Policitemia rubra vera

  • Začetnik teme Začetnik teme mdjcu
  • Datum pokretanja Datum pokretanja
Dragana S.:
To sam mislila! Kako se sada osecas? Nista nam i ne preostaje nego da budemo pokusni kunici! Meni je doktorka najavila lek u nekom narednom periodu! Interesuje me citam kao da ova bolest spada u retke,koliko li nas ima u Srbiji ? Nasla sam neki podatak 500 pacijenata .Ne znam da li je tacan!
Kliknite za proširenje...
Dobro sam, hvala. Čitao sam da na 100 000 dolazi jedno ili dva bolesnika.
 
Mileta64:
Pa mora da bude bolje od Lit.... i meni je krvna slika dobra od kako pijem lek jedino me malo zeza gvozdje i slezina ali nije bas toliko strasno . Gvozdje se gubi od ispustanja krvi to je normalna stvar .
Kliknite za proširenje...
Sve to ide u rok sluzbe! Kako rece Paci jedan do dva pacijenta od 100 000.od ove bolesti .Kako me ne potrefi Loto? Malo da se nasalim!!! Tu smo da razmenjujemo iskustva.Svako dobro!!
 
Dragana S.:
Sve to ide u rok sluzbe! Kako rece Paci jedan do dva pacijenta od 100 000.od ove bolesti .Kako me ne potrefi Loto? Malo da se nasalim!!! Tu smo da razmenjujemo iskustva.Svako dobro!!
Kliknite za proširenje...
Hahaha tako je sto Loto nece nas da pogodi kada nas pogodila ova retka bolest i ja sam citao to i kaze da pretezno pogadja Jevreje i Crnce a mi nismo ni jedno ni drugo . Ipak je ovo sudbina , zato samo opusteno i napred.....Pozdrav
 
paci:
Inače u Mađarskoj još nazivaju, planinskom bolešću. Znači ko boravi iznad 1500 m nadmorske visine njemu je normalno da ima povišenu krvnu sliku i normalno nije pozitivan na JAK 2 :)
Kliknite za proširenje...
Paci, kad si već pomenuo da u Mađarskoj to nazivaju planinskom bolešću, da pitam i tebe a i ostale: Kako se osjećate kada se popnete na planinu?. Pitam to, jer moj muž na višim nadmorskim visinama, tj.planinama, pa i brdima malo većim, osjeti kao neko gušenje, i glas mu se promijeni, pa zvuči kao neko ko je u veoma teškom stanju pa nema snagu glasa. Pozdrav svima
 
seka59:
Paci, kad si već pomenuo da u Mađarskoj to nazivaju planinskom bolešću, da pitam i tebe a i ostale: Kako se osjećate kada se popnete na planinu?. Pitam to, jer moj muž na višim nadmorskim visinama, tj.planinama, pa i brdima malo većim, osjeti kao neko gušenje, i glas mu se promijeni, pa zvuči kao neko ko je u veoma teškom stanju pa nema snagu glasa. Pozdrav svima
Kliknite za proširenje...
Pozdrav Seko! Ja sam negde procitala da treba izbegavati vece nadmorske visine! Mozda neko vise zna o tome!
 
Mileta64:
Ima li ko od vas problema sa uvecanom Slezinom i kako izlazite na kraj sa tim problemom ? Meni je 174 mm i kaze doktor nije strasno a meni smeta puno . Ako neko zna kakav lek ili prirodni preparat neka napise .
Kliknite za proširenje...
Cao Mileta evo mene nije bilo dugo vidom pitaš za slezinu .Meni je na zadnjoj kontroli bila oko 154 mm rekao sam ti da obratis paznju na jetru.Sutra 29.11.idem na kontrolu uvecan mi je hemoglobin hematokrit enzimi jetre oko 60 .Radice mi flebotomiju sigurno jer mi je hct 48 .Stanje mi je slicno kao i pre 6 meseci povecao mi se malo svrab po kozi,imam neka probadanja s vremena na vreme cas u ruci cas u ledjima tamo vamo .Skoro stalno mi je vrucina i onda se znojim
bukvalno samo u predelu glave .Procitao sam negde da je za SLEZINU dobro grozdje da se jede i to crno .Naci ces na internetu ja sam ga jeo u septembru skoro ceo mesec. Zadnjih 10tak dana se jede po 1kg do 1.5 kg DNEVNO..Najbolje je navodno ona sira od vina da se pije ali nisam znao gde to da nadjem pa sam koristio ovu drugu opciju .Ako budem radio UZ ABDOMENA uskoro videcu da li mi je nešto pomoglo. POZ ZA SVE STA DA VAM KATEM LJUDI BORITE SE DRUGE OPCIJE NEMA..MENI CE SAD 5 JANUARA BITI 19 god od infarkta i OKO 18 GOD.OD USTANOVLJENE TROMBOCITOZE. Mota mi se NARAVNO kroz glavu SVASTA ODTUGUJEM PO NEKAD NA KRATKO I ONDA SE VRATIM KOLIKO TOLIKO U NORMALAN ZIVOT CAO POZ
 
panta partizan:
Cao Mileta evo mene nije bilo dugo vidom pitaš za slezinu .Meni je na zadnjoj kontroli bila oko 154 mm rekao sam ti da obratis paznju na jetru.Sutra 29.11.idem na kontrolu uvecan mi je hemoglobin hematokrit enzimi jetre oko 60 .Radice mi flebotomiju sigurno jer mi je hct 48 .Stanje mi je slicno kao i pre 6 meseci povecao mi se malo svrab po kozi,imam neka probadanja s vremena na vreme cas u ruci cas u ledjima tamo vamo .Skoro stalno mi je vrucina i onda se znojim
bukvalno samo u predelu glave .Procitao sam negde da je za SLEZINU dobro grozdje da se jede i to crno .Naci ces na internetu ja sam ga jeo u septembru skoro ceo mesec. Zadnjih 10tak dana se jede po 1kg do 1.5 kg DNEVNO..Najbolje je navodno ona sira od vina da se pije ali nisam znao gde to da nadjem pa sam koristio ovu drugu opciju .Ako budem radio UZ ABDOMENA uskoro videcu da li mi je nešto pomoglo. POZ ZA SVE STA DA VAM KATEM LJUDI BORITE SE DRUGE OPCIJE NEMA..MENI CE SAD 5 JANUARA BITI 19 god od infarkta i OKO 18 GOD.OD USTANOVLJENE TROMBOCITOZE. Mota mi se NARAVNO kroz glavu SVASTA ODTUGUJEM PO NEKAD NA KRATKO I ONDA SE VRATIM KOLIKO TOLIKO U NORMALAN ZIVOT CAO POZ
Kliknite za proširenje...



Ljudi sa tom dijagnozom zive ceo zivot, odtuguje se tu i tamo i zbog drugih stvari, najvaznije je da covek na neki nacin
prihvati tu svoju dijagnozu i da gura napred kao i da je nema. Shiru mozes da nadjes kod svakoga ko ima vinograd
i pravi vino za sebe i svoju porodicu, ali shire ima samo mesec dana, posle je vino vec gotovo.
 
Dragana S.:
Danas otisla u dom zdravlja ,da proverim krvnu sliku .Nema reagenasa !!!! Boze baci kamen i budi precizan....
Kliknite za proširenje...

Ovih dana cu ( verovatno u subotu ili nedelju) napisati poduzi post oko te vase dijagnoze, sve je
vrlo ohrabrujuce, ali cu preneti iskustva i " ispovesti" vasih sapatnika iz Nemacke, narocito
u vezi ishrane, ali i neke svakodnevnice. Mislim da je svakom bolesnom coveku, svejedno kakva
je dijagnoza, najvazniji neki osecaj da nikada nije sam i usamljen. :)
 
Rayela:
Ljudi sa tom dijagnozom zive ceo zivot, odtuguje se tu i tamo i zbog drugih stvari, najvaznije je da covek na neki nacin
prihvati tu svoju dijagnozu i da gura napred kao i da je nema. Shiru mozes da nadjes kod svakoga ko ima vinograd
i pravi vino za sebe i svoju porodicu, ali shire ima samo mesec dana, posle je vino vec gotovo.
Kliknite za proširenje...

Pokushaj da zamrznesh shiru,samo kad budesh odmrzivao budi tu :)
 
panta partizan:
Cao Mileta evo mene nije bilo dugo vidom pitaš za slezinu .Meni je na zadnjoj kontroli bila oko 154 mm rekao sam ti da obratis paznju na jetru.Sutra 29.11.idem na kontrolu uvecan mi je hemoglobin hematokrit enzimi jetre oko 60 .Radice mi flebotomiju sigurno jer mi je hct 48 .Stanje mi je slicno kao i pre 6 meseci povecao mi se malo svrab po kozi,imam neka probadanja s vremena na vreme cas u ruci cas u ledjima tamo vamo .Skoro stalno mi je vrucina i onda se znojim
bukvalno samo u predelu glave .Procitao sam negde da je za SLEZINU dobro grozdje da se jede i to crno .Naci ces na internetu ja sam ga jeo u septembru skoro ceo mesec. Zadnjih 10tak dana se jede po 1kg do 1.5 kg DNEVNO..Najbolje je navodno ona sira od vina da se pije ali nisam znao gde to da nadjem pa sam koristio ovu drugu opciju .Ako budem radio UZ ABDOMENA uskoro videcu da li mi je nešto pomoglo. POZ ZA SVE STA DA VAM KATEM LJUDI BORITE SE DRUGE OPCIJE NEMA..MENI CE SAD 5 JANUARA BITI 19 god od infarkta i OKO 18 GOD.OD USTANOVLJENE TROMBOCITOZE. Mota mi se NARAVNO kroz glavu SVASTA ODTUGUJEM PO NEKAD NA KRATKO I ONDA SE VRATIM KOLIKO TOLIKO U NORMALAN ZIVOT CAO POZ
Kliknite za proširenje...
Jesi ti meni rekao da obratim paznju na jetru ali ona mi je uredu vec mi slezina 174mmna zadnjem snimanju pa mi to malo pravi problem , ostali rezultati su u granicama normale . Jedino ponekad Leukociti skoce na 12-13 ali se vrate . To znojenje oko vrata se desava i meni povremeno neznam od cega .
 
Rayela:
Ovih dana cu ( verovatno u subotu ili nedelju) napisati poduzi post oko te vase dijagnoze, sve je
vrlo ohrabrujuce, ali cu preneti iskustva i " ispovesti" vasih sapatnika iz Nemacke, narocito
u vezi ishrane, ali i neke svakodnevnice. Mislim da je svakom bolesnom coveku, svejedno kakva
je dijagnoza, najvazniji neki osecaj da nikada nije sam i usamljen. :)
Kliknite za proširenje...
To bi nam puno znacilo da objavite da procitamo njina iskustva sa ovom bolesti .
 
Mileta64:
To bi nam puno znacilo da objavite da procitamo njina iskustva sa ovom bolesti .
Kliknite za proširenje...
Ajde pocinjem sada, ali cu to onako na kasicicu pa kako i kad citam, prenosim na licu mesta.

Kod vas, sa tom dijagnozom, izgleda da je najveci problem ( barem onaj koji vas svakodnevno muci)
taj svrab za koji ne postoji resenje ( ali i inace, nezavisno od dijagnoze svrab je nesto sto coveka ubija
u pojam, covek dolazi i na misli o samubistvu, a to sad stvarno nema veze iskljucivo sa vasom dijagnozom).
Ljudi sa ovom dijagnozom, ali i lekari koji lece ove pacijente, savetuju da svako mora za sebe da proba
neke sisteme, metode, vecini i pomognu, a to bi recimo bilo tusiranje dva puta dnevno ( pred spavanje,
ali i ujutru posle ustajanja) naizmenicno sa hladnom i jako toplom ( da ne kazem vrelom) vodom.
Nekima je pomoglo i izgleda da vecini pomaze u tom ratu protiv svraba suncanje, cak i kad nema sunca,
a to bi znacilo suncanje u pod onim aparatima za suncanje (kvarcovanje), sad to kvarcovanje nije bas
preproucljivo, ali ja bih mrtva ladna i to radila ako bih morala.

Nastavak sledi:)
 
Nekim je pacijentima pomogao lek: Syrea (Hydroxycarbamid ), to je citostatik, uzima se u tabletama,
trebalo bi pitati svog lekara specijalistu da li i za koga to uopste i dolazi u obzir ,a pretpostavljam da
se radi o nekoj teskoj artiljeriji koja ostavlja i gadne posledice.
Pre nekoliko godina "pronadjen" je novi lek Ruxolitinib, nisam sigurna da li ga u Srbiji i ima
i da li je uopste i registrovan kod nas. Iskustva pacijenata ne postoje jer je lek od skora na trzistu, lekari savetuju
da lek koriste pacijenti u kasnijem dobu zivota.
Nekolicina pacijenata ima dobra iskustva sa cajem Lapacha, sigurna sam da ga ima i kod nas,
ali ne bih znala pod kojim imenom, nasla sam samo na ceskom opis, ali razumecete:

Lapacho
Lapacho to je především známý jako legendami opředený čaj Inků. Jedná se o přírodní produkt z kůry stromu Lapacho (Tecome Lapacho). Roste především v lesích Brazílie, Bolívie, Peru, severní Argentiny a Paraguaji. Vnitřní kůra červené barvy se získává z odrůd Lapacho Colorado a Lapacho Morado. V oblasti And dosahují tyto stromy mnohdy stáří až 700 let. Lapacho je od pradávna používáno k pomoci nejrůznějších zdravotních problémů.

Kůra ze stromu Lapacha je v Evropě známa již od dob Vikingů, kteří ji na svých cestách měnili za drahé kameny a jiné zboží. Traduje, že jeden z ruských carů se díky každodennímu užívání šálku odvaru z Lapacha dožil až 130 let.

Mezi schopnosti lapacha patří:

  • Lapacho odstraňuje z těla nejrůznější nečistoty jako např. těžké kovy.
  • Normalizuje a posiluje činnost vnitřních orgánů jako játra, ledviny nebo slezinu.
Sve u svemu, ovo je jako retka bolest koja bas zbog toga sto je retka, nauku i farmaciju ne zanima mnogo
jer oni vrse istrazivanja kod bolesti koje ce im kasnije doneti profit.
 
Rayela:
Nekim je pacijentima pomogao lek: Syrea (Hydroxycarbamid ), to je citostatik, uzima se u tabletama,
trebalo bi pitati svog lekara specijalistu da li i za koga to uopste i dolazi u obzir ,a pretpostavljam da
se radi o nekoj teskoj artiljeriji koja ostavlja i gadne posledice.
Pre nekoliko godina "pronadjen" je novi lek Ruxolitinib, nisam sigurna da li ga u Srbiji i ima
i da li je uopste i registrovan kod nas. Iskustva pacijenata ne postoje jer je lek od skora na trzistu, lekari savetuju
da lek koriste pacijenti u kasnijem dobu zivota.
Nekolicina pacijenata ima dobra iskustva sa cajem Lapacha, sigurna sam da ga ima i kod nas,
ali ne bih znala pod kojim imenom, nasla sam samo na ceskom opis, ali razumecete:

Lapacho
Lapacho to je především známý jako legendami opředený čaj Inků. Jedná se o přírodní produkt z kůry stromu Lapacho (Tecome Lapacho). Roste především v lesích Brazílie, Bolívie, Peru, severní Argentiny a Paraguaji. Vnitřní kůra červené barvy se získává z odrůd Lapacho Colorado a Lapacho Morado. V oblasti And dosahují tyto stromy mnohdy stáří až 700 let. Lapacho je od pradávna používáno k pomoci nejrůznějších zdravotních problémů.

Kůra ze stromu Lapacha je v Evropě známa již od dob Vikingů, kteří ji na svých cestách měnili za drahé kameny a jiné zboží. Traduje, že jeden z ruských carů se díky každodennímu užívání šálku odvaru z Lapacha dožil až 130 let.

Mezi schopnosti lapacha patří:

  • Lapacho odstraňuje z těla nejrůznější nečistoty jako např. těžké kovy.
  • Normalizuje a posiluje činnost vnitřních orgánů jako játra, ledviny nebo slezinu.
Sve u svemu, ovo je jako retka bolest koja bas zbog toga sto je retka, nauku i farmaciju ne zanima mnogo
jer oni vrse istrazivanja kod bolesti koje ce im kasnije doneti profit.
Kliknite za proširenje...
E ovo ti je tacno da ni nauku ni farmaciju nezanima jer njih zanima samo profit a posto je ovo retka bolest znaci nema ni para ili ima minimalno .
 
Rayela:
Tako je nazalost, i ovi citostatici koji se kao daju obolelima, napravljeni su zbog drugih bolesti ( leukemija, neke vrste
kancera), nisu zbog vase dijagnoze.
Kliknite za proširenje...
Upravo tako ,lek LITA...R i JAK..I su lekovi napravljeni za Leukemiju a ne za Policitemiju , stim sto kod nekih pacijenata dolazi do poboljsanja a kod drugih jos vise napreduje bolest >bar sam tako procitao ...
 
Mileta64:
Upravo tako ,lek LITA...R i JAK..I su lekovi napravljeni za Leukemiju a ne za Policitemiju , stim sto kod nekih pacijenata dolazi do poboljsanja a kod drugih jos vise napreduje bolest >bar sam tako procitao ...
Kliknite za proširenje...

Koliko sam ja juce citala, na ovu varijantu davanja citostatika ide se kad venopunkcija nema vise smisla i ne pomaze,
ali je to sve ( kazu lekari, hematolozi) individualno jer je ta venopunkcija zlatni standard i uglavnom se to i koristi.
 
Rayela:
Nekim je pacijentima pomogao lek: Syrea (Hydroxycarbamid ), to je citostatik, uzima se u tabletama,
trebalo bi pitati svog lekara specijalistu da li i za koga to uopste i dolazi u obzir ,a pretpostavljam da
se radi o nekoj teskoj artiljeriji koja ostavlja i gadne posledice.
Pre nekoliko godina "pronadjen" je novi lek Ruxolitinib, nisam sigurna da li ga u Srbiji i ima
i da li je uopste i registrovan kod nas. Iskustva pacijenata ne postoje jer je lek od skora na trzistu, lekari savetuju
da lek koriste pacijenti u kasnijem dobu zivota.
Nekolicina pacijenata ima dobra iskustva sa cajem Lapacha, sigurna sam da ga ima i kod nas,
ali ne bih znala pod kojim imenom, nasla sam samo na ceskom opis, ali razumecete:

Lapacho
Lapacho to je především známý jako legendami opředený čaj Inků. Jedná se o přírodní produkt z kůry stromu Lapacho (Tecome Lapacho). Roste především v lesích Brazílie, Bolívie, Peru, severní Argentiny a Paraguaji. Vnitřní kůra červené barvy se získává z odrůd Lapacho Colorado a Lapacho Morado. V oblasti And dosahují tyto stromy mnohdy stáří až 700 let. Lapacho je od pradávna používáno k pomoci nejrůznějších zdravotních problémů.

Kůra ze stromu Lapacha je v Evropě známa již od dob Vikingů, kteří ji na svých cestách měnili za drahé kameny a jiné zboží. Traduje, že jeden z ruských carů se díky každodennímu užívání šálku odvaru z Lapacha dožil až 130 let.

Mezi schopnosti lapacha patří:

  • Lapacho odstraňuje z těla nejrůznější nečistoty jako např. těžké kovy.
  • Normalizuje a posiluje činnost vnitřních orgánů jako játra, ledviny nebo slezinu.
Sve u svemu, ovo je jako retka bolest koja bas zbog toga sto je retka, nauku i farmaciju ne zanima mnogo
jer oni vrse istrazivanja kod bolesti koje ce im kasnije doneti profit.
Kliknite za proširenje...
Rayela:
Koliko sam ja juce citala, na ovu varijantu davanja citostatika ide se kad venopunkcija nema vise smisla i ne pomaze,
ali je to sve ( kazu lekari, hematolozi) individualno jer je ta venopunkcija zlatni standard i uglavnom se to i koristi.
Kliknite za proširenje...
Mislim da se kod nas caj zove Tahedo ima ga u prodaji,ja nisam koristila.To je u stvari kora od nekog drveta.Sto se tice venepunkcija ,slazem se .Ali kad imate tri od po 450ml u roku od 10 dana,onda je citostatik neizbezan.Pozdrav i hvala sto se trudite 👌
 
Dragana S.:
Mislim da se kod nas caj zove Tahedo ima ga u prodaji,ja nisam koristila.To je u stvari kora od nekog drveta.Sto se tice venepunkcija ,slazem se .Ali kad imate :) Pozdrav i hvala sto se trudite 👌
Kliknite za proširenje...

Tako je Dragana, to je sustina,. Na citostatike se prelazi kada vise nema "vajde" od venopunkcija, ali pa opet,
ono sto sam citala i od lekara, ali i pacijenata, zadovoljni su stanjem pacijenata sa tim citostaticima,
i lekari, ali i pacijenti ( sto je za mene najvaznije).
Krajnja je solucija presadjivanje maticnih celija i kazu da je to jedini "lek", ali pa opet tu silni faktori igarju neku ulogu.
Koga to zanima neka se javi pa cu malo "studioznije" o tome, ali uvek onako laicki, kako ja to razumem, a uglavnom
razumem.

I da, to je taj caj, probaj bre, tacno je da je kora od nekog drveta, cajevi nikada ne skode.
 
Da kazem neko svoje iskustvo u vezi cajeva ( nema veze sa samom temom).
Ja sam nekada imala nekih uzasnih problema sa stomakom ( valjda zeludac ili
tako nesto), neka uzasna mucnina koja nije prestajala, lekari su mi rekli da nemam nista,
ali je meni bilo lose i onda mi je neka apotekarka preporucila mate caj. Taj mate caj je u Juznoj
Americi ( uglavnom Argentina) nesto kao kod nas kafa ili u Rusiji crni caj, piju to od jutra do sutra
jer im to ubija i glad, valjda ima i neko svojstvo za podizanje "morala" :D , uglavnom nije bas
mnogo prijatan za pice, ali ni neprijatan, i vidi cuda, stvarno sam se tim cajem resila svojih problema.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top