ALS - oštećenje motornog neurona

e.... tu ne možeš unijeti lijek ako nije na popisu (a nije), ne možeš unijeti količinu veću od 30dnevne potrebe (samo za ozbiljne bolesti), carina, pdv... jednostavnije mi je otići po to u NL ili PO box u BiH, a kada smo već kod toga i tako, preko indiamart uzmem generiku. u bosni imam rodbinu, no i bih je pooštrio.
nevjerojatno kako se zarađuje na bolesnima koji su ionako spriječeni birokracijom. nominalno imaš prava kao invalid, a svi taje info, da bi kasnije rekli: zašto niste tražili??? odjel za invalide na 5. katu bez lifta i slične stvari. jučer u zagrebu doček rukome...hm...ovaj... nogometaša kakav ovaj prostor nije vidio. a spinrazu staviti na listu lijekova - okupi se nekoliko roditelja boloesne djece i zvižde, mašu zastavicama i transparentima.
ne razumijem. jednostavno, ne razumijem. nurown se više ne prati u als krugovima, jer je očito za odlikaše. CALS će izbrojati pare za bolesne, izmusti će iz njih strvinari zadnji krajcar prije nego ga ilovačom zatrpaju. gdje je čovjek? ili možda ja nisam čovjek? ne pripadam ovdje i to je definitivno. imam (još) snage za borbu. novaca ponestaje, a prokletinja napreduje. vrištim, nitko ne čuje (ako nema interesa).
gledam wheelchair duže vrijeme. ja mislio: imaš, voziš, pokloniš-prodaš i nije problem. za početak obična za 100 eur na ruke dok me služe, no vraga. cijela industrija. kada vidim oglas tipa, nove gume, akumulator loš, servisirana kolica, bez punjača, sve mi jasno. strvinari pokupili na furdi u njemačkoj i tu prodaju za 500 eur. još da ih popravljam.

update: čini mi se da ću od radicave morati odustati zbog nemogućnosti nabave, cijene i zbog primjene. sama primjena me dnevno košta cca 40 eur/dan (taxi+primjena=dolazak+primjena), jedino ako nađem povoljno i na rebru mi omoguće primjenu.
boosteri - skupo kao dragi kamen pa sam odlučio kombinirati sastojke. trgovci kupuju kemiju na kile, prodaju na miligrame. pogledajte elisium (basis) koji kupuje od chromadex (niagen) komponente na kile pa se tužakaju. opet, jasno je i da know how se mora naplatiti. zato valjda i elysium razvija i ALS retardant samostalno. malo zagrebeš po površini i vidiš da je novac osnova svega. zato i jesu stručnjaci plaćeni kako spada, a ja sam odrastao u zemlji sindikata, jednakosti, mozga za 3 marke/kg i sl. vodim poslovni sustav firme i imam nešto manje od 2 plaće čistačice od koje imam oko 3 x više škole, 10 godina staža manje, kao i zdravlja i wxyz% odgovornosti više. skinuli zvijezdu i nakalemilili redikul od grbine i sve se promijenilo.mošsimislit.
pokušao se prijaviti na puno trials o vlastitom trošku, no nisam eligible nigdje.
trenutno sam na vlastitom protokolu, a rezultate ćete čitati ili nećete.
ovih dana je cca 3,5 godina od onseta.
 
Poslednja izmena:
Peni:
Bacite pogled na ovo:

https://alsnewstoday.com/2018/07/18/phase-1-2-trial-testing-ionis-sod1rx-als-launched/
Kliknite za proširenje...

bačen. peni, hvala na sudjelovanju i pomoći, no nažalost, kako je jedan znanstvenik rekao: "frapiralo me kada sam vidio da mi pacijenti umiru brže od miševa na kojima radim pokuse". sadašnji pokusi će možda biti primjenjivi za još nerođene pacijente. znaš, sve ti je oko novaca, a entuzijaste možeš na prste jedne ruke nabrojati. als je tako rijedak i neisplativo je intenzivno lijek razvijati. stoga, kako smatram (nadam se i mislim da sam u pravu), lijek već postoji, no ne za als, nego za nešto drugo, a primjenjiv je za als. mnogi lijekvi (da ne kažem neuroprotektori, antiupalni i sl.) su dostupni. istražujući (i kupujući!!!) sam ušao u svijet farmakologije i trnci su me prošli kada sam vidio omjere invest/gain. radi primjera: 9 eur/10 kg=0,9eur/kg. prepakiravanje i miješanje sa cac03, punilima i sl., marketing, brandiranje, doziranje i pakiranje, 60mg x 30 tblt=1800 GRAMA=10-500 USD!!!!!!! smrznuo sam se promptno. trenutno čekam uplaćenu narudžbu, jer nemam više novca, podrške i snage za živciranje, kalkulacije i sl. svjestan sam potpuno da se sve vrti oko novca i da je sve naglavačke okrenuto. trenutno radim na svom protokolu i ako uspije, POKLONIT ću višak.
nurownu je predviđena cijena 100-375000 USD/god (nedavno objavljeno). tu sam pukao više nego kada sam doznao da imam als. čini mi se da mi je taj puzzle u životu nedostajao da popuni sliku.

uglavnom, sve se svodi na to da ljudi sve manje prate vijesti vezane uz als, malo je ljudi za trials zainteresirano, bolest je preagresivna, događa se često da pacijent umre u trial, u svijetu je između 150000-750000 PALS (u veću brojku su uključeni indijci, kinezi, afrikanci po nigeriji, stari nedijagnosticirani, gorštaci i sl). postoje nekoliko stotina glasnih ad vocat-a, sportaša o kojima se spominje u usa dnevnicima, no aktivni će biti dvije-tri godine i to je to.
osim što je lijek/retardant izmišljen, smatram da je autohealing/reversal moguć. evidentirani jesu, no što i kako, znanost ne zna. ateist sam, ali priznajem da je sve u božjim rukama i našim glavama.
 
Poslednja izmena:
Jethro1, ako protokol uspe, tu smo da cujemo...

Inace, mama je pocela Edaravone terapiju. Mnogo je naporno i mnogo je skupo. Znam da nema zagovornika ove terapije zato sto su rezultati ispitivanja slabasni, ali pruzila nam se neocekivano ova prilika i mi smo je iskoristile. Javicu ako bude nekih rezultata koji bi i ostalima koristili... u medjuvremenu tragamo dalje...
 
Zdravo svima. Posle mesec dana zelim da se javim i da vas sve pozdravim. Zovem se Marija i nazalost, jos jedna sam u nizu onih ciji neko, u mom slucaju moj otac, boluju od ALSa.
Lekar sam i odmah sam, po prvim ispitivanjima, znala sta nam predstoji ali nisam se nadala da ce bolest tako brzo da napreduje, i da samo dva meseca od postavljanja dijagnoze na KCS od stane prof Stevic cija sam studentkinja, pluca mog oca toliko kolabiraju da je na kraju preostala kao jedina sansa za zivot traheotomija, sto je i uradjeno 13.jula posle dugih dana intubacije i danonoćne borbe za život.
U trenucima očaja dolazila bih na ovu grupu, detaljno čitala iskustva svakog od vas, tražila nadu, tražila rešenja... Život mojoj porodici i meni se promenio u toku ova dva meseca koliko se borimo sa ovom opakom bolešću. Jako nam je teško da prihvatimo i da se pomirimo sa tim da će nas uskoro napustiti.
On se trenutno nalazi na intenzivnoj nezi KCS gde je stabilan, na NIV aparatu. Da vam ne pricam koliko je bilo tesko resiti papirologiju i koliko smo se razočarali kako sve ide nekim sporim tokom.
Ali rešeni smo da se borimo i idemo do kraja. On izlazi za par dana, opremili smo sobu u jednu pravu intenzivnu negu i kupili smo bukvalno sve (krevet elektricni, antidekubitni dusek i jastuke, aspirator, koncentrator kiseonika, setalicu sa korpom.....). Od lekova i suplemenata ima par stvari koje cu mu kombinovati, kada vidim prvu reakciju javljam vam. Da li neko koristi Imunofan amp? U bolnici nismo mogli nista da mu dajemo jer su velike kontrole.
I da li neko ima iskustva s kanabisom u okviru ALSa?
Pozdrav za sve vas! Svi ste jako hrabri i svi ste vec pobednici!!!
 
@omaticaya hvala na pozdravima. kako sam i napisao, službeno (na ENCALS u GB, 2018.) nije predstavljeno apsolutno ništa novoga. priče su o crvima, eventaulno o zebra fish, o miševima nije bilo spomena, a kamo li o ljudima. službenoj medicini je samo priznati rilutek, kojem nije poznat mehanizam u potpunosti, no zna se da balansira ("blokira") glutamat (koji je neurotransmiter!), a sada i taj superantioksidans - radicava. nažalost, ništa novoga nema službeno, a neslužbeno - ima.
ne želim ikakve upute i mišljenja davati u ovoj fazi, no potraži na netu MN-166 (najnajnajnovije, 04/2018!!). isti sam kupio, nije mi još stigao. isprobat ću prvo na sebi i tek onda dati mišljenje. naravno, ako me als ne satare.
@supermaria, nažalost, želim ti dobrodošlicu. žao mi je zbog svih na ovom forumu što se ovdje družimo, no što je-tu je. samo 2 mjeseca od postavljanja dijagnoze? onda je dosta kasno dijagnosticiran. na riluteku je? godište? glas? bulbarni als? kanabis imaš thc i cbd. iz vlastitog iskustva moogu reći da 100%thc nije za als. probao ulje, no nakon toga spavao kao klada dva dana. ipak, cbd se preporuča, a optimalan kanabis protiv als je omjera thc:cbd=1:20 masenog udjela. postoji na netu žena (cathy jordan) koja svakodnevno već 30 godina puši kanabis, živa je i nema namjeru skoro umrijeti. glas joj je pogođen, kao i kretanje. vodi se kao da je pobijedila als. za mene su do sada samo dvoje pobijedili als: nelda buss i ted herada. nelda navodno bioenergetičarom, a ted prilikom totalne anestezije na koju je išao radi primjene matičnih stanica, koje, eto, nisu ga ubile, iako su mu ih injektirali u medulu spinalis. dakle, oba načina su li-la, no ishod je zapanjujući i znanstveno neobjašnjiv. oni se i spominju u znanstvenim studijima. podrška i pozitivan stav, kretanje do granica mogućnosti su od izuzetne važnosti. to prodljuje život/agoniju. znam sve, patnja je oboljelom, kao i onima koji ga okružuju. ne zna se tko bi više plakao. zato sam i ja u jednu ruku sretan što sam sam i riješio sam neke bližnje osobe patnje. molim te da podijeliš iskustva. zato smo i ovdje. potraži (kako sam gore napisao) lijek mn-166. bezazlen, jeftin, fda approved/potvrđen i gotovo 30 godina (već!) u upotrebi, ali ne za als :-)))). neuroprotektor, antiupalna svojstva, puno svojstava primjenjivih protiv als. ublaživač/retardant, no, ne i lijek...
 
Poslednja izmena:
supermaria:
Zdravo svima. Posle mesec dana zelim da se javim i da vas sve pozdravim. Zovem se Marija i nazalost, jos jedna sam u nizu onih ciji neko, u mom slucaju moj otac, boluju od ALSa.
Lekar sam i odmah sam, po prvim ispitivanjima, znala sta nam predstoji ali nisam se nadala da ce bolest tako brzo da napreduje, i da samo dva meseca od postavljanja dijagnoze na KCS od stane prof Stevic cija sam studentkinja, pluca mog oca toliko kolabiraju da je na kraju preostala kao jedina sansa za zivot traheotomija, sto je i uradjeno 13.jula posle dugih dana intubacije i danonoćne borbe za život.
U trenucima očaja dolazila bih na ovu grupu, detaljno čitala iskustva svakog od vas, tražila nadu, tražila rešenja... Život mojoj porodici i meni se promenio u toku ova dva meseca koliko se borimo sa ovom opakom bolešću. Jako nam je teško da prihvatimo i da se pomirimo sa tim da će nas uskoro napustiti.
On se trenutno nalazi na intenzivnoj nezi KCS gde je stabilan, na NIV aparatu. Da vam ne pricam koliko je bilo tesko resiti papirologiju i koliko smo se razočarali kako sve ide nekim sporim tokom.
Ali rešeni smo da se borimo i idemo do kraja. On izlazi za par dana, opremili smo sobu u jednu pravu intenzivnu negu i kupili smo bukvalno sve (krevet elektricni, antidekubitni dusek i jastuke, aspirator, koncentrator kiseonika, setalicu sa korpom.....). Od lekova i suplemenata ima par stvari koje cu mu kombinovati, kada vidim prvu reakciju javljam vam. Da li neko koristi Imunofan amp? U bolnici nismo mogli nista da mu dajemo jer su velike kontrole.
I da li neko ima iskustva s kanabisom u okviru ALSa?
Pozdrav za sve vas! Svi ste jako hrabri i svi ste vec pobednici!!!
Kliknite za proširenje...

Ovako brza progresija desava se kod obolelih zbog depreesije i straha,pored suplemenata koje vecina nas koristi rekao sam da je najbolja terapija prihvatanje bolesti,hrabrost, pozitivne misli i PEG.Zasto PEG? Vremenom ce vam misici za gutanje oslabiti,moze se desiti da ni pasiranu hranu necete moci da gutate,a dneno u ishrani vam je potrebno minimum 2000kcl, zbog lose ishrane gubicete na kilazi tu se nadovezuje i nervoza a sve skupa vodi u ubrzanu progresiju. Kod dohrane pomocu PEG-a najbolje je da koristitt Gainer.
Marija za koriscenje koncetratora kisenika konsultuj se sa dr.V.Bukumirovic! Koristio sam kanabis skoro 4 mesaca,dzaba potrosio pare,odgov0rno tvrdim da kanabis nije za ALS obolelle,ali zato preporucujem Ashwagandha, antistresne kapsule biljnog porekla!
 
Dobar dan. Necu duziti niti mnogo siriti pricu samo zanima me par stvari. Ako se javi titranje i trzanje misica, jel to pocetna faza als il poodmakla, i da li emng moze da pokaze odmah dali postoje znaci nesto kao als ili ne, posto postoji i odredjena slabost. Zato me zanima dali treba odmah obaviti emng pregled il sacekati ako vec nema svrhe raditi to i ako je pocetna faza bolesti nece otkriti sve odmah. Zahvaljujem.
 
To sto si ispricao nezvuci kao ALS!!!

U poslednje vreme slusam price pojedinih pametnjakovica(od doktora) o fazama ALS-a!? Da bi mogli definisati faze bolesti trebali bi znati uzrok i pocetak bolesti a nauka tu tapka u mestu jos od 1830. godine od kad imamo prve zapise BMN!!! Ova bolest se dugo vremena formira dok se nepojavi u svojim simptomima!
 
Poslednja izmena:
nikolabn:
Sta znaci "u vecim kolicinama"?

Ja koristim D3 5000IU jednu kapssulu dnevno!
Kliknite za proširenje...

Pa recimo 50 000,100 000 ili cak vise IU.

I ja sam koristio kapsulu od 5000IU,a od jucer pijem 15 000IU.

Pitam Vas to posto navodno ekstremne doze D3 vitamine lijece MS.A pod ekstremnim dozama se podrazumijeva 1000IU po kg pojedinca.

Znam da MS i ALS nisu iste bolesti,al su obje neuroloske,krecu od mozga,pa me interesuje da nije neko nesto slicno pokusavao za ALS.
 
nikolabn:
Mislim da sad nema potrebe za 15 000IU, mozda na zimu ali i tto je znak piitanja !!!
Kliknite za proširenje...

Ma ja to odlucio nesto da eksperimentisem.Plus sto mislim da imam ja ekstremno nizak D vitamin.Dok sam bio i zdrav nisam volio na sunce ljeti, a plus i ljudi prekomjerne tezine tesko sintetisu taj vitamin iz sunca,cak 3x manje u odnosu na mrsavije osobe.Navodno salo sprijecava da vitamin D dospije u krvotok,a ja sala imam i za izvoza. ????
 
Dobar dan svima, citam vas od februara meseca, od kako je mom ocu dijagnostifikovana bolest ALS, udruzena sa frontotemporalnom demencijom. Ako je za utehu, bar nije svestan svoje bolesti. Sve je krenulo od desne sake i naglog mrsavljenja. Uzaludno smo isli kod neurologa u bolnicu pod cijom smo opstinom, doktor nije znao da postavi dijagnozu vise od sest meseci. Kad je i leva saka pocela da gubi funkciju i da opste stanje bude sve gore, uspeli smo nekako uz velike poteskoce da dobijemo uput za BG i vidimo sta je u pitanju. Tamo su odmah ustanovili ovu tesku bolest, na zalost. Od pre mesec dana, moj otac je doziveo klinicku smrt, pao je, uradjena je reanimacija, sad jos uvek lezi u bolnici, intubiran je i sad posle mesec dana, pokusavamo da dobijemo aparat za kucnu negu. Da li mi neko moze ovde reci sta je tacno potrebno od papira za zahtev? Kako nabaviti aspirator, krevet? Zamolila bih profil pod imenom supermaria da mi pomogne u ovome,s obzirom da sam procitala da je ona vec sve to zavrsila. Pozdravljam sve ovde, Nikolu, koga sam kontaktirala,bas dan pre nego da se ovo desi mom ocu.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top