ALS - oštećenje motornog neurona

[Peni]

obarasatoshi@yahoo.co.jp

Ovo je link covjeka koji salje Edaravon.Nas nekoliko iz Bosne vec nabavljamo preko njega.

On ce vam dati dalja uputstva sta vam treba.Ono sto je bitno,trazit ce preveden nalaz od doktora u kojem je napisana dijagnoza i stanje bolesnika.

Sve ide preko Yonshiro klinike od koje doticni gospodin nabavlja Edaravon.
Dr.Yonshiro je inace cijenjen neurolog i u svijetu,ne samo u Japanu.

U svojoj klinici,navodno, prima pacijente samo koji dodju na nogama.Moze i na stakama,al ne u kolicima,jer je to znak da je bolest uznapredovala.


VAZNO UPOZORENJE

Prije toga,provjerite i kako ide na carini u vasoj drzavi.Sto se tice Sarajeva,nama su trazili original doktorov nalaz i recept za lijek,kojeg oni zadrzavaju.

Tovarish, mozete li da mi kazete da li je u Vasem slucaju ime primaoca na paketu (na carini) isto kao i ime na receptu leka?

 

[tovarish]

Nije bitno cije je ime na paketu,meni brat narucuje.

Bitna je dokumentacija koju sam naveo.

PS Hvala Jethro

 

[Peni]

Hvala

 

[Peni]

Nije bitno cije je ime na paketu,meni brat narucuje.


Bitna je dokumentacija koju sam naveo.

PS Hvala Jethro

Tovarish, jos nesto, dokumentacija koju imate/prilazete je od lekara iz Bosne, i nalaz i recept?

 

[tovarish]

Tovarish, jos nesto, dokumentacija koju imate/prilazete je od lekara iz Bosne, i nalaz i recept?

Da,od privatnika specijaliste nalaz i recept i od mog doktora iz doma zdravlja recept.

Prvi put je bilo dovoljno od privatnika,a drugi put su trazili i od doktora iz doma zdravlja.

 

[jethro1]

novosti o lijeku protiv ALS?

https://www.encals.eu/meetings/encals-meeting-2018-oxford-england/

nuletina.

ostajem: me, myals and i.

 

[Peni]

Pokusavvam da nabavim lek ali mi sa vise strana stize info da Edaravone vise ne moze da udje u Bosnu. Zabranili ga. Da li je neko upucen?

 

[tovarish]

Pokusavvam da nabavim lek ali mi sa vise strana stize info da Edaravone vise ne moze da udje u Bosnu. Zabranili ga. Da li je neko upucen?

Sad mi je brat javio da su zabranili.On je kontaktirao covjeka iz DHL-a i potvrdjeno mu je da je zabranjeno.

Steta.

 

[tovarish]

Jethro i Nikola, kakva su vasa saznanja i misljenja o RCH4?

 

[BaneVegeta]

Želim da pružim podršku svim ljudima koji se bore sa ovom opakom bolesti jer je ovo bolest koja je najgora bolest koja može postojati i želim da se lek pronađe što pre. Čitam forum već mesec dana i želim svima da kažem da ste veliki borci i inspiracija, a posebno želim da pozdravim Jethro i Nikolu jer pre svega budite nadu kod ljudi koji se bore sa ovom bolesti i daju ljudima želju za borbom. Hteo sam da vas pitam za mišljenje oko mog stanja i dugo sam razmišljao i čekao da napišem nešto ovde jer nisam hteo da zvučim kao još jedan paranoični ludak koji je umislio da ima ALS, ali nažalost simptomi govore drugačije. Duže vreme se ne osećam dobro, imao sam problema sa zamaranjem i nedostatkom vazduha od avgusta prošle godine. Pre 3-4 meseca osećam slabost u nogama koja je postepeno gora i ne prestaje, prvo je krenulo sa desnom nogom, a zatim je prešlo i na levu i ubrzo sam imao grčeve u nogama posle 10minuta hoda, sada ih imam po ustajanju iz kreveta, a posle baš dužeg hoda mi utrnu noge kao da nisu moje. Nisam spotrski tip pa sam mislio da je to do neaktivnosti, napornog i napetog načina života i da ću se odmoriti kada budem otišao sa suprugom na more krajem jula ove godine. Na žalost pre mesec dana su mi krenuli neprestani trzaji mišća po nogama koji se šire na butine i ligamente kolena, a imam ih u naletima i po celom telu (rame, stomak, kičma, ruka, šaka) Zamor i grčevi su se intezivirali u nogama i grćevi su se javili ispod leve lopatice, tako da ne znam kako ćemo uspeti da idemo na more, na taj zaluženi odmor koji smo čekali ovoliko dugo Uradio sam EMNG - nervi su dobri, ali imam slabost mišića kako je doktorka navela blaga miopatija, MR glave - uredan nalaz, krv uredna, infektološke bolesti uredne i skener pluća uredan. U poslednje vreme se sve više borim sa nedostatkom vazduha i podrigujem iz nepoznatih razloga, grlo me grebe već duže vreme i glas mi se promenio postao je piskav, nemam problema sa žvakanjem i gutanjem. Jedan od dodatnih simptoma je taj da su mi noge hladne kao led, što lično ne primećujem, već ljudi koji mi pipnu noge. Takođe, imam hipermetabolizam da se sam zaprepastim kako se hrana brzo svari i smršao sam sa 90 na 80kg u roku od dva meseca, a trudim se da jedem što više i trpam što više hrane u sebe, nemam topljenje mišića koliko primećujem. Već tri nedelje ležim i odmaram kući, pijem vitamine, ali nema poboljšanja, sve sam umorniji i trzaji su sve veći. Znam da treba sačekati dijagnizu ali ne mogu samo da sedim i čekam da idem po lekarima koji mi govore da su nalazi u redu i zato sam hteo vas da pitam za mišljenje. Molim vas za pomoć i iskrenu analizu za kojim vapim. Unapred zahvalan, Branislav.

 

[nikolabn]

Meni to nezvuci kao ALS!

Predlazem da odes kod Prof. dr. Slobodana Apostolskog(specijalista neurolog) na pregled.

 

[nikolabn]

Sad mi je brat javio da su zabranili.On je kontaktirao covjeka iz DHL-a i potvrdjeno mu je da je zabranjeno.

Steta.

Nije steta,Edervon je bezobrazno skup lek,koji ce Vam produuziti zivot za 30%, sto po meni iznosi 2-3 meseca!!

 

[nikolabn]

Jethro i Nikola, kakva su vasa saznanja i misljenja o RCH4?

Procitao sam nekoliko postova o poboljsanjima kod obolelih,,iskreno neverujem u te price i smatram da su to placeni oglasi !!! Da tu ima istine RCH4 bi dobio upotrebnu dozvolu FDA za proizvodnju i distribuciju leka!

U proslosti je bilo nekoliko lekova koji su u llabaratorijama davali dobre rezultate ali se na kraju ispoostavilo da je rec o jos jednom promasaju!!!

 

[tovarish]

Procitao sam nekoliko postova o poboljsanjima kod obolelih,,iskreno neverujem u te price i smatram da su to placeni oglasi !!! Da tu ima istine RCH4 bi dobio upotrebnu dozvolu FDA za proizvodnju i distribuciju leka!

U proslosti je bilo nekoliko lekova koji su u llabaratorijama davali dobre rezultate ali se na kraju ispoostavilo da je rec o jos jednom promasaju!!!

Hvala

 

[Peni]

Nije steta,Edervon je bezobrazno skup lek,koji ce Vam produuziti zivot za 30%, sto po meni iznosi 2-3 meseca!!

Ako je produzenje 30%, onda je to na svaku godinu produzenje oko 3,5 meseca... znaci na 3 godine produzenje je skoro godinu dana, a to nije mala stvar. Ovo naravno sve zvuci vrlo, vrlo grubo, jer u bolesti se nista ne moze racunati. Ipak ako se vidi bilo kakav pomak to mnogo znaci. Lek je skup, ali ne toliko kao sto je bio ranije. Otprilike oko 400e mesecno bi bila cena samog leka plus organizacija oko same infuzije.

 

[nikolabn]

NE,neracuna se tako,rec je o ukupnom produzenju zivota a ne kakoo ste Vi izracunali. Placao sam i vise nego sto je cena Edervona ali sad mi je Mitoq najskuplji lek(suplement) koji koristim!

 

[Uros Stanic17]

Da li mi ukljucim u temu? Bolujem od als.

 

[Uros Stanic17]

Izraelci prijavili prvo izlecenje obolelog od ALS-a, rec je o rabinu Refoel Shmulevitz koji je posle lekarske intervencije prohodao,progovorio .............. vise o tome procitajte ovde

http://www.algemeiner.com/2012/07/05/orthodox-rabbi-may-be-first-als-patient-cured-by-israeli-drug/

PS. Terapija pod nazivom "njur oun" je razvijana tokom jedne decenije .Za razliku od terapije embrionskim matičnim ćelijama, kod ove, u kojoj se koriste matične ćelije iz koštane srži samog pacijenta, nema opasnosti od odbacivanja ili razvoja kancera.Ovom terapijom se pomaže organizmu pacijenta da proizvede neuroprotektore proteine koji štite mozak od neurodegenerativnih poremećaja, čime bi moglo da se uspori napredovanje bolesti.Veruje se da bi "njur oun" terapija mogla da se pokaže uspešnom i kod Parkinsonove i Hantingtonove bolesti. Kod obe ove bolesti danas se leče samo sim
ptomi a ne i njihov uzrok.

Bolujem od als dali mogu da udjem na forum

 

[Uros Stanic17]

Bolujem od als vec 2 godine dali mogu da se prijavim na forum i dopisujem se sa nikolom i ostalim

 

[nikolabn]

Dobro dosao u klub !!!

 

[Uros Stanic17]

Dragi Nikola ja sam Uros Stanic sa Zlatibora bolest als mi je otkrivena 28.06.2017 godine a bolest sam osetio krajem 2015 godine jer su me kontra lecili godinu ipo od diskushernije dok mi nisu uradili emmg mart 2017 i uputili me u Beograd sta koristite od vitamina i lekova ja koristim rilutek quenzim q10 bevipleks kreatin i proteine ali bolest naapreduje vec sam u kolicima a i ruke mi slabe pluca su mi dobra

 

[jethro1]

@bane nikakva miopatija nije dobra. emng ne mora ništa reći u početnom stadiju. morat ćeš ga ponoviti. ovo sve što navodiš nije obećavajuće, no sigurno ima stvari koje nisi naveo a sigurno bi isključile/uputile na als.
ako ti emng je li-la, ponovi ga, napravi ssep, izvadi creatin kinazu (AST i ALT, jer povišena kinaza i jetreni mišići upućuju na desetu, ali sličnu stvar. u privarnom labosu je ovo sve u HR cca 11 eur), a napravi i kreatinin. als je izuzetno teška etiketa. može biti nespecificirana bolest mn, a to mu dođe na isto sa prolongiranim djelovanjem.
terapiju zaboravi u ovom trenutku, no napravi MRI i cijele kičme. onda ćemo biti pametniji. javi rezultate.
@uroš, žao mi je što ti moram poŽeljeti dobrodošlicu.
koliko ti je godina, kila, visina... nisi VEĆ sad nego si TEK sad u kolicima. iskreno, ljudi u godinu dana usahnu od als. možeš li se dići iz kolica? ALSFRS-R ti je...). iskren ću ti biti i bez uvijanja: najbolje što se s ovom boleštinom može očekivati je plato, da stane. nema poboljšanja. ako ima, nije als.
@rch4 u postupku sam nabave. iskreno, djeluje mi kao placebo. nije problem kemijsku analizu napraviti. na alsuntangled je daleko prvi na listi, navodno je besplatan, iza njega stoji charity group i maglovito je da li je scam (besplatan je!) ili je to neki marketinški korak.

 

[tovarish]

Meni taj rch4 djeluje kao ubleha,ali cinjenica da je besplatan je ono sto me malo poljulja u stavovima.

Super da je narucio neko od koga cemo iz prve ruke imati tacnu informaciju.

 

[Uros Stanic17]

Druze 22.05.2018. Godine navrsio sam 50 godina meni je definitifno 28.06.2017. God.definitivno ustanovljena als i svako dva ipo meseca idem u ksc Beograd na spirometriju pluca i kontrole kod dr Stevic iz kolica mogu da ustanem i uz pomoc hodalice da obavim u vc i prosetam neki koracic po kuci ali sa teskocom do nove godine sam se kretao sa stapom desnu ruku mogu da dignem malo iznad glave a levu dosta vise jer mi je prvo uhvatilo desnu nogu i ruku ali po sebi vidim da bolest polako napreduje a neminovno je da imam i diskus herniju 3i4 i 5i6 prsljen sa anularnim baburenjem diska

 

[jethro1]

Ima li netko višak Edaravone / Radicava?
Upravo dobivam preporuku od svojeg neuro. Vidim da je nastao problem u BiH sa uvozom...