ALS - oštećenje motornog neurona

Pozdrav svima,
Potreban mi je savet u vezi sa kolicima i rampama odnosno šinama kojima se kolica penju i spuštaju niz stepenice. Moja majka se veoma otežano kreće, samo po ravnim površinama. A silaženje i penianje uz stepenice je samo uz pomoć dve osobe. Sledeće što nas čeka su kolica i rampe za stepenice. Stan se nalazi na drugom spratu stambene zgrade, bez lifta, i mislim da bi najbolje bilo da nabavimo par aluminijumskih šina koje bi premeštali kako napredujemo duž stepenica. Biće nam od koristi ako imate savet i preporuku šta je najpogodnije koristiti. Takodje koji tip kolica, sa kakvim naslonima ili dodacima, je najbolje koristiti. Unapred hvala
 
Hvala Vam, pogledao sam kako se upravlja sa guseničarom prikazanim na ovom sajtu. Nama bi najpogodniji bio model kod koga komandama upravlja lice koje prati osobu u kolicima, jer je mojoj majci bolest krenula od ruku i njih najmanje može da koristi. Uskoro idemo na kontrolu pa ću vam javiti šta su nam preporučili lekari. Pozdrav
 
Pozdrav svima,

Nisam se dugo javljala, ali svakako borba se nastavlja.

Moja mama je provela 10 dana na moru i mogu vam reci da joj je jako prijalo, razlika se zaista primecuje. Samo da efekti budu sto duzi. Zato smo resili da u maju, ako sve do tada bude kako treba, ode bar na 20 dana.
Zanima me da li neko ima nekog iskustva sa akunpukturom?
Mi se svi trudimo da budemo maksimalno pozitivni i da verujemo da bolest ako ne moze da se pobedi moze bar da se dovoljno uspori.

Kako se Vi osecane Nikola?

Veliki pozdrav i za Jelenu i hvala ti sto si sa nama. Svaki vid podrske puno znaci.

Pozdrav
 
Korisna informacija:

U Madjarskoj je moguće kupiti Rilutek za oko 80 eura uz naš 'beli' recept
sa pečatom i faksimilom lekara opšte prakse (za svaki slučaj, može se staviti i okrugli pečat zdravstvene ustanove). To je do sada najniža cena za koju sam čuo.

Zahvaljujem se Jagodi na informaciji !
 
Poslednja izmena:
Moze se naci u svim apotekama ili ???

Hvala puno za informaciju
Korisna informacija:

U Madjarskoj je moguće kupiti Rilutek za oko 80 eura uz naš 'beli' recept
sa pečatom i faksimilom lekara opšte prakse (za svaki slučaj, može se staviti i okrugli pečat zdravstvene ustanove). To je do sada najniža cena za koju sam čuo.

Zahvaljujem se Jagodi na informaciji !
 
Ja imam lud osećaj da ću pobediti bolest……………………………

Sasvim je sigurno da fizička bolest utiče na duševno stanje obolelog, ali je sasvim izvesno da i mentalno i duševno stanje može da izazove neke fizičke bolesti. Mnogo je obolelih koji imaju strah od bola i strah od bolesti, mnogo je onih koji ne znaju šta će sa sobom i potrebna im je pomoć. Pomoć lekara je da objektivno informiše obolelog o stanju njegove bolesti, ali tako i na taj način da mu to saznanje, bez obzira da li se radilo o najtežoj bolesti, pomogne da shvati svoju bolest i da ga stimuliše da dobije motiv da se leči. Kod mnogih obolelih, ako im se dijagnoza saopšti na grub način, to ih destimuliše i obeshrabri i oni se predaju. Većina bolesti, čak i one koje su ranije bile neizlečive, sada su izlečive.
Hrišćanska vera ima veoma veliki uticaj. Kod bolesnika omogućava suočavanje sa samim sobom, sa realnošću, sa Bogom, sa sopstvenim identitetom i tradicijom, to ga umiri i nalazi u sebi snage da može da prihvati bolest. Većinu bolesti organizam može sam da savlada. Lekari i medicinsko osoblje samo pomažu. Još uvek čovek predstavlja veliku zagonetku, bez obzira što je savremena medicina ušla u najmanje delove ćelije. i dalje je velika zagonetka funkcionisanje organizma kao celine, svest o svesti, uticaj nervnog sistema na endokrini i obrnuto. Zagonetka je i uticaj snažne motivacije, želje za životom i ozdravljenjem. Ali je jasno da pacijent koji ima snažnu i veliku volju za životom i veru ima mnogo veće šanse da se izleči i od najtežih bolesti. Ta volja i vera pomažu mu da u sebi proizvodi određene hemijske materije koje mu pomažu u borbi sa najtežim bobolenjima.To je sasvim sigurno
Brojni su podaci u istoriji hrišćanske vere da je vera spasila i da je došlo do ozdravljenja kod brojnih pacijenata. Ja sam siguran da je tako. Sasvim je sigurno da hrišćanska vera, hrišćanski pristup čoveku u bolesti doprinosi i omogućava da dolazi do boljeg lečenja.Morajamo da verujemo u sebe, da verujemo lekaru, dobro je ako imamo veru.

Pozitivan stav je blagoslov!!!

Pozdrav!
Oprosti na smstnji... Ako smijem pitat ... Jako me je strah te opasne i teške bolesti... Imam 29 god. ,i unazad 3 mj mi konstantno titraju misici na svim dijelovima tijela od glave, lica, nogu,ruku,guza ali bas svugdje i osjećam i bol misicima ponekad i na dodir... Sve upućuje na to kada sam čitala, bila sam kod neurologa gdje je pregled uredan, te primjeren dobi, ali moram napraviti emng... I čula sam da jako boli ta pretraga... Svaki savjet, lijepa riječ bi mi dobro došla!! Hvala puno!!!
 
Nesmetas, naprotiv dobro si dosla ……….. prvo sto zelim reci ALS ne pocinje bolovima …….. fascikulacije se mogu javiti iz X razloga ………….. kod tebe jeste neuroloski problem ali mislim da je to daleko od ALS-a ……… EMNG nije toliko strasan ………. Opusti se,budi pozitivna zivot je pred tobom!
 
Nesmetas, naprotiv dobro si dosla ……….. prvo sto zelim reci ALS ne pocinje bolovima …….. fascikulacije se mogu javiti iz X razloga ………….. kod tebe jeste neuroloski problem ali mislim da je to daleko od ALS-a ……… EMNG nije toliko strasan ………. Opusti se,budi pozitivna zivot je pred tobom!

Hvala ti!!!
Samo se nadam da nije neka teza bolest, jer ovo titranje me izludjuje i jako se bojim... Samo me zanima šta mi se dogadja!!!! :(
 
Nikola, zahvaljujem vam se na svim savetima i informacijama koje ste nesebicno podelili na forumu.
Moja porodica je od pre nekoliko dana suocena sa ALS dijagnozom mog tate. Nema sumnji u dijagnozu, R.T. radio EMNG, dr.Stevic neuroloski pregled, a citajuci forum videli smo da se svi simptomi poklapaju, cak smo shvatili i da to traje jako dugo - problemi sa spavanjem na bokovima, problemi sa gutanjem i disanjem, koji su ranije kardiolozi i gastrolozi pripisivali hiatus hernii, uz problem sa preciznoscu misica na sakama, bili su zapravo pocetak ALS-a. Verovatno smo izgubili 3-4 godine zbog neznanja.
Sada gledamo kako se topi covek koji je celog zivota kipteo od snage i energije i fizicki bio aktivniji od bilo koga koga poznajemo.
Jako me zanima sve u vezi suplemenata i ruskih preparata i bicu slobodna da vam se obratim na e-mail adresu koju ste ovde pomenuli.
 
Nesmetas, naprotiv dobro si dosla ……….. prvo sto zelim reci ALS ne pocinje bolovima …….. fascikulacije se mogu javiti iz X razloga ………….. kod tebe jeste neuroloski problem ali mislim da je to daleko od ALS-a ……… EMNG nije toliko strasan ………. Opusti se,budi pozitivna zivot je pred tobom!

Poz!!!
Opet ja!! Obavila EMNG gornjih i donjih ekstremiteta ,, pikali me 6,7 puta i pretraga je ništa strašno ,, i kratko traje!!! Nalaz mi je sljedeći!!!
Neurografske vrijednosti analiziranih živaca uredne !! EMNG nalaz u korelaciji s kl.slikom ukazuje na osjetnu kronicnu neuralnu leziju radiksa C8,Th1 obostrano , blazu do osjetnu C5,C6C7 obostrano kao i blazu leziju L5,S1 obostrano , pa ako netko zna šta bi to moglo bit bila bih zahvalna!!!
 
Poz!!!
Opet ja!! Obavila EMNG gornjih i donjih ekstremiteta ,, pikali me 6,7 puta i pretraga je ništa strašno ,, i kratko traje!!! Nalaz mi je sljedeći!!!
Neurografske vrijednosti analiziranih živaca uredne !! EMNG nalaz u korelaciji s kl.slikom ukazuje na osjetnu kronicnu neuralnu leziju radiksa C8,Th1 obostrano , blazu do osjetnu C5,C6C7 obostrano kao i blazu leziju L5,S1 obostrano , pa ako netko zna šta bi to moglo bit bila bih zahvalna!!!

Cist EMNG znaci da nemas ALS ……….. licno mislim da su tvoji problemi posledica velikog straha ……….. da li si pre tvojih simptoma (fascikulacija) dozivala ozbiljniji stres?
 
Nikola, zahvaljujem vam se na svim savetima i informacijama koje ste nesebicno podelili na forumu.
Moja porodica je od pre nekoliko dana suocena sa ALS dijagnozom mog tate. Nema sumnji u dijagnozu, R.T. radio EMNG, dr.Stevic neuroloski pregled, a citajuci forum videli smo da se svi simptomi poklapaju, cak smo shvatili i da to traje jako dugo - problemi sa spavanjem na bokovima, problemi sa gutanjem i disanjem, koji su ranije kardiolozi i gastrolozi pripisivali hiatus hernii, uz problem sa preciznoscu misica na sakama, bili su zapravo pocetak ALS-a. Verovatno smo izgubili 3-4 godine zbog neznanja.
Sada gledamo kako se topi covek koji je celog zivota kipteo od snage i energije i fizicki bio aktivniji od bilo koga koga poznajemo.
Jako me zanima sve u vezi suplemenata i ruskih preparata i bicu slobodna da vam se obratim na e-mail adresu koju ste ovde pomenuli.

Problem sa spavanjem na boku nastaje zbog gubitka kilaze ,oboleli lezi na kukovima na kojima je sama koza i posle kraceg vremena osetice bol i potrebu da se okrene na ledja ……. Dobro je dok moze samostalno da se okrene u krevetu ……….. on nebi trebao da spava na ledjima zbog problema sa disanjem.
 
Do sada se nisam registrovao na forumu,ali sam redovno pratio sve.

nadam se da nikoga nisam uvredio (samo mi je glupo,neprimereno ovde pokušavati prodati lek ljudima koji se bore za život)
Na moderatorima ostaje hoće li ovaj moj komentar "proslediti" ili ga jednostavno ignorisati.
Ja sam rekao šta mi na duši leži.
 
Delimicno se slazem sa tobom ali,uvek postioji ono ali,treba reci da i na inostranim forumima postoji rublika gde se prodaje oprema i lekovi.Doduse tamo uz ponudu ide i prica od koga i zbog cega se prodaje nesto.Cena za Rilutek od 80e nije velika u poredjenje sa cenama u evropskim zemljama gde se cena ovog leka krece od 195 do 500+ eura a USA cena je 2035$ pun iznos. Jedan od razloga lose statistike ALS-a po mom misljenju je strah ,koji znatno moze ubrzati progresiju. Strah je ozbiljan neprijatelj obolelih od ALS-a, strah od zivota i smrti,izmedju ostalog i strah od nestasice Riluteka. Oboleli koji su stalno ljuti,plasljivi,nervozni i pod stresom, ljuti zbog ono sto im se dogodilo, izgleda da ne zive dugo. Zbog svega navedenog ja podrzavam ovakvu prodaju lekova i opreme.
 
Poslednja izmena:
Preporuka;

Ne izbegavajte doručak. Ukoliko Vam ne odgovara da pojedete nešto teško ujutro, idealan obrok su ovsene, ražene ili kukuruzne pahuljice u kombinaciji sa sojinim jogurtom.. Trudite se da doručkujete u prvih sat vremena nakon što ste se probudili.

Ležite i budite se u isto vreme. Ova radnja će naposletku dovesti do formiranja zakonitosti funkcionisanja metabolizma, a samim tim će i pomoći pri regulaciji Vaše telesne težine. Idealan san podrazumeva 8 sati u krevetu.

Ne preskačite obroke,čuvajte kilažu.Ako je Vaša kilaža manja nego što biste želeli, dobar način za regulaciju je redovnost obroka.

Izbaciti iz ishrane svu prerađenu hranu i hranu u kojoj ima veštačkih boja, aditiva, veštačkih aroma, veštačkih zaslađivača i konzervansa.

Smatra se da je jedan od najopasnijih dodataka prehrambenim proizvodima glutamat jer kod bolesnika s ALS-om već postoji povišena vrednost glutamata u telu. Naime, postoji razlika između prirodne glutaminske kiseline koja se nalazi u prirodnoj, neprerađenoj hrani i koja je potrebna za funkcionisanje ljudskog organizma., i veštački dobijene glutaminske kiseline koja je neurotoksična.
Skraćeno, svaki proizvod koji je poluproizvod ili gotova hrana najvjerojatnije sadržava glutamate u što su uključeni gotovi dodaci jelima, zatim gotove supe, kocke za supu, želatine, ultra -pasterizirani mlečni proizvodi, sosevi i gotovi umaci za salate itd.

Veštačke zaslađivače treba u potpunosti izbaciti iz ishrane

Izbaciti hranu koja sadrži glutene( protein koji se nalazi u pšenici i ječmu)
Hrana koja NE sadrži glutene su: raž, heljda, soja, krompir i kukuruz i to je dopušteno

Izbaciti mlečne proizvode budući da sadrže glutamate zbog procesa „ultra pasterizacije“ kada se mleko izlaže visokim temperaturama.
Izbacite gazirane sokove. Naravno, ni u kom slučaju ne treba biti ekstreman – pa tako ni u ovom. Jednostavno, smanjite konzumaciju gaziranih napitaka do optimalne mere, što će biti sasvim dovoljno da se lepše osećate, a odraziće se pozitivno i na Vaše zdravlje.

Ukratko jesti što više svežeg voća, povrća, mesa i jaja iz organskog uzgoja, ribu umereno, krompir, kukuruz, soju, heljdu,raž, semenke, lešnike, bademe, orase ( ne i kikiriki). Pripremati sveže kuvanu hranu bez gotovih dodataka jelima. Jesti manje i češće.Nikako ne treba jesti vrelu(s ključa) ili hladnu pripremljenu hranu već toplu ili mlaku,isto se odnosi i na napitke: vodu,sokove, čaj………………itd.
Kalorična vrednost konzumirane hrane na dnevnom nivou je minimum 2500 kcal.

Vežbajte svakodnevno,radite vežbe disanja i kinezi terapije. Ne zamarajte se - nekada je sasvim dovoljno malo se “razgibati” ili uraditi jutarnju gimnastiku. Budite maštoviti.

Radite vežbe istezanja bar tri puta nedeljno. Uz dobru organizaciju, uvek se može naći 15-20min kako bi se odradile vežbe istezanja. Vežbe istezanja su dobar vid prevencije povreda.

Unosite više tečnosti. Naravno, pre svega se odnosi na vodu. Idealno bi bilo unositi 1l vode na 25kg telesne mase. Znači, osoba od 75kg bi trebala da unosi oko 3l tečnosti dnevno (voda + tečnost dobijena iz hrane).

Jedite raznovrsno ,izbacite iz ishrane: masno,belo brašno,šećer i sanjite unos soli. Ne postoji magična formula ili unapred određena grupa namirnica koje se treba pridržavati. Tajna je u tome da treba jesti zdravo, ali i raznovrsno. Jedenjem jedne te iste hrane iznova organizam se navikava na takav princip i dolazi do pada efikasnosti (iskorišćenost hranljivih sastojaka je znatno manja).

Pijte zeleni čaj. Ova vrsta čaja je bogata antioksidansima koji doprinose zdravom radu srca i krvnih sudova (arterije, vene i kapilari). Tri do četiri puta nedeljno je doza koja je sasvim dovoljna.

Limunada
Osim što je unos limunade sam po sebi dodatni (i veoma važan) unos tečnosti, ona je poznata po tome što čisti jetru i stimuliše probavu. Topla limunada je dobra i pomaže iskašljavanje sekreta.

Magnezijum za mišiće
Magnezijum je mineral koji je generalno jako koristan za organizam. Osim što će opustiti Vaše mišiće, jedna kapsula magnezijuma od 400mg popijena sa čašom vode dovoljna je da relaksira Vaš um.

Jednostavne salate su najbolje salate
Uz glavno jelo obavezno dodajte neku salatu. Salate su bogate kako vitaminima, tako i ugljenim-hidratima koji čine energiju organizma. Nema potrebe za komplikovanjem, jednostavne su najbolje – Salata od paprike, šargarepe i paradajza održava imunitet i produžava Vaš životni vek.

Protein
Budući da je protein nemoguće skladištiti u organizmu, a potreba za njim (ima gradivnu funkciju, kako mišića, tako kose, noktiju i sl.) je esencijalna, unos proteina je obavezan. Riba, krompir, jaja, piletina.. Sve su ovo dobri izvori proteina.

Crni čaj
Ova vrsta čaja je značajna po tome što ubrzava varenje, jača krvne sudove i centralni nervni sistem, ali i ublažava glavobolju, umor i pospanost.

Jedite raznovrsno
Kako biste održali zdravlje, potrebno je jesti raznovrsno. Naravno da se i dalje govori o zdravoj ishrani. Organizam tokom dana ima potrebu za oko 40 različitih hranljivih sastojaka, a budući da nijedna namirnica ne sadrži sve što nam je potrebno – malo mašte nije na odmet!

Poštujte vreme obroka
Nije loša ideja napraviti “plan obroka”. Osim što će Vam obroci biti redovniji (a samim tim i zdraviji), vrlo je verovatno da ćete korigovati telesnu težinu. Osobe sa viškom kilograma će izgubiti, a pothranjene osobe će “nabaciti” koji kilogram usled stabilizacije metabolizma.

Jedite hranu bogatu vlaknima
Iako digestivni trakt ne može da svari i apsorbuje vlakna, ona predstavljaju bitan faktor zdrave ishrane. Vlakna potpomažu varenje drugih nutrijenata, kao i učestalost stolice.
 
Zdravo Nikola.
Vidim da ste vrlo ucestali sa porukama. Svaka cast. Ja sam pisao u vezi mog problema na vise e-mailova ali uglavnom nisam dobio odgovore. Ako budete imali vremena zamolio bih Vas za (bar neki priblizan) odgovor na sledece pitanje. Evo kopije poslate od ranije:
Pozdrav svima.
Vec godinu i mesec dana imam poigravanje misica po citavom telu. Bez ustaljenih redosleda pojavljivanja i otprilike istog intenziteta. Znaci poigravanja se pojavljuju u bilo kom delu dana (ili noci) na rukama, nogama, ledjima, stomaku, obrazu...
Pre 2 godine mi je ustanovljena diskus hernija (diskusi L3 i L4 su pritisli nerve u kicmenom stubu). Prosao sam svu terapiju u Sokobanjskoj (EM polje, laser, vezbe za ojacanje lumbalnog dela, zastitni polozaji, masaze...) Ovo pitanje sam postavio na dva razlicita mesta i dobio dva skroz suprotna odgovora, da diskus hernija nema veze sa poigravanjem misica i da diskus hernija itekako ima veze s poigravanjem misica. Evo kopija odgovora:
1. Preko sajta Stetoskop:
"Poštovani,
Diskus hernija nema veze sa poigravanjem mišića. Teško je bez pregleda i uvida u rezultate dati savet. Možda pokušati sa rivotril tbl. 2 mg 2x1/4.".
2. Supruga drugara planinara koja je neurohirurg:
"Niko od njih nije povezao Vaše stanje kičme sa povredom, već su svi mišljenja da su u pitanju degenerativne promene, koje su kod Vas malo više poranile. Možda je genetika umešala prste. Za sada se slažu da nije još za operaciju, već za fizikalni tretman i vitaminsku terapiju, što je i Vama već poznato.
Što se tiče podrhtavanja mišića, to, osim neprijatnosti, ne predstavlja veći problem. Može biti, i najčešće je, direktan produkt diskus hernije, ali i neuralgije. Rezultati analiza koje ste priložili ne pokazuju da se radi o neuralgiji, pa bi bilo potrebno da se urade pored EEG-a i REG i MMG snimanja.".
Uradio sam elektromiografiju i EEG snimke pre godinu dana i tada je nalaz bio uredan. Od neurologa sam dobio i nalaz da pijem Xalol, Cipralex i vitamin B 30 dana ali ni to nije promenilo stanje.
Hvala.
Pozdrav.
Dusko
 

Back
Top