Danas doktorka nije radila pa nismo mogli da smestimo mamu na odeljenje. Danas je dva puta imala napad guselja, na hitnoj su nam rekli da joj dam samo inhalaciju fizioloskim rastvorom da tako izdrzi do sutra i u slucaju da krene da se gusi da joj bukvalno uduvam vazduh u pluca. Iskreno se nadam da ce je sutra primiti jer zaista je ovo zastrasujuce, bojim se da u nekom trenutku necu moci da je vratim na normalno disanje. Inace na plucima nema nista, sve je u redu.
Da li je moguce da bolest toliko brzo napreduje, naglasavam da su njoj krenule tegobe sa govorom u maju mesecu ove godine. Da li je moguce da tom brzinom napreduje da vec sada ima problem sa disanjem. I da li opste postoje slucajevi kod kojih se javlja iskljucivo taj problem jer ona nikakav drugi problem nema.
Ja se jos uvek nadam da je mozda nesto drugo u pitanju, mada ima sve vise i vise dokaza koji upucuju na ALS, zaista je tesko gledati nekog koga toliko volike kako se tako muci.
U celoj situaciji mama i ne zna za dijagnozu pa moram maksimalno da budem oprezna dok objasnjavam doktorima dijagnozu da ona ne bi nista primetila. To za sada uspeva ali bojim se da na ruzan nacin ne sazna a sa druge strane ne znam kako bih joj tako nesto saopstila.
Osecam se sebicno sto je ove samo zalim i trazim savete ali zaista je tesko sa bilo kim razgovarati na ovu temu, a jos gore je to sto retko ko bilo sta zna u vezi sa tim, pa i kada kazem ljudima oni me samo sazaljevaju sto onda dovodi do jos gorih emocija.
Kako se vi borite sa tim?
Puno pozdrava svima
Draga Suzana, moja porodica mama sestra i ja se isto suočavamo sa tim problemom . Naime, nas tata je bolestan. Kod njega su se prve smetnje javile kao otezani govor jos novembra 2012. Mi smo u to vreme mislili da je tumor najgore moguce oboljenje. Tata je krenuo na pretrage, jedan pregled, drugi pregled, jedan skener, magnetna rezonanca itd, da bi mu se krajem januara pocetkom februara uspostavila dijagnoza lakši moždani udar od kog se lečio do da tako grubo kazem do pocetka maja 2013. S obzirom da ot de terapije za moždani udar nije bilo nikakvog pobosljanja tata je prvi izrazio sumnju da je nesto drugo u pitanju. Ponovo smo krenuli po lekarima tako da smo s ti čajem okolnosti naišli na jednu doktorku koja je izrazila sumnju da se radi o Miasteniji Gravis. Mesec dana kasnije tata je dobio uput i prebacen na KC BG, gde mu je radjen emgn, zatim vadili su nesto iz kičme, zatim snimali su grudni kos i radili analizu krvi, na osnovu svega toga njemu je dijanostikovan ALS. ON ce sutra ako da Bog biti pusten kuci, stavljen je na listu cekanja za Rulotek. Eto kako je kod njega ALS napredovao. On jos uvek ima super motoriku toliko dobru da moze da svira gitaru. Jedino sto je problem to je govor, on ne moze da izgovori tri reci zajedno i razgovetno. U zadnjih da kazem 20 dana je osetio poteškoće sa gutanjem, ali i dan danas hvala Bogu jede samostalno, samo sporije. A da vrlo bino, kod njega je jos kao simptom izraženo ne kontrolisan smeh i plac. Kada pokusa nesto da kaze njemu krenu suze a s druge strane covek bi pomislio da se smeje, bez glasa samo pracenim sa jednim kratkim "aaa". Gušenja hvala Bogu nema.
Potpuno te razumem kako se osećaš, mi smo se suočili sa ALS -om pre tri dana, sestra je juce razgovarala sa tatom i saopstila mu je o cemu se radi. Kako je to izvela ja ne znam. Ali bolje sto je to uradila ona jer je to uradila na najbolji i najblazi moguci nacin, za razliku od doktora koji su imali stav "pacijenta treba uspavati". Mozda sam previse gruba ali u tom smislu su se ophodili sa nama.
Mi sada ganjamo lek NUEDEXTA za koji smo culi da je pokazao rezultate vrlo povoljne kod ALS .-a pacijenata sa Gore navedenim simptomima, da olakšava kontrolisanje emocija, govor i gutanje.
Kada je tacno tvoja mama primetila prve znake? A kada je dijagnostikovan ALS?
Nikola ako procitas ovu moju poruku, hvala ti puno, od tebe smo jako puno saznali i ti si nas motivisao za dalju borbu. Moja sestra ce te kontaktirati putem tvog maila.
Pozdrav i svako dobro svima.