ALS - ostecenje motornog neurona

Ovako mojoj mami je dijagnosticiran Als prošle godine u drugom mjesecu,u petom mjesecu je potvrđen jer se tražilo drugo mišljenje.Krenulo je prvo sa govorom da smo prvo mislili da je štitnjača ili da ima neki problem sa grlom,počela je padati,gubiti snagu i postala je depresivna.Doktor opće prakse nas je uputio kod neurologa koji je tražio od nas prvo da napravimo sve pretrage koji ne upućuju na Als pa tek onda EMNG nazalos svi su nalazi bili negativni osim EMNG koji je pokazao da je ALS.Od tada traje naša borba pa sve do danas BORIMO SE SVI pokušavamo joj pomoć na sve načine tako da čitajući forum od 2007 godine sve smo prošli kao i ostali.Mama danas nemoze da priča slabo se kreće imamo problema sa stolicom zatvorom pluća joj pomalo otkazuju borimo se pijemo od Riluteka do kanabisa do 101 tablete koje nismo probali ali mi se i dalje borimo uz pomoće Božje volje.Nama je glavno da je ona prihvatila svoje stanje i da se bori????????
 
Zatvor nije uzrokovan obolenjem od ALS-a, već je obično izazvan nepravilnom ishranom, kada nema dovoljno voća i povraća, integralnih žitarica ili se konzumira suviše hrane životinjskog porekla.Uzimanjem lekova (za opuštanje mišića, sedativi, analgetici). Nedovoljan unos tečnosti u organizam, jer tečnost dospeva i u creva gde čini stolicu mekšom. Najmanja potrebna količina tečnosti (čajevi, sokovi, voda, čak i čorbe i supe) koja je potrebna telu za normalno funkcionisanje je 1 litar na 25kg teelessne teziine.Statičan način života (nedovoljno kretanje) utiče na pojavu zatvora. Lečenje zahteva prilagođavanje ishrane i uzimanje dovoljno tečnosti.
 
dellas032:
Sustinski sam vec probao Mg i Ca, nije bilo nekog efekta. A neki jaci sedativi su imali kratkorocan efekat, npr 7 dana super i prestanu da deluju, pa onda promenim lek i on ima 7 dana efekat i prestaje. Zvcuci kao placebo
Kliknite za proširenje...



Zdravooo,moj tata boluje od ove bolesti,samo sam htela da pitam da li je neko cuo za kliniku VIDERMA iz Rusije,ima predstavnisvo u Novom Sadu,citala sam i nasla da su par ljudi iz HR osetili neko poboljsanje posle tretmana maticnim celijama?
 
Zdravo svima na grupi, opet da se javim. Mozda je neko procitao moj post pre oko dva meseca. Meni je tata oboleo od ALS-a i meni, kao cerki i kao lekaru, jos uvek je jako tesko da se pomirim sa cinjenicama....Svaki dan predstavlja novu borbu i zivim za svaki tatin osmeh i pozitivu cak i u danima kada ga gusi, kada nema vazduha i kada je na kiseoniku....Guramo lagano.
Ovako, prvo da vas sve pozdravim i da vam kazem da ste svi pobednici! I da vam se divim na tolikoj borbi i entuzijazmu! Samo hrabro i nastavite dalje!!!!
Htedoh da podelim par cinjenica o tome sta mi sada radimo kada je rec o njegovoj nezi i terapiji.
Neki mozda ne znaju, on je 13.jula traheotomisan na Klinickom i sada je na Vivo aparatu 24h ali ima jako dobru negu i za sada ne super!
Svaki dan unosi raznovrsno povrce, meso, voce...Sve je pasirano ali to njemu ne predstavlja probelem. Smrsao je preko 20kg od maja. Interesuje me, zna li neko kako da ga ugojimo? Kako misice nahraniti?
Od terapije koju koristi i koja mu je znacila napisacu sta sve koristi i kada, mozda ce nekome znaciti.

Ujutru:
Maticni mlec ampule 2g (Royal jely Bosna lijek)
Cordyox 1ampula
Vitamin C 1g
Spelta sok zaledjene kocke leda pa se razmuti u vodi

Popodne:
Sitaki Reitaki Maitaki ampule 1amp
Sibirski zen zen 1amp
Zlatni mumio 2-3tbl

I unazad par dana Laminine tbl 2x1

Uz sve to svoju internisticku terapiju, plus neke vit B komplex(Milgama)

Noge i ruke se trljaju Mg gelom na drugo vece
Uzima i med i aroniju

Za sada stabilan, povremeno gusenja ali prebrodi to i gura napred! Najbitnije je da ima volju i da je, nakon 2 meseca lezanja, uspeo da ustane iz kreveta , napravi par koraka...
Idemo dalje!!! Sve do medalje!!!

Sedacan pozdrav!
Ako neko ima neki komentar u vezi suppenenata ili neki savet, pisite!
 
Pisao sam vec o PEG-u al' nije zgoreg ponoviti da mi je PEG vratio kilazu koju sam izgubio u avgustu prosle godine!

Pogledaj o cemu pricam
Obrati paznju na 24 sekund video klipa!

Marija u terapiji koju prima tvoj otac nedostaje vitamin E400 i D3 od npr.5000IU,, ako je kod tvog oca gusenje uzrokovano sekretom(verujem da jeste) treba da koristi NAC 600-1800mg.
 
Poslednja izmena:
supermaria:
Zdravo svima na grupi, opet da se javim. Mozda je neko procitao moj post pre oko dva meseca. Meni je tata oboleo od ALS-a i meni, kao cerki i kao lekaru, jos uvek je jako tesko da se pomirim sa cinjenicama....Svaki dan predstavlja novu borbu i zivim za svaki tatin osmeh i pozitivu cak i u danima kada ga gusi, kada nema vazduha i kada je na kiseoniku....Guramo lagano.
Ovako, prvo da vas sve pozdravim i da vam kazem da ste svi pobednici! I da vam se divim na tolikoj borbi i entuzijazmu! Samo hrabro i nastavite dalje!!!!
Htedoh da podelim par cinjenica o tome sta mi sada radimo kada je rec o njegovoj nezi i terapiji.
Neki mozda ne znaju, on je 13.jula traheotomisan na Klinickom i sada je na Vivo aparatu 24h ali ima jako dobru negu i za sada ne super!
Svaki dan unosi raznovrsno povrce, meso, voce...Sve je pasirano ali to njemu ne predstavlja probelem. Smrsao je preko 20kg od maja. Interesuje me, zna li neko kako da ga ugojimo? Kako misice nahraniti?
Od terapije koju koristi i koja mu je znacila napisacu sta sve koristi i kada, mozda ce nekome znaciti.

Ujutru:
Maticni mlec ampule 2g (Royal jely Bosna lijek)
Cordyox 1ampula
Vitamin C 1g
Spelta sok zaledjene kocke leda pa se razmuti u vodi

Popodne:
Sitaki Reitaki Maitaki ampule 1amp
Sibirski zen zen 1amp
Zlatni mumio 2-3tbl

I unazad par dana Laminine tbl 2x1

Uz sve to svoju internisticku terapiju, plus neke vit B komplex(Milgama)

Noge i ruke se trljaju Mg gelom na drugo vece
Uzima i med i aroniju

Za sada stabilan, povremeno gusenja ali prebrodi to i gura napred! Najbitnije je da ima volju i da je, nakon 2 meseca lezanja, uspeo da ustane iz kreveta , napravi par koraka...
Idemo dalje!!! Sve do medalje!!!

Sedacan pozdrav!
Ako neko ima neki komentar u vezi suppenenata ili neki savet, pisite!
Kliknite za proširenje...

@supermaria
Ko Vam je preporucio sve ovo sto uzima? I moj tata je par meseci koristio zeleni sok.. I da li imate neki savet kako da se smanji sekret ?
 
Nazalost, nemam resenje za sekret u plucima i jako je bitna aspiracija i toaleta. Najbitnija je prevencija infekcije i sve ovo sto moj otac pije bazirano je na prirodnim preparatima za dizanje imuniteta. Nasla sam jos par preparata koje bih mu kupila i dala da pije, napisacu uskoro o kojim preparatima je rec.
Bitno sta sam zaboravila da napomenem su Imunofan ampule koje uzima vec dva meseca. Ko moze da priusti da ih uzima sjajne su cak i za nas zdrave!
 
Jedno pitanje za sve članove foruma, dobio sam riluzol kao terapiju da pijem ali nisam ga uzimao uopšte, jer vidim po vašim iskustvima da ne pomaže. Uzimam vitamine po preporukama iz ranijih postova i promenio sam način ishrane. Da napomenem da imam 40 godina i da su mi simptomi počeli padom levog stopala od pre nekih 4 meseca a sada ne mogu lepo ni levu nogu da podignem.
Osim toga i igranja mišića za sada nemam drugih problema.
Veliki pozdrav svim kolegama sa foruma i molim vas za odgovor.
 
Simptomi su mi počeli u maju ove godine, u početku sam imao problem sa levim stopalom koje mi je vremenom palo. Počeo sam da idem od neurologa kod nas u Požarevcu koji ki je uradio Emng nogu i poslao me da uradim magnet lumbalno sakralnog dela. Kako se na tom snimku videlo dishushernija predložen mi je pregled kod neurohirurga. Posle pregleda neurohirurg mi je rekao da to nije za operaciju. Nakon toga sam išao na fizikalnu ali nisam osetio nikakvo poboljšanje. Posle raznih saveta otišao sam privatno na pregled kod neurologa Dr Olje Savic koja me je posle pregleda uputila da uradim kompletan Emng donjih i gornjih ekstremiteta kod dr Ane Nikolic. Nalaz nije bio dobar pa mi je savetovala pregled kod dr Zorice Stevic, koja me je posle pregleda uputila na bolničko ispitivanje na njeno odeljenje gde su mi uradili sva dodatna ispitivanja i dali konačnu dijagnozu G12.2.

- - - - - - - - - -

Takođe sam dobio riluzol da pijem, injekcije decadorabulina jedna na dve nedelje, koenzin q10 i milgamu. Ali ja nisam još uvek počeo da pijem riluzol pa bih molio kolege sa foruma da mi daju neki savet, jer vidim da su ga mnogi pili pa su odustali jer nisu videli nikakav učinak od tog leka. Lično mislim da više škodi nego što koristi. Ja sam u međuvremenu promenio način ishrane i pijem vitamine koje sam pročitao u predhodnim postovima.
Molim vas za sve dobronamerne savete koje mi možete dati.
 
Da, dobio terapiju i otpušten kući, pa se snalazi kako znaš i umeš. Ali ja još uvek sumnjam u dijagnozu, jer osim problema sa nogom ja 4 meseca nemam nikakva druga pogoršanja. Ne znam kojom brzinom bi to sve trebalo da se dešava. Takođe imam i dobar apetit i kilaža mi je nepromenjena tih 4 meseca unazad.
 
Dobio sam danas od sestre iz Indije informaciju da može tamo da se kupe edaveron ili aravon ampule zavisi od proizvođača bez recepta po 6 eura komad. Pa razmišljam da uzmem neku količinu da probam sa njima.
Šta vi mislite o tome?
Veliki pozdrav za Nikolu velikog čoveka i borca !!
Ja sam suprug Milene koja vas je kontaktirala pre jedno mesec dana dok još nisam dobio konačnu dijagnozu.
 
Zdravo svima. Mogu samo da pitam jel sto se tice flascikulacija kod als se desava nekad da to bude i neki brzi trzaji tipa da vise puta u kratkom periodu, jer mi se cesce to desava nego oni lagani trzaji, na primer se naslonim na ledja il nogu spustim i onda brzo nekad trzne par puta malo brze i kao nekad neko strujanje isto. Inace 2 emng u pola godine sam radio i nista posebno tu se nije naslo, takodje imam i tremor da nekad noge il ruke zadrhte.
 
Hvala za pozdrav...................... nosish li podizac stopala!?

bEEEd.jpg


Ova prica je stara 7. godina, vredi je procitati

https://www.ajc.com/lifestyles/als-survivor-will-live-love/4dIvZIkCnLNWqebLCsBXlK/
 
Hhhhhhhh:
Zdravo svima. Mogu samo da pitam jel sto se tice flascikulacija kod als se desava nekad da to bude i neki brzi trzaji tipa da vise puta u kratkom periodu, jer mi se cesce to desava nego oni lagani trzaji, na primer se naslonim na ledja il nogu spustim i onda brzo nekad trzne par puta malo brze i kao nekad neko strujanje isto. Inace 2 emng u pola godine sam radio i nista posebno tu se nije naslo, takodje imam i tremor da nekad noge il ruke zadrhte.
Kliknite za proširenje...

Jako slicni simptomi mojim, to ne bi trebao da bude ALS. Takodje imam snage, mogu da vozim biciklu po 30-40km i da podignem nesto ali se ponekad ceo tresem u trbusnjaku ili u nekim laksim radnjama. Fascikulacije tu i tamo takodje , najvise me spazami ubijaju, da li ih ti imas? Meni to stanje sa ne velikim promenama traje vec 2 godine. Da li si radio jos neke dijagnostike?
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top