Demencija

[Mačka Nataša]

Dobro jutro,
mama je i dalje u selu. Malo je remeti ovo baš kišno vreme, ali u selu ima tri divne drugarice koje je mnogo vole i dosta su sa njom i dosta joj posvećuju pažnje, tako da zajedno guraju kroz ove tmurne dane. Sa mnom se cuje telefonom, svaki dan nekoliko puta po utvrđenom rasporedu me zove i referiše šta se dešava, kako provodi vreme, kako je i sl. Ostalo sve standardno.
Kako je kod vas ?
Pozdrav

 

[bezuslovna ljubav]

Moja tetka iscrpljuje majku vodeci je u setnje od 2 km u jednom pravcu i isto toliko u povratku Da, bas tako. Onda uci moju majku da laze da je bila samo do prodavnice i da tetka nije dolazila. Onda mi cimerka ili portir kazu drugacije ... Skrenula sam paznju doktorici da mami oticu noge, posto ona ne dolazi u obilazak -o tome sam vec pricala- a doktorica je rekla da mama ne bi trebalo da dugo opterecuje zglobove i da su primetili da tetka dolazi i dva puta dnevno i da se dugo zadrzavaju van doma. To je bilo onih dana kada je bila vrucina. Tada sam rekla tetki da ne treba da hodaju po suncu, nigde hlada nema do parka. Cim je zahladilo opet je krenula u akciju. Sta sad da joj kazem a da se ne naljuti?!!! Moja majka meni prica da je otok primetila posle napornog hodanja a tetki kaze da joj jako prijaju setnje. A tetka uvredljiva a majka uvredljiva a ja cu da poludim
Natasa, drago mi je sto je tvoja mama bolje. Ocigledno da joj prijaju uslovi na selu. I bas je lepo sto ima tako dobre prijateljice. gledaj da sto duze ostane tamo ako je to ono sto joj treba, a svakako i tebi i tvom ocu dobro dodje taj predah.
A pre svega je dobro sto se demencija nije ispoljila kod vasih roditelja u tolikoj meri i sto niste dozivele momente agresije i halucinacija i totalne dezorjentacije. Kao sto rekoh, kod moje mame se to smirilo, ali sam stalno napeta da ce se ponoviti. Osetim ponekad u prici kao nagovestaj i brzo se trgnem i trudim se da je oraspolozim i skrenem misli. Pogotovo sto neke negovateljice i medicinske sestre ne umeju da postupaju s njom u tim trenucima, pa je jos vise uznemire.
Beket, vidim da sve vise gubis zivce i da, za razliku od prethodnog perioda, gde si nas sve hrabrila i ukazivala na nasu preteranu okrenutost problemu demencije, sada ti upravo to radis. Zapravo, cini mi se da sve manje brines o svom stanju i da si sve vise okrenuta stanju svoje mame. Da li je uzrok tome razocaranost uslovima u domu, finansijski problem ili neko tvoje licno suocavanje sa odredjenim stvarima?

 

[beket]

Beket, vidim da sve vise gubis zivce i da, za razliku od prethodnog perioda, gde si nas sve hrabrila i ukazivala na nasu preteranu okrenutost problemu demencije, sada ti upravo to radis. Zapravo, cini mi se da sve manje brines o svom stanju i da si sve vise okrenuta stanju svoje mame. Da li je uzrok tome razocaranost uslovima u domu, finansijski problem ili neko tvoje licno suocavanje sa odredjenim stvarima?

Ne, s majkom ovih dana nemam mnogo problema, pošto se dešava da ipak povremeno smognem snage da je mirno saslušam, eventualno utešim, a za sve što mi traži (tačnije izvoljeva) - smišljam dobre izgovore. Naravno da mi ona nije jedini problem u životu, ali jeste najveći. O drugim stvarima ne bih mnogo ovde (finansijski sam na ivici, ali nije beznadežno; imam nekih zdravstvenih neprijatnosti, a ni to nije strašno). Uslovi u domu i trenutno stanje moje majke su neuporedivo bolji nego kod svih vas, još porodična situacija bez dodatnih komplikacija - tako da zapravo nemam pravo da se žalim. Mada, nije lako ni biti potpuno sam u ovakvoj priči...

Ali naročito zbog neupućenih želim da naglasim da je jako teško pomiriti se sa činjenicom da takva gadna bolest uopšte postoji i da se potrefila baš u neposrednoj blizini (ama ne bih da gledam ovo ni kod komšija, a kamoli u rođene majke) -

 

[beket]

Moja tetka iscrpljuje majku vodeci je u setnje od 2 km u jednom pravcu i isto toliko u povratku Da, bas tako. Onda uci moju majku da laze da je bila samo do prodavnice i da tetka nije dolazila. Onda mi cimerka ili portir kazu drugacije ... Skrenula sam paznju doktorici da mami oticu noge, posto ona ne dolazi u obilazak -o tome sam vec pricala- a doktorica je rekla da mama ne bi trebalo da dugo opterecuje zglobove i da su primetili da tetka dolazi i dva puta dnevno i da se dugo zadrzavaju van doma. To je bilo onih dana kada je bila vrucina. Tada sam rekla tetki da ne treba da hodaju po suncu, nigde hlada nema do parka. Cim je zahladilo opet je krenula u akciju. ?

ako se dobro sećam, pominjala si ranije da postoji neki dom u tvom gradu, ali da je malo skuplji, a kao jedan od razloga za ovakav izbor navodila si (sad već nepotrebnu) obavezu da majku često vodiš u njen stan...
jesi li se raspitala o pravilima tog drugog doma? moguće da je bolji i da bi time umanjila dosta problema: bila bi tebi bliže, a ne tetkama, automatski imaš manje brige, itd.

 

[Mačka Nataša]

Ali naročito zbog neupućenih želim da naglasim da je jako teško pomiriti se sa činjenicom da takva gadna bolest uopšte postoji i da se potrefila baš u neposrednoj blizini (ama ne bih da gledam ovo ni kod komšija, a kamoli u rođene majke) -

Kako se samo slažem sa ovim....postoji ovakav užas od bolesti....pa onda i najrođeniji....strašno....

 

[beket]

Meni se čini da će mi biti lakše kad dođe do faze neprepoznavanja... Ovaj grč i iščekivanje sve goreg stanja, taj opšti pritisak, njeno gunđanje za svaku glupost, to stvarno iscrpljuje, ali treba se navići...!
(kako znamo i umemo, moramo se izboriti sa tom sopstvenom psihozom!)

Često mi je u glavi scena iz filma "Tri boje - plavo" Kšištofa Kješlovskog, gde u jednom kratkom segmentu glavna junakinja posle neprospavane noći zbog cijukanja miševa - dolazi u neki dom i gde ne tako stara žena sedi ispred televizora i gleda kako neki starac skače u ponor sa onom specijalnom opremom za to, a dijalog ide ovako nekako:
- Mama, to sam ja...
- A, Mari-En!
- Ne, mama, to sam ja - Žili...
- A, Žili... Kako si?
- Mama, moje dete i muž su mrtvi...
- Ah da, čula sam...
- Mama, reci mi, da li sam se ja plašila miševa kad sam bila mala?
- A ne, Mari-En, nisi ti, to se Žili plašila...

nije tu taj segment, ali dobro podseća da je život ipak mnogo kompleksniji i bogatiji - a i da ima svakakvih gorih stvari na ovom svetu...
(moramo da se pomirimo sa ovim što imamo i da se borimo mirno, staloženo, bez patetike)

 

[bezuslovna ljubav]

U gradu u kojem ja zivim dom je skoro duplo skuplji. Odmah sam se raspitala, posto mi je lekar moje majke sugerisao dom kao najbolje resenje. Jedva se snalazim i sada sa placanjem i ostalim troskovima. Od komisije nije jos stigao odgovor i rekli su mi da treba da cekam vise meseci, a i ne nadam se mnogo. A moja majka i danas stalno pita kad ce u svoj stan i jako se veseli kada je tamo odvedem. Ja ne mogu da je lisavam toga, dok god prepoznaje svoj stan kada dodjemo u njega i pokazuje osecaj sigurnosti da su neke stvari pod mojom kontrolom, ako vec nisu pod njenom. Mislim da je jos uvek svesna da se nesto cudno dogadja s njom i to me najvise boli. Te jake oscilacije u ponasanju su strasno mucne za mene a sigurno i za nju. Taman kad pomislim da je sve u redu, onda lupi tako nesto da se zgranem.
Beket, varirace razlicita stanja. U strahu sam ja od naglog pogorsanja gde ne bi bilo povratka. Medjutim, desavale su se strasne epizode kod moje majke pa se opet vracala u stabilnije stanje.

 

[beket]

postoji suštinski problem kod ranog smeštaja dementne osobe u dom: oni tad dolaze u kontakt sa sebi sličnim bolesnicima, a tu je tek smejurija i komplikacija...
(pamtim scenu kako jedna drugu uče kako se koristi telefon - neću ni da zamišljam)

& večeras mi priča kako već danima ima neki problem s nekom babom, pa su je sad rasporedili u drugu trpezariju (dom je veliki, ima tih prostora na svakom spratu) -
sutra ću se raspitati o čemu se radi, ali moja majka deluje prilično zadovoljno ovom promenom -
hm!

 

[Mačka Nataša]

Dobro jutro,
uh sada me je mama iznervirala samo tako. Mogu da shvatim simptom bolesti da zaboravljaš rečeno, radnje, imena,likove, da ti je potrebno više vremena za uobičajene akcije, ali nikako ne mogu da shvatim bolest koja obolelog tako postavim u sam centar univerzuma u kome drugi ljudi niti postoje, niti osećaju, niti im je išta potrebno. Ne mogu da shvatim toliki sebičluk, kako osoba postane tako sebična, tako samoživa....a pritom takva nije bila....
Loše jutro, baš sam se iznervirala, šumi mi u glavi...uh...

 

[beket]

Eh, Nataša, pa i ti sad ko pala s marsa...
(znam, dešavalo se i meni da puknem, pisala sam vam malo o tome)
a ti sama si nam pričala da je upravo neka ekstremno sebična reakcija bila za tebe prva crvena lampica...

I eto opet se potvrđuje da oscilacije ne postoje samo u njihovom stanju, nego i u našem strpljenju, da je stvarno najgore na početku (kako nas je više puta Margareta podsetila, a i još neki) i da ni mi sami ne smemo da zaboravimo o kakvoj se bolesti radi: demencija nije samo senilnost, nego kompletan poremećaj ličnosti, sve progresivniji, nalik na ludilo, ali mnogo usporeniji... (otud i naša konfuzija, napetost i nepripremljenost)

Evo ja tek od juče imam novu utešnu mantru: moja majka - dementna? dobro, pa šta? samo nemoj da misliš da će biti bolje, to nema šanse, nego se svaki dan raduj da nije gore - (ovo ja sebi pričam)

A moja majka je stvarno dobro da bolje ne može biti: danas sam se ispričala sa šeficom doma, naletela sam na dobar trenutak kad je žena imala više vremena, itd. (stvarno sam zadovoljna tretmanom u ovom domu, animiraju je na svakom koraku)

dobro je sad, biće gore... (ovo treba da dodam u potpis)

 

[*asja]

pozdrav za sve.
danas sam se registrovala ali vas citam vec neko vreme i....mogu vam reci samo da pokusate maksimalno da sacuvate nerve jer kako vreme prolazi bice sve gore i teze i tek ce vam trebati snage da sve fizicki i mentalno izdrzite.

moja majka je u fazi demencije kada vec pocinje tesko da formulise pojedine reci, kada vise ne shvata ni pitanje da li je gladna, zapravo, ni na jedno pitanje vise ne moze da da smislen odgovor.
u isto vreme brinem i o ocu koji je potpuno nepokretan.

pre devet meseci kada je sve pocelo munjevitom brzinom da ide na gore mislila sam da sam zakoracila u pakao, mentalni, emocionalni i fizicki i da ja to necu moci da izdrzim a evo tu sam i ipak nekako izdrzavam.

srasno je ovo sto cu napisati ali istinito je i sto pre se to shvati i prihvati lakse se izboriti sa svim sto ce vam vreme doneti.

kada izgubite secanja izgubite licnost, nema je vise. ne postoji. postoji samo fizicko bivstvovanje i prokleta degradacija coveka koju demencija nosi. u fazi sam prihvatanja da moje majke vise nema iako je tu fizicki i u glavi mi je samo jos misao da je moja duznost da je maksimalno zastitim od te degradacije i svako vece joj se osmehnem, zagrlim je i poljubim pred spavanje jer ne znam hoce li je i fizicki biti sutra.

najsrdacniji pozdrav jos jednom, mnogo mi je pomoglo citanje vasih postova u trenutcima kada sam mislila da sam medju retkima kojima se ovaj uzas desava.

 

[Mačka Nataša]

Dobro veče,
moja mama je počela da gleda televiziju. Potpuno sam zapanjena, nije televizoru prilazila mesecima, a sada gleda program, prati u novinama šta ima....

Dobro je sad....

 

[haydi]

Kakav dan!!
Mama je poslednjih dana baš nekako loše,sve više pogubljena,neraspoložena,uspavana....
A i meni ponestaje snage i volje.....
Sve više razmišljam o onome što me čeka,iako sam se dosad borila protiv takvih misli i išla dan za danom,ali.....
Beket i moja mantra je slična tvojoj,ali nekako sve teže ubeđujem sebe u to.
Sutra će možda biti bolje...

 

[beket]

Mama je poslednjih dana baš nekako loše,sve više pogubljena,neraspoložena,uspavana....
A i meni ponestaje snage i volje.....

moguće da je to sve interakcija: što više tebi ponestaje volje i snage, to je tvoja mama više 'neraspoložena' (blago rečeno) - ili obrnuto, kako hoćeš...

a, ako nije tajna, uzimaš li i ti sama neke antidepresive? (svakako bi trebalo)
--- i razmišljaš li o domu? (čini mi se da si to ranije pominjala kao varijantu, doduše nerado)
možda makar još neku dodatnu pomoć da nađeš, neku ženu koja bi bila s vama i kad si kući, ne samo kad si na poslu... prosto da ne sediš sama sa dementnom majkom -

hm! (nisam sigurna da li sam u pravu)

 

[Mačka Nataša]

Dobro veče,
uh....jedva objasnih mami ( preko telefona ), kako da podesi ton na televizoru. Moram da joj nacrtam neki veliki panel sa dugmadima i za šta koje dugme služi, tako nacrtane komande pomazu joj za druge stvari, možda joj i ovde budu značile. Ostalo standardno sve.
Pozdrav svima, a posebno za asju koja nam se pridružila na temi.

laku noć

 

[beket]

uh....jedva objasnih mami ( preko telefona ), kako da podesi ton na televizoru. Moram da joj nacrtam neki veliki panel -----------

Nataša draga, nemoj da se satireš oko gluposti. Nije to dete da ga možeš nečemu naučiti. Ako ponavljaš jednu istu stvar - na isti način - dementni to ne prihvataju. Ne vredi im ni crtati, to je tek haos.

Meni je tuga kad vidim tragove prošlogodišnjih pokušaja da svojoj majci olakšam život: u njenom praznom stanu, koji sad pokušavam da prodam, stoje neke novo kupljene stvari i dovlačim ih sad kod sebe, ali u stvari bih ih rado bacila, jer me podsećaju na taj početni haos...

izvini za grubost, ali zaista -

dobro je sad, biće gore...

 

[haydi]

Beket u pravu si o medjusobnoj interakciji I uticaju mog raspolozenja na njeno I obratno.Kad god primeti da sam ja neraspolozena ona se povuce,uplasi I cak mogu da kazem pogubi jos vise.Ja ne pijem nista od lekova,misleci da mi jos ne trebaju,ali kako stvari stoje moracu da pocnem.Ipak je tri godine borbe sa ovom bolescu ostavilo traga.Nego svaki put, kad pomislim ne mogu vise,naidju dobri dani I ja odustanem od lekova.O domu razmisljam naravno,jer sama necu moci sa njom kako bolest bude napredovala.Prosto me muce neka,da tako kazem banalna pitanja-kako da joj kazem da treba da ide u dom,kad I ne zna da je bolesna,kako ce se odlazak odraziti na nju I njenu bo alest(prerani odlazak u dom moze samo da pogorsa bolest kod nekih bolesnik) I slicne stvari.Moja mama je specificna,uvek je da tako kazem bila "kucni tip",nikad nije htela nigde sama da ide,da otputuje negde sa prijateljicama,sestrama,uvek se osecala nesigurno ako nije samnom,sestrom ili tatom,dok je bio ziv.Tako da mislim da bi dom za nju bio nesto strasno.Ali sta se mora,mora se.Kao da cekam neki "signal" pa da to uradim,neki znak da znam -e sad je trenutak.Samoj sebi zvucim kao nedorasla klinka,a ne kao osoba koja ceo zivot samostalno donosi odluke.E Natasa ja sam tako I ukapirala da je mama bolesna,kad vuse nije znala da promeni kanal ili da pojaca ili utisa tv.Mislim da nikakva crtanja tu ne pomazu.

 

[beket]

haydi, sve znaš, čak i bolje od nas, dugo si u ovoj priči...

& priznajem, i ja se čuvam od lekova, ali čini mi se da bi ti ipak morala, ako već toliko insistiraš da istraješ bez tuđe pomoći (tj. bez doma) -

 

[Mačka Nataša]

Dobro jutro,
e haydi, haydi....sve si rekla kako jeste.I mene muče potpuno ista pitanja i dileme oko doma kao i tebe. I ja se osećam kao klinka koja ne zna u šta udara. Uvek sam bila svesna da će nekada doći vreme da će roditeljima biti potrebna moja pomoć. Samo nisam mislila da ću u svojoj 31 - oj naći se u ovakvoj situaciji. Neki dan sam se našla sa jednim tečom ( dalji rod ) koji ima 65 godina, a njegova mama 95 i sada su joj uspostavili dijagnozu demencije. I tako smo razgovarali, ali meni je samo u glavi bilo da je on već u godinama u kojima je i moja mama.....ma sva sam nikakva. NIsam spremna, nisam....ali možda za ovakve stvari nikada ne možeš biti spreman.
Pozdrav drage moje

 

[bezuslovna ljubav]

pozdrav za Asju
Beket, moja mama je u pocetku bila sa svima dobra i bliska u domu. To je trajalo sve do epizoda kada je imala dezorjentaciju i halucinacije, odnosno kada su ostali sticenici primetili sta se desava s njom i neadekvatno reagovali i pominjali joj to kasnije. Mozda ce bas iz tog razloga tvojoj mami prijati promena drustva.
Prosle nedelje je mojoj mami stigao odgovor komisije-odbijanje. Mama je rekla da je postar doneo pismo u ponedeljak i da ne razume o cemu se radi, ali se boji da ce joj ukinuti penziju.
Pozvala sam sociologa da pitam da li je njima stiglo nesto i ona je obecala da ce otici do mame i proveriti sta je stiglo. Posto se nije javljala, pozvala sam je danas i ona se izvinila sto je zaboravila da ode do mame-to je na spratu iznad kancelarije, znaci nekoliko stepenika. Obrazlozila mi je o cemu se radi i pitala da li cu da se zalim. Rekla sam joj da sam cula losa iskustva i da ne bih da maltretiram mamu odlaskom do Beograda, ako od toga nema nista. Sociolog nije hteo nista da mi sugerise osim da imam jos dva dana rok za zalbu i samo je postavila pitanje da li zelim da mi posalje fax-om resenje komisije. Odgovorila sam potvrdno, fax je stigao. I zamislite moje zaprepascenje kada sam na faxu videla potpis sociologa o prijemu resenja sa datumom 30.04.2012.!!! A pise da je rok 15 dana a sociolog je danas 23.05.2012. procitala resenje!!! Sta sad ja da radim?! Pozvala sam poznanicu, koja je pravnik u socijalnom i rekla je da treba da se zalim i da ce ona da napise prigovor. A tek onda sam videla ovu zabunu sa datumima. Poludecu!!! Sociolog mi se ne javlja na telefon sada. Strasno!!! Dementnim osobama urucuju postu bez prisustva sociologa i moja majka je vec dva puta ispreturala celu sobu da nadje resenje. I sve vreme je bila nervozna i cekala sociologa da dodje kod nje. I sta sad?!
Prvo sam se setila slucaja u Domu u Surdulici, juce sam citala na internetu. Uh!!!
U resenju pise: Prema clanu 41 a Zakona, pravo na novcanu naknadu za pomoc i negu drugog lica ima osiguranik i korisnik penzije, kome je zbog prirode i tezine stanja povrede i bolesti utvrdjena p[otreba za pomoci i negom za obavljanje radnji radi zadovoljavanja osnovnovnih zivotnih potreba. Potreba za negom i pomoci drugom licu postoji iz stava 1 ovog clana koje je nepokretno ili koje zbog tezine i prirode trajnih bolesti i bolesnog stanja nije sposobno da se samostalno krece ni u okviru stana uz upotrebu odgovarajucih pomagala, niti da se samo hrani, svlaci, oblaci i da odrzava licnu higijenu; kod slepog lica koje je izgubilo osecaj svetlosti sa tacnom projekcijom i kod lica koje postize vid sa korekcijom od 0,05.
Hajde sad da ja, posto sam procitala ovo, ostavim moju mamu samu u kuci i da odem na posao. Bez tudje nege!!! A videli su da je smestena u Domu, jer je dokumentaciju sastavljala doktorica iz doma.

 

[Mačka Nataša]

Dobro veče,
bezuslovna ljubav, baš mi je žao što se tako zakomplikovala situacija sa tom tuđom negom. Ali ja bih ti savetovala da se žališ obavezno, tvoja mama ima pravo na to i tačka. Potrebna vam je ta pomoć, pokušaj ipak da se izboriš za to.
Kod nas, psihijatar kaže da je još uvek rano u slučaju moje mame da uopšte i pokušavamo sa tim, tako da on će to pratiti i posavetovati.
Laku noć svima

 

[beket]

meni se čini da je bezuslovna aprlicirala u pogrešnom trenutku, tj. u onom momentu kad njena majka baš i nije bila tako strašno kako je bila, tako da tu nije bilo mnogo šanse -
...a i sama je pretpostavljala da će tako biti!
ne vredi se oko ovakvih stvari nervirati...

a meni moja majka večeras sela na glavu - taman kad sam mislila da smo otpevali mrnjau-lakunoć - ona krene da kuka...
/khm, grubo sam je razuverila, nemamo para za luksuz, moji zubi su u još gorem stanju nego njeni, čekaj malo, ne može sve kako ti izvoljevaš, hm!/
naravno, rastužila se, ali ništa manje nego ja kad mi željene pantalone nije kupila - pre trideset godina...

& opet mi kuka na neke babe, kako navodno razbacuju hranu levo i desno, njima se kao ništa ne sviđa...
(u domu očigledno ima i progresivnijih slučajeva demencije, ali moja majka to ne kapira kao bolest)

buf!

 

[margareta lepo cveta]

Beket, kud pomenu zube?
Danima muku mučimo sa zubom, otok, antibiotici, neće da pije...
Opet tečnost na flašicu, pa na špric...
Sve trpa u usta, boli je još, iako je danas nešto bolje.
A šta uraditi sa nepokretnim ležećim bolesnikom i zuboboljom. Naizgled potpuno banalno, a toliko sporednih problema. A u bolest je ušla sa 32 zdrava zuba. Ko zna kakvo je stanje sada. To niko i ne može da vidi jer instiktivno steže vilice. A šta i da vidi?!
Nešto sam tanana, i sve loše podnosim zadnjih dana. Valjda preoći. I ne, ne pijem ništa za smirenje, niti sam pila. Mislim i da mi ne treba. Više sam onako, da kažem, ozbiljno unesrećena

 

[beket]

margareta, stvarno ti se divim: jaka si, ne znam kako možeš tako...

/problem sa zubima je izvan teme, ali meni odavno akutni: upale uglavnom blokiram ledom, kockica leda obložena kuhinjskim ubrusom/

 

[margareta lepo cveta]

Nema mesta divljenjima, i ja sam upravo pisala da nisam baš dobro. I nisam ni nešto jaka. ALi jednostavno, kako vreme odmiče čovek se navikava, prihvata i lakše podnosi. Verovatno je sasvim drugačije kad se sve odvija rapidno, pa nema vremena za prilagodjavanje. Meni je sada neuporedivo lakše, uprkos svemu, nego u počecima. A tako ćete se i vi navikavati.
Međutim, sve češće razmišljam da nađemo neku drugu ženu, koja bi mogla biti sa mamom osam-devet sati, da ne letimo kući kao bez duše. Opet, ovako je uhodana i bojim se kako bi prihvatila nekog drugog, mada.... Sve mislim da nekim delom podsvesti oni osećaju sve što se oko njih zbiva, pa čak i ako ne znaju to da verbalizuju, elementi pobune postoje.