ALS - oštećenje motornog neurona

[nikolabn]

Garlic and Parsley je biljni exrat(gel kapsula) sa izdvojenim mirisom belog luka,koristim 3x1kapsulu.

 

[optimizam]

Postovani Nikola, ne znam kome bih se drugo obratila nego vama... Mojoj sestri koja ima 27 godina je prosle godine dijagnostikovana Multipla Skleroza, ima sve klasicne simptome..trnjenje ruke, na MRI su vidljive lezije koje su karakteristicne za MS, na kicmenoj mozdini i mozgu po jedna..Valjda su ispitivali sta su jos trebali i na kraju je dobila dijagnozu... Nedavno je otisla kod jednog doktora, koji i nije neurolog, ali kaze to ne mora da znaci da je MS moze biti i ostecenje motornog neurona!!! Kao treba da uradi MRI vratnog dela kicme... ja koliko sam citala o simptomima ALS ne vidim niti jedan zajednicki sa njenim...nema ni te fascikulacije, ni slabljenje misica... Da, ima i diskus hernije u lumbalnom delu kicme... Eto, molim Vas za vase misljenje, verovatno niste upoznati sa problematikom MS, kao sa ALS ali se nadam da mozete dati neki odgovor.. Valjda nisam bila jako konfuzna, mada se tako osecam.. Pozdrav i Hvala!!

 

[nikolabn]

@ optimizam

Tvoja sestra je mlada za ALS,retki su slucajevi da neko oboli od ALS-a sa 27 godina. Doktor koji je izrazio sumnju u MS dijagnozu trebao je da preporuci EMNG pregled !

 

[optimizam]

Ne znam sta da Vam kazem Nikola...Ja mislim da je najbolje vise nista tu i ne ispitivati, jedan doktor kaze ovo, drugi ono i tako u krug...Najbolje od svega je kanuti se njih u potpunosti, ziveti zdravim zivotom koliko je to moguce i pokusati ne opterecivati se tim dijagnozama! Ona sada nema nikakve fizicke smetnje, osim sto ne moze jos da prihvati cinjenicu da ima MS..., a to nosi veliko psihicko opterecenje! Hvala Vam na odgovoru i nadam se da je tako kako Vi kazete! Pozdrav i svako dobro!

 

[suzana savic]

Ja licno smatram da je dijagnoza jako bitna. Kada znamo u cemu je problem tek onda mozemo i da se borimo sa njim.
Nije zdrav nacin zivota dovoljan da moze da nam garantuje dug zivot bez bolesti. Da je tako mojoj mami se ovako nesto nikad ne bi desilo!

 

[suzana savic]

Nikola predpostavljam da ste pilii vezugen i pinealon, koliko ste kapsula pili u toku dana?

I Aminofuel liquid i NAC da li njih koristite svakodnevno i ako mi mozete samo reci koja doza je preporucljiva. Ja se sada prvi put srecem sa svim ovim preparatima tako da ne znam bas nista o njima?

 

[nikolabn]

-Pinealon, Vezugen – 2 x 1 kapsula dnevno za vreme jela, 1 mesec;

- Amino Fuel Liquid dve supene kašike(2x1)

- N-acetil cistein 600 - 1800mg , kad osecam da imam sekreta kog ne mogu iskasljati koristim tri kapsule 3x600mg,zavisno od toga kako se osecam tako i koristim NAC,ovih dana koristim jednu kapsulu. Razmena iskustva meni puno znaci, ali misljenja sam da svako od nas treba da nadje sopstveni nacin kako da se nosi sa ovom bolescu !!!

 

[nikolabn]

Za iskasljavavanje,razgradnju I omeksavanje, sluzu oboleli od ALS-a u Engleskoj korste sirp MUCODYNE,koji dobijaju na recept! Doze su razlicite,najcesce je 3x10ml,Andy koristi 3x20ml vise od godinu dana. Mi u Srbiji moramo sve da kupimo …… nemamo zakon o retkim bolestima,zahtev za penziju se obradjuje u redovnom postupku , nazalost neki ne docekaju penziju…..!?!?

 

[nikolabn]

Na svetskom nivou, više od pola miliona ljudi boluje od ALS-a.
ALS, takođe poznat i kao Lou Gehrigs bolest, koja brzo dovodi do paralize nekih mišića u telu,ovde treba napomenuti da ne postoje dve osobe sa istim simptomima. Jedna od posledica toga je da osobe sa ALS brzo gube sposobnost da govore. Kao rezultat toga, efikasna pomoć za komunikaciju postaje najvažniji.

Ovaj film demonstrira neke od komunikacionih tehnologija pomoći koje su trenutno dostupne na tržištu -film takođe pokazuje zašto su ove tehnologije od neprocenjive vrednosti za obolele od ALS-a!

 

[suzana savic]

Da li je neko upucen da li akupunktura moze da pomogne obolelima od ALS-a?
Pronasli smo neku doktorku koja kaze da je imala iskustva i sa ALS-om i da je to navodno pokazalo neke rezultate. Samo sam htela da pitam da li neko imabilo kakva iskustva sa tim.

Inace kod moje mame situacija se pogorsava, sada vec ima i problem sa gutanjem. Zastrasujuce je koliko to kod nje brzo napreduje.

Pozdrav svima.

 

[nikolabn]

Znam nekoliko obolelih koji su radili akupunkturu,bez vecih poboljsanja,treba probati sve ali neocekivati previse! Nesto o akupunkturi kod ALS-a http://www.itmonline.org/arts/als.htm
Interesuje me da li pored problema sa gutanjem ima jos nekih problema kao su:
-otezan govor
-otezano kretanje
-otezano ustajanje
-nemogucnost okretanja u krvetu
-problem sa rukama
-…… itd

 

[suzana savic]

jedino ima problem sa govorom, zvakanjem i gutanjem. Bar tako mama tvrdi. Jos uvek ne oseca nista drugo. I naravno problemi sa disanjem koji se javljaju povremeno i vise je u stvari problem sa iskasljavanjem pa zbog toga nastaje i gusenje.
Mami je pre manje od godinu dana dijagnostikovano da ima problem motornog neurona. Do tada zaista niko nije mogao da primeti da ima bilo kakav problem sa govorom. Ali evo posle godinu dana stanje se zaista jako pogorsalo, sada bas otezano prica. Razgovor telefonom postaje jako naporan i za nju i za mene, ponekad je zaista nista ne razumem. Bas sam uplasena sto to tide tom brziom. Nadala sam se da ce ipak to biti sporije.

 

[suzana savic]

sta se desava sa Milanom, da li ima nekog poboljsanja?

Milan se vratio iz Beča, kaže da je transplatacija protekla super i sad je na stend baju !!!

 

[nikolabn]

Problem sa gutanjem je lako resiti- ugradnjom PEG-a!Znam vise slucajeva gde je posle ugradnje PEG-a doslo do poboljsanja:
-Dimitrije se popravio 18kg ….. spao na 48kg sa PEG-om doterao do 66kg.
-Mery se popravila I koristi PEG za lekove I pre ALS-a imala je problem sa gutanjem tablet.
Cuvajuci kilazu cuvate misice I respiratorni sistem, to znaci da ste usporili bolest.
Kod Dejvida se stanje posle 6.meseci koistenja PEG-a popravilo I poceo je normalno da jede! Bily koristi PEG da saspe dve votke u zeludac,nazalost vezan je za krevet……. Vi niposto ne konzumirajte alcohol!

http://www.google.rs/imgres?imgurl=...KItQbqqIG4Cg&ved=0CGAQ9QEwBQ&dur=360#imgdii=_

 

[nikolabn]

Postoji mnogo razloga zašto ALS pacijenti izgube težinu. Teškoće žvakanja i gutanja su najčešći uzroci gušenja i gubitka težine. Ostali faktori uključuju smanjen apetit, zatvor, otežano disanje, slabost ruku prilikom samo-ishrane,mučnina posle jela ili umor zbog dugog i napornog procesa ishrane.

Opasan gubitak težine može da bude crvena svetlo da je imuni sistem obolelog ugrožen. Studije ukazuju na značajno poboljšan opstanak-produžetak života sa početkom, agresivnog programa ishrane.Konzumiranje odgovarajućih proteina, vitamina i minerala je važno za obolele od ALS-a, najvažniji faktor u ishrani je unos odgovarajuće količine kalorija.

 

[suzana savic]

Nikola kako se vi osecate? Da li pomazu ruski lekovi? Da li osecate bilo kakvo poboljsanje?
Kod moje mame se stanje sa govorom i gutanjem pogorsava. Danas smo radile spirometriju i rezultati su bolji nego prosli put i nema vise opstrukciju pluca ali i dalje mora da koristi pumpicu.

 

[nikolabn]

Ovo je dobra vest.Mene je malo stegao spazam,teze se krecem,disanje je dobro ….. Ruski preparati su meni pomogli!

Problem sa gutanjem resio sam tako sto gotovo svako jelo kombinujem sap pire krompirom, ali onim iz kesice!

Disanje se moze poboljsati mentol bombonama[aroma terapi] http://www.maslina.rs/index.php?pag...ategory_id=236&option=com_virtuemart&Itemid=2
verujem da joj za mesec dana nece trebati pumpica!

 

[suzana savic]

Danas smo bile i kod Profesorke i ona preglaze da bi trebalo za mesec, dva, tri (kada budu nabavili) da ugrade mami i PEGA. Kod nje je bas problem i jako se brzo pogorsava. Ali je hvala Bogu jos uvek u dobrom fizickom stanju u smislu da osim zamora nema drugih problema. Ali Profesorka kaze da je pocelo polako da se siri i na ekstremitete.
Govor joj je trenutno najveci problem jer je zaista tesko razumeti je narocito ako ne postoji vizuelni kontakt.
Profesorka je predlozila i da nabavimo Rilutek bar dok ne stigne na klinici jer je evidentno da joj se stanje pogorsalo od kada ga ne koristi.

U kom smislu osecate poboljsanje od ruskih preparata?

Veliki pozdrav

 

[bolkam]

Poštovani, danas sam "pronašao" vaš forum i imam pitanje.I ja sam na žalost jedan od ALS bolesnika. Imate možda neko iskustvo sa energetskim dodatcima "KYANI" ?

 

[bolkam]

i još to: kako se borite protiv smanjenog apetita, ako se pojavi ? Hvala vam puno na odgovoru

 

[bolkam]

gdje mogu dobiti više informacija o Dexramipexole,nabavi, rezultatima ...?

 

[nikolabn]

@bolkam

Dobro dosao u klub,zaomi je sto se srecemo ovde ali sta je tu je,idemo dalje. Sa energetskim dodatcima "KYANI" nemam iskustva,koristim Mass fusion proteinsku mesavinu.
Kako se borite protiv smanjenog apetita,tesko pitanje ako bi se ja nasao u toj situaciji odlucio bi se za PEG. Cuvajuci kilazu cuvate misice i respiratorni sistem, to znaci da ste usporili bolest.
Biogen je objavio da obustavlja dalja istrazivanja na Dexramipexolu,nazalost jos jedan promasaj.

 

[suzana savic]

Poštovani, danas sam "pronašao" vaš forum i imam pitanje.I ja sam na žalost jedan od ALS bolesnika. Imate možda neko iskustvo sa energetskim dodatcima "KYANI" ?

Bolkam zao mi je sto ste i vi oboleli od ove opake bolesti.

Mogli bi ste da nam date malo informacia o vasem stanju, godinama, koliko dugo vec imate ALS ... sta koristite od preparata ...

Mislim da bi na taj nacin mogli da pomognemo jedni drugima.

Pozdra

 

[Jelena J.]

Veliki pozdrav za sve na forumu... Posle dužeg vremena ponovo se javljam samo da pozdravim vas Nikola i Suzanu,nekako sam sa vama najvise bila u kontaktu dok mi je tata bio bolestan..a naravno i sve ostale na forumu,svima da pozelim sve najbolje... Samo sam htela da vidim kako ste,da li ima nekakvih poboljšanja kod vas Nikola i kod Suzanine mame? Kao se osećate i nosite sa tim?
Srdačan pozdrav!

 

[nikolabn]

Jelena lepo od tebe sto si svratila na forum.Nekih manjh poboljsanja ima,proradila mi prsna kost a to znaci da bolje disem,inace sam standardno usporen, ali Bogu hvala samostalan.