, ali svako odlučuje o svom životu. Dajem joj podršku jel je bitan i emotivan stav a unos hrane regularno, doprinosi ocuvanju pozitivnog duha
 
Hvala Zorice, informacije koje dobijam od Vas i ostalih forumaša dragocene su mi. Problem je u tome što kod doktora nailazimo (i brat i ja) ili na zid ćutanja i odmahivanja glavom ili na par konstatacija tipa "namučiće se", "biće vam teško".... Zbunjeni smo, ne dobijamo nikakve savete ni preporuke... ništa... Idi kući i dođi za dva meseca... Šta do tada? Kako da povrati kilažu, da li da proveravamo pluća, kako da popije suplemente (ne može da guta), da li bi bio koristan inhalator (i kakav)... Moj tata ima problem sa gutanjem baš kašastih i lepljivih stvari (sirup za iskašljavanje, med i sl) tako da blendirana i kašasta hrana ne pomaže mnogo. Izgubio je 25kg za oko godinu dana. Danas je došao iz banje u kojoj je oslabio 5kg. Gledam ga i pitam se: šta sada, kako dalje, kako da mu pomognem?
 
Mogu da Vam kažem da smo i mi imali i još uvek imamo isti problem sa stavovima doktora kod kojih odemo.Jednostavno nas prebacuju jedan na drugog,odnosno uporno tvrde da je to neurološka bolest,a njegova doktorica kaže da je on sa neurološke strane zbrinut,a da sad svaki dr treba da vodi svoj deo problema koji se javlja.Što se tiče gubitka težine iz našeg iskustva bih Vam savetovala da što pre vidite sa ugradnjom PEG-a jer kad izgubi veliki deo kilaže teško može da se vrati.Sa svaki pogoršanjem gubi se težina,ali mi uspemo eventualno da vratimo nekih 5 kg i to je to.Što se tiče kontrole pluća treba pronaći dr koji je zainteresovan za problem jer kod supruga rezultati su bili uredu,saturacija uvek zadovoljavajuća,ali niko nije obratio pažnju da treba da se obuči da diše dijafragmom,a ne da troši mišiće i tako ubrzava bolest.Mi smo odlazili kod pulmologa na kontrole,ja sam stalno postavljala pitanje zbog čega u toku noći pri spavanju kad udahne kompletno podiže ceo gornji deo tela čega on nije bio svestan,da li je to znak slabosti pluća,ali on je stalno govorio da su rezultati uredu.Što se tiče pljuvačke sad kad mu se pojavi ja jednostavno aspiratorom pokupim i tad mu je lakše.Kod njega se javlja gusta pljuvačka samo kad uzima slađe stvari.Sad kad imamo PEG kombinujemo ishranu i sve ono što ne može da proguta dajem mu preko PEG-a.
 
gordanag:
Hvala Zorice, informacije koje dobijam od Vas i ostalih forumaša dragocene su mi. Problem je u tome što kod doktora nailazimo (i brat i ja) ili na zid ćutanja i odmahivanja glavom ili na par konstatacija tipa "namučiće se", "biće vam teško".... Zbunjeni smo, ne dobijamo nikakve savete ni preporuke... ništa... Idi kući i dođi za dva meseca... Šta do tada? Kako da povrati kilažu, da li da proveravamo pluća, kako da popije suplemente (ne može da guta), da li bi bio koristan inhalator (i kakav)... Moj tata ima problem sa gutanjem baš kašastih i lepljivih stvari (sirup za iskašljavanje, med i sl) tako da blendirana i kašasta hrana ne pomaže mnogo. Izgubio je 25kg za oko godinu dana. Danas je došao iz banje u kojoj je oslabio 5kg. Gledam ga i pitam se: šta sada, kako dalje, kako da mu pomognem?
Kliknite za proširenje...

Poznata mi je situacija sa lekarima. Bolest je retka i specifična i u većini slučajeva pacijent zna više od lekara (izuzetak par lekara specijalista u bg). Ne postoji organizovana podrška porodicama obolelih. Ono što sam jedino pronašla a da je konstruktivno i da se mogu razmeniti iskustva je ovaj forum. Dugo sam ga pratila dok nisam smogla snage uključiti se. Nekako je jako teško priznati i sebi i pričati o bolesti kada je neko iz uže porodice oboleo. Iskustva drugih su nam bila od pomoći, tako da osecam odgovornost da podelim naša iskustva....
Što se inhalacija tiče, inhalator ne koristimo. Već bukvalno, uzmem komad vate ( koji ubacim u plasticnu casicu za rakiju, znaci mala je i lako se moze drzati i manipulisati sa njom) i na vatu nakapam etericno ulje i to se stavlja blizu nosa da bi se radila suva inhalacija. Udiše se taj jak koncentrat koji dalje radi svoje.....
Mogu takodje reci da mami ne prija ništa slatko da jede, tako da o medu i sirupima i ne razmisljam....
Blendirana hrana pomaze tj lepo jede al se mora paziti kako se napravi da ne bi bilo niti lepljivo niti da ima tragove neceg oporog, zrnastog.... mora biti lagano kremasto. Ako zelite mozemo razmeniti i konkretne recepte.

Sto se tiče kako da mu pomognete? Iz sopstvenog iskustva pozitivnim stavom. Meni pomaze stav da ce mama ziveti sa tom bolescu, to prenosim na nju. Zajedno planiramo kako koju prepreku preći. Iskreno verujem da ce se vec nesto pronaci za zaustavljanje ili cak i izlečenje
 
Gordana,

Zaboravih da napomenem, pomenuli ste teskocu gutanja lekova. Ako ne moze da guta mozda da mu rastvorite u neku tekucinu npr jogurt i da sve zajedno popije. Mama najlakse guta tj lekove pije uz frape od banane. Svezu bananu blendiramo sa mlekom, zavisno koja tekstura prija toliko se doda mleka, mora se prvo potrefiti a posle tako praviti stalno. Tako najlakse pije lekove. Probajte mozda i kod vaseg tate uspe.
 
Hvala na savetima i podršci. Teško je o našim problemma pričati i sa najbližim prijateljima - vama nije bolje a njima je lošije... Biti optimista je veoma teško kada vam doktori, listom svi, ne ostatavljaju prostor za nadu. Ne znam šta su tačno i na koji način rekli tati ali znam šta su rekli meni i bratu. Konačna dijagnoza je postavljena pre nekoliko meseci ali bolest nezaustavljivo uzima danak. Svi smo pod stresom, lutamo, gubimo dragoceno vreme. Plašimo se da otvoreno razgovaramo sa tatom o svemu, mislili smo da će nam doktor u tome pomoći (naravno, ništa od toga). Doktor čak nije za to da tata pije rilutek, kaže da je to produžavanje agonije. Vidim da oboleli sa ovog foruma, fala bogu, žive sa bolešću više godina (nadam se da će i dalje tako biti).
Trenutno je najveći problem (osim ishrane, naravno) to što mu ponestaje snage u vratnim mišićima pa mu glava pada napred. To izgleda strašno, njega pogađa pa počinje da se povlači iz društva... Šta to znači, da li je to neki stadijum ove bolesti?
Svakodnevno pravim voćne sokove, najčešće od cvekla+jabuka+šargarepa+limun+med ili umesto jabuke breskva isl. Koristimo matičnu mleč rastvorenu u malo vode (drugačije ne može da pojede). Hoću da kupim i sokovnik samo ne znam koji je dobar? Tata jedino nekako može da pojede udrobljen hleb u mleko ili neku kuvanu hranu (i to ne uvek) i nešto jako masno (što mu samo sklizne niz grlo). Znam da mleko ne bi trebalo da koristi ali nemam srca da i to izbaci iz ishrane. Blendirano ne može, mislim da jezikom ne može da pogura hranu prema jednjaku pa se samo razliva i guši ga. Trudimo se da jaja pojede (u nekoj kajgani i sl), ribu ne može (pokušala sa i sa puno maslinovog ulja, kao paštetu, ali uzalud). Željan je mnogo toga i to me boli, htela bih da mu pomognem ali ne mogu... Dosta za ovo javljanje, pozdrav za sve forumaše!
 
Pozdrav svima na forumu! Mom ujaku je postavljena dijagnoza u februaru ove godine! Pije Rilutek i neke suplemente! Govor mu je jako oslabio i tesko guta, misici svakim danom su slabiji! jos uvek moze da se krece i stara o sebi mada je sve izuzetno otezano! Da li mi neko moze pomoci i da mi kaze sta da jede, pije, neke suplemente sto bi mu pomoglo da zadrzi misicnu masu?

Nedavno sam pronasla ovu bolnicu u Kini, da li neko od vas zna nesto vise o tome:http://relifemed.com/medical-evaluation-forms/medical-evaluation-form
Bilo kakva pomoc je dobro dosla. Lekari ne daju mnogo informacija i uglavnom smo prepusteni sami sebi! Nazalost!
 
Pozdrav ninanu
Žao mi je što bilo ko ima potrebu za učlanjenjem na ovaj forum, ali kad je već tako - dorodošla.
Lično ti ne mogu pomoći sa puno saveta jer smo moja porodica i ja tek nekoliko meseci u ovoj o nezavidnoj situaciji. Mom tati su dijagnozu postavili pre nekoliko meseci. Mogu te uputiti na nikolub sa ovog foruma koji je puno pisao o ishrani i suplementima. On je koristio jednu vrstu proteina namenjenu sportistima koji žele da uvećaju mišićnu masu ali ne znam sa koliko uspeha. Mi to još nismo probali. Interesuje me kako Vaš ujak kontroliše mišiće vrata (da li može glavu da drži uspravno) jer moj otac sve teže to uspeva a oboleo je u isto vreme kad i Vaš rođak. Ko vam je prepisao rilutek i ima li efekata (bilo kakvih)?
 
Znaci sa suplementima po meni mislim da mozemo ojacati imunitet da se izbori sa nekim drugim sitnim propratnim problemima tipa prehlade i malaksavosti..... sto bi dovelo do pogorsanja stanja, sto je opet dobro. e sad sta utice na taj protein ili sta vec sto ubija nervne celije ko ce ga znati.ako je istina teorija za plavo-zelene alge onda treba pojuriti taj L-serin a li gde ga nabaviti? mada svaki mesec se pojavi neka teorija :(
 
osnovni paket nekih suplemenata je: A, C, E, D, Q10, Mg, komplex B, cink,....
Alpha Lipoic Acid ( kazu da je bolji RLA), ekstrakt semena grozdja, silimarin ( za jetru, ja ga menjam kozijom surutkom)
tu dolazi i egzotika tipa liposomatskih suplemenata kojih kod nas nema, liposomatski glutation, L-serin, ....................
ovo je link britanskog ALS ( MND) foruma gde komentarisu o suplementima i kako im prijaju) http://forum.mndassociation.org/showthread.php?2655-Fishmate-12-Supplements
 
sto se tice riluteka kod moga oca mislim da nije nista zaustavio cak sta vise od kako ga pije samo je ubrzalo ( pre mesec dana se penjao peske na 12-ti sprat za 6 min. sad nemoze na noge + spirometrija losija za 50%). suplementima sam uspeo da mu otvorim apetit i zaustavim pad kilaze koja je const. vec pola godine i nista vise. sto se tice gejnera i ostalih suplemena mislim da ih koriste ljudi koji vezbaju da nabace masu a ovde je slaba pokretljivost pa se misici tope. mada dzaba silni misici kad signali iz mozga ne dolaze do ruku i nogu da se ti isti misici koriste.sto se tice hrane cuo sam da nervni sistem vapi za vlaknima luka sa crvenom korom koji se kuva 9-9.5 min. bitna je i redovna aktivna ili pasivna gimnastika kao i voznja bicikla sobnog ko moze (tako kazu ) da se ne hvata spazam. ninanu nadam se da ce ti nesta od mojih komentara dopuniti tvoje znanje o ALS-u. bilo bi lepo da je to istina za kinu i da svi imamo 40k evra pa da palimo. nazalost zivimo na planeti gde ljudi lazu da bi prodali svoje proizvode radi zarade a i sama farmacija ne ulaze u istrazivanje leka jer ne moze da zaradi malo je obolelih ljudi :(
 
Pozdrav svima. Tek sam se registrirala, jučer pročitala cijeli topik od prve stranice i prvo moram pitati što je s gospodinom Nikolom, zadnje poruke su bile iz bolnice. Da li je sve u redu?
Moj otac boluje od ALS-a. Mi smo iz Hrvatske i trenutno tražimo također način da odemo na put za Kinu i napravimo taj pokušaj liječenja. U ponedjeljak je krenula s radom Udruga Neuron preko koje će sada biti moguće napraviti donaciju za bolesnike.
Ne znam koliko ste upoznati s klinikom iz Pekinga i procedurom odlaska na liječenje. Ako trebate kakav info možda mogu pomoći u onoj mjeri koliko sam sama saznala iz različitih izvora.
Tata je danas zaprimljen u bolnicu radi zahvata za stavljanje PEG sonde. Jako nas je strah kako će to proći. Da li ima tko od vas neka pozitivna iskustva da podijeli samnom?
 
@hipo hvala.Naravno da su informacije korisne i da su dobrodosle uvek.
Sto se tice ReLife International Medical Center (bolnica u Kini),zanima me zasto na njihovom zvanicnom sajtu nema bolesnika koji su se navodno izlecili od ALS-a iz nekih drugih zemalja vec samo iz Hrvatske? I jedna osoba iz Makedonije.Da li je moguce da ni iz razvijenih zemalja niko ne zna za to?
 
ninanu:
@goranag Sto se tice efekata Riluteka,mozda ih ima ili mi zelimo da verujemo da ih ima.S obzirom da on jos za sad sve obavlja sam.Isao je u banju kod Bezdana svaki dan,mesec dana.[/QUOT
ninanu, i moj tata je bio u Bezdanu 3 nedelje ali je izgubio na kilaži pa mu boravak nisu produžili. Kako ste stigli do VMA, zašto baš tamo a ne u KBC (kod dr Stević, kažu da je ona vodeći stručnjak kod nas za als). Pitam jer pretpostavljam da smo iz istog kraja.
Za sve imam pitanje u vezi leka MESTINON, mom tati je prepisan kao mogućnost (doduše mala i uz propratne neželjene efekte) za pobuđivanje neurotransmitera. Počeo je ovih dana da ga koristi. Plašim se posledica po srce i krvni pritisak (iovako ima slabe otkucaje i nizak pritisak). Ako nekog interesuje, mogu vas obavestiti o efektima, posle izvesnog vremena. Pozdrav
Kliknite za proširenje...
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
470
bas kao
B

Back
Top