ALS - oštećenje motornog neurona

LujIV:
Pogrešno sam napisala, mislim na lek rilutek
Kliknite za proširenje...
Poštovana...
Meni je dijagnoza ALS od prošlog jula,2023,dr.Stević,..tegobe od sept/okt.22e,trenutno otežano hodam uz pomoć jednog ili oba štapa...sve ostalo klasika( grčevi u stpalima,listovima prvo leve,a sad i desne noge,leva ruka slabija,...) ali ostalo ok. Pijem b12,q10, 30gr.proteina dnevno uz doručak,urme po 3 kom ujutro i tokom dana uz obrok,pijem shilait smolu ujutro,i ništa više. Redovna ishrana..Rilutek,..svašta o tom leku ima,nije lek,odlaže teže stanje na neki kraći period a ima dosta kontraindikacija,te su dodatni pregledi nužni. Ja ga ne pijem,a imam nekoliko kutija koje sam dobio,pa ako Vam to iole pomaže,poslaću Vam bez obaveze( samo trošak poštarine).Moj kont.tel.0603339597. Nadam se da sam Vam pomogao. Pozdrav i držite se i Vi i Vaša porodica.
 
tolicnso:
Poštovana...
Meni je dijagnoza ALS od prošlog jula,2023,dr.Stević,..tegobe od sept/okt.22e,trenutno otežano hodam uz pomoć jednog ili oba štapa...sve ostalo klasika( grčevi u stpalima,listovima prvo leve,a sad i desne noge,leva ruka slabija,...) ali ostalo ok. Pijem b12,q10, 30gr.proteina dnevno uz doručak,urme po 3 kom ujutro i tokom dana uz obrok,pijem shilait smolu ujutro,i ništa više. Redovna ishrana..Rilutek,..svašta o tom leku ima,nije lek,odlaže teže stanje na neki kraći period a ima dosta kontraindikacija,te su dodatni pregledi nužni. Ja ga ne pijem,a imam nekoliko kutija koje sam dobio,pa ako Vam to iole pomaže,poslaću Vam bez obaveze( samo trošak poštarine).Moj kont.tel.0603339597. Nadam se da sam Vam pomogao. Pozdrav i držite se i Vi i Vaša porodica.
Kliknite za proširenje...
Dobar dan.Ako mozete da mi kazete na osnovu cega ste dobili dijagnozu?Los EMNG?Refleksi?Mislim da imam vise manje sve simptome i stalno mi govore nije als.Naravno niko ne govori sta onda jeste.Vise manje nije ni bitno ako mi je stanje sve gore i gore da li je als ili neka druga 3 slova ako je ishod isti.Hvala i pozdrav.
 
SerOliver:
Dobar dan.Ako mozete da mi kazete na osnovu cega ste dobili dijagnozu?Los EMNG?Refleksi?Mislim da imam vise manje sve simptome i stalno mi govore nije als.Naravno niko ne govori sta onda jeste.Vise manje nije ni bitno ako mi je stanje sve gore i gore da li je als ili neka druga 3 slova ako je ishod isti.Hvala i pozdrav.
Kliknite za proširenje...
Poštovanje...
Da,upravo na EMNG su ustanovili "reakcije" na obe noge i levoj ruci,dovoljno izraženiji refleksi na levoj strani...tada mi je "objašnjeno"da za dijagnozu ALS/ bolest motornih neurona,mora biti loš nalaz na min.3 extremiteta( negde izraženije,negde slabije),a da su 2,nije als..ako je za utehu.Svi ostali nalazi,snimanja,spirometrija itd kao u mladića,nalaz lumbalne uredan( a da nije onda verovatno i nije als,te se ide dalje)...
Tako da sam brzo dobio tu dijagnozu..prvenstveno na osnovu EMNGnalaza koji sam radio dva puta u mesec dana.Prvi put pred odlazak u KC,drugi put tamo..nalazi isti..loši.
Nadam se da sam Vam pomogao.
Kakve smetnje i tegobe imate? Kad su i kako počele ...? Držite se...šta god da je..sve nas je više i više,svako je priča za sebe..vakcinacija?
Pozdrav...
 
Postovani hvala na odgovoru.Smetnje su pocele u junu 22. kad sam prvi put primetio fascikulacije u listovima i neku blagu ukocenost..pa posle lagano slabljenje svih misica najvise oko zglobova znaci stopala,kolena,kukovi,ramena,laktovi..smanjili su se i svi ostali misici uglavnom simetricno.pored toga cesto gastritis,zapusen nos,povremeno tremor,blaga nestabilnost.emng sada isti kao pre godinu dana: blaga obostrana lezija l5 i s1 sto se otprilike poklapa sa nalazom magneta kicme gde je konstatovana diskus hernija l5 i neke kompresije s1 obostrano.ni na jednom od 14 ispitanih misica nisu konstatovane fibrilacije ili ostri pozitivni valovi ali na 4 misica noga su konstatovanr fascikulacije.za reflekse pise snizeni!?
Ja mogu da hodam ali sve na meni krcka,ruke noge lice se tope a stomak raste.pocinjem da licim na cica glisu.Primo 3 vakcine i barem 2x imao koronu.
Na sta ste mislili pod "reakcije" na emng-u?
Hvala i pozdrav.
 
SerOliver:
Postovani hvala na odgovoru.Smetnje su pocele u junu 22. kad sam prvi put primetio fascikulacije u listovima i neku blagu ukocenost..pa posle lagano slabljenje svih misica najvise oko zglobova znaci stopala,kolena,kukovi,ramena,laktovi..smanjili su se i svi ostali misici uglavnom simetricno.pored toga cesto gastritis,zapusen nos,povremeno tremor,blaga nestabilnost.emng sada isti kao pre godinu dana: blaga obostrana lezija l5 i s1 sto se otprilike poklapa sa nalazom magneta kicme gde je konstatovana diskus hernija l5 i neke kompresije s1 obostrano.ni na jednom od 14 ispitanih misica nisu konstatovane fibrilacije ili ostri pozitivni valovi ali na 4 misica noga su konstatovanr fascikulacije.za reflekse pise snizeni!?
Ja mogu da hodam ali sve na meni krcka,ruke noge lice se tope a stomak raste.pocinjem da licim na cica glisu.Primo 3 vakcine i barem 2x imao koronu.
Na sta ste mislili pod "reakcije" na emng-u?
Hvala i pozdrav.
Kliknite za proširenje...
Da li ste dobili neku dijagnozu I terapiju?
 
SerOliver:
Postovani hvala na odgovoru.Smetnje su pocele u junu 22. kad sam prvi put primetio fascikulacije u listovima i neku blagu ukocenost..pa posle lagano slabljenje svih misica najvise oko zglobova znaci stopala,kolena,kukovi,ramena,laktovi..smanjili su se i svi ostali misici uglavnom simetricno.pored toga cesto gastritis,zapusen nos,povremeno tremor,blaga nestabilnost.emng sada isti kao pre godinu dana: blaga obostrana lezija l5 i s1 sto se otprilike poklapa sa nalazom magneta kicme gde je konstatovana diskus hernija l5 i neke kompresije s1 obostrano.ni na jednom od 14 ispitanih misica nisu konstatovane fibrilacije ili ostri pozitivni valovi ali na 4 misica noga su konstatovanr fascikulacije.za reflekse pise snizeni!?
Ja mogu da hodam ali sve na meni krcka,ruke noge lice se tope a stomak raste.pocinjem da licim na cica glisu.Primo 3 vakcine i barem 2x imao koronu.
Na sta ste mislili pod "reakcije" na emng-u?
Hvala i pozdrav.
Kliknite za proširenje...
Prilikom" bockanja" noga je nekontrolisano odskakala,ruka takođe...nagli nekontrolisani trzaji,leva strana kud i kamo jače,desna manje...
Kad lupnem levo koleno odskoči pola metra cela podkolenica...izuzetno izraźeni refleksi..
Atrofija vidljiva,nestabilnost,bez bolova..kretanje isključivo sa štapovima,retko kad se usudim u kući s jednim štapom.Stepenice problem bez oslonca jednog štapa i rukohvata,svega nekoliko stepenica..Prilikom ustajanja sa stolice,napeta kolena,moram imati dodatni oslonac...Uglavnom,to je to.
Imate dijagnozu? Kažete refleksi sniženi...kod mene je bilo obrnuto..izraženiji mnogo...primio i ja 2 fajzer vakcine....mozda smo mi tih o.oo5% koji imaju posledice od toga..ne znam...
 
Pozdrav,
a jeste li radili magnet kicme?Vasi simptomi a i cela situacija me podseca na moju.Kad ste radili emng zadnji put nije registrovao fibrilacije,pozitivne ostre talase?
Igypop1:
P.S.Zaboravio sam reci.Stalna bol u lumbalnom dijelu kicme(prije tegoba me nikad nije boljelo)i kukovima Ta bol je stalna,nikad ne prestaje .S tim da se sada spusta kukovi,prema listovima..I to je stalno..
Kliknite za proširenje...
 
SerOliver:
Pozdrav,
a jeste li radili magnet kicme?Vasi simptomi a i cela situacija me podseca na moju.Kad ste radili emng zadnji put nije registrovao fibrilacije,pozitivne ostre talase?
Kliknite za proširenje...
Kičmu,glavu,snimao prošle godine,sve uredno...
Pislednji EMNG na klinici kod dr.Stević,kad mi je istog dana data dijagnoza,slabe fibrilacije...jače u levoj nozi i ruci,desnoj nozi još slabije,ruka desna uredna. Bolove u kičmi i kukovima,za sada nemam. Umorim se brzo kada hodam sa dva štapa,kad mi je za nijansu bolje i osećam se sigurnije,kraće po kući hodam nestabilno sa jednim štapom..Kad sedim za stolom,ljudi koji me ne znaju,izgledam ok skroz...Govor je počeo biti usporeniji,gotovo neprimetno za "strance"...
Verujem da sad radim EMNG ponovo,verovatno bi bile jače izraženije fibrilacije,ali to mi ne traže..samo 6 mesečnu spirometriju,za sada.
Na određene,iznenadne zvuke iz bliže okoline,trgnem se...na šta se pre nisam..
Pored svega imam osećaj slabe i nesigurne ravnoteže,ali kažu, to ukoliko čovek gubi,praćeno je mučninom i povraćanjem,što nije slučaj kod mene.Mišljenja sam da smo prepušteni sebi samima i užem delu porodice,da svi neurolozi rade po nekom šablonu,bez saznanja oko novih ispitivanja,lečenja,nesigurni u sve što ova bolest donosi nezaustavljivo kod 95%nas...Simptomi su nam veoma slični,a ipak ima razlike...Znači,sami moramo da se držimo i lečimo po savetu neurologa,a bez,nažalost,boljitka ...te moramo među sobom razmenjivati lična iskustva,...
Budite jaki,možda su Vaši bolovi prolazni,..
 
SerOliver:
Postovani hvala na odgovoru.Smetnje su pocele u junu 22. kad sam prvi put primetio fascikulacije u listovima i neku blagu ukocenost..pa posle lagano slabljenje svih misica najvise oko zglobova znaci stopala,kolena,kukovi,ramena,laktovi..smanjili su se i svi ostali misici uglavnom simetricno.pored toga cesto gastritis,zapusen nos,povremeno tremor,blaga nestabilnost.emng sada isti kao pre godinu dana: blaga obostrana lezija l5 i s1 sto se otprilike poklapa sa nalazom magneta kicme gde je konstatovana diskus hernija l5 i neke kompresije s1 obostrano.ni na jednom od 14 ispitanih misica nisu konstatovane fibrilacije ili ostri pozitivni valovi ali na 4 misica noga su konstatovanr fascikulacije.za reflekse pise snizeni!?
Ja mogu da hodam ali sve na meni krcka,ruke noge lice se tope a stomak raste.pocinjem da licim na cica glisu.Primo 3 vakcine i barem 2x imao koronu.
Na sta ste mislili pod "reakcije" na emng-u?
Hvala i pozdrav.
Kliknite za proširenje...
Potpuno isti slucaj imamo..ja vec 2 godine imam smetnje ..duze vrijeme zeludac..zatvoren nos, i slabosti i hipotrofijr simetricno..puckanje svih zglobova na tijelu doasovce, najgora su ramena, stucanje zijevanje..podrigivanje..i svaki emng pokazuje tocno kao i vama l5 s1 ostecenje..nikakve dijagnoze nema..9 puta raden emng..split..zagreb, ljubljana..
 
kokosora:
Potpuno isti slucaj imamo..ja vec 2 godine imam smetnje ..duze vrijeme zeludac..zatvoren nos, i slabosti i hipotrofijr simetricno..puckanje svih zglobova na tijelu doasovce, najgora su ramena, stucanje zijevanje..podrigivanje..i svaki emng pokazuje tocno kao i vama l5 s1 ostecenje..nikakve dijagnoze nema..9 puta raden emng..split..zagreb, ljubljana..
Kliknite za proširenje...
a jeste li radili magnet kicme?jel na magnetu vide ostecenja na l5 i s1?
Koliko znam za als su pojacani reflexi i prljav emng nuzan uslov.sa druge strane ne znam ni koliko mi je bitno dal se zove als ili neka druga 3 slova ako je pravac u kom ide isti.Jbga guram dok mogu 😊
 
SerOliver:
a jeste li radili magnet kicme?jel na magnetu vide ostecenja na l5 i s1?
Koliko znam za als su pojacani reflexi i prljav emng nuzan uslov.sa druge strane ne znam ni koliko mi je bitno dal se zove als ili neka druga 3 slova ako je pravac u kom ide isti.Jbga guram dok mogu 😊
Kliknite za proširenje...
Ma ima bulging discova da ali to nije nista strasno..a stl.se.tice.dijagnize slazem se, svejedno je kako se.zove.ako je progresivno..
 
v.lasta:
Da li je neko probao sa alternativnom medicinom?
Na pr akupunktura, ili kvantna medicina ili sl?
Unapred hvala na odgovoru.
Kliknite za proširenje...
Moja sestra je probala vise od 15 tretmana vrucim iglama , kinez je doktor, nikakvo poboljsanje
bili smo i na kvantnu, tada su predlozili detox neki od fajzer vakcina ali ona nije prihvatila
(ne znam zasto ) verovatno zbog doverbe u klasicna medicina a na moju inicijativu pie homeopatske mielin kapi sto verovatno imaju neki placebo efekt
ali nije dobro, pre neki dan pocela je sa kislorodna poddrska ,kod kuce smo nabavili koncentrator . Cetvrtak opet na pulmolog posto neurolozi bas nista ne rade pa bar da vidim sta ce sledno da kazu
 
Biljana 1975:
Moja sestra je probala vise od 15 tretmana vrucim iglama , kinez je doktor, nikakvo poboljsanje
bili smo i na kvantnu, tada su predlozili detox neki od fajzer vakcina ali ona nije prihvatila
(ne znam zasto ) verovatno zbog doverbe u klasicna medicina a na moju inicijativu pie homeopatske mielin kapi sto verovatno imaju neki placebo efekt
ali nije dobro, pre neki dan pocela je sa kislorodna poddrska ,kod kuce smo nabavili koncentrator . Cetvrtak opet na pulmolog posto neurolozi bas nista ne rade pa bar da vidim sta ce sledno da kazu
Kliknite za proširenje...
Znaci, nije probala Kvantnu... pitam jer od klasične medicine slaba vajda, Boze me prosti.
Meni je nejasno sto su i fizijatri takodje u totalnom neznanju, i lici da izbegavaju neuroloske bolesnike...
A treba vezbati, ali umereno, kontrolisano, ne preko zamora, itd, itd (citala sam temu od pocetka, dugo citam, tek sada se osmelila da pisem).

Da se predstavim i pozelim sve najlepse svima nama 🍀
- U pitanju je moj suprug koji nema jos Dg, tj dve su u opticaju obe kao Bolest motornih neurona u observ. (na osnovu uradjenih EMNG vise puta, a rezultati ostalih ispitivanja su manje-vise OK).
Bio 3x na klinici, tj u bolnici, Bg i - nista.
Nasa agonija traje evo jednu godinu.
Dobio suplemente, a kada pita za vezbe (koje bi zeleo da radi jer ce misici jos vise atrofirati ako ih ne koristi), oni ne znaju, ili "vezbanjem neces ozdraviti"... pa i nece, ali treba simptome ublaziti).
Pije po savetu suplemente.

Krenulo mu je od nogu, a tesko obavlja najobicnije stvari ako treba da koristi obe ruke odjednom...
Ne moze da uradi jednu jednostavnu vezbi i niko, bas n.i.k.o ne ume da mu kaze zasto ovo ne moze da uradi:

- kada lezi na stomaku, a ruke su pored tela (znaci kada se na njih ne oslanja!), on ne moze da mrdne glavu na gore, ni milimetar.... to tesko mogu da urade jedino novorodjencad...

A mi mislimo da bas zbog toga kada je u uspravnom polozaju, tada ne moze da stane pravo vec stoji u nekom neprirodnom polozaju..
Hoda vec 1/2 god sa stapom, pa i tada tesko.

Ne znam sta da kazem.. amaterski sportista, nekada uvek u pokretu, lakog i brzog hoda... da dobije jednu takvu bolest, nejasnu i sasvim u suprotnosti sa njegovom aktivnom i vrednom prirodom...

Da li je mozda neko imao slicno iskustvo u vezi opisanog boldovano napisanog polozaja?
Hvala unapred.
 
Poslednja izmena:
v.lasta:
Znaci, nije probala Kvantnu... pitam jer od klasične medicine slaba vajda, Boze me prosti.
Meni je nejasno sto su i fizijatri takodje u totalnom neznanju, i lici da izbegavaju neuroloske bolesnike...
A treba vezbati, ali umereno, kontrolisano, ne preko zamora, itd, itd (citala sam temu od pocetka, dugo citam, tek sada se osmelila da pisem).

Da se predstavim i pozelim sve najlepse svima nama 🍀
- U pitanju je moj suprug koji nema jos Dg, tj dve su u opticaju obe kao Bolest motornih neurona u observ. (na osnovu uradjenih EMNG vise puta, a rezultati ostalih ispitivanja su manje-vise OK).
Bio 3x na klinici, tj u bolnici, Bg i - nista.
Nasa agonija traje evo jednu godinu.
Dobio suplemente, a kada pita za vezbe (koje bi zeleo da radi jer ce misici jos vise atrofirati ako ih ne koristi), oni ne znaju, ili "vezbanjem neces ozdraviti"... pa i nece, ali treba simptome ublaziti).
Pije po savetu suplemente.

Krenulo mu je od nogu, a tesko obavlja najobicnije stvari ako treba da koristi obe ruke odjednom...
Ne moze da uradi jednu jednostavnu vezbi i niko, bas n.i.k.o ne ume da mu kaze zasto ovo ne moze da uradi:

- kada lezi na stomaku, a ruke su pored tela (znaci kada se na njih ne oslanja!), on ne moze da mrdne glavu na gore, ni milimetar.... to tesko mogu da urade jedino novorodjencad...

A mi mislimo da bas zbog toga kada je u uspravnom polozaju, tada ne moze da stane pravo vec stoji u nekom neprirodnom polozaju..
Hoda vec 1/2 god sa stapom, pa i tada tesko.

Ne znam sta da kazem.. amaterski sportista, nekada uvek u pokretu, lakog i brzog hoda... da dobije jednu takvu bolest, nejasnu i sasvim u suprotnosti sa njegovom aktivnom i vrednom prirodom...

Da li je mozda neko imao slicno iskustvo u vezi opisanog boldovano napisanog polozaja?
Hvala unapred.
Kliknite za proširenje...
Moj muž je isto sa dijagnozom BMN u observaciji. Kod njega je počelo sa grčevima u levoj butini a imao je utisak da dolazi do nekog kočenja u preponama pa to izaziva grčeve. Sve je počelo 2020. godine tj.tada je počelo da nam skreće pažnju. Od juna ove godine hoda sa štapom ali teško. Nema simptome kao ove što ste boldirali. Kod njega je to znatno sporije. Htela bih da Vas pitam koje su vrednosti kreatin kinaze u rezulatima analize krvi kod vašeg muža?
 
LujIV:
Moj muž je isto sa dijagnozom BMN u observaciji. Kod njega je počelo sa grčevima u levoj butini a imao je utisak da dolazi do nekog kočenja u preponama pa to izaziva grčeve. Sve je počelo 2020. godine tj.tada je počelo da nam skreće pažnju. Od juna ove godine hoda sa štapom ali teško. Nema simptome kao ove što ste boldirali. Kod njega je to znatno sporije. Htela bih da Vas pitam koje su vrednosti kreatin kinaze u rezulatima analize krvi kod vašeg muža?
Kliknite za proširenje...
Taj parametar sam pokusala da nadjem u otpusnim listama, ali ga nisam nasla.
Ipak, treba znati da se moze desiti da i u eminentnim ustanovama se u laborat. dese greske, te valja svaki neuobicajeni rezultat nekog parametra nanovo proveriti u drugoj laboratoriji (nama se tako, na zalost, dogodilo da je pogresan laborat. rezultat nepotrebno skrenuo paznju na sasvim drugu neurolosku bolest koja je kasnije odbacena!).

Kod moga supruga su pogodjeni donji neuroni, mada, kako shvatam, kasnije se to cesto prosiri i na gornje, ali je najvaznije da je progresija spora - to je i nama cilj.

Opet da napisem da nisam uspela da nadjem parametar koji vas interesuje, tokom dana cu ipak jos jednom prelistati papire koje imamo jer smo bili na bezbroj mesta.
... EMNG je jedino sto moze dati neku realnu sliku sta je i koliko zahvaceno (kada su motorni neuroni u pitanju), ali je bitno i ko to radi.
 
Rezultat sa zakljuckom: "znaci afekcije DMN" je doveo do ponovnog pregleda EMNG i na tom, sledecem pregledu je zakljucak: "znaci afekcije sva 4 regiona"
Sto je dovelo do Dg: PMA
Ali je zbog te Dg opet doslo do jos jednog rada EMNG-a i zakljucka: "nalaz u celini ukazuje na aktuelna aksionska ostecenja motornih nerava po tipu radikulopatije ali uz znake demijelinizacije uglavnom levostranih extremiteta" i tada pocinje sumnja na drugu vrstu bolesti motornih neurona.

Ali, mi i dalje ne znamo zasto telo tesko drzi u normalnom polozaju.
Kako vi hodate i kakav je polozaj vaseg tela?
 
Hvala.Ja sam do pre 5 dana hodao normalno dok mi odjednom nije natekao skocni zglob leve noge sve sa povisenom telesnom temperaturom.Sad jedva hodam jer imam jaku bol u tom zglobu cak i kad lezim.Nigde jos nisam procitao da je neko stigao od normalno hodam do jedva hodam u roku od 2-3 dana.videcemo.
 
SerOliver:
Hvala.Ja sam do pre 5 dana hodao normalno dok mi odjednom nije natekao skocni zglob leve noge sve sa povisenom telesnom temperaturom.Sad jedva hodam jer imam jaku bol u tom zglobu cak i kad lezim.Nigde jos nisam procitao da je neko stigao od normalno hodam do jedva hodam u roku od 2-3 dana.videcemo.
Kliknite za proširenje...
Zelim vam da se brzo oporavite.
Koliko sam upoznata, kod Als-a nema bolova, tako da, sto se zgloba tice, to svakako nema veze sa ovom bolescu.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top