ALS - oštećenje motornog neurona

Pozdrav svima!
Zelim da se prikljucim ovom forumu iz dva razloga a to je kao podrska - neko sam ko je izgubio majku ove godine u julu od ove opake bolesti. Njoj je dijagnostifikovano u oktobru 2022.godine ova bolest kod prof. Stevic, simptomi su poceli 6 meseci pre toga u vidi nazalnog govora i otezanog gutanja.
Bolest je jako brzo napredovala, zaista je potrebno mnogo snage, podrske, ljubavi i resursa da se pomogne i izdrzi u svemu ovome. Svima koji se bore sa ovom bolescu zelim pre svega jako mnogo snage i neizmerno strpljenja🙏🏻
Druga stvar zbog koje sam se prikljucila ovom forumu je ta da nam je ostala sva medicinska oprema - krevet, dizalica, krevet za sanitet (sa kojim smo je izvodili napolje), aparat za aspiriranje, toaletna kolica, setalica, stapovi itd itd i racunar Tobi (skroz nov pod garancijom naredne 2 godine), pa i lekovi, pelene, spricevi itd sve novo. Ako neko zeli nesto od ovog dacemo po povoljnim cenama sve, zelimo drugima da pomognemo, jer je nasa majka bila takva zena koja je svima uvek pomagala a njoj nazalost na kraju niko nije mogao pomoci da ozdravi😔
Kada se covek suoci sa ovako necim u zivotu sve ostalo vise nije problem, sve se moze. Zaista vam svima zelim brdo snage, strpljenja i ljubavi, posle svega ovog clanovi porodice moraju da ostanu pribrani i zdravi, tesko je jako sve to proci, njima je najteze jer ne mogu dalje od toga i pobeci od svega, ali porodica zaista mora biti neizmerna podrska.
 
Pozdrav svima!
Zelim da se prikljucim ovom forumu iz dva razloga a to je kao podrska - neko sam ko je izgubio majku ove godine u julu od ove opake bolesti. Njoj je dijagnostifikovano u oktobru 2022.godine ova bolest kod prof. Stevic, simptomi su poceli 6 meseci pre toga u vidi nazalnog govora i otezanog gutanja.
Bolest je jako brzo napredovala, zaista je potrebno mnogo snage, podrske, ljubavi i resursa da se pomogne i izdrzi u svemu ovome. Svima koji se bore sa ovom bolescu zelim pre svega jako mnogo snage i neizmerno strpljenja🙏🏻
Druga stvar zbog koje sam se prikljucila ovom forumu je ta da nam je ostala sva medicinska oprema - krevet, dizalica, krevet za sanitet (sa kojim smo je izvodili napolje), aparat za aspiriranje, toaletna kolica, setalica, stapovi itd itd i racunar Tobi (skroz nov pod garancijom naredne 2 godine), pa i lekovi, pelene, spricevi itd sve novo. Ako neko zeli nesto od ovog dacemo po povoljnim cenama sve, zelimo drugima da pomognemo, jer je nasa majka bila takva zena koja je svima uvek pomagala a njoj nazalost na kraju niko nije mogao pomoci da ozdravi😔
Kada se covek suoci sa ovako necim u zivotu sve ostalo vise nije problem, sve se moze. Zaista vam svima zelim brdo snage, strpljenja i ljubavi, posle svega ovog clanovi porodice moraju da ostanu pribrani i zdravi, tesko je jako sve to proci, njima je najteze jer ne mogu dalje od toga i pobeci od svega, ali porodica zaista mora biti neizmerna podrska.
Draga Monika, jako mi je zao zbog Vase majke. Ja sam podrska prijatelju koji prolazi kroz ALS jako brzo sa 52 godine. Od septembra 2023 sa prvim simptomom do skoro potpune nepokretljivosti i oslabljenog disanja i govora sada. Upravo smo u procesu nabavke Tobi racunara pa ako budete mogli javite se.

Hvala Vam za podrsku koju pruzate u svojoj situaciji.
 
Interesuje me da li vezbate i da li treba raditi vezbe ili ne?jedni kazu da drugi stedite energiju treci do granice zamora a tesko da mogu odrediti sta je granica zamora kad ne osecam klasican zamor nego pre tremor.Cini mi se da kad sam maksimalno aktivan(a to je da predjem 4-5km u danu i radim par serija vezbica istezanja) kao da se neko vreme osecam bolje ali da mi se misici brze tope.
 
Interesuje me da li vezbate i da li treba raditi vezbe ili ne?jedni kazu da drugi stedite energiju treci do granice zamora a tesko da mogu odrediti sta je granica zamora kad ne osecam klasican zamor nego pre tremor.Cini mi se da kad sam maksimalno aktivan(a to je da predjem 4-5km u danu i radim par serija vezbica istezanja) kao da se neko vreme osecam bolje ali da mi se misici brze tope.
Imate li kojja saaznanja o vasoj dijagnozi?
 
Imate li kojja saaznanja o vasoj dijagnozi?
Ne.U avgustu radio emng.posle obisao neurologe (ove neuromisicne).dijagnoza radiculopatija,stenoza,hernija,generalna anksioznost.Po meni 99.99% imam als ili nesto slicno jer nista drugo ne objasnjava celi spektar simptoma koje imam.Uradicu emng opet za mesec dva pa cemo videti.Ni sa emng-om mi nije jasno kako za misic koji je ocito atrofirao(i neurolog konstatovao) nalaz moze biti potpuno uredan.emng radila doktorka koja vidim i ovde po forumu da joj je als specijalnost.Ocito dijagnozu je nemoguce dobiti dok dodjes na nogama i kazes dobar dan ili memas radikalno los emng.Meni se na emng-u kao i pre godinu dana ostecenja vide samo na listovima.Promena je sto se sad navodi da su lezije akutne i hronicne a pre su bile hronicne.Sa druge strane pre godinu su bile blage do srednje teske a sad su samo blage.U odnosu na pre godinu ja sam definitivno i vidno gore.
Kakvo je stanje kod vas?Jeste vi dosli do neke dijagnoze?kakav je zadnji emng?
 
Ne.U avgustu radio emng.posle obisao neurologe (ove neuromisicne).dijagnoza radiculopatija,stenoza,hernija,generalna anksioznost.Po meni 99.99% imam als ili nesto slicno jer nista drugo ne objasnjava celi spektar simptoma koje imam.Uradicu emng opet za mesec dva pa cemo videti.Ni sa emng-om mi nije jasno kako za misic koji je ocito atrofirao(i neurolog konstatovao) nalaz moze biti potpuno uredan.emng radila doktorka koja vidim i ovde po forumu da joj je als specijalnost.Ocito dijagnozu je nemoguce dobiti dok dodjes na nogama i kazes dobar dan ili memas radikalno los emng.Meni se na emng-u kao i pre godinu dana ostecenja vide samo na listovima.Promena je sto se sad navodi da su lezije akutne i hronicne a pre su bile hronicne.Sa druge strane pre godinu su bile blage do srednje teske a sad su samo blage.U odnosu na pre godinu ja sam definitivno i vidno gore.
Kakvo je stanje kod vas?Jeste vi dosli do neke dijagnoze?kakav je zadnji emng?
Ma nemam dijagnozu..emng nisam radio vec godinu dana..ali ih imam 7..8 za sobom. Jako slicne simptome vasima imam, skoro isto..trenutno samo idem na kontrole kod neuromisicnog specijaliste tu u splitu..on pregleda snagu i reflekse..i tako..dijagnoze nema, ja sam sve losije..i isto smatram da imam als..iako nalazi govore drukcije. Ramena su se malo objesila..svaki pokret rukom skljoca u ramenima i puca..izmedu ostalog
 
Definitivno moslim da bi posle godinu dana trebali ponoviti emng.Jedino on moze nesto pokazati.Od neurologa slaba vajda.i meni snaga kao ok po neurolozima.ali oni gledaju dal mozes neki deo tela pokrenuti a ne sta si mogao pre a sta mozes sad.Kod mene refleksi snizeni do ugaseni na kolenima.babinski isto snizen ali fleksion.cackala je i misicne reflekse na stomaku,ledjima,rukama kaze kao ok ali u nalazu nisam video da nesto pise.I ja sav krckam ali se krecem bez pomagala.nekad skroz normalno a nekad imam bolove u stopalima pa sepam.malo na jednu nogu pa malo na drugu pa malo normalno.ludilo.pa me nekad bole ledja a nekad rame..pa sve u krug.zadnjih dana dosta kasljem i kao da mi zafali dah a spirometrija i fvc i fev1 oko 100 (98,101)Na kucnom spirometru 112,103.
Kako vi funkcionisete?Pokretni?govor?disanje?
 
Definitivno moslim da bi posle godinu dana trebali ponoviti emng.Jedino on moze nesto pokazati.Od neurologa slaba vajda.i meni snaga kao ok po neurolozima.ali oni gledaju dal mozes neki deo tela pokrenuti a ne sta si mogao pre a sta mozes sad.Kod mene refleksi snizeni do ugaseni na kolenima.babinski isto snizen ali fleksion.cackala je i misicne reflekse na stomaku,ledjima,rukama kaze kao ok ali u nalazu nisam video da nesto pise.I ja sav krckam ali se krecem bez pomagala.nekad skroz normalno a nekad imam bolove u stopalima pa sepam.malo na jednu nogu pa malo na drugu pa malo normalno.ludilo.pa me nekad bole ledja a nekad rame..pa sve u krug.zadnjih dana dosta kasljem i kao da mi zafali dah a spirometrija i fvc i fev1 oko 100 (98,101)Na kucnom spirometru 112,103.
Kako vi funkcionisete?Pokretni?govor?disanje?
Ma znam da bi morao na emng ali eto..kod mene nakon lezanja uvijek bol u stopalima dok ih ne razgibam..ili nakom odmora..lesa me.isto bole i misici oko kraljeznice su nestali doslovce..disanje je ok ali kisik u krvi je oko 96 uglavnom..govor je ok iako imam osjecaj kad lezim na ledima da mi se jezik zaplice..ali jedino ja to zasad primjetim..hod je ok ali zatrcati se ne mogu..a inacw sam bio non stop na terenima..rekreativno
 
Dobar si ti.Hodas,pricas,dises 😊I ja slicno za sad.Skoro 2.5 godine od prvih fascilulacija i simptoma.Isto problemi sa stopalima i isto nista od trcanja.Sreca da mi se nesto i ne trci 😁
Ja sam isto krenio sa simptomima kao i ti..u 6 mjesecu..sad ce 2 ipo godine..slazem se da je dobro cega sve ima..ali eto, s obzirom da sve postupno ide na gore, nisam miran..koje si ti godiste
 
Pozdrav svima!
Zelim da se prikljucim ovom forumu iz dva razloga a to je kao podrska - neko sam ko je izgubio majku ove godine u julu od ove opake bolesti. Njoj je dijagnostifikovano u oktobru 2022.godine ova bolest kod prof. Stevic, simptomi su poceli 6 meseci pre toga u vidi nazalnog govora i otezanog gutanja.
Bolest je jako brzo napredovala, zaista je potrebno mnogo snage, podrske, ljubavi i resursa da se pomogne i izdrzi u svemu ovome. Svima koji se bore sa ovom bolescu zelim pre svega jako mnogo snage i neizmerno strpljenja🙏🏻
Druga stvar zbog koje sam se prikljucila ovom forumu je ta da nam je ostala sva medicinska oprema - krevet, dizalica, krevet za sanitet (sa kojim smo je izvodili napolje), aparat za aspiriranje, toaletna kolica, setalica, stapovi itd itd i racunar Tobi (skroz nov pod garancijom naredne 2 godine), pa i lekovi, pelene, spricevi itd sve novo. Ako neko zeli nesto od ovog dacemo po povoljnim cenama sve, zelimo drugima da pomognemo, jer je nasa majka bila takva zena koja je svima uvek pomagala a njoj nazalost na kraju niko nije mogao pomoci da ozdravi😔
Kada se covek suoci sa ovako necim u zivotu sve ostalo vise nije problem, sve se moze. Zaista vam svima zelim brdo snage, strpljenja i ljubavi, posle svega ovog clanovi porodice moraju da ostanu pribrani i zdravi, tesko je jako sve to proci, njima je najteze jer ne mogu dalje od toga i pobeci od svega, ali porodica zaista mora biti neizmerna podrska.
Poštovana,
zanima me Tobi..imate li ga još?
lp
 
Trenutno mi naj gore disanje i kasalj od kog se raspadam.Do pre mesec ipo dana nisam imao skoro nikakvih problema.Povremeno se zakasljem.Rengen pluca cist.Cak i dijafragma koliko se vidi na rengenu uredna.Nocu slabo spavam od kaslja.Sad mi nije jasno hodam,gutam,pricam,pored atrofija i dalje sve normalno obavljam...a sto se disanja tice kao da sam u zavrsnoj fazi.Zar misici za disanje ne stradaju zadnji?Mozda sam ja sretnik koji je dobio super retku verziju superretke bolesti gde disanje strada 1. 😁
Kako je kod tebe?Ostali kako se drzite?
 
Trenutno mi naj gore disanje i kasalj od kog se raspadam.Do pre mesec ipo dana nisam imao skoro nikakvih problema.Povremeno se zakasljem.Rengen pluca cist.Cak i dijafragma koliko se vidi na rengenu uredna.Nocu slabo spavam od kaslja.Sad mi nije jasno hodam,gutam,pricam,pored atrofija i dalje sve normalno obavljam...a sto se disanja tice kao da sam u zavrsnoj fazi.Zar misici za disanje ne stradaju zadnji?Mozda sam ja sretnik koji je dobio super retku verziju superretke bolesti gde disanje strada 1. 😁
Kako je kod tebe?Ostali kako se drzite?
Pa dobro ima 3 posto ljudi kojima zahvati prvo disanje..ali nije to slucaj kod tebe ajde. Napravi test funkcije plucnih misica..ja sam dosta losije..moje hodanje je postalo bas lose..500 m ok nakon toga noge kao da nisu moje..tope se malo natkoljenice..imam 2 rupe na kukovima..sve simetricno..trazio sam mog neurologa da me posalje u zg na biopsiju i sve sta oni odluce tamo..vidjet cemo oce li me poslusati..ja isto kasljem malo..ali ja godinama imam podrigivanja i stucanje..
 
Pa uradio sam spirometriju i ctg.Nisam mogao naci ko privatno radi test respiratornih misica.
Jesi ti ponovio emng?
I meni su se natkoljenice istopile.Ali mogu da hodam.Koliko dugo nisam merio.predjem dnevno 4-5k koraka.
Uzimajuci u obzir simptome kod mene rekao bi da imam progresivnu misicnu atrofiju PMA ili bolest samo donjih motoneurona.Posto imam samo atrofije,fascikulacije,oslabljene do ugasene reflekse a nemam spazme i paralize...
Al posto je rezultat isti kao kod als-a i nije bitno koja su 3 slova a i pma relativno cesto preraste u als.
 
Pa uradio sam spirometriju i ctg.Nisam mogao naci ko privatno radi test respiratornih misica.
Jesi ti ponovio emng?
I meni su se natkoljenice istopile.Ali mogu da hodam.Koliko dugo nisam merio.predjem dnevno 4-5k koraka.
Uzimajuci u obzir simptome kod mene rekao bi da imam progresivnu misicnu atrofiju PMA ili bolest samo donjih motoneurona.Posto imam samo atrofije,fascikulacije,oslabljene do ugasene reflekse a nemam spazme i paralize...
Al posto je rezultat isti kao kod als-a i nije bitno koja su 3 slova a i pma relativno cesto preraste u als.
I ja smatram da je moguce da imam pma..nisam ponavljao emng ali imam u planu, na ove moje simptome koje imam trenutno, kolicinu slabosti trzanja i ateofija, emng bi morao bas vristati..ako bude opet uredan onda ne znam sta se dogada
 
Meni emng iz avgusta nije bas uredan ali nije ni vristao.Nasli su samo slabost u listovima isto kao godinu pre.Osim fascikulacija nema fibrilacija i ostrih talasa.butine,sake,ruke,ramena kao u redu prem da su atrofije i tu vidljive.ponovicu ga opet u decembru.ne mogu ni da zamislim da opet moze biti uredan.Da li si izgubio na tezini?ja u odnosu na pre godinu dana dobio par kg pa mi ni to nije jasno.Sav se istopio a nisam izgubio na tezini.a misici su tezi od masti.jesi merio kreatin kunezu?meni je uvek povisena.sad cak manje nego pre godinu dana.Radio spirometriju?
 

Back
Top