ALS - ostecenje motornog neurona

Poštovani stefistil
Ja sam i mislila da me uputite kako da dodjem do ta dva leka. Ako moze da mi kazete i ime apoteke u Minhen i dali treba originalan recept ili onaj sto daju kad kupujemo na slobodno. A za edaravone dali treba recept i dali je vama bolje od tih lekova. Veliko vam hvala i zelim vam sve najbolje.
 
Nevenka123:
Poštovani, vaš drug i prijatelj Nikola Buljević je preminuo dana 8.3.2019. Ja sam njegova sestra. U budućnosti ćemo vam se obratiti sa svim što je Nikola ostavio, a može da vam pomogne.
Kliknite za proširenje...

Tvoj je brat bio najveci i najoptimisticniji borac,svima j pomagao, bodrio ih, davao savete, tesio, ulivao
nadu. Svi smo mislili i nadali se da ce ziveti jos dugo:worth:
Budi ponosna sto si imala takvog brata:heart:
 
Apoteka u Minhenu se zove ANKE DURACH OLYMPIA APOTHEKE MUNCHEN. Adresa je Boschetsrieder str 118. 81379 München.
Može i recept od privatnog lekara.

- - - - - - - - - -

Iskreno isprimao sam sisteme više ih nemam, ibudilast pijem 6 kapsula dnevno tj 60mg. Nisam primetio nikakvo poboljšanje od njih.
 
Zdravo svima,

Nazalost, i moj otac je 28.februara izgubio bitku. Probali smo sve, od raznih suplemenata, preko Riluteka, Kozlaca, Imunofana i mnogih ruskih lekova, ali nazalost, njegovo stanje se pogorsalo posle nekoliko vezanih infekcija pluca i Clostridije koju je dobio u bolnici, borio se nepunih mesec dana i preminuo.

Iskreno saucesce porodici Nikole Buljevica. Nikola je meni dosta korisnih saveta dao po pitanju preparata. Verovala sam da ce uspeti, ali bolest je opaka i nemilosrdna.

Imam nekoliko kutija Riluteka koje bih poslala kome trebaju. Javite mi se ovde.

Ono sto bih porucila svima kao lekar, a pre svega kao cerka je dala sve da produzi zivot svom ocu, ne predajte se!
Bolest je takva kakva je ali imajye veru. Budite jaki. Jacajte imunitet. Radite vezbe , posebno vezbe disanja. Verujte, pluca su kljuc. Nabavite aparat sto pre (NiV). Slusajte relaksirajucu muziku. Jedite! Sto vise i sto zdravije. Imajte 5 obroka. Neka vam neko pasira hranu. Radite vezbe za ruke i noge ali pre svega, radite vezbe za disanje, naucite pravilan udah-izdah.

I mislite pozitivno.

Nazalost nemam iskustva sa drugom terapijom osim one koju sam navodila u prethodnim postovima. Ali provajte sve (ukoliko mozete).

Zelim vam svima da uspete i izdrZite sto duze i da na kraju dobijete bitku.
 
Hvala supermaria! Takođe i vama iskreno saučešće od Nikolinih najbližih. Korisne savete ste napisali ja bih vas podržala u svemu što ste napisali jer znam da je Nikola to sve primenjivao. Verovatno da se nije desila ta gastroenterološka intervencija koja ga je vezala skoro mesec dana za krevet da bi još poživeo. Ali nažalost upala pluća i sve ostalo što povlači ova bolest imali su koban ishod. Njegov već oslabljen organizam nije mogao da se izbori.
Nikola je uvek govorio " mislite pozitivno" . Pozdrav!
 
Pozdrav svim dragim ljudima u ovoj grupi,

nekad sam intenzivno pregledavala ove stranice i pronalazila korisne savjete koji se ne mogu pronaći ni u jednoj klinici u svijetu...Moja majka je isto preminula od ove strašne bolesti prije 3 godine...kao i svima, i meni je neopisivo žao gospodina Nikole, puno mi je pomogao savjetima i optimizmom dok je moja mama još bila živa, pokoj mu vječni i nek je blažen kraj Gospodina...Svima želim da se drže, baš kao što je rekla i doktorica supermaria...
Ima nešto čudno kod te bolesti...kažu da je rijetka, a moj brat koji je liječnik u Sv. Filip i Jakovu, malom mjestu u Dalmaciji imao je u kratko vrijeme 3 osobe oboljele od als-a, navodno u Bosni ima mjesto u kojem ih je 150...čula sam se i s poznanicom kojoj je mama također umrla prije pola godine od als-a, navodno je nakon njene smrti i njen otac obolio od toga...ne kažem da je to virus, ali nekakvo zatrovanje jest...moja mama je bila uvijek zdrava, samo što je godinama, kako je radila u bolnici, cjepila se protiv gripe te je godinama još dodatno uzimala lijekove protiv povišenog kolesterola, mi nekako smatramo da je upravo to bilo dobitna kombinacija za nju... ja se kao i vi svi čvrsto nadam da je lijek pred nosom i da se radi o nekom teškom zatrovanju, jer nigdje u svijetu nema da obole i muž i žena od als-a.
Svima puno Božjeg blagoslova, slušajte glazbu, gledajte filmove i okružite se ako možete ljudima koje volite...Molimo se svi da Bog providi lijek! Pozdrav iz Zagreba
 
marijizza2016:
Pozdrav svim dragim ljudima u ovoj grupi,

nekad sam intenzivno pregledavala ove stranice i pronalazila korisne savjete koji se ne mogu pronaći ni u jednoj klinici u svijetu...Moja majka je isto preminula od ove strašne bolesti prije 3 godine...kao i svima, i meni je neopisivo žao gospodina Nikole, puno mi je pomogao savjetima i optimizmom dok je moja mama još bila živa, pokoj mu vječni i nek je blažen kraj Gospodina...Svima želim da se drže, baš kao što je rekla i doktorica supermaria...
Ima nešto čudno kod te bolesti...kažu da je rijetka, a moj brat koji je liječnik u Sv. Filip i Jakovu, malom mjestu u Dalmaciji imao je u kratko vrijeme 3 osobe oboljele od als-a, navodno u Bosni ima mjesto u kojem ih je 150...čula sam se i s poznanicom kojoj je mama također umrla prije pola godine od als-a, navodno je nakon njene smrti i njen otac obolio od toga...ne kažem da je to virus, ali nekakvo zatrovanje jest...moja mama je bila uvijek zdrava, samo što je godinama, kako je radila u bolnici, cjepila se protiv gripe te je godinama još dodatno uzimala lijekove protiv povišenog kolesterola, mi nekako smatramo da je upravo to bilo dobitna kombinacija za nju... ja se kao i vi svi čvrsto nadam da je lijek pred nosom i da se radi o nekom teškom zatrovanju, jer nigdje u svijetu nema da obole i muž i žena od als-a.
Svima puno Božjeg blagoslova, slušajte glazbu, gledajte filmove i okružite se ako možete ljudima koje volite...Molimo se svi da Bog providi lijek! Pozdrav iz Zagreba
Kliknite za proširenje...

zdravo marijo,
pokušavam (sad već) godinama proniknuti u bit ove bolesti, jer sve je usmjereno na liječenje posljedica, ne i uzroka. eh, da ih je u nekom mjestu u bosni 150, malo je vjerojatno. toliko ih nema u dvije bosne. jedino u visokom, gradu od 40000 ljudi, tamo ih je troje, dvije priijateljice u sarajevu, zajedno radile, u istoj sobi, obe oboljele, puno čudnih slučajeva sličnih... neurolozi i nauka tapka na mjestu. velika je lova u igri i farmakolozi nemaju interes je liječiti, nego samo ublažavati posljedice. inače, oko 85% lijekova u apoteci samo umiruje posljedice, a sprječavaju antibiotici i nekoliko drugih lijekova koji čine ostalih 15%.
trend je da je u igri toksičnost izazvana toxinima iz crijeva od crijevne flore pa je detox kao mogućnost jako in. ponovo se pojavila borrelia i missdiagnosed. čini se da je krug uži, no još uvijek preširok. čeka se na nurown approval od strane fda, što bi moglo biti krajem godine. i onda, kada se primijene matične, što onda? matične u zatrovano tijelo... isto kao da radiš transplataciju jetre osobi koja ima hepatitis. nađena su čudesa u likvoru pALS, protobakterije/aktinobakterije/gljivice, no sa tim novitetima nitko i ništa. novac se i dalje ulupava u kvaziprojekte tipa ova ili ona sonda za peg i sl.
najgore što palsu nitko ne može pomoći do njega samog, a bolest mu oduzela - snagu. jedini je izvor patientslikeme.com. treba ciljano djelovati, no to je teško, kad svakoga lupa drugačije. ljudi u nemoći trpaju u sebe sve što sliči na lijek. ljudi ozdravljaju, no ne oni koji žele, nego nasumice. nema ih baš na internetu. badava novac, aktivnost, pamet i sve, kad nemaš sreće.
u svjetlu gore rečenog trenda i fals je na staklenim nogama, ali se i pokušava proturiti ideja da je svaki als nasljedan, no ne sa nužno aktiviranim genima. ono što će biti, to je istina između ovog svega. geometrijski rečeno, težište ovog poligona.
nauka, komunikacije i znanost su unazad 30 godina se vinuli u nebo, a mi još tapkamo na mjestu...
 
Postoje dva slucaja fenomena kao gore pomenuto, fudbaleri ali samo 2lige dal bese na zelandu, mnogo njih obolelo odjednom, znaci samo druga liga, sumnja se na hemikalije kojima se sredjuje teren koje se koriste samo na terenima druge lige, i neka firma nemam pojma gde tipa Engleska gde je mnogo ljudi iz te firme obolelo

Moje saucesce Nikolinoj porodici svima nam je ovde pomogao.

Nakon smtri majke shvatio sam nesto sa cim se nece mnogi ovde sloziti. Bolest je strasna, ko je izmislio Tantalove muke nije video osobu obolelu od Alsa, i mislim da tu nema ni jedan posto prostora bilo kakvoj nadi ni optimiznu. Medjutim ima mesta za nesto drugo. Majka je delimicno znala ili ne sta ju je snaslo, ali mi smo itekako znaIi. I imaIi smo dogovor u porodici a to je da svaki trenutak sa njom provedemo kao da je zadnji i da se naouruzamo snagom i strpljenjem i da je pazimo kao kap vode na dlanu. Tako je i biIo, paziIi je i maziIi gnjaviIi uzivaIi, vodiIi na izIete i sve sto je ona zeIeIa, o svemu pricali smejali se ma sve sve sve, nabavljali lekove opremu i sve sto treba, bez nerviranja i misIi sta ce biti za koji mesec. Nikad nije preko 5minuta bila mokra ni uneredjena, tusirali smo je svaki dan, feniraIi, lakirali nokte,kupovali cvece stvari nakit patike sve do kraja... I polako se pripremaIi za kraj. Iskreno bi svima tako posavetovao. Pustite nade optimizam bolnice banje, samo ljubav paznja lekovi aparati, to obolelom jedino i treba. Peni to je odgvor i na tvoje pitanje, radili smo sve sto je lepo! Ostalo nam je i lekova raznih i riutek i skpolaminski fasteri iz inostranstva i neki aparati ako nekome treba nek se javi
 
Poslednja izmena:
Peni:
Prakticno pitanje... kako provodite dan? sta radite? cime se bavite?
Kliknite za proširenje...

peni, to je užas. biti kod kuće jer se ne možeš maknuti ti je kao zatvor. ne vidim razliku. kupio sam sprave i kući vježbao. stigla kolica i naprosto ne mogu se natjerati u njih. smogao sam snage i otišao u teretanu. ispočetka je bila katastrofa, no sad vježbam u kući i u teretani. srećom, mozak mi nije stradao, baš kao ni prsti pa sam "recimo" funkcionalan totalno nekome tko me samo čita. rješavam svoje pravne frontove, čitam sve što sam htio jednog dana pročitati a nisam jer sam jurio i to sve dok imam snage, puno vježbam, a još više spavam. radim na sebi. 4. godina als na izmaku. eto...
 
Pozdrav svima...imam neka pitanja vezano za simptome koje osecam,pa me zanimaju vasa misljenja...Zovem se Nemanja imam 30 godina sa prebivalistem u R.Irskoj,Dablin...zaposlen sam,ozenjen otac dvoje dece...vec duze vreme patim od zdravstvene anksioznosti koja je dolaskom ovde,prosle godine eskalirala...krenulo je sa trncima u nogama,slabost i gornjih i donjih ekstremiteta,da bi se po citanju simptoma als-a razvile siroko rasprostranjene fascikulacije po citavom telu,a najvise u nogama...uz povremene slabosti desne šake i desnog stopala...uz to osecam promene prilikom gutanja pljuvacke kao da mi se grlo steze,ili kao da imam stalno neki slajm u dusniku.svestan sam da anksioznost moze uticati na pojavu simptoma,pogotovo jer sam svasta citao na guglu,ali veoma me plasi cinjenica da jos uvek nisam zdravstveno osiguran,a veoma je skup emg pregled...treba mi savet da li ovi simptomi mogu ukazivati na pocetak bolesti...veliko hvala unapred
 
Nick_Dublin:
Pozdrav svima...imam neka pitanja vezano za simptome koje osecam,pa me zanimaju vasa misljenja...Zovem se Nemanja imam 30 godina sa prebivalistem u R.Irskoj,Dablin...zaposlen sam,ozenjen otac dvoje dece...vec duze vreme patim od zdravstvene anksioznosti koja je dolaskom ovde,prosle godine eskalirala...krenulo je sa trncima u nogama,slabost i gornjih i donjih ekstremiteta,da bi se po citanju simptoma als-a razvile siroko rasprostranjene fascikulacije po citavom telu,a najvise u nogama...uz povremene slabosti desne šake i desnog stopala...uz to osecam promene prilikom gutanja pljuvacke kao da mi se grlo steze,ili kao da imam stalno neki slajm u dusniku.svestan sam da anksioznost moze uticati na pojavu simptoma,pogotovo jer sam svasta citao na guglu,ali veoma me plasi cinjenica da jos uvek nisam zdravstveno osiguran,a veoma je skup emg pregled...treba mi savet da li ovi simptomi mogu ukazivati na pocetak bolesti...veliko hvala unapred
Kliknite za proširenje...

nažalost, mogu. nećeš dobiti vjerodostojan odgovor ovdje. trnci ne idu uz als pa vrlo vjerojatno srećom ništa od toga, no moraš napraviti emg. doduše, i meni su bili trnci pa vidiš... ništa ne brine do li gutanje. kašlješ li? kad progutaš slinu, da li je ono tipa progutao knedlu, čujno, ili?
 
Mnogo mi je žao Nikole, tog nesebičnog čoveka koji nam je svima pomagao i davao korisne savete. Saučešće porodici.
Moja mama je preminula pre godinu i tri meseca, tek sam sad skupila hrabrost da se javim. I dalje je teško shvatiti kako ova bolest deluje na ljude, na porodicu. Od čoveka do šake jada na kraju.
Ostalo nam je 5 kutija Scopoderm flastera iz Nemačke smo nabavili, ukoliko su nekome potrebni (skupljaju višak pljuvačke koja stvara poteškoće pri disanju i iskašljavanju) neka mi se javi porukom.
 
jethro1:
nažalost, mogu. nećeš dobiti vjerodostojan odgovor ovdje. trnci ne idu uz als pa vrlo vjerojatno srećom ništa od toga, no moraš napraviti emg. doduše, i meni su bili trnci pa vidiš... ništa ne brine do li gutanje. kašlješ li? kad progutaš slinu, da li je ono tipa progutao knedlu, čujno, ili?
Kliknite za proširenje...

Pa kako kad...mada evo sada gutam normalno,i juce i danas sam bez slabosti uz pojacane fascikulacije u listovima nogu...
 
fascikulacije ne moraju ništa značiti. možda su benigne. to nitko ne može znati. jednostavno, pusti sve neka ide svojim tokom. ako se baš pogorša, odi kod doktora. konstantno zatezanje u listovima može biti loš znak, no to treba trajati tjednima ili čak mjesecima. sretno
 
Ja se izvinjavam na smetnji, al samo jedan odgovor mi treba. Posto imam vec par meseci i flascikulacije, zamor, slabost i sl...Posto sam radio emng posle 4 meseca od pocetka svega toga, da li ako je cist emng automatski iskljucuje ovakve bolesti il postoji i dalje sansa da nekad se to pokaze i na emng. Radio sam kod jednog od poznatijih dr u Srbiji za ovo. Da znam bar da uzrok svih tih problema je onda nesto drugo il treba ponoviti taj pregled jos nekad u narednom periodu.
 
jethro1:
fascikulacije ne moraju ništa značiti. možda su benigne. to nitko ne može znati. jednostavno, pusti sve neka ide svojim tokom. ako se baš pogorša, odi kod doktora. konstantno zatezanje u listovima može biti loš znak, no to treba trajati tjednima ili čak mjesecima. sretno
Kliknite za proširenje...

Hvala puno na odgovoru...verovatno jesu jer su se pojavile posle mog saznanja vezanih za simptome ove bolesti...veoma su neprijatne i iscrpljujuce,ali opet u tim misicima i ako se ponekad osecam iscrpljeno imam snage...razgovarao sam sa psihijatrom i cinjenica je da se vec neko duze vreme borim sa teskom anksioznoscu i depresijom.hvala vam jos jednom,oprostite na uznemiravanju,razlog iz kog sam pisao ovde je da mi neko ko se zaista nosi sa svime malo pojasni o cemu se zapravo radi.svakako cu zakazati emng pregled da bi se utvrdio razlog tih fascikulacija...hvala jos jednom.
 
Milos994:
Ja se izvinjavam na smetnji, al samo jedan odgovor mi treba. Posto imam vec par meseci i flascikulacije, zamor, slabost i sl...Posto sam radio emng posle 4 meseca od pocetka svega toga, da li ako je cist emng automatski iskljucuje ovakve bolesti il postoji i dalje sansa da nekad se to pokaze i na emng. Radio sam kod jednog od poznatijih dr u Srbiji za ovo. Da znam bar da uzrok svih tih problema je onda nesto drugo il treba ponoviti taj pregled jos nekad u narednom periodu.
Kliknite za proširenje...

u principu da, ako je emng loš, jedna od milijun varijanti je als, no ako je ok, isključuje se, ali treba biti malo detaljniji. meni su napravili emng i sve je bilo čisto, no ispostavilo se da je emng bio parcijalno napravljen, kvadricepsi, bicepsi, tibijalis i to je to. ne nadrljaju svi mišići odjednom. treba uprijeti prstom doktoru na mišić koji je problematičan. sretno
 
Pozdrav svima u grupi,
Juce smo saznali da moja sestra od ujaka boluje od ALS-a. Zapravo,juce je dobila dijagnozu koju je postavila dr. Stević. Bila je hospitalizirana u travnju u bolnici u Bg i tada je bila izrazena sumnja u bolest motornog neurona ali joj se stanje vrlo brzo pogorsalo pa je juce ponovno bila na pregledu i tada je potvrdena dijagnoza. Ja sam sumnjala u to ali sam se ipak nadala da nije bas ta dijagnoza. Moja seka ima 44 godine,samohrana je majka 2 dece od kojih jedno ima 10 godina. Zivi sa ocem koji je pre 2 nedelje u Kamenici operirao tumor pluca. Dakle,vrlo teska situacija. Ja zivim u Hrvatskoj i ne mogu joj fizicki pomoci koliko bih voljela. Pre 7 mjeseci joj je naglo umrla majka,moja ujna, od perforacije cira. Puno stresova koji su po meni sigurno bili okidac ubrzanja njene bolesti.Ono sto ja mogu je osim beskrajne podrske ,pomoci financijski. Narucila sam joj scopoderm flastere jer ima problem sa pljuvackom,planiram joj uzeti i NIV aparat te proteine i odredene dodatke prehrani. Ona ponovno ide u bolnicu 24.6. a 14.6.dolazi kod mene u Hrvatsku da budemo malo zajedno i da jedna drugoj kazemo sve sto imamo dok smo obje tu.
Potreslo me je jako i nemogu zamisliti da ce bas moja sestra voditi tu i takvu bitku. Molila bih vase savjete sta jos mogu uciniti.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top