Quantcast

Policitemia rubra vera

Akica09

Početnik
Poruka
5
Dobro veče svima, pozdrav veliki i sve najbolje. Ja imam pitanje pošto ovde vidim da ima ljudi koji dugo žive sa ovim problemom i ovom bolešću
pa bih hteo da čujem različita mišljenja. Imam 28 godina, i pre 4,5 meseci sam otišao na sistematski pregled zbog toga što sam imao neko podbadanje u stomaku, sada znam u predelu slezine koji se pojavi na sekund i nestane. Tako je bio jedan dan, pa prođu 2 dana pa opet bol, pa prođe 4 dana pa opet i onda 2 dana zaredom bol. Nakon toga takav bol više nisam nikad osetio. Na sistematskom pregledu uvećana je slezina, ima oko 146 mm, eritrociti su bili 5.81 a hemoglobin 178, hematoktirt u granicama referentne vrednosti 0.523 i ostalo je sve bilo ok. Bio sam kod infektologa nema nikakvog virusa. Kontrola za mesec dana. naravno kako to obično biva, danas sutra, nisam otišao na kontrolu. Ali sam posle 3 meseca otišao zbog prehlade, nalazi su bili eritrociti u granicama 5.56, hemokrit 0.513, hemoglobin je jedino bio povećan 177. Nakon mesec dana posle toga otišao sam ponovo na kontrolu koju sam davno trebao i na ultrazvuku je slezina i dalje uvećana 146 mm za 1 mm povećana i postojanje po mišljenju doktora još jedne slezine takozvane akcesorne slezine koja je oko 26 mm mislim nisam sada siguran. Eritrociti su 5.8, hemoglobin je 181, hematokrit je povećan po prvi put 0.536 , a mislim da je referenta vrednost 0.530, znači nije preterano povećana a pre mesec dana je bila 0.513 i eritrociti su bili 5.56. Većinu simptoma od glavobolje, do ostalih nemam.Bio sam kod hematologa, doktorka je rekla nešto kao da nije vidovita i da mora da proveri ali da ne deluje kao da je nešto iako je ponovila da nije vidovita. Napisala mi je koje sve treba analize da uradi, među njima su i testiranje i na JAK 2 mutaciju gena, kao i na još neku vrstu kao što su gvože, i još 2 analize, ne znam napamet.U vrlo kratkom roku ću ići na te analize, koje će biti gotove u roku od 2 do 3 nedelje. Moje pitanje je za ljude koji imaju iskustva, kako im ovo deluje, da li im ovo liči na policitemiju i generalno da li ljudi sa ovim problemom mogu da se bave sportom, mogu da zasnivaju porodicu, da li mogu da rade, da li ako nista drugo mogu da zive koliko toliko normalno, da rade pre svega i da stvaraju porodicu, putuju. Voleo bih da ako postoji mogućnost neko što pre odgovori, kao ako postoji mogućnost da gospodin Paci odgovori jer vidim da je najduže sa tim. Hvala svima unapred i sve najbolje.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
52.755
Dobro veče svima, pozdrav veliki i sve najbolje. Ja imam pitanje pošto ovde vidim da ima ljudi koji dugo žive sa ovim problemom i ovom bolešću
pa bih hteo da čujem različita mišljenja. Imam 28 godina, i pre 4,5 meseci sam otišao na sistematski pregled zbog toga što sam imao neko podbadanje u stomaku, sada znam u predelu slezine koji se pojavi na sekund i nestane. Tako je bio jedan dan, pa prođu 2 dana pa opet bol, pa prođe 4 dana pa opet i onda 2 dana zaredom bol. Nakon toga takav bol više nisam nikad osetio. Na sistematskom pregledu uvećana je slezina, ima oko 146 mm, eritrociti su bili 5.81 a hemoglobin 178, hematoktirt u granicama referentne vrednosti 0.523 i ostalo je sve bilo ok. Bio sam kod infektologa nema nikakvog virusa. Kontrola za mesec dana. naravno kako to obično biva, danas sutra, nisam otišao na kontrolu. Ali sam posle 3 meseca otišao zbog prehlade, nalazi su bili eritrociti u granicama 5.56, hemokrit 0.513, hemoglobin je jedino bio povećan 177. Nakon mesec dana posle toga otišao sam ponovo na kontrolu koju sam davno trebao i na ultrazvuku je slezina i dalje uvećana 146 mm za 1 mm povećana i postojanje po mišljenju doktora još jedne slezine takozvane akcesorne slezine koja je oko 26 mm mislim nisam sada siguran. Eritrociti su 5.8, hemoglobin je 181, hematokrit je povećan po prvi put 0.536 , a mislim da je referenta vrednost 0.530, znači nije preterano povećana a pre mesec dana je bila 0.513 i eritrociti su bili 5.56. Većinu simptoma od glavobolje, do ostalih nemam.Bio sam kod hematologa, doktorka je rekla nešto kao da nije vidovita i da mora da proveri ali da ne deluje kao da je nešto iako je ponovila da nije vidovita. Napisala mi je koje sve treba analize da uradi, među njima su i testiranje i na JAK 2 mutaciju gena, kao i na još neku vrstu kao što su gvože, i još 2 analize, ne znam napamet.U vrlo kratkom roku ću ići na te analize, koje će biti gotove u roku od 2 do 3 nedelje. Moje pitanje je za ljude koji imaju iskustva, kako im ovo deluje, da li im ovo liči na policitemiju i generalno da li ljudi sa ovim problemom mogu da se bave sportom, mogu da zasnivaju porodicu, da li mogu da rade, da li ako nista drugo mogu da zive koliko toliko normalno, da rade pre svega i da stvaraju porodicu, putuju. Voleo bih da ako postoji mogućnost neko što pre odgovori, kao ako postoji mogućnost da gospodin Paci odgovori jer vidim da je najduže sa tim. Hvala svima unapred i sve najbolje.
Paci ce se vec javiti pa ce ti objasniti sve, a ja mogu samo da ti kazem da u svim mogucim pismenim izvorima stoji da ti ljudi,
sa dijagnozom iz naslova, zive sasvim normalno i naravno da zasnivaju porodicu, rade, putuju ili kao nasa Dragana imaju
zivotinje.Nema potrebe da se bojis, uzimaj terapije koje ti budu bile prepisane i zivi kako si i zamislio da zivis.
 

Akica09

Početnik
Poruka
5
Paci ce se vec javiti pa ce ti objasniti sve, a ja mogu samo da ti kazem da u svim mogucim pismenim izvorima stoji da ti ljudi,
sa dijagnozom iz naslova, zive sasvim normalno i naravno da zasnivaju porodicu, rade, putuju ili kao nasa Dragana imaju
zivotinje.Nema potrebe da se bojis, uzimaj terapije koje ti budu bile prepisane i zivi kako si i zamislio da zivis.
Hvala puno na odgovoru, to su svakako dobre vesti i pozitivna ohrabrenja. Ništa mi nije pripisano jer još ništa nije ni postavljeno, nikakva dijagnoza. Tek treba da se proveri sve...Vi mislite da jeste policitemija ? Pošto sam čitao i da može biti i sekundarna i pseudo i još nesto pa ne znam kako se to vama čini ? Hvala na odgovoru svakako.
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
52.755
Hvala puno na odgovoru, to su svakako dobre vesti i pozitivna ohrabrenja. Ništa mi nije pripisano jer još ništa nije ni postavljeno, nikakva dijagnoza. Tek treba da se proveri sve...Vi mislite da jeste policitemija ? Pošto sam čitao i da može biti i sekundarna i pseudo i još nesto pa ne znam kako se to vama čini ? Hvala na odgovoru svakako.
Koliko sam ja mogla ( sve preko neta) da vidim, moguce je i da je nemas:D

Jedino ova malo uvecana slezina ukazuje na to, samo malo povecan broj eritrocita, ali koliko sam razumela
ti nemas nikakve druge tegobe. Uradi ti lepo sve te analize i testove do kraja, a pod pretpostavkom i da
dobijes takvu dijagnozu, ne brini nista, i tvoj ce zivotni i radni vek biti dug, lep ( za lepotu i uspeh
moraces sam da se pobrines;)). Radi i uzimaj terapije kako ti odrede ( ako ti uopste odrede) i ne razmisljaj
mnogo o tome mada je to verovatno za psihu coveka barem pola godine prilicno i neprijatno,frustrirajuce pa kod
nekih ide i do ochaja.
 

Akica09

Početnik
Poruka
5
Koliko sam ja mogla ( sve preko neta) da vidim, moguce je i da je nemas:D

Jedino ova malo uvecana slezina ukazuje na to, samo malo povecan broj eritrocita, ali koliko sam razumela
ti nemas nikakve druge tegobe. Uradi ti lepo sve te analize i testove do kraja, a pod pretpostavkom i da
dobijes takvu dijagnozu, ne brini nista, i tvoj ce zivotni i radni vek biti dug, lep ( za lepotu i uspeh
moraces sam da se pobrines;)). Radi i uzimaj terapije kako ti odrede ( ako ti uopste odrede) i ne razmisljaj
mnogo o tome mada je to verovatno za psihu coveka barem pola godine prilicno i neprijatno,frustrirajuce pa kod
nekih ide i do ochaja.
Hvala puno, jeste psihološki je dosta stresno. Slezina jeste malo uvećana, ali npr pre mesec dana nije bilo ništa uvećano osim hemoglibina koji je bio 177 a granica je 175. Ne znam, moraću da čekam rezultate i da vidim, nadam se najboljem. Ostalih simptoma od vrtoglavice, zamaglice, glavobolje, ne znam ja kojih nisam imao. Čitajući ovde po netu ljudi su uvek imali po vise od 7 do 8 eritrocita a ja 5.8 max a pre mesec dana 5.56. I pre mesec je hematokrit he bio u normali 0.513. Ne znam, hvala svakako, sve najbolje :-)
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
52.755
Hvala puno, jeste psihološki je dosta stresno. Slezina jeste malo uvećana, ali npr pre mesec dana nije bilo ništa uvećano osim hemoglibina koji je bio 177 a granica je 175. Ne znam, moraću da čekam rezultate i da vidim, nadam se najboljem. Ostalih simptoma od vrtoglavice, zamaglice, glavobolje, ne znam ja kojih nisam imao. Čitajući ovde po netu ljudi su uvek imali po vise od 7 do 8 eritrocita a ja 5.8 max a pre mesec dana 5.56. I pre mesec je hematokrit he bio u normali 0.513. Ne znam, hvala svakako, sve najbolje :-)
Vidi, moguce je da imas te vrednosti jos od rodjenja, takav ti je neki genetski kod, mnogo ljudi celog zivota ima nizak
pritisak, eritrociti su ( obrnuto od tebe) ispod neke prihvatljive normale, hemoglobin isto tako ( ja ovo sad o sebi),
a njima nije nista, moguce je da je i kod tebe tako nesto.
 

Akica09

Početnik
Poruka
5
Vidi, moguce je da imas te vrednosti jos od rodjenja, takav ti je neki genetski kod, mnogo ljudi celog zivota ima nizak
pritisak, eritrociti su ( obrnuto od tebe) ispod neke prihvatljive normale, hemoglobin isto tako ( ja ovo sad o sebi),
a njima nije nista, moguce je da je i kod tebe tako nesto.
Izvini ali da napišem još nešto. Pre 3 meseca to sam zaboravio da napišem sam isto radio kompletnu krvnu sliku i tada mi je sve bilo u granicama, eritrociti 5.6, hematokrit 0.506, hemoglobin 171. Tada je i hemoglobin bio ok. Ne znam htedoh i to da napišem. Svakako hvala na odgovorima.
 

seka59

Zainteresovan član
Poruka
199
Akica09, možda sam previdjela ili nisi napisao koliki su ti trombocit, jer kod policitemije su i oni uvećani. Ako i bude PRV živiš norrmalno, samo bi morao da se uzdržavaš od fizičkog napora, jer srce ionako ''gura'' gustu krv, tako da mu napor veliki baš ne bi prijao.
 

Akica09

Početnik
Poruka
5
Akica09, možda sam previdjela ili nisi napisao koliki su ti trombocit, jer kod policitemije su i oni uvećani. Ako i bude PRV živiš norrmalno, samo bi morao da se uzdržavaš od fizičkog napora, jer srce ionako ''gura'' gustu krv, tako da mu napor veliki baš ne bi prijao.
Kod mene su trombociti svaki put bili ok, nisu nikada uvećani bili...Hvala puno na informacijama.
 

Dragana S.

Početnik
Poruka
44
Juce kontrola leukociti 10,5 trombociti 329. Hemoglobin 117 Hct 0.32. Idemo na korekciju lit..... 2_1_2_1 ako ne skacu leukociti i trombociti puno onda 2_1_1_2 .Preparati gvozdja ni slucajno ( naglaseno) .Uzela sam tabak uputa za krvnu sliku ,pa da vidimo sta sam dosad naucila 🤔! Doktorka opste prakse ne sme da vrsi korekciju( naglasila) .Hematolog mi je rekla ,da me ne cudi sto su me odbili za penziju , vestace i zubari.A i zna se sta vrti...kad burgija nece!!! Pozdrav svima!!
 

Rayela

Legenda
Moderator
Poruka
52.755
Juce kontrola leukociti 10,5 trombociti 329. Hemoglobin 117 Hct 0.32. Idemo na korekciju lit..... 2_1_2_1 ako ne skacu leukociti i trombociti puno onda 2_1_1_2 .Preparati gvozdja ni slucajno ( naglaseno) .Uzela sam tabak uputa za krvnu sliku ,pa da vidimo sta sam dosad naucila 🤔! Doktorka opste prakse ne sme da vrsi korekciju( naglasila) .Hematolog mi je rekla ,da me ne cudi sto su me odbili za penziju , vestace i zubari.A i zna se sta vrti...kad burgija nece!!! Pozdrav svima!!
Stvarno ne mogu da verujem, ali verujem ja tebi:D
 

Affro*

Stara legenda
Poruka
98.150
Juce kontrola leukociti 10,5 trombociti 329. Hemoglobin 117 Hct 0.32. Idemo na korekciju lit..... 2_1_2_1 ako ne skacu leukociti i trombociti puno onda 2_1_1_2 .Preparati gvozdja ni slucajno ( naglaseno) .Uzela sam tabak uputa za krvnu sliku ,pa da vidimo sta sam dosad naucila 🤔! Doktorka opste prakse ne sme da vrsi korekciju( naglasila) .Hematolog mi je rekla ,da me ne cudi sto su me odbili za penziju , vestace i zubari.A i zna se sta vrti...kad burgija nece!!! Pozdrav svima!!
Doktorka je malo preterala, samo ti predaj zalbu na resenje,nemoj da ti istekne rok. Obicno oni koje odbiju prvi put dobiju iz drugog ili eventualno treceg puta. Srecno.
 

Mima57

Početnik
Poruka
1
Pozdrav svima,već 5 godina imam neke simptome policitemije.Ovih dana idem na hematologiju KCS na prvi pregled.Interesuje me da li neko ima loša iskustva pri letenju avionom?Traba da putujem u februaru,pitaću lekara ali bih volela i od vas na forumu da čujem ako je neko imao problem pri letu.
 

cinci-

Početnik
Poruka
6
Akica09, možda sam previdjela ili nisi napisao koliki su ti trombocit, jer kod policitemije su i oni uvećani. Ako i bude PRV živiš norrmalno, samo bi morao da se uzdržavaš od fizičkog napora, jer srce ionako ''gura'' gustu krv, tako da mu napor veliki baš ne bi prijao.
Hmm , veliki napor nije dobar ni za zdravo srce , tako da mislim da se treba zanimavati sportom ipak radi se o mladoj osobi i te kako sport je dobar za cirlulaciju i imunitet poz
 

seka59

Zainteresovan član
Poruka
199
Najbolje da se posavjetuje sa ljekarom. Mom mužu je naglašeno da se uzdržava i od brzog hodanja. Ali pošto se tu radi o mladom čovjeku ljekar će to najbolje da odredi.
Mada, i Paci bi mogao da da savjet, on ima dug staž u borbi sa PRV.
 

cinci-

Početnik
Poruka
6
Najbolje da se posavjetuje sa ljekarom. Mom mužu je naglašeno da se uzdržava i od brzog hodanja. Ali pošto se tu radi o mladom čovjeku ljekar će to najbolje da odredi.
Mada, i Paci bi mogao da da savjet, on ima dug staž u borbi sa PRV.
Da , najbolje je konsultacija sa lekarom ne sa pacijentima (ipak bolest nije ista kod svakog). Ja sam planinar i bash sam pitao svog hematologa , pita me kako se osecam - super , dali sam imao problem do sada - nisam, i rekla mi da slobodno mogu.
 

Dragana S.

Početnik
Poruka
44
Da , najbolje je konsultacija sa lekarom ne sa pacijentima (ipak bolest nije ista kod svakog). Ja sam planinar i bash sam pitao svog hematologa , pita me kako se osecam - super , dali sam imao problem do sada - nisam, i rekla mi da slobodno mogu.
Slazem se! Najbolje da sam osluskujes svoj organizam,i vidis sta ti odgovara! Ja sam se pronasla u duzim laganim setnjama,sa svojim psima! Terapija za dusu i telo!
 

paci

Zainteresovan član
Poruka
324
Zdravo svima, ukratko,kod mađara se zove i visinska bolest, ali moramo duže vremena provesti na većim visinama 1700m +. U početku kad su mi trombociti bili oko 800, onda sam imao problema sa dizanjem težeg tereta 50kg +, došlo do nedostatka vazduha i steganja u grudnom košu. Sad hvala Bogu nemam takvih problema, bavim se sitnim sportom, dižem male tegove 5 + 5 kg i dobro se osećam.
 

Mileta64

Zainteresovan član
Poruka
108
Zdravo svima, ukratko,kod mađara se zove i visinska bolest, ali moramo duže vremena provesti na većim visinama 1700m +. U početku kad su mi trombociti bili oko 800, onda sam imao problema sa dizanjem težeg tereta 50kg +, došlo do nedostatka vazduha i steganja u grudnom košu. Sad hvala Bogu nemam takvih problema, bavim se sitnim sportom, dižem male tegove 5 + 5 kg i dobro se osećam.
To sam i ja cuo , a koliko ti pijes dnevno leka Lit.... ako ga uopste pijes sada posto si dobio Jak... ? Ja pijem naizmenicno tri dana po tri pa dva po dve ali mi trombociti nece da padnu ispod 400 dokrorka kaze to je normalno .
 

doktorka

Zainteresovan član
Moderator
Poruka
122
Dobro veče svima, pozdrav veliki i sve najbolje. Ja imam pitanje pošto ovde vidim da ima ljudi koji dugo žive sa ovim problemom i ovom bolešću
pa bih hteo da čujem različita mišljenja. Imam 28 godina, i pre 4,5 meseci sam otišao na sistematski pregled zbog toga što sam imao neko podbadanje u stomaku, sada znam u predelu slezine koji se pojavi na sekund i nestane. Tako je bio jedan dan, pa prođu 2 dana pa opet bol, pa prođe 4 dana pa opet i onda 2 dana zaredom bol. Nakon toga takav bol više nisam nikad osetio. Na sistematskom pregledu uvećana je slezina, ima oko 146 mm, eritrociti su bili 5.81 a hemoglobin 178, hematoktirt u granicama referentne vrednosti 0.523 i ostalo je sve bilo ok. Bio sam kod infektologa nema nikakvog virusa. Kontrola za mesec dana. naravno kako to obično biva, danas sutra, nisam otišao na kontrolu. Ali sam posle 3 meseca otišao zbog prehlade, nalazi su bili eritrociti u granicama 5.56, hemokrit 0.513, hemoglobin je jedino bio povećan 177. Nakon mesec dana posle toga otišao sam ponovo na kontrolu koju sam davno trebao i na ultrazvuku je slezina i dalje uvećana 146 mm za 1 mm povećana i postojanje po mišljenju doktora još jedne slezine takozvane akcesorne slezine koja je oko 26 mm mislim nisam sada siguran. Eritrociti su 5.8, hemoglobin je 181, hematokrit je povećan po prvi put 0.536 , a mislim da je referenta vrednost 0.530, znači nije preterano povećana a pre mesec dana je bila 0.513 i eritrociti su bili 5.56. Većinu simptoma od glavobolje, do ostalih nemam.Bio sam kod hematologa, doktorka je rekla nešto kao da nije vidovita i da mora da proveri ali da ne deluje kao da je nešto iako je ponovila da nije vidovita. Napisala mi je koje sve treba analize da uradi, među njima su i testiranje i na JAK 2 mutaciju gena, kao i na još neku vrstu kao što su gvože, i još 2 analize, ne znam napamet.U vrlo kratkom roku ću ići na te analize, koje će biti gotove u roku od 2 do 3 nedelje. Moje pitanje je za ljude koji imaju iskustva, kako im ovo deluje, da li im ovo liči na policitemiju i generalno da li ljudi sa ovim problemom mogu da se bave sportom, mogu da zasnivaju porodicu, da li mogu da rade, da li ako nista drugo mogu da zive koliko toliko normalno, da rade pre svega i da stvaraju porodicu, putuju. Voleo bih da ako postoji mogućnost neko što pre odgovori, kao ako postoji mogućnost da gospodin Paci odgovori jer vidim da je najduže sa tim. Hvala svima unapred i sve najbolje.
Ne licis na nekog ko ima policitemiju.
Prvo, morao bi da imas povisene trombocite.
Drugo, dijagnozu ti postavlja patolog nakon biopsije kostane srzi.
Trece, JAK mutacija se analizira tek kad se dokaze bolest.
Svakako, za pocetak biopsija. ;)
 
Top
  Blokirali ste reklame
Dragi prijatelju, nemojte da blokirate reklame - isključite Ad Blocker na Forumu, jer će tako mesto vaših susreta na Krstarici ostati besplatno za korišćenje.