ALS - oštećenje motornog neurona

Svaki dan kad se probudite je divan dan!

Svaki dan kad možete sedeti u fotelji i stavi noge na tabure je veliki dan!

Svaki dan kad možete prošetati do kuhinje, skuvati kafu i nahraniti unučad je neverovatan dan!

Svaki dan kad možete reći svom suprugu/supruzi i voljenima koliko vam oni znače, za vas je savršen dan!

Svaki dan je poklon, čudo!!
 
I ja se dugo nisam javljala. Puno obaveza.

Situacija sa mojom mamom se pogorsava. Pluca su jako slaba pa bi pocetkom Februara trebalo da dobije NIV aparat, sto je zastrasujuce jer nisam ocekivala da joj bolest ovoliko brzo napreduje. Govor je jako pogorsan da je sada skoro pa nista ne razumemo. Vec smo presli na pisanje. Jos uvek moze da guta ali je i to problem. Narocito je problem pljuvacka ali trebalo bi pocetkom Februara da nam stignu neki flasteri Skopaderm koji bi trebalo da smanje proizvodnju pljuvacke.
Inace sto se Riluteka tice, rekli su nam da zbog oslabljenih pluca vise nesme da pije, pa nam je i to malo strasno.

Zato smo resile da resenje potrazimo u alternativnoj medicini. Posetile smo homeopatu i pri rezultati bi trebali da budu za par nedelja, kakvi god oni bili. Druga stvar koju smo uradile je Reiki. I ja i mama smo pocele da se bavimo time i mogu vam reci da to zaista pomaze u nasem slucaju. S obzirom da u zvanicnoj medicini ne postoji lek za ovu bolest onda smo resile da podjemo putem samoisceljenja i da delujemo direktno na uzrok bolesti. Ono sto je i mene fasciniralo to su promene u ljudskoj psihi i potpuno drugaciji pogled kako na zivot tako i na smrt.
ja sam jako tesko podnela samo saznanje da je moja majka obolela od toga i da nam je ostalo jos jako malo vremena ali ovo mi je pomoglo da shvatim da nista nije izgubljeno, da sami mozemo da se borimo i da sami mozemo da pravimo cuda. Samo covek mora da veruje u to i da veruje u sebe i da dobro istrazi sebe.

NE POSTOJI NEIZLECIVA BOLEST, POSTOJE SAMO NEIZLECIVI LJUDI!!!

Veliki pozdrav svima
 
Fascikulacije se mogu javiti iz “XXX” i kod potpuno zdrave osobe ili kod malog deteta! Kod Vas je neuroloski problem ali mislim da diskus hernija nije uzrok Vasih fascikulacija.Preporucio bih Vam sledece suplemente :

-magnezijum kapsule 400 mg

-vitamin E 2x400 IE

Samo da potvrdim gore navedeno i da dodam da postoji nesto sto se zove benigni fascikulacioni sindrom. To je u sustini poigravanje misica iz nepoznatih razloga, ali je u potpunosti benigno i nije patoloske prirode. Licno cu za par dana da "proslavim" godinu dana poigravanja misica, bez ikakvih znakova slabosti istih. Sa druge strane, meni je kicma takodje u problemu, pa se slazem da to moze biti jedan od razloga.

Najlepsi pozdrav Nikoli!
 
postovani Nikola
mom ocu je danas dijagnostikovan als. naime nakon dvogodisnjeg obilaska raznih fizijatara,neurologa, akupunkture,namestanje atlasa.... on je nakon odlaska na emg zadrzan na bolnickom ispitivanju u kc vojvodina novi sad i nakon raznih testova dijagnostikovan je als i receno da sacekamo rezultate likvora koji je poslat u beograd i sa njima odemo kod dr stevic u bg jer navodno ona jedino moze to da potpise i prepise taj rilusol. preporucena je banja i rehabilitacija u kc ns. njemu se najpre pojavila losa cirkulacija trnci i igranje misica, trenutno ima problema sa levom nogom i skoro neupotrebljivom levom sakom (prstima) kao primecivanje da desna strana slabi. mr glave i vrata je ok kao i ct glave, rtg srca i pluca kao i nalaz spirometrije su uredni, EEg pokazuje cerebralnu disfunkciju lakseg stepena. predhodno je lecen na parkinsona i to nije delovalo. krv mokraca uredna kao i svi nalazi. citajuci o als-u blago receno je da sam se mnogo uplasio za oca. da li me mozes uputiti sta da radim posto sam izgubljen, iscitao sam forum i mnogo informacija me je zbunilo. takodje mi je dr preporucila da ocu ne otkrivam sta ga ceka.
 
@hipo

Citajuci Vas post zakljucio sam da je kod Vaseg oca usporena forma ALS-a …. Ocekujem da ce rezultati likvora biti dobri … mislim da nije dobro skrivati istinu o dijagnozi a sta ceka u buducnosti Vaseg oca to nemoze sa sigurnoscu nijedan neurolog na svetu da Vam kaze, baviti se predpostavkama je neozbiljno i opasno …Vas otac treba da vodi racuna o ishrani, da radi vezbe disanja i kineziterapije , tacnije cuva tezinu i pluca, izbegava i cuva se nervoze,stresni situacija … !!!

Najbolji savet koji Vam mogu ponuditi nije u borbi protiv ove bolesti,sa ALS-om treba saradjivati. Sav bes, gorcina, odbijanje da prihvatimo bolest , nece promeniti ono sto se desava. U stvari to ce samo pogorsati bolest i ubrzati napredovanje !!!

Jedna stvar koju sam primetio tokom ovih godina je da oboleli koji zive od 7-15 i vise godina svi oni imaju jednu zajednicku stvar - pozitivan stav. Oni su prihvatili svoju dijagnozu i ostvarili unutrasnji mir ... Oboleli koji su stalno ljuti,nervozni i pod stresom, ljuti zbog ono sto im se dogodilo, izgleda da ne zive dugo.
Treba biti razumna osoba i ne gubiti nadu zbog stvari koje se ne mogu promeniti. Siguran sam da sav bes i gorcina ovog sveta neće produziti Vas zivot ni za jedan dan,naprotiv skratice Vam zivot. Tako da sam Ja izabrao da prihvatim bolest i krenem dalje.

Dali mi se svidja ovo sto se desava sa mnom - ne.
Da li sam mogao da biram – ne.
Mogu li da promenim ovo sto se dogodilo -ne.

Tako da ne brinem o tome. Uzivam u danasnjem danu ne razmisljajuci sta ce biti sutra.
 
koliko je to usporena forma ne znam. znam samo da je do nove godine isao nekako na posao sad vec nakon lezanja u bolnici i dijagnoze nema sanse da ide na posao, moram mu pomagati pri oblacenju. moj otac takodje ima velike probleme sa zelucem i nadimanjem, neznam da li to ime veze sa als-om.
da li je neko probao zeolit i ima li uticaja na als. nabavio sam odredjenu kolicinu zeolita sa juga srbije pa rekoh da probamo i otac i ja .
 
postovani Nikola
mom ocu je danas dijagnostikovan als. naime nakon dvogodisnjeg obilaska raznih fizijatara,neurologa, akupunkture,namestanje atlasa.... on je nakon odlaska na emg zadrzan na bolnickom ispitivanju u kc vojvodina novi sad i nakon raznih testova dijagnostikovan je als i receno da sacekamo rezultate likvora koji je poslat u beograd i sa njima odemo kod dr stevic u bg jer navodno ona jedino moze to da potpise i prepise taj rilusol. preporucena je banja i rehabilitacija u kc ns. njemu se najpre pojavila losa cirkulacija trnci i igranje misica, trenutno ima problema sa levom nogom i skoro neupotrebljivom levom sakom (prstima) kao primecivanje da desna strana slabi. mr glave i vrata je ok kao i ct glave, rtg srca i pluca kao i nalaz spirometrije su uredni, EEg pokazuje cerebralnu disfunkciju lakseg stepena. predhodno je lecen na parkinsona i to nije delovalo. krv mokraca uredna kao i svi nalazi. citajuci o als-u blago receno je da sam se mnogo uplasio za oca. da li me mozes uputiti sta da radim posto sam izgubljen, iscitao sam forum i mnogo informacija me je zbunilo. takodje mi je dr preporucila da ocu ne otkrivam sta ga ceka.

Hipo, zaista mi je zao sto ste i vi usli u nas "mali klub" ako tako mogu da kazem i sto je zalosno sto vidim da se sve više ljudi pridružuje.

Htela sam samo nesto o tome da li treba reci bolesniku ili ne.
Nikola,cije misljenje jako cenim i postujem, i koji mi je neizmerno pomogao kako da se suočimo sa situacijom i kako da se borimo sa ALSom, kaže da bi trebalo reći bolesniku šta ga čeka. Ali moje mišljenje se malo razlikuje. To je naravno moje mišljenje i moje iskustvu ali mislim da to zavisi od osobe do osobe i da nisu svi ljudi toliko sposobni na sagledaju istinu.
Naime, moja mama zna da ima ALS i zna da je to bolest neurona i da dolazi do atrofije mišića, ali mi nju, tj. ja, polako upoznajemo sa situacijom i trudimo se da joj na što lakši način spremimo na ono što je čeka, ali ni jednog trenutka joj nismo rekli šta je čeka i kako će se bolest odvijati.Iskreno mislim da bi je to ubilo.
Polazim od sebe i znam da ne bih volela da saznam sve to na početku bolesti.
Ona je jako pozitivna i mi sa njom. Kako se ponašamo kada smo sami i koliko sam suza prolila to samo ja znam ali kada sam sa njom uvek je osmeh na licu i ubedjenje da smo dovoljno jake da to prevazidjemo i da izguramo koliko god budemo mogle.
Zato sam sa njom i krenula na Reiki i na homeopatiju i u crkvu i na svemoguće načine pokušavam da podignem i sebe i nju i da nastavimo dalje kao da se ništa ne dešava. Ili bar ništa strašno.
I ona je zaista to prihvatila kao sudbinu i njena poznata rečenica je "Biće kako je Bog rekao" i zaista je ni jednog trenutka nisam videla da je pala i da je depresivna zbog toga. Mada moram priznati da je u početku bila depresivna i morala je da pije zoloft. Ali uvek ima opcija da se možda i ona samo krije od mene kao i ja od nje. Nisam primetila da je tako i nadam se da nije.

To je moje iskustvo a mislim da svako dovoljno poznaje svoje roditelje i može da proceni da li bi to saznanje moglo da im pomogne ili odmogne kada je u pitanju ova bolest. Zato svako treba dobro da razmisli da li treba reći u startu ili ih polako uvoditi u bolest.

Pozdrav
 
@suzana

Nismo se razumeli ili nisam bio dovoljno jasan , rekao sam:
„mislim da nije dobro skrivati istinu o dijagnozi a sta ceka u buducnosti Vaseg oca to nemoze sa sigurnoscu nijedan neurolog na svetu da Vam kaze, baviti se predpostavkama je neozbiljno i opasno“!

Znam slucaj gde obolelom od ALS-a nije receno od cega boluje,pritom su mu uradili transplataciju maticnih celija,po povratku iz bolnice i kraceg oporavka kod kuce,covek se vratio redovnim seoskim poslovima! Zivot na selu nije lak i zahtva rad,rad i rad, a to ALS netrpi, 8 meseci nakon transplatacije doslo je do ubrzanog pogorsanja i …. !!!

Rekao sam da iznosenje neki predpostavki i prognoza neozbiljno i opasno. U slucaju koji cu Vam ukratko ispricati majci obolelog receno je da ce joj sin ziveti jos 3 do 6 meseci. Posle dugogodisnje bolesti njen sin je dospeo u stanje totalne paralize pri tom je koristio NIV aparat 24h.Od prognoze lekara bolesnik je poziveo 18 meseci.

Evo i jedan pozitivan primer . Mom net poznaniku su u 37moj godini zivota rekli da je oboleo od ALS-a. Dosavsi kuci saopstio je supruzi od cega boluje.Posle nekoliko dana razgovora sta im je ciniti, posto nisu imali dece, odlucili su da imaju dete! Dobili su devojcicu koja ove godine puni 18 godina i najbolji lek za njenog tatu,koji je u kolicima, je njen zagrljaj!

Dakle da preciziram da sam za to da se bolesniku saopsti od cega boluje i samo to, a sta ga ceka u buducnosti i kako ce se bolest razvijati to ne moze sa sigurnoscu nijedan neurolog na svetu da Vam kaze.


Pozitivan stav je blagoslov!
 
koliko je to usporena forma ne znam. znam samo da je do nove godine isao nekako na posao sad vec nakon lezanja u bolnici i dijagnoze nema sanse da ide na posao, moram mu pomagati pri oblacenju. moj otac takodje ima velike probleme sa zelucem i nadimanjem, neznam da li to ime veze sa als-om.
da li je neko probao zeolit i ima li uticaja na als. nabavio sam odredjenu kolicinu zeolita sa juga srbije pa rekoh da probamo i otac i ja .

Kakav posao on nesme da se umara i treba da podnese zahtev za penzijiu !!!


Neki suplementi mogu izazvati nadimanje ali ne i bolove u zeludcu !
 
Poslednja izmena:
Pozdrav i poštovanje Nikola! Evo na moju nesrecu se i ja javljam na forum (koji redovno pratim). Mom ocu je prije 20 mjeseci dijagnostifikovan ALS. Prije 20 mjeseci sve je skrenulo sa padom stopala i povremenim fascikulacijama (koje su trajale po 2-3 minuta,ali nisu se javljale svakodnevno). Danas je on nepokretan (ali jos uvijek moze da upravlja rukama,i vrat mu je takođe pokretan), ne moze da prica, sporazumijevamo se tako sto nam pise na papir. Fascikulacije su prisutne po citavom tijelu i to bez prestanka, 24 h na dan. Vecina misica po tijelu su mu se otopila. 20-tak dana unazad ga je mucio slajm koji nije mogao da iskaslje i neki suvi kasalj satima. Oslabljeno dise, ali vecih problema sa disanjem nema. Porodicni doktor mu je propisao antibiotik Panklav . Cim je popio par tableta poboljsalo mu se stanje,i evo vec 3-4 dana nema nekakvih posebnih problema sa kasljom i slajmom. Da napomenem da ima i tumor na hipofizi,ali nam je endokrinolog rekla da ce samo pratiti da li ce se povecavati. Jako slabo guta,kasastu hranu bolje nego samu tecnost. Zbog toga smo se obratili neurologu da mu ugrade nazogastricnu sondu,medjutim kada je hirurg pokusao da mu je plasira,nije uspio jer ju nije mogao progutati. Zatim smo se obratili hirurgu sa zahtjevom da mu ugrade PEG, ali hirurg kaze da je jako rizicno jer je imao vec dvije operacije: prije 10-tak godina je izvadio desni bubreg, a prije 3 godine je operisao aneurizmu aorte u tom dijelu gdje nema bubrega. Hirurg nam je rekao da je jedino rjesenje da se hrani direktno preko crijeva. Jako sam zabrinuta, ne znam sta da radimo. Da li Vi Nikola znate (da li ste culi za takve slucajeve) i ako jeste sta je po Vasem misljenju najbolje rjesenje? I imam jos jedno pitanje za vas. Jedan mladi doktor nam je spomenuo neinvazivnu ventilaciju i uputio nas pulmologu. Međutim,pulmolog nam je rekao da bi otac imao pravo na taj aparat tek kad ne bi mogao da dise (sa tim odgovorom sam bila jako razocarana, i taj njegov odgovor mi je jako zalostan). Jer sam se ponadala da bi mogao da dobije taj aparat, i da tako to vremena sto mu je ostalo, da bar malo provede kvalitetnije. Znate li vi koji je postupak i procedura za dobijanje tog aparata? Unaprijed zahvalna na odgovoru!
 
Najbolje rešenje za ishranu je PEG a NIV aparat se preporučuje obolelom kad FVC padne ispod 50% , postupak za dobijanje NIV aparata je:

• Zatražite uput od svog izabranog lekara u Domu zdravlja za dr. specijalistu(pulmologa) za KCS koji će na osnovu ispitivanja plućne funkcije odrediti da li postoje indikacije za korišćenje aparata.
• Sa ovim nalazom lekara pulmologa ponovo se vraćate kod svog izabranog lekara, koji Vam na osnovu nalaza i mišljenja specijaliste pulmologa izdaje uput za dalje lečenje u Kliničkom Centru, u Beogradu.
• Ukoliko živite van Beograda ispitivanje plućne funkcije može se obaviti i u najbližem većem Medicinskom centru koji poseduje aparaturu za ovo ispitivanje. Ukoliko je nalaz takav da zahteva konsultaciju pulmologa iz Instituta za plućne bolesti KCS u Beogradu i odluku u pogledu korišćenja NIV aparata, uputiće Vas u KCS u Beogradu.
• Sledeći korak je overa uputa, što je u nadležnosti lekarske komisije u okviru filijale Zdravstvenog osiguranja sa teritorije gde živite. Prvo overa uputa za pregled, a potom ako je potrebno za ležanje, u Institutu za plućne bolesti.
• Na osnovu nalaza lekara Instituta za plućne bolesti (ako je preporučena upotreba aparata) komisija Nacionalnog centra daje saglasnost za dodelu NIV aparata. Nakon odobrenja NIV komisije bolesnik se prima u bolnicu. Najčešće je potrebno da provede nekoliko dana u bolnici da bi se navikao na aparat i da bi se zajedno sa članom (članovima) porodice obučio za primenu aparata u kućnim uslovima.

Smetnje sa gutanjem kod ALS bolesnika javlja se u različitim fazama bolesti,a kad se pojavi,ima tendeciju pogoršanja. Jedan od prvih znakova smetnji sa gutanjem kod ovih bolesnika je problem gutanja tečnosti sa zagr-cnjavanjem. Ubrzo se javljaju problemi i prilikom gutanja čvrste hrane i zamor pri žvakanju. Zato je jedan od prvih saveta za ove bolesnike da primenjuje kašastu hranu. Bez obzira na oblik smetnji sa gutanjem,nedovoljno unošenje neophodnih količina tečnosti, proteina masti,ugljenih hidrata,minerala i vitamina dovodi do gubitka telesne težine,brzog zamora,malaksalosti i pospanosti.Ako unos hrane nije dovoljan preporučuje se infuzijasa svim potrebnim amino kiselinama,šećerom glikozom, mineralima i vitaminima.Kod najvećeg broja ALS bolesnika,kod kojih postoji trajan poremećaj gutanja,primenjuje se stavljanje perkutane gastrostome i to primenom endoskopije.Radi se o jednoj kratkoj hiruškoj intervenciji koja se obavlja najčešće u lokalnoj anesteziji.Otvor (stoma) je ispod kože i cela intervencija se obavlja primenom endoskopije.Ovakvi pacijenti treba da imaju normalnu funkciju želudca i mali rizik za ulaženje hrane i tečnosti u dušnik tj.aspiraciju.Ovaj način ishrane omogućava bolesniku da se i sam hrani,da uzima lekove i da sam održava higijenu stome i katetera,tj.creva,koji ide direktno do stome.
 
Poslednja izmena:
Hvala Vam Nikola.
Mi smo iz BiH, tačnije iz Prijedora,pa ne znam da li je zakon isti i kod nas za dobijenje aparata za neinvazivnu ventilaciju.
Ocu nisu htjeli u Banjaluci da ugrade PEG, a kao razlog su naveli to što ima dva reza po sredini trbušnog zida (jer je imao već dvije operacije). Međutim na otpusnicu su napisali da pacijent nije operisan iz tehničkih razloga, jer gastroskop nije u funkciji, a nisu napisali da su odustali od operacije zbog tog što su mu rekli (zbog prijašnjih rezova). I odbijam povjerovati u to da u Banjaluci POSTOJI SAMO JEDAN GASTROSKOP A DA JE I TAJ POSTOJEĆI U KVARU. Čak ga i nisu pregledali kako treba, nego otac kada je podignuo majicu i pokazao rez, a majka rekla da je imao dvije operacije, hirurg je odmah na to rekao ovako ''OD POSTAVLJANJA NEMA NIŠTA''. Ja koliko sam gledala na video-ima da se probuši nekakvom iglicom rupica, ali ne na sredini trbušnog zida, nego nekih 3-4 prsta ulijevo, gdje i jeste zeludac. Zato ne razumijem zašto NISU HTJELI da mu ga ugrade i zašto su mu rekli da od operacije nam ništa (a razlog su im dva prethodna reza), ako se on ne postavlja na tom mjestu,na sredini trbušnog zida. Šta hoce oni više?!!! Kada je prije par dana pokušana da mu se stavi nazogastrična sonda,nije uspjelo,jer otac nema akt gutanja,pa sonda nije završila u želudcu gdje i treba. Tada je na nalazu napisano da NZG sonda nije plasirana,jer ne postoji akt gutanja. Zato smo se i uputili u Banjaluku da ocu ugrade PEG, ali eto na kakav smo odgovor naišli. Ja sam čitala da PEG treba da se ugrađuje na vrijeme, jer u slučaju pogoršavanja stanja i napredovanja bolesti, sve bi ga teže bilo ugraditi. Ako otac do kraja izgubi akt gutanja, ja se bojim da nece moći ugraditi PEG, zbog gastroskopa koji ide kroz usta. Znate li Vi za neko drugo rješenje hranjenja, kada se oboljeli ne može hraniti ni preko nazogastrične sonde, ni preko PEG-a?
Da li znate na kakva sve pomagala oboljeli od ALS imaju prava?
Mi imamo invalidska kolica i odobren nam je ''antidekubitalni dušek za privremenu upotrebu''. Mjesec dana smo čekali da nam to odobre, što po meni nema smisla da se toliko čeka odobrenje,ne znam da li je to nečija neodgovornost, ili šta već. Prekjuče su me zvali iz socijalnog i javili da je odobren taj dušek. Međutim kada sam otišla u ortopedsku radnju da ga podignem, momak koji radi tu mi je lijepo i ljubazno objasnio da oni nemaju taj dušek i da to nije pravu antidekubitalni dušek, a da taj pravi dušek imaju u svojoj radnji. Ne znam kakav je to ''privremeni dušek'' jer ga još uvijek nisam podigla (kako ga u radnji nemaju) ali ne mogu da vjerujem da mu je fizijatar propisao taj dušek ''ZA PRIVREMENU UPOTREBU'', a ne pravi dušek ako već otac ima pravo na to.
I još bih da napomenem,i slobodno ću da se tako izrazim,da su doktori jako bezobrazni, drski, neljubazni i da se prema mom ocu ponašaju kao da je neko pseto. Oni su njega već otpisali i nijedan nema želju da mu pomogne. Ne mogu da vjerujem! Jako sam razočarana u rad medicinskih radnika. A moj otac nije to kakvim ga smatraju, moj otac je još uvijek ŽIV!
 
Najčešći razlog za neugradnju PEG-a je mala kilaža obolele osobe.Rekli ste da kašastu hranu može da guta! Da li ste probali da mu pripremite pasiranu hranu ali tako da bude tečna kao jogurt, znači da hranu pije iz šolje,to zahteva unos veće količine hrane zbog tečnog oblika, agresivni način ishrane je jedan od mogući načina da se uspori progresija!!!

Oboleli od ALS-a imaju pravo na sledeća pomagala:

-krevet sa trapezom
-antidekubitni dušek
-električna invalidska kolica
-jastuče za invalidska kolica
-toaletna kolica
-pelene
 
Pozdrav svima. Danas sam prošao kroz deo procedure za dobijanje NIV aparata, za Majku. Predao sam saglasnost komisije i sad čekamo da aparat bude na raspolaganju... Još ne prihvatim jednu fazu bolesti a ono stiže nova promena...
Na ovom linku možete preuzeti Vodič za osobe sa neuromišićnim bolestima koje imaju ili mogu imati probleme sa disanjem http://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2012/08/disite-sa-lakocom.pdf
 
Postovani forumasi,

Povremeno posecujem ovaj Forum i zelim da podelim i svoja iskustva sa Vama. Moji prvi problemi (slabost u nogama), poceli su jos 2001. godine, da bi tek 2003. bila dijagnostifikovana PLS, odnosno obolenje gornjeg motornog neurona. Sest meseci sam pila Rilutek i odustala, i mislim da je vise reklama nego lek. Kratko vreme, pila sam i sirdalud, ali i od njega odustala, jer mi je previse opustao misice. Godinama pijem vitamine i minerale (E,C,B, koenzim Q10, omega 3, magnezijum, kalcijum i D3 zimi). Svakodnevno radim vezbe kao i vezbe disanja, nekad setam, nekad vozim sobni bicikl i vodim racuna o ishrani. Skoro svake godine, odlazim u Selters banju. Otezano se krecem (od letos, uz pomoc hodalice, jer sam pala i polomila ruku), otezano govorim, prisutan spazam i nogama i parestezije, fascikulacije vrlo retko. Zivim sama i funkcionisem, za sada dobro, uz pomoc moje cerke, koja zivi u blizini. Veliki pozdrav svima
 
@arevilo

Dobro dosla u nas mali klub, hvala što si podelila svoje iskustvo sa nama. Moje iskustvo je vrlo slično, radim vežbe, vozim tricikl i sobni bicikl,koristim vitamine i minerale,omegu 3 nekoristim od letos kada sam saznao da ubrzava bolest, za komunikaciju zbog otezanog govora koristim komp,mobilni telefon i azbuku koju sam skoro napravio,živim sam uz pomoć prijatelja i ……… !!!

azbuka7 copy.jpg
 
Pozdrav svima. Danas sam prošao kroz deo procedure za dobijanje NIV aparata, za Majku. Predao sam saglasnost komisije i sad čekamo da aparat bude na raspolaganju... Još ne prihvatim jednu fazu bolesti a ono stiže nova promena...
Na ovom linku možete preuzeti Vodič za osobe sa neuromišićnim bolestima koje imaju ili mogu imati probleme sa disanjem http://www.distrofija.rs/wp-content/uploads/2012/08/disite-sa-lakocom.pdf

Ja sam proceduru za dobijanje NIV aparata prosao 23.01 i trebao bi u bolnicu 20.02. na obuku i privikavanje na aparat. Ne tako davno mislio sam da kad dođem u situaciju da mi je aparat potreban da je tu blizu kraj. Sad ne mislim tako, Ruska istraživanja su pokazala da je NIV aparat najbolja terapija za ALS bolesnike.

NIV aparat smanjuje zamor respiratornih mišića i napetost respiratornih neurona, koji su najotporniji -na ALS. Ovo dovodi do produženje života ALS pacijenata za godinu dana ili više(Rilutek 2-3 meseca), pod uslovom da se pacijent redovno konsultuje sa svojim doktorom .

Kod nekih pacijenata primena NIV aparata je ne efikasana. To se dešava zbog toga što pacijenti počnu lečenje kasno ili ne poštuju savete lekari. NIV treba početi rano, kada se ALS pacijent oseća dobro, ali ne kada ne može da dođe do daha.
 
Na klinici su nam još ranije rekli da Majka treba da prestanemo sa upotrebom Riluteka kad počnu problemi sa plućnim mišićima. Treba da pitam doktorku šta da radimo, s obzirom da je ta faza nastupila. Nikola da li su Vama rekli nešto po pitanju dalje upotrebe Riluteka?
Što se tiče toka bolesti kod moje Majke ona nažalost napreduje brzo. I pored proteina, vitamina, lekova, vežbi...
Nadam se da će NIV imati pozitivan efekat na usporavanje bolesti.
 
''Kod nekih pacijenata primena NIV aparata je ne efikasana. To se dešava zbog toga što pacijenti počnu lečenje kasno ili ne poštuju savete lekari. NIV treba početi rano, kada se ALS pacijent oseća dobro, ali ne kada ne može da dođe do daha. ''
Meni je pulmolog rekao da bi tata mogao dobiti aparat upravo tad,kad bude teško dolazio do daha,što ne mogu da prihvatim,a i čitala sam da treba što prije da se počne sa primjenom tog aparata radi bar malo kvalitetnijeg življenja. Ne razumijem onda kakav je problem kod nas u Banjaluci,ako treba da dignem kredit pa da im platim da bi ga dobio,dignuću i platiću im.
Znate li da li taj aparat može da se kupi negdje u slobodnoj prodaji,ili se samo nabavlja u bolnicama?
 

Back
Top