ALS - oštećenje motornog neurona

Pa nemam nekih posebno, najvise titranja, ponekad osetim i strujanje neko. Ponekad me kao stegne nesto oko kolena, i nesigurnost i da mi se tresu extremiteti. Jel moguce da emng bude cist a da je nesto o cemu se na ovoj temi radi? Npr imam ono za stezanje sake i na primer ja mogu isto da stegnem 50x kao i pre 5 meseci, ne osetim tu gubljenje snage. Posto pola godine imam sve to a na emng nije pokazalo nista. Pa me zanima ako moze neko da mi kaze.
 
Pustio bih nekog strucnijeg da ti odgovori, ja sam laik. Ono sto mogu da ti kazem uradi sto vise dijagnostika MR glave i kicme pre svega, meni oba nalazi nisu 100% cista, imam jednu leziju na glavi i spondilozu cervikalnog dela kicme, oni tvrde da je problem u ovom drugom tj spondilozi, ne vide nesto drugo da izaziva sve te tegobe.
 
Vama dvojici preporucujem da uradite nalaz d3 vitamina.Njegov nedostatak moze uticati na javljanje vasih simptoma.

U tezim slucajevima njegovog nedostatka,doktori su znali dati dijagnozu fibromijalgije,a bilo je cak slucajeva da su dijagnosticirali als,a na kraju se pokazao kao uzrok nedostatak tog vitamina.
 
Generalno zanima da li bi moglo da bude neko ostecenje motornih neurona uprkos ispravnim emng-ovima i neke vece slabosti trenutno, i ne znam da li bi neki bolji neurolog mogao sa 100% sigurnoscu da kaze da li je neuroloski problem ili ne. I ako znate mozete mi reci za nekog dobrog u Bg. Bar da zavrsim sto se tice toga da nisam za neke ovakve teme i da se fokusiran na druge opcije.
 
Hhhhhhhh:
Generalno zanima da li bi moglo da bude neko ostecenje motornih neurona uprkos ispravnim emng-ovima i neke vece slabosti trenutno, i ne znam da li bi neki bolji neurolog mogao sa 100% sigurnoscu da kaze da li je neuroloski problem ili ne. I ako znate mozete mi reci za nekog dobrog u Bg. Bar da zavrsim sto se tice toga da nisam za neke ovakve teme i da se fokusiran na druge opcije.
Kliknite za proširenje...

Ja sam od doktora koji me vodio na UKC Sarajevo cuo da je na nasim prostorima najbolji dr. Apostolski iz Beograda

Al' Nikola ce ti to bolje reci.

Sto se tice Slovenije, dr. Koritnik i dr. Zidar.

Ja sam bio kod dr. Koritnika i o njemu mogu reci sve najbolje. Mladji je, al' jako strucan.

Tako,da znas da se njima mozes obratiti.

Al' ponavljam, provjeri prvo vitamin D3.
 
Pa ja sam procitao da kod bmn uglavnom nikada ne pocinje sa titranjem na vise podrucija, a meni kad se pojavilo u tih par dana bilo je i po nogama, rukama, ledjima...A i taj neurolog na emng mi je rekao da je to titranje uglavnom isprekidano i da uglavnom trzne pa posle par sekundi opet. Meni je vise odjednom. Sad ne znam koliko je to istina
 
Pozdrav Nikola, nosim peronusni podizač kada idem malo dalje od kuće, po kući ga ne nosim i radim vežbe za noge, trbušnjake i kičmu svaki dan. Ubacio sam po preporuci neurologa još i Ohb12, Optimum B komplex plus i injekcije Diprophos 1 na 7 dana. Takođe uzimam i svako jutro matični mleč.
 
Ovako, zanima me vase misljenje. Pre dva meseca krecu moji problemi sa stomakom, uradjeno hiljadu analiza, na kraju su hteli da radim markere na tumor i na kraju se ispostavi kandida u crevima. Onda posle toga nalaze na hepatitis b,c, i mogu vam reci da su ova dva meseca bila najgora u mom zivotu, stres, nespavanje. Sto je najgore moje psihicko stanje se nije popravilo, ne prodje dan bez suza i noc da mogu oka sklopiti. Sad, tacnije pre nekih nedelju dana se pojavljuje igranje misica po celom telu, prvo jedan list na nozi pa drugi, pa jedna butina pa druga butina, imam neke trzaje misica koje ne kontrolisem, bukvalno odskocim u krevetu, ustanem totalno slaba, nemam snage ni za sta, i eto dva meseca guglanja o tumorima, virusima, teskim bolestima sad naidjem i na ovu. A posto sam se nagledala doktora(bar 3 puta svake nedelje) nemam snage vise. Problem imam i sa znojenjem, noge i ruke su uvek ledene a mene odjednom oblije znoj. Da napomene da imam 18 godina, i ako moze neki savet dobro bi mi dosao.
 
Jelena2232:
Ovako, zanima me vase misljenje. Pre dva meseca krecu moji problemi sa stomakom, uradjeno hiljadu analiza, na kraju su hteli da radim markere na tumor i na kraju se ispostavi kandida u crevima. Onda posle toga nalaze na hepatitis b,c, i mogu vam reci da su ova dva meseca bila najgora u mom zivotu, stres, nespavanje. Sto je najgore moje psihicko stanje se nije popravilo, ne prodje dan bez suza i noc da mogu oka sklopiti. Sad, tacnije pre nekih nedelju dana se pojavljuje igranje misica po celom telu, prvo jedan list na nozi pa drugi, pa jedna butina pa druga butina, imam neke trzaje misica koje ne kontrolisem, bukvalno odskocim u krevetu, ustanem totalno slaba, nemam snage ni za sta, i eto dva meseca guglanja o tumorima, virusima, teskim bolestima sad naidjem i na ovu. A posto sam se nagledala doktora(bar 3 puta svake nedelje) nemam snage vise. Problem imam i sa znojenjem, noge i ruke su uvek ledene a mene odjednom oblije znoj. Da napomene da imam 18 godina, i ako moze neki savet dobro bi mi dosao.
Kliknite za proširenje...

Igranje misica je posljedica stresa koji ti je nastao zbog tih drugih problema.Najbolje ti je da se javih dobrom psihologu i da to pokusate pricom i nekim opustajucim metodama popraviti.Ako ne uspije,onda psihijatar i neke tabletice.
Nista nemoj raditi na svoju ruku.
 
@tovarish
zaglavilo na carini. svi se propeli na zadnje noge da dokažu da nešto rade i da se razumiju u posao za koji si primljeni. HALMED, agencija za kemikalije i doping, ministarstvo zdravstva, ministar mi pisao dva puta, jedno veliko ništa. plakao kao ljuta godina. da sam zdrav, razvalio bih ih sve redom. ovako kljakav i nikakav ne možeš ni sebi pomoći. zamisli da ne mogu svom djetetu pomoći! koje prokletstvo...
a samo sam ih zamolio da me ne spriječe da pomognem sam sebi svojim novcem u ovom putu sa sigurnim ishodom. čak mi ni moji neurolozi nisu htjeli dati preporuku "da se ne ozlijedim". otprilike, kao da osuđenika neposredno prije izvršenja smrtne kazne pitaju za posljednju želju, a on zatraži čašicu rakije. ovi mu ne daju, jer mu je doktor preporučio da smanji alkohol.
strašno. pALS su sami u borbi protiv bolesti, ali i društva, sustava, svega...
trenutno sam u nečem drugom.
ibudilast je odlična stvar! jeftin, dobavljiv, efikasan, dugo u upotrebi (30 god) nema nus pojava, ali ja ga u zagreb ne mogu unijeti. igrao sam na glupost carine, halmeda i svih zajedno, ali je osnova svega da ne smiješ podcjenjivati snagu gluposti.
ako ima netko iz druge republike tko može unijeti, ja sve organiziram. neka me kontaktira mailom.
inače, trgovina koja prodaje ibudilast ovih tjedana zatvara pa će znatno teže i skuplje biti doći do njega.
 
Ibudilast ( MN-166 ) je potencijalni oralni lek za sve oblike multiple skleroze (MS) i za druge neurodegenerativne poremecaje, kao što je amiotroficna lateralna skleroza (ALS).

Ibudilast je dizajniran za MS,koja je autoimuno obolenje, a ALS to nije!!!

MS se moze uspesno izleciti putem ishrane,potrazite knjigu dr.Maje Roje http://dr-roje.com/neurologija-vije...d-multiple-skleroze-i-drugih-upalnih-bolesti/

Za one koji znaju engleski potrazite na nettu The Wahls Protocol , to je prica zene koja je izlecila MS.

Kad vec koristite net kucajte u Vass pretrazzivac “ als survivors “ procitajte nekoliko prica I onda izvucute zakljucak sta je to zajednicko za ALS obolele,hajde da pricamo o tome!!!
 
nikola, dodirnuo si osinje gnijezdo. već sam cca 1 godinu po oko 8 sati dnevno u als. ustajem i liježem s njim. otkrio sam jako puno toga, a otkrio sam i što je to što ne znaju stručnjaci. o reversal i plateau nitko nikada neće govoriti, no ima ih daleko više od službenog ncbi i njegovih 1%. ono što je vrlo izvjesno je to da onaj tko je imao reversal, toga nećete naći na internetu. ne pitajte zašto. a ako nekoga i nađete, ti su rijetki, moguća als mimika ili nešto deseto. pratite richarda bedlack-a. on je entuzijast. o als ne zna nitko koliko oboljeli. als je opće ime za MND, stoga, ALS nije jedna bolest, a nastaje jako dugo. više godina prije onseta, a ne isključujem i dvoznamenkasti broj godina. 100 ljudi - 100 als. lijeka nema, niti ga može biti. em tehnički razlozi (zamislite - enroll kohorte u trial koji će trajati 72 mjeseca. eeeeeej! 6 godina!!!! preživjet će ih 10% a onda će proglasiti trial nevažećim zbog malog uzorka), em rijetka bolest pa prema tome neisplativo ulaganje, em puno/previše uzroka koji napadaju motorni neuron.
cijene su nenormalne. za 604 me traže 95000 usd/2 tretmana, nurown će biti 100k-375k usd (!) pa prema tome zaboravite on size fits all pilulu. ibudilast je mislim dobio "titulu" orphane drug za als. ima ga pod imenom ketas. nije lijek, ali je retardant. prvobitno je namijenjen za astmu, no kasnije za MS pa i ALS. kod als djeluje na ruke i bulbariu u prvom redu. mora se dugo piti i to 2 x 50mg/dan. prejeftin je pa nije dobrodošao. cca 400 eur/god.ako se kupuje kemija, a ako hoćete brand, cca 1700 eur/7mj.
matične nisu lijek, no imaju sjajnu karakteristiku: pluripotentne matične obnavljaju/regeneriraju zamrle neurone što niti jedan medikament ne radi. nažalost, potrebno je višestruko ih aplicirati.
da se osvrnem ukratko na nikolinu inicijaciju: da, als ozdravljenje je moguće, no isključivo na inicijativu oboljelog. sve reversale sam pregledao po više desetaka puta, a neke nisam našao.
cALS zaboravite. upamtite jedno: lijek je oko nas i u nama! mamipare i skupa sranja zaboravite.
ne očekujte da vas drugi izliječi!
svatko ima svoj pristup, način i sl.
sretno svima!
 
Sta preporucujete za oporavak misica? Poceo sam pomalo da vezbam i imam ogroman problem sa oporavkom, npr uradim cucnjeve 3 dana ne mogu da hodam lepo i nekako izgubim snagu i u ostalim misicima ne samo nogu. Pri tom dok vezbam imam snage skroz ok, mogu da radim sve grupe misica, ali je problem taj oporavak.
 
@dellas032 dosta davno si pisao i nekako sam te isključio kao potencijalnog pALS. vidim da imaš učestale probleme i da si ovdje, a to sigurno nije radi dosade, nego nemoći.
jedno je slabost mišića, drugo je zamor mišića. pročitat ću tvoje postove unatrag mjesec dana i vidjeti da li ikako mogu savjetom pomoći. inače, spor oporavak mišića je u principu u 99% odraz kemizma tijela (nedostatak magnezija i b vit, folne kis. i sl.), ali je to i karakteristika ALS pa se ne preporuča oboljelima od ALS raditi izvan granica umora. nadam se da to kod tebe nije slučaj. za prvu ruku bih ti savjetovao da odeš u neku banju na jednodnevni tretman. savjetujem da pogledaš sastav vode i odabereš banju sa više magnezija. on se i preko kože upija. nakon teretane sam otišao u banju u kojoj je preko 30mg/l magnezija i drugi dan sam bio kao nov. ovo ako pali, znaš što je. ako imaš snage, 99,9999% nije ništa ozbiljno. jel' muskul fiber?
 
Postovani, javljam se prvi put i citam vas vec neko vrijeme. Zamolila bih vas Za vase misljenje u svezi moje situacije. Prije tocno mjesec danas, jednu vecer naglo su me pocele boljeti natkoljenice, obje. Prilicno neuobicajeno, kao da sam taj dan previse vjezbala, a nisam. Drugo jutro naglo se budim sa osjecajem da mi je tijelo jako tesko, da disem tesko i tahikardijom. Na hitnoj ne uocavaju nista neobicno, osim tahikardije, vrijednosti krvi u redu, nemam infekt, nemam temperaturu. Od tada stanje mi se progresivno pogorsava, a nitko mi ne zna reci sto se desava. Osjecam konstantan i veliki umor, radi kojeg ne mogu voditi normalan zivot. Tijelo mi je jako tesko, noge me konstantno bole sa raznim simptomima, koji dan zarenje, utrnuce, hladne noge itd. Izrazito me bole svi misici na tijelu, narocito oni ruku i nogu i to konstantno. Radi toga ne mogu vise trcati i usporeno hodam. Nakon banalnih radnji zadisem se i moram odmoriti. Zadnjih par dana imam cudan osjecaj u grlu, kao da mi je anesteteziran, glas mi je spusten i po noci se naglo budim jer imam osjecaj da ostajem bez zraka. Navecer kad legnem imam dosta jake fascikulacije po citavom tijelu. Bila sam kod dva neurologa u sklopu hitne koji nisu uocili nedostatak snage ili atrofiju misica, ali jesu hiperrefleksiju. Dakle refleksi su mi prilicno zivi. Hodanje po prstima, petama itd uspijevam izvrsiti. Predamnom su jos citav niz pregleda, sve je to za mene jos novo i moram vam priznati da sam jako zabrinuta. Jako bi vam bila zahvalna ako biste mi rekli vase misljenje u svezi mojih dosadasnjih simptoma. Poseban pozdrav Nikoli koji je jako nadahnjujuci. Svima od srca zelim sve najbolje.
 
Sustinski ne volim da vas ovde opterecujem, jer znam da su vasi problemi puno veci. Pisao sam samo onda kad mi treba konkretno neki vitamin ili slicno. Stanje mi se u 2 godine menjalo, ali nemam ni jednu posledicu koja je toliko razvijena da mogu da kazem da imam neku anomaliju trenutno. Najvise me muce jaki spazami i bol misica na palpaciju posebno, ali to nije nesto se se javlja ravnomerno u toku dana npr ujutru nista pa uvece pakao, nego ujutru nista pa se javi pa prodje i slicno, uvece mogu mrtav umoran biti skroz ok bez ikakvog grca. Taj oporavak misica mi je upitan, kao i misici ledja generalno, nekako za njih imam osecaj slabosti. Ono sto je zvanicna dijagnoza - spondiloza cervikalnog dela kicme i blazi problem sa lumbalnim delom. Neurolog kaze kao zakljucak: "Mislim da tegobe nastaju zbog blazih problema lumbalnog i cervikalnog dela kicme".
 
možda. samo neurolog?? o čemu će baba nego o kolačima? savjetujem ti da se konzultiraš sa odjelom za reumatologiju i imunologiju, a možda je riječ o nekakvoj miopatiji. to onda upućuje na biopsiju mišića, a to nije ugodno... ne očekuj rješenje ovdje. čak ni kod specijalista. možda je krivi, možda treba drugo, ili treće mišljenje, ako je krivi ("mislim da tegobe..."), bit će da si omašio ceo fudbal.
 
Bio kod fizijatra i odradio sve magnete, fizijatar onako sumnjicav kao na MS ali nece da se izjasni, a neurolog iskljucio MS. Fizikalna mi defitinivno ne pomaze specijalno. Nisam upoznat sa odeljenjem za imunologiju ali ako se stanje nastavi duze ovako probacu. Imam puno izazova, napredovao sam puno u poslu pa sam tu potreban stabilan, na prekretnici za porodicu (imam 30 god) itd itd. Guram ovako snagom uma, ali se nekad zapitam kad cu puci, ne smem ni da zamislim kako je vama i koju snagu imate.
 
Ivona nisam nesto preveliki strucnjak al ja bi ti prvo preporucio stitnu zlezdu da proveris..Ne oduzima mnogo vremena a mozda ti olaksa muke. Svakako knedla u grlu i ubrzani/usporeni rad srca se desavaju i gubitak vazduha...Cak se desava i fascikulacije po telu i umor. Za ovu temu mislim da nisi posto ne bi ti tek tako odjednom pocele i fascikulacije i problemi sa disanjem i sve ostalo, u samo mesec dana, a i pre tih mesec dana bi osetila da imas negde slabost, ne bi ti celo telo pocelo da umara. Ovo uglavnom napadne jedan ekstremitet pa se siri...To je vise nesto iznenada. Tako da srecno :)
 
Pa samo sam hteo da vam kazem sto se ovoga tice da mislim da ne treba da brinete, posto eto niko se nije javio, pa da pokusam bar malo da pomognem, a i bol uglavnom nije odlika neke bolesti koja se odnosi na sve ovo, jer se retko javlja a i uglavnom ne zahvata vecinu misica na telu, a vas bole svi misici po telu. Sad za pojacane reflekse ne znam zasto bi mogli biti, ali ako je taj neurolog mozda propustio da uradi i babinski refleks mozete sami proveriti, on nekad pokaze dal ima neuroloskih problema. To bi cak vise vuklo na Multipla Sklerozu, jer se i tu javlja bol, ukocenost i sl al ona svakako ima mnogo simptoma pa mnogo bolesti mogu da imaju neke slicnosti sa njom. Moze svasta da bude, mozda cak i neka infekcija, upala nerava, fibromialgija je bolest isto slicna tome, lajamska bolest isto...Uradite sva ta ispitivanja pa valjda sve to prodje kako treba :)
 
Takodje sto se tice disanja i svega toga, knedle u grlu i sl nisam siguran da je povezano sve to jedno sa drugim..Svakako cini mi se da ste postali i malo anksiozni i da zbog stresa povecanog moze da se oseti ta knedla u grlu dobijetate tahikardije..Mada znacete i sami dal vas hvata panika nekad i sve to. Mozda i da uzmete neki lek tipa bromazepam ili slicno da malo opustite glavu i da mozda bar ne pogorsavate sve to nekim nerviranjem i stresom oko toga :)
 
Markko995:
Takodje sto se tice disanja i svega toga, knedle u grlu i sl nisam siguran da je povezano sve to jedno sa drugim..Svakako cini mi se da ste postali i malo anksiozni i da zbog stresa povecanog moze da se oseti ta knedla u grlu dobijetate tahikardije..Mada znacete i sami dal vas hvata panika nekad i sve to. Mozda i da uzmete neki lek tipa bromazepam ili slicno da malo opustite glavu i da mozda bar ne pogorsavate sve to nekim nerviranjem i stresom oko toga :)
Kliknite za proširenje...




Da li je neko posle intubacije bio vracen na normlano disanje? Otac mi je intubiran u petak.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top