Zadovoljna domacica
Buduća legenda
- Poruka
- 25.554
Već 9 godina. A kao juče da je pisala o svojoj borbi, i verovala u izlečenje. 
I ja se nadam da su sve drage žene dobro.
I ja se nadam da su sve drage žene dobro.
Onkomafija - vreme izmedju skenera 2
- Začetnik teme Afroo
- Datum pokretanja
- stanje
Nema nikog mesecima i baš mi bude žao zbog toga.
Značilo bi uvek da imamo sa kim da razmenimo mišljenja ili bar da proćaskamo.
Zanima me mišljenje o vakcini i nama onkološkim pacijentima.
Značilo bi uvek da imamo sa kim da razmenimo mišljenja ili bar da proćaskamo.
Zanima me mišljenje o vakcini i nama onkološkim pacijentima.
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Poslusaj sta i kako Danica Grujicic misli o vakcini za onkoloske
pacijente. Onkoloski su pacijenti svuda bili na neki nacin privilegovani
jer je njima vakcina bila dostupna jos od prvog dana imunizacije.
Sve svetske zdravstvene institucije prepurucuju da se pod "odmah"
ti pacijenti vakcinisu.
имам инфо од женица са хр.онколошких форума.
већина се вакцинисала чим су били у прилици.
па питај др.
Zadovoljna domacica
Buduća legenda
- Poruka
- 25.554
Moja svekrva nije onkološki pacijent. Dugogodišnji je dijabetičar, i prošle nedelje je bila kod endokrinologa, jer mora da pređe na insulin. Doktorka je bila užasnuta kada je čula da sveki nije vakcinisana. Nije htela da je zadrži u bolnici, jer kaže da svaki dan bude pozitivnih na covid, i da tako nevakcinisana samo rizikuje da se zarazi.
Mi na onkologijo ne dolazimomu takve probleme jer svaki put pre odlAska u bolnicu idemo u Batut i radimo pcr test koji nas čeka odrađen na klinici.
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
U Velikoj Britaniji je samo u ovoj godini umrlo oko 8000 ljudi
koji su bili po bolnicama zbog svojih akutnih ili hronicnih bolesti,
zarazili su se koronom i preminuli su.
Dijabeticarima se vakcina preporucuje, oni su svuda bili i ostali
na listama priorizacije jer su vec rizicni svojom primarnom dijagnozom.
- Poruka
- 47.715
Знам из прве руке да је Pembrolizumab или ти Keytruda® ,иста она коју је Џими Картер примао 2015 године са метастазама на мозгу и јетри, одрадила посао мени драгој особи која је била практично пред смрт,на граници.Колико је добила живота не знам али знам да се од само две терпије болест практично повукла.Велику наду треба улагати у све врсте имунотерапија.Практично ваше Т ћелије одрађују посао.А шта је феноменално?
Па два, три дана блага мучнина и то је све,терапија се прима на сваких 21 дан.
Шта је проблем?Па не реагује на све типове, има дакле још доста посла.
Па два, три дана блага мучнина и то је све,терапија се прима на сваких 21 дан.
Шта је проблем?Па не реагује на све типове, има дакле још доста посла.
@Emihs, па то је одлична вест!
могао си написати и који је рак у питању,где се лечила,јер мало тога има по форумима.
читала сам на другом форуму, ми смо овде још на класичној ХТ(нисам ја).
ти си приви који је нешто написао везано за имунотерепију, и то из прве руке
читала сам на другом форуму, жена је Опдиво примала у Шведској, и за њу је то био БИНГО.
ево...
" ova terapija se pokazala kao vrlo delotvorna kod pacijenata sa odredjenom vrstom celijskih mutacija. Prethodno se uradi test prijemcivosti pacijenta na aktivnu substancu u leku koji se koristi u terapiji (kod mene OPDIVO® [Nivolumab]). Ako se kockice poklope – dobijes BINGO."
ено је жива и здрава,а написала је да је била отприлике на крају приче.
верујем да ће и теби драга особа бити из те приче
случајно знам за Keytrude, и Opdivo (Nivolumab), и још неке, Опдиво из прве руке,
а како исход уз имунотерапију Опдиво није имао срећан крај, нисам хтела ни писати
- Poruka
- 47.715
Pisaću sutra detaljnije...nažalost doktorirao sam na toj temi više zbog porodične muke nego zbog lične zelje.@Emihs, па то је одлична вест!
могао си написати и који је рак у питању,где се лечила,јер мало тога има по форумима.
читала сам на другом форуму, ми смо овде још на класичној ХТ(нисам ја).
ти си приви који је нешто написао везано за имунотерепију, и то из прве руке
читала сам на другом форуму, жена је Опдиво примала у Шведској, и за њу је то био БИНГО.
ево...
" ova terapija se pokazala kao vrlo delotvorna kod pacijenata sa odredjenom vrstom celijskih mutacija. Prethodno se uradi test prijemcivosti pacijenta na aktivnu substancu u leku koji se koristi u terapiji (kod mene OPDIVO® [Nivolumab]). Ako se kockice poklope – dobijes BINGO."
ено је жива и здрава,а написала је да је била отприлике на крају приче.
верујем да ће и теби драга особа бити из те приче
случајно знам за Keytrude, и Opdivo (Nivolumab), и још неке, Опдиво из прве руке,
а како исход уз имунотерапију Опдиво није имао срећан крај, нисам хтела ни писати
ма и ја, само као виртуелна подршка драгом пријатељу.
не знам постоји ли страни форум који нисам ишчитала.
такве информације су злата вредне за неког ко оболи.
имунотерапија мислим да је још у експерименталној фази.
информација нигде, или мало, од оних који су имали добар одговор.
немаш појма колико се радујем што си се јавио и поделио инфо на овој теми
- Poruka
- 47.715
Метастатски меланом је у питању, у принципу пола године живота имаш или мало више ако одреагујеш на хемо евентуално још пола године ( на хемо иначе реагује 20 посто).Звучи сурово али уз сарком не постоји ништа опасније.Шта је добро?Па милијарде долара су скркане у истраживања јер све чешће обољева бијели човјек.Примјер Џимија Картера звучи научна фантастика, толико текстова сам прочитао о Pembrolizumabu, толико разговора са онколозима, докторима и различитим видовима лијечења да сам данас комотно могао уписати медицину али комотно.ма и ја, само као виртуелна подршка драгом пријатељу.
не знам постоји ли страни форум који нисам ишчитала.
такве информације су злата вредне за неког ко оболи.
имунотерапија мислим да је још у експерименталној фази.
информација нигде, или мало, од оних који су имали добар одговор.
немаш појма колико се радујем што си се јавио и поделио инфо на овој теми
Овако је кренуло.
https://www.novosti.rs/vesti/planeta.299.html:563437-Dzimi-Karter-Sve-je-u-Bozjim-rukama
Овако је завршило а у питању је болест која те буквално прошара са ситним метастазама.Ако знате шта је ПЕТ/ЦТ онда вам је јасно да сам држао у рукама такав налаз гдје је немогуће пребројати колико има метастаза.Дакле Картер имао поптуни одговор,особа о којој причам има ПЕТ/ЦТ октобар прошле године и сада ради крајем јула, почетком августа па јављам коначно.Међутим зашто знам да је близу потпуног одговора?
Па зато што је особа имала толико велике метастазе у мишићном ткиву на леђима да је то било равно грби, буквално грба на леђима и тако неклико ситних по цијелом тијелу које рукама могу опипати, тврде као камен.Знам звучи страшно али те исте сам уз консултације са онкологом пре Пембро фломастером окружио, измјерио и сликао.Не требам рећи да да је особа завршила у болници 7 дана пре почетка терапије и да сам практично размишљао да ли морфијум или тродон, то је то , нема више помоћи.Уз помоћ неколико доктора са доста лошом крвном сликом се некако практично крпи за имунотерапију уз наравно таблете за болове.Већина тих доктора није ни знала шта је пембро, гледали су ме више онако ало дечко олади нема јој спаса јел видиш ти ПЕТ/ЦТ каква имунотерапија шта је то?Осим онколога који су знали да може да врати из мртвих буквално.Мене је такође нека сила гурала да прими бар једну терапију која кошта 7,5 хиљада евра цц.Фонд покрива 5 пацијента годишње.Знао сам да је у приватној режији то немогућа мисија и да би нас све довела до банкрота али већ сам преговарао да купим једну дозу за почетак да добијемо на времену, међутим тешко је набавати у приватној режији готово немогуће.На листи је била преко 7 мјесеци и тек пред скоро смрт упала је на листу коју покрива Фонд.Случајност немам појма али је упала.Јесте да сам имао милијарду разговора са радницима Фонда, директорима, замјеницима директора и слично.Не може, само 5 пацијената тако је одредило министарство финансија.Гањај министарство, гањај све редом, прети медијима, блефирај, све сам покушао, ало људи има лијек преко 70 посто одговора а вама људи умиру.Већина људи са листе је умрло у међувремену јер није дочекало лијек.И један пацијент је како ствари стоје имао прогресију болести јер није реаговао на Пембро, испао је са листе.Испало је да се радујем туђој муци али тако је било.Људи су умирали масовно, она се одржавала алтернативом али и 6 хемотерапија које код меланом немају ефекта, међутим успорила се болест али и даље напредује.Џими још жив, шта је ово какав је ово лијек питам се?
https://www.rts.rs/page/magazine/sr...r-izlecen-pomocu-istrazivanja-nobelovaca.html
Србија од 2017 године чини ми се има Пембро међутим проблем код таквог вида лијечења је што се код нас иде на блеф и само за меланом а у Америци вршиш тестирање на разину (PD-L1).Има га највише код карцинома плућа, желуца али и код многих других карцинома.Пембро је буквално постала основа за даља истраживања.Шта је то и о чему се ту ради?Нобеловац Хоњо је још 1992 открио ПД-1, један протеин на површини Т ћелија. У низу експеримената, Хоњо је показао да ПД-1 делује као кочница са Т ћелијама, али делује на другачији начин.Практично је прошло 20 година да они сконтају како се тумори маскирају те их Т ћелије, дакле наш имуни систем не препознаје и онда креће хаос у тијелу, прошарају нас метастазе које кад тад дођу до виталног органа и то је крај, онда борба за живот постаје мучење.Шта се десило у истраживању, неки пацијенти су тако добро одреаговали да су имали ремисију и до 10 година ( можемо комотно потписати да је у таквим случајевима карцином постао хронична болест).Мислим ако ти се после 10 година врати болест, идеш опет на терапију и живот постаје подношљив зар не? Звучи сјајно али...постоје пацијенти који немају високу разину ПД-1.Шта с њима?Има и протеин ЦТЛА-4, компликовано али је основа за даље.Нити један карцином није исти, чак ни два меланома нису иста.Међутим ако се нађе универзални механизам а ово је прави пут , да се наш имуни систем бори са карциномом, он се у принципу и бори до момента када се појави прва мутација, имуни систем сваки дан одрађује посао и сваки дан уништи и одради нешто за нас.Како престане и зашто престане?Шта га превари?Immune checkpoint inhibitors се већ увелико у развијеним државама користе за лијечење рака дојке, мокраћног мјехура, врата матернице, дебелог цријева , јетре, плућа, коже, желуца, тумора главе и врата и лимфома.
Дакле већ сада можемо рећи да су границе преживљања помјерење поприлично.
Нова следећа фаза је АДАПТИВНА ИМУНОТЕРАПИЈА и ВАКЦИНЕ.То је то по мени.Колико ћемо чекати још не знам.Моја процјена 10-15 година.
Адаптивна имунотерапија је заснована на узимању Т станица из туморског ткива.Зашто? Па зато што је претпоставка да су те оне Т станице које раде посао јер се налазе у близини тумора и које га ипак препознају као страно ткиво али их нема довољно да одраде посао. Т станице се изолирају и умножавају такорећи клонирају и враћају кроз крв у тијело.Експериметално резултати су феноменални али код нас нема још ни у причи.Моја процјена 10-15 година да ће се тако сваки рак лијечити јер сваки организма има ипак те Т ћелије које раде посао али нема их довољно да ли због старости, угроженог имуног система или туморских ћелија које се прилагођавају и крију сваки сат, дан и тако до коначне побједе над нашим организмом.
Вакцине би се израђивале од властитих туморских станица, од туморских антигена које има већина људи са туморима или дехидритичких станица ( врста имунолопшких станица које препознају страна антигена у организму).Звучи компликовано али то је будућност.Постоји примјер гдје се вакцина од дехидритичких станица употребљава као противтуморска вакцина у узнапредовалом раку простате.
Да скратим мада је ово поприлично дуго али након случаја у породици када ходаш по линији живота и смрти и вратиш се у живот након озбиљне терапије схватиш да је наука ипак напредовала.Требам ли рећи да данас та особа живи нормално, да је крвна слика после прве терапије дошла у нормалу, да су сви параметри нормални, да на леђима нема НИШТА, да обавља физичке послове, апсолутно ништа и да сам властитим очима гледао како преко ноћи местастазе нестају.Како трагови од фломастера постају све мањи и на крају их нема.
Када одиграш такав плес са смрти никада више ниси исти али ето гледаш на науку неким другим очима.Наравно да је у задњој фази пила чагу, гас из Албаније, кречну воду шта све не, поздрављала се од живота, од нас и слично.Али наука је одрадила и само наука.Ето толико од мене за сада.Само знајте процјена је да ће за 20 година скоро свако од нас бити онколошки пацијент и да ће то бити једна врста нормале као шећерна болест или хипертензија.Наука се убрзаним кораком спрема за ту чињеницу.Ја јој вјерујем.Сваки дан имамо на десетине хиљада клиничких испитивања.Некоме су оне једини тренутни спас а некоме узданица за болест коју ће тек имати.
https://clinicaltrials.gov/
Poslednja izmena:
Hvala puno.Метастатски меланом је у питању, у принципу пола године живота имаш или мало више ако одреагујеш на хемо евентуално још пола године ( на хемо иначе реагује 20 посто).Звучи сурово али уз сарком не постоји ништа опасније.Шта је добро?Па милијарде долара су скркане у истраживања јер све чешће обољева бијели човјек.Примјер Џимија Картера звучи научна фантастика, толико текстова сам прочитао о Pembrolizumabu, толико разговора са онколозима, докторима и различитим видовима лијечења да сам данас комотно могао уписати медицину али комотно.
Овако је кренуло.
https://www.novosti.rs/vesti/planeta.299.html:563437-Dzimi-Karter-Sve-je-u-Bozjim-rukama
Овако је завршило а у питању је болест која те буквално прошара са ситним метастазама.Ако знате шта је ПЕТ/ЦТ онда вам је јасно да сам држао у рукама такав налаз гдје је немогуће пребројати колико има метастаза.Дакле Картер имао поптуни одговор,особа о којој причам има ПЕТ/ЦТ октобар прошле године и сада ради крајем јула, почетком августа па јављам коначно.Међутим зашто знам да је близу потпуног одговора?
Па зато што је особа имала толико велике метастазе у мишићном ткиву на леђима да је то било равно грби, буквално грба на леђима и тако неклико ситних по цијелом тијелу које рукама могу опипати, тврде као камен.Знам звучи страшно али те исте сам уз консултације са онкологом пре Пембро фломастером окружио, измјерио и сликао.Не требам рећи да да је особа завршила у болници 7 дана пре почетка терапије и да сам практично размишљао да ли морфијум или тродон, то је то , нема више помоћи.Уз помоћ неколико доктора са доста лошом крвном сликом се некако практично крпи за имунотерапију уз наравно таблете за болове.Већина тих доктора није ни знала шта је пембро, гледали су ме више онако ало дечко олади нема јој спаса јел видиш ти ПЕТ/ЦТ каква имунотерапија шта је то?Осим онколога који су знали да може да врати из мртвих буквално.Мене је такође нека сила гурала да прими бар једну терапију која кошта 7,5 хиљада евра цц.Фонд покрива 5 пацијента годишње.Знао сам да је у приватној режији то немогућа мисија и да би нас све довела до банкрота али већ сам преговарао да купим једну дозу за почетак да добијемо на времену, међутим тешко је набавати у приватној режији готово немогуће.На листи је била преко 7 мјесеци и тек пред скоро смрт упала је на листу коју покрива Фонд.Случајност немам појма али је упала.Јесте да сам имао милијарду разговора са радницима Фонда, директорима, замјеницима директора и слично.Не може, само 5 пацијената тако је одредило министарство финансија.Гањај министарство, гањај све редом, прети медијима, блефирај, све сам покушао, ало људи има лијек преко 70 посто одговора а вама људи умиру.Већина људи са листе је умрло у међувремену јер није дочекало лијек.И један пацијент је како ствари стоје имао прогресију болести јер није реаговао на Пембро, испао је са листе.Испало је да се радујем туђој муци али тако је било.Људи су умирали масовно, она се одржавала алтернативом али и 6 хемотерапија које код меланом немају ефекта, међутим успорила се болест али и даље напредује.Џими још жив, шта је ово какав је ово лијек питам се?
https://www.rts.rs/page/magazine/sr...r-izlecen-pomocu-istrazivanja-nobelovaca.html
Србија од 2017 године чини ми се има Пембро међутим проблем код таквог вида лијечења је што се код нас иде на блеф и само за меланом а у Америци вршиш тестирање на разину (PD-L1).Има га највише код карцинома плућа, желуца али и код многих других карцинома.Пембро је буквално постала основа за даља истраживања.Шта је то и о чему се ту ради?Нобеловац Хоњо је још 1992 открио ПД-1, један протеин на површини Т ћелија. У низу експеримената, Хоњо је показао да ПД-1 делује као кочница са Т ћелијама, али делује на другачији начин.Практично је прошло 20 година да они сконтају како се тумори маскирају те их Т ћелије, дакле наш имуни систем не препознаје и онда креће хаос у тијелу, прошарају нас метастазе које кад тад дођу до виталног органа и то је крај, онда борба за живот постаје мучење.Шта се десило у истраживању, неки пацијенти су тако добро одреаговали да су имали ремисију и до 10 година ( можемо комотно потписати да је у таквим случајевима карцином постао хронична болест).Мислим ако ти се после 10 година врати болест, идеш опет на терапију и живот постаје подношљив зар не? Звучи сјајно али...постоје пацијенти који немају високу разину ПД-1.Шта с њима?Има и протеин ЦТЛА-4, компликовано али је основа за даље.Нити један карцином није исти, чак ни два меланома нису иста.Међутим ако се нађе универзални механизам а ово је прави пут , да се наш имуни систем бори са карциномом, он се у принципу и бори до момента када се појави прва мутација, имуни систем сваки дан одрађује посао и сваки дан уништи и одради нешто за нас.Како престане и зашто престане?Шта га превари?Immune checkpoint inhibitors се већ увелико у развијеним државама користе за лијечење рака дојке, мокраћног мјехура, врата матернице, дебелог цријева , јетре, плућа, коже, желуца, тумора главе и врата и лимфома.
Дакле већ сада можемо рећи да су границе преживљања помјерење поприлично.
Нова следећа фаза је АДАПТИВНА ИМУНОТЕРАПИЈА и ВАКЦИНЕ.То је то по мени.Колико ћемо чекати још не знам.Моја процјена 10-15 година.
Адаптивна имунотерапија је заснована на узимању Т станица из туморског ткива.Зашто? Па зато што је претпоставка да су те оне Т станице које раде посао јер се налазе у близини тумора и које га ипак препознају као страно ткиво али их нема довољно да одраде посао. Т станице се изолирају и умножавају такорећи клонирају и враћају кроз крв у тијело.Експериметално резултати су феноменални али код нас нема још ни у причи.Моја процјена 10-15 година да ће се тако сваки рак лијечити јер сваки организма има ипак те Т ћелије које раде посао али нема их довољно да ли због старости, угроженог имуног система или туморских ћелија које се прилагођавају и крију сваки сат, дан и тако до коначне побједе над нашим организмом.
Вакцине би се израђивале од властитих туморских станица, од туморских антигена које има већина људи са туморима или дехидритичких станица ( врста имунолопшких станица које препознају страна антигена у организму).Звучи компликовано али то је будућност.Постоји примјер гдје се вакцина од дехидритичких станица употребљава као противтуморска вакцина у узнапредовалом раку простате.
Да скратим мада је ово поприлично дуго али након случаја у породици када ходаш по линији живота и смрти и вратиш се у живот након озбиљне терапије схватиш да је наука ипак напредовала.Требам ли рећи да данас та особа живи нормално, да је крвна слика после прве терапије дошла у нормалу, да су сви параметри нормални, да на леђима нема НИШТА, да обавља физичке послове, апсолутно ништа и да сам властитим очима гледао како преко ноћи местастазе нестају.Како трагови од фломастера постају све мањи и на крају их нема.
Само знајте процјена је да ће за 20 година скоро свако од нас бити онколошки пацијент и да ће то бити једна врста нормале као шећерна болест или хипертензија.Наука се убрзаним кораком спрема за ту чињеницу.Ја јој вјерујем.Сваки дан имамо на десетине хиљада клиничких испитивања.Некоме су оне једини тренутни спас а некоме узданица за болест коју ће тек имати.
https://clinicaltrials.gov/
Zakazah danas konzilijum za persken na KCS. Videćemo šta će reći kad se snimim. Radi se o liomiosarkom-u metastaza na plućima. Reagovao lepo i uveo u remisiju DTIC, da bi posle nekog vremena pomovo počeo da metastazira na plućima i pored 6 ht DTIC nije reagovao uopšte, naprotiv čak su te promene i porasle.
Krvna slika odlična, pa videćemo, nadam se najboljem.
Nemoj molim te te tužiće. Lečim se od 2015e i hvala bogu dobro sam čak i sa tim meta promenama, a one su male u mere se milimetrima pa srećom polako rastu, a i sarkoma ima oko 200 vrsta.
- Poruka
- 47.715
Жао ми је што то чујем, остани храбра, веома је битна психа.Да ли постоји поред DTIC још нека терапија, шта ти нуде?
Нека ти неко помогне са енглеским ако треба и види да ли постоје неке клиничке студије за твој тип, ближе Србији у ЕУ можда Мађарска гдје твој трошак само превоз до клинике.Док примаш терапије гледај варијанту Б.Знам да је оптерећење али константна је борба, заиста има брдо неких нових протокола који у фази истраживања али дају добре резултате.У принципу када све саберем и одузмем без логистике и подршке породице не би успјели ништа.Много много одрицања.
Poslednja izmena:
- Poruka
- 47.715
Не могу хирушки да се третирају претпостављам?
Poslednja izmena:
Ne, ali mogu X nožem, a mogu i onim VEP ili kako se već zove, načinom.
- Poruka
- 47.715
Тај нож колико се сјећам Србија посједује, дакле треба онколог послати пошто је скупо.
Има све више опција свакако, сваким даном све више.
Mogu da budem hrabra ali na tome se zaavršava. Nema meni ko finansijski pomoći, ono što ima ovde to je to. Primala sam i Adriu pre DTIC i nije delovala na te promene, sem što mi je
opala kosa i što me je upropastila totalno, jako sam je teško podnela, dok je DTIC bila pesma u odnosu na nju. Ne nude ništa drugo, verovatno me zato i šalju na petsken.
Da kad odradim pet onda sa njim idem na Onkologiju na Konzilijum pa bi oni trebali da me šalju na X nož.
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Tako ce i ostati, pa vec 6 godina zvanicno zivis tim ( a nezvanicno
ko zna od kada).
Sa metastazama već 3g, a sa sarkomom i više od 6, jer sam ga skoro 3 nosala u nozi dok je rastao, a oni me lečili na Vaskularnom navodno od tromboze.
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Ti sada to sve i fizicki ( a sto je najvaznije ) i psihicki imas nekako pod
kontrolom. Pomirila si se s tim da moras tu i tamo na kontrole pa i na
hemoterapije, ali postoji zivot i izmedju tih kontrola.
Poslednja izmena:
ма,браво на упорности и пуно среће на ПЕТ/ЦТ!
рекла бих да сте уболи БИНГО, а и доктори су одрадили ваљано свој део посла
имали смо форумаша Пецу и знам кроз чега је пролазио борећи се са меланомом.
прича није имала срећан крај,али то је било пре десетак година,
а ових нових лекоћа није било ни у најави код нас
држимо песнице, а ти да јавиш
добрих налаза никад доста, као ни нових терапија....
- stanje
