postovani Nikola
mom ocu je danas dijagnostikovan als. naime nakon dvogodisnjeg obilaska raznih fizijatara,neurologa, akupunkture,namestanje atlasa.... on je nakon odlaska na emg zadrzan na bolnickom ispitivanju u kc vojvodina novi sad i nakon raznih testova dijagnostikovan je als i receno da sacekamo rezultate likvora koji je poslat u beograd i sa njima odemo kod dr stevic u bg jer navodno ona jedino moze to da potpise i prepise taj rilusol. preporucena je banja i rehabilitacija u kc ns. njemu se najpre pojavila losa cirkulacija trnci i igranje misica, trenutno ima problema sa levom nogom i skoro neupotrebljivom levom sakom (prstima) kao primecivanje da desna strana slabi. mr glave i vrata je ok kao i ct glave, rtg srca i pluca kao i nalaz spirometrije su uredni, EEg pokazuje cerebralnu disfunkciju lakseg stepena. predhodno je lecen na parkinsona i to nije delovalo. krv mokraca uredna kao i svi nalazi. citajuci o als-u blago receno je da sam se mnogo uplasio za oca. da li me mozes uputiti sta da radim posto sam izgubljen, iscitao sam forum i mnogo informacija me je zbunilo. takodje mi je dr preporucila da ocu ne otkrivam sta ga ceka.
Hipo, zaista mi je zao sto ste i vi usli u nas "mali klub" ako tako mogu da kazem i sto je zalosno sto vidim da se sve više ljudi pridružuje.
Htela sam samo nesto o tome da li treba reci bolesniku ili ne.
Nikola,cije misljenje jako cenim i postujem, i koji mi je neizmerno pomogao kako da se suočimo sa situacijom i kako da se borimo sa ALSom, kaže da bi trebalo reći bolesniku šta ga čeka. Ali moje mišljenje se malo razlikuje. To je naravno moje mišljenje i moje iskustvu ali mislim da to zavisi od osobe do osobe i da nisu svi ljudi toliko sposobni na sagledaju istinu.
Naime, moja mama zna da ima ALS i zna da je to bolest neurona i da dolazi do atrofije mišića, ali mi nju, tj. ja, polako upoznajemo sa situacijom i trudimo se da joj na što lakši način spremimo na ono što je čeka, ali ni jednog trenutka joj nismo rekli šta je čeka i kako će se bolest odvijati.Iskreno mislim da bi je to ubilo.
Polazim od sebe i znam da ne bih volela da saznam sve to na početku bolesti.
Ona je jako pozitivna i mi sa njom. Kako se ponašamo kada smo sami i koliko sam suza prolila to samo ja znam ali kada sam sa njom uvek je osmeh na licu i ubedjenje da smo dovoljno jake da to prevazidjemo i da izguramo koliko god budemo mogle.
Zato sam sa njom i krenula na Reiki i na homeopatiju i u crkvu i na svemoguće načine pokušavam da podignem i sebe i nju i da nastavimo dalje kao da se ništa ne dešava. Ili bar ništa strašno.
I ona je zaista to prihvatila kao sudbinu i njena poznata rečenica je "Biće kako je Bog rekao" i zaista je ni jednog trenutka nisam videla da je pala i da je depresivna zbog toga. Mada moram priznati da je u početku bila depresivna i morala je da pije zoloft. Ali uvek ima opcija da se možda i ona samo krije od mene kao i ja od nje. Nisam primetila da je tako i nadam se da nije.
To je moje iskustvo a mislim da svako dovoljno poznaje svoje roditelje i može da proceni da li bi to saznanje moglo da im pomogne ili odmogne kada je u pitanju ova bolest. Zato svako treba dobro da razmisli da li treba reći u startu ili ih polako uvoditi u bolest.
Pozdrav