ALS - ostecenje motornog neurona

ALS se kod svakog obolelog razlicito manifestuje,nepostoje dva ista slucaja,cak ni kod familijarnog ALS-a!!! Bolest jeste fatalna ali netreba o tome razmisljati vec treba razmisljati o lepim stvarimq,biti pozitivan!! Padovi nisu dobri za ALS obolele, to rezultira stresom a zatim ubrzanom progresijom. Statisticke podatke o ovoj prokletinji od ALSa netreba govoriti obolelim,postoji jedna izreka kod Francuza a ona glasi ovako : "Postoje male lazi,velike lazi i stastika" !!!

Postovani Nikola, citao sam mnogo vasih i postova i pre svega svaka cast na borbi koju vodite toliko dugo sa jako teskom bolescu. I sam sam trenutno u nekoj fazi ispitivanja pa me zanima vase misljenje. Imam 29 godina i ispituju me pre sve u pravcu MS (imam jednu leziju bele mase koju je pokazao MR), uskoro cu raditi novi MR da vidimo ima li promena, u medjuvremenu sam odradio test likvora koji je OK. Ono sto su moji glavni simptomi su slabosti/nelagodnosti u pokretu ruku, nogu, ukocen vrat cesto pracen i bolom u slepoocnom delu, generalno neki spazam svih misica. Takodje moram reci da to zna da varira dosta u toku nedelje, pa i u toku samog dana, bude perioda kad je sve ok pa onda ne bude pa opet bude i sl. U poslednje vreme cesto gresim dok kucam SMS poruke, nekako su mi prsti ukoceniji nego ranije, ali i to je nesto sto zavisi od dana do dana. Sve je to praceno i blazim stepenom tremora, izrazeno na prstima jedne ruke. Hm sta bih jos rekao, ima jos stvari sigurno, poceo sam da se "tripujem" za als pa sam cak i gledao da li ima nekih atrofija i slicno, ne bih rekao da ima ali mi je svakako jedna butina malo manje razvijena od druge i malo manjeg obima sto mislim da je bio slucaj oduvek nego nisam obracao paznju. Ono sto sam googlajuci uspeo da saznam je da lezije bele mase kod als nastaju tek u kasnijim fazama, tj nakon raznih atrofija, a da je kod MS obrnuta situacija, ali svasta moze da se procita na googlu to nije bas merodavno, a ni preporucljivo. Kakvo je vase misljenje o mom slucaju? Pozdrav

Kod tebe jeste neuroloski problem ali ALS sigurno nije,treba da uradis EMNG pregled pa se javi,i nemoj da guglas dok nedobijes dijagnozu!!!!!!!!!!!!!!

Hvala na odgvoru Nikola, trudim se da ne googlam ali cim se pojavi novi simptom ja moram da ukucam kao npr igranje misica od pre neki dan pa me to dodatno uputilo na als. Cekam dijagnozu u nadi da ce biti to ok ili nesto blaze. Moj savet drugima je takodje da ne koriste google samo prave gori problem...

Da, zaboravio sam jedan simptom koji se desava u poslednje vreme "treperenje" tj igranje misica. Jedan dan npr levo rame, drugi dan nesto na desnoj ruci, treci dan leva butina i pa par dana ne bude nista i tako u krug.

Pozdrav Nikola !
Zadnjih nekoliko dana osjetio sam trzanje u misicima u ramenima i leđima,podlakticama itd.(imam samo 17 godina)
Prvi put sam osjetio trzanje u desnom ramenu i to je dugo trajalo i poslje toga nisam mozda cak mjesec dana i evo sad 2-3 dana je malo češće
Inace imam dosta snage (ponekad idem u teretanu) ne osjecam da sam slab
Ali kada sam osjetio trzanje malo sam proguglao i uplašilo me je jer sam citao o ALS-u
Pa me zanima tvoje misljenje.Pozz
Želim ti sve najbolje i da pobijedis tu bolest !

Pisao sam vec o fascikulacijama i tome da se mogu javiti iz 1ooooooo razloga...................... nemoj da guglas vec nadji negok da te testira koliiko mozes da opteretis svoje telo.......... nemoj da ti gugl bude doktor............... to sto si opisao nije ALS !!!!!!!!!!!!!!!

Kako mislite da nadjem nekog da me testira koliko mogu da opteretim tijelo
A da li bol u gleznjevima i koljenima moze da ima veze sa ALS-om, sad ne znam da li bi isao doktoru samo zbog fascikulacija....

Preforsiras se pa prilikom opustanja misica javljaju se fascikulacije,kod ALS-a nema bolova !!!

Postovani Nikola, procitao sam na forumu dosta tvojih odgovora, procitao sam da je glavni simptom ALS-a slabost, jel mislite slabost npr. ako je u rukama da nemam snage ili kako vec ta slabost bude, procitao sam da ste na pocetku imali slabost u šaci , kako ste osjecali tu slabost
Moze li slabost da bude u kostima, zglobovima.... kod ALS-a
Bio bi ti puno zahvalan kad bi mi odgovorio
Pozdrav

Da se nadovezem na prethodne postove, dobio sam nove MR rezultate, bez znacajnijih promena u odnosu na pre 7 meseci, i dalje je prisutna ta jedna lezija uz blago uvecanje jedne komore. Lezija je nepromenjenih dimenzija i MR karakteristika. Sad cekam doktora da li ce da predlozi neko novo ispitivanje ili ce se drzati ovih periodicnih MR glave, sto mi ne donosi nikakvo poboljsanje...

Bio sam na pregledu kod druge doktorke, jer svakako kod ovakvih stvari treba cuti i druga misljenja. Neuroloski pregled je prakticno uredan osim blagog tremora koji se javlja u sakama i preporucila mi je analizu hormona stitne zlezde i bakra u urinu. Ona gotovo iskljucuje neko teze neurolosko oboljenje posebno MS , jer je neuroloski pregled uredan, a ta lezija se ne menja i ne mora nista da znaci. Misici i refleksi reaguju simetricno na obe strane tela. Dala mi je terapiju, rivotril u manjim dozama kao i neke vitamine pa cemo videti da li ima boljitka.

Pozdrav Nikola, vidim da ste dobro upuceni u ALS, da li mi mozete reci nesto o primeni riluzola sa edaravone lekom? Oboljenje je u ranoj fazi i rec je o osobi mladjih godina. Mozda imate neki savet i o adekvatnoj ishrani? Unapred zahvalna!

Tačan mehanizam delovanja Riluteka kod ALS-a je nepoznat. Dve višecentarske kliničke probe dokazale su da nakon 18 meseci terapije lek umanjuje rizik od smrti (ili traheostomije) za 35%, što u praksi znači produžetak života za 2-3 meseca u proseku ali ne kod svih pacijenata. Istraživanja dokazuju, da primena Riluteka u dozi 100 mg dnevno (2 x 50g), tokom 18 meseci, neznatno produžuje život bolesnika, ali nažalost ne utiče na poboljšanje njihovog kliničkog stanja i kvaliteta života.Lek je bezbedan, dovodi ponekad do laganog podizanja nivoa jetrenih enzima, zbog čega se preporučuju redovne kontrole. U literaturi se ističe nepreterano veliki terapeutski efekat u kasnom stadijumu bolesti. Ne zna se starosna granica počev od koje lek ne bi trebalo da se koristi. Jednostavno rečeno ”u neurologiji nepostoji lek sa tako lošom stastitstikom a da je dobio upotrebnu dozvolu FDA!”

Izlistajt temu naćete sve o ishrani!

ssandra995:

Pozdrav Nikola, vidim da ste dobro upuceni u ALS, da li mi mozete reci nesto o primeni riluzola sa edaravone lekom? Oboljenje je u ranoj fazi i rec je o osobi mladjih godina. Mozda imate neki savet i o adekvatnoj ishrani? Unapred zahvalna!

Kliknite za proširenje...

ssandra995, da li ste poceli sa terapijom Edaravone lekom?

Samo da se nadovezem na moj prethodni post, mozda pomogne nekome ko ima slicne tegobe, doktorka Lavrnic mi je dala terapiju pre oko 7 dana Rivotril u manjim dozama, Alanerv i vitamini D3 i situacija mi je mnogo bolja, mnogo manje osecam tegobe i slabosti misica.

Rivotril je lek,izmedju ostalog, za anksioznost , .............ALAnerv je dodatak ishran koji sadrži alfa-lipoinsku kiselinu, ulje boražine, vitamine B grupe, vitamin E i selen. Vitamini B1, B2, B6 doprinose normalnoj funkciji nervnog sistema. Vitamin E i selen doprinose zaštiti ćelija od oksidativnog stresa. ALAnerv se preporučuje u stanjima povećanih potrba za zaštitom ćelija od oksidativnog stresa i za normalnu funkciju nervnog sistema.i D# je logican nastavak u ovoj terapiji,ovde je potrebno uraditi krvnu sliku da bi se video nivo vitamina D i odredila potrebna doza !

Poštovani, pozdravljam Vas sve skupa na forumu. Trbam pomoć ako može netko reći pokazuje li sljedeći nalaz EMNG napravljen površinskim elektrodama elemente za ALS?
M.triceps brachi sin., m.opponens pollicis sin., m. abductor digiti minimi sin. prorijeđen intermedijarni inervacijski uzorak, pojedini potencijali prošireni, polifazični, viših amplituda. Umirovanju brojne fibrilacije, nekoliko PSW. M. opponens pollicis dex., m. biceps brachi dex. et sin., m- extensor digitorum communis dex. et sin., m. triceps brachi dex. uredan intermedijarni uzorak. U mirovanju električna tišina.
Za donje ekstremitete za lijevu stranu (da ne pišem mišiće), vrijedi intermedijarni uzorak, s izdvajanjem nekoliko viših, polifazičnih potencijala. U mirovanju rijetke fibrilacije. Za desnu stranu električna tišina.
Naime, od svibnja imam trzajeve i fascikulacije cijelog tijela , posebno mišića šake, stopala. Osim što cijela titram, posebno iritira svakodnevno titranje lijevog oka te titranja jezika i područja ispod brade. U lipnju sam obavila neurološki pregled gdje je bilo sve uredno. Neurolog je napomenuo da nije ALS budući da su u svibnju bile na snazi i parestezije i trnci na sva 4 ekstremiteta, ali on još nije vidio nalaz EMNG-a. To se povuklo, pretpostavljam zbog uzimanja magnezija. Dakle, ostalo je titranje mišića, ponekad prave kontrakcije kvadricepsa, bicepsa na ruci i na listovima, ponekad vidljivo kao crvi ispod kože (tenar, hipotenar, mali mišići stopala). Također, od svibnja osjećam drugačije svoju lijevu ruku (u području metakarpusa i na bicepsu), funkcionalna je ali mi se lakše zamara. Ne moram napominjat užas koji osjećam, inače sam žensko, 35 g., pišem iz Zg.
Hvala unaprijed!

Toliko sam smušena da nisam napisala zaključak EMNG-a. Na gornjim ekstremitetima se očituju lakše do srednje teške kronične neurogene promjene u razinama c7-th1, lakše i c8-th1 desno. Na donjim ekstremitetima registriraju se lakše kronične neurogene promjene u razinama l5 obostrano, simetrično. Neurografski i refleksološki nalaz uredan na svim živcima gornjim i donjim ekstremitetima. Nalaz govori u prilog radikulopatskih promjena u navedenim razinama.

P.S. Obavih i MR vrata i mozga koji pokazuje blagu osteohondrozu vratnog dijela.
Hvala

Dg koju dobih na EMNG nalazu je Sy CB et LS. Neurolog također navodi da se trebam bojati MS-a, ne ALS-a zbog parestezija koje su bile prije dva mjeseca. Brine me slabost i umor te ruke. Ne znam bil li MR trebao pokazao MS?

nikolabn:

O B A V E Š T E NJ E

Obaveštavam Vas smo dobili donatora,koji će donirati "stolice za kupanje"

Pogledajte prilog 449460

stolica je podesiva i može se postaviti na svaku kadu!

Vaše je samo da mi dostavite adresu,poštarinu plaća donator!!!​

Kliknite za proširenje...

E svaka cast donatoru, lep i human gest. Da je srece da je vise takvih.

Zainteresovan sam za stolicu. Adresa: Miroslav Ristović, Save Jovanovića 64b, 11222 Beograd. Ako nije anoniman, voleo bih da znam ko je donator. Hvala unapred.

Pozdrav svim članovima!
Pre 1,5 godinu mi se sin razboleo (dijagnoza je bila MS ili ADEM)...Ima problema sa trnjenjem u nogama, neosetljivost na toplo-hladno na nogama. Ponekad kočenje vilice, ubrzano zamaranje (a bio je maratonac)... Pre 1,5 godinu se naglo razboleo i završio u bolnici zbog ogromne temperature, prestanak mokrenja (stavili su mu kateter), nemogućnost da uopšte stoji na nogama. Bilo je zaista kritično, jer mu je mozak bio jako natekao. Učio je da hoda, bio u banji itd. postepeno mu se stanje popravilo, zaposlio se na drugom radnom mestu, gde radi isključivo sedeći posao, ali i dalje se brzo zamara (posle hoda od nekoliko stotina metara, ili stajanja na nogama od 1-2 sata, takođe u večernjim satima je iscrpljen, smeta mu buka i gužva. ovih dana su mu ponovili MR i ovo je dijagnoza...
IZMENJEN SIGNALA U PROJEKCIJI KORTIKOSPINALNOG PUTA BILATERALNO PO MR KAKATERISTIKAMA u prvom redu govori za ALS (korelirati klinički )
MANJI VENSKI ANGIOM LEVE CEREBELARNE HEMISFERE

Ima 34 godine i dve ćerkice.
Nije mi jasno da u samom početku nisu ni pomislili da je ALS u pitanju. za sedmicu dana ide kod Dr. sa ovim nalazom (danas ga je dobio)

Ja nabavila Edaravon ampule prije mjesec i 10 dana, predala zahtjev na klinicki centar Kosevo u Sarajevu - neurolosko odjeljenje da bi suprug mogao leci da pocne sa prijemom lijeka i nikakav odgovor jos nisam dobila. Na klinici uopste nisu zainteresovani da se ukljuce niti da malo saznaju o ovoj teskoj bolesti. Ovo je strasno. Cijena lijeka 50 ampula je kostala je cca 9.400,00 konvertibilnih maraka ili 4.460,00 eura, preko thesocialmedwork.com