ALS - oštećenje motornog neurona

jethro1:
da. kako god okreneš, strefilo nas. malo nas je (cca 200000 pALS je u svakom trenutku na zemlji, što sporije a što brže progresivnih) pa se ne isplati razvijati lijek. doduše, u SAD je team gleason protuteža neefikasnom sustavu, postoji negdje još 95mil usd od ice bucket challange, no to je sve stari pianino drvene konstrukcije. u americi su pokrenuli akciju "no more excuses" gdje traže odmah primjenu postojećih lijekova u trial postupku: nurown, t-regs i cuatsm. iz fda su ih isprašili.nijedan nije lijek, ali svi usporavaju progresiju. kemijskog lijeka ne može biti, što ne znači da se ne može als izliječiti. upamitet jedno: ALS nije bolest sa patološkim supstratom, lezijama... kao u ms. ovdje su neuroni koji su.... oštećeni (ne, nisu umrli, nego su neaktivni. MND nije skraćenica od motor neuron DEATH, nego DISEASE!), a posljedično tome su i mišići stradali. onda nakon toga sve ide k vragu. poanta je zaustaviti propast, a oni što čekaju onesizefitsall pilulu će se načekati.
Kliknite za proširenje...
Slazem se s tim misljenjem.
Na svjetu ima nekoliko (sto) milijuna npr. onkoloških bolesnika.
I kako kažeš 200.000 bolesnika s ALS. Gdje če se ulagati novac za istrage, koje koštaju ohoho.
Mozda bi nam po mogla sreča, slučaj... Isto kako je Fleming "pronasao" penicilin, isto kako je pronađena Viagra...
Inace sve se vrti oko profita.

Ž
 
Pikl:
Slazem se s tim misljenjem.
Na svjetu ima nekoliko (sto) milijuna npr. onkoloških bolesnika.
I kako kažeš 200.000 bolesnika s ALS. Gdje če se ulagati novac za istrage, koje koštaju ohoho.
Mozda bi nam po mogla sreča, slučaj... Isto kako je Fleming "pronasao" penicilin, isto kako je pronađena Viagra...
Inace sve se vrti oko profita.

Ž
Kliknite za proširenje...
Da bi neko uopste i poceo sa analizama, ispitivanjima treba da ima pocetni kapital da bi skupio grupu naucnika,
da bi nekoliko godina ciljano nesto istrazivali, a onda pocinju ispitivanja sa zivotinjama, a i tu protekne nekoliko
godina pa tek ako se pokaze iole uspsnim ide se na studije sa ljudima, a i za to je potrebno nekoliko studija,
a i to traje nekoliko godina, a onda stupaju na scenu glavni finansijeri i razne drzvane instutucije za registraciju
leka koji je prvij nekoliko godina i neplativ,
 
brunab:? kakve lezije "na MR glave"? demijelinizacija? hrvoje bi to odmah povezao, iako meni nisu napravili ni borreliu, ni teške metale. 3T u neuronu? tamo je ivkić? što kaže dr. za te lezije?
ne znam kako ih mozes kontaktirati. svojevremeno su imali na sajtu "contact us", ali toga nema više. savjetujem ti kanabis u velikim količinama, naročito thc. vjeruj.vitamine, (d, a, b12, c vit.) rala, glutation , ali sve liposomalno! of kors, osim d :-)
 
Dakle, prvi magnet glave napravila sam u 08/2019, nalaz uredan. Nakon što mi je u 10 mjesec i emng bio u granicama normale, napravila sam magnet vrata i lumbalnu punkciju i serološke pretrage. Sve je bilo uredno osim šta su u serumu pronađena antitijela na boreliju. Neurolog mi je odmah rekao kako to nije ništa, dokazuje samo da sam nekad u životu bila u kontaktu sa krpeljem, ali da nije lajmska u pitanju. Ali kako je to bilo jedino čega sam se mogla uhvatit, ponovila sam pretragu za boreliju i otišla kod infektologa,on je isti čas odbacija mogućnost da je boreliozA u pitanju. Onda više nisam znala šta i kako i otišla kod trećeg neurologa kojemu je bila sumnjiva neka jedva vidljiva mrlja na Mr glave koja je u nalazu protumačena artefaktom. Ovaj me doslovno natjerao da ponovim pregled na jačem magnetu, koji je pokazao lezije valjda zbog bolje rezolucije. Radiolog tumači kako nalaz prvenstveno ukazuje na bolest gornjeg motornog neurona (ovo pišem po sjećanju, nalaz mi nije tu, pa nemogu citirat, al nije problem ni to). U međuvremenu ponovim bockanje na Rebru i paf.... Nije više ok. Odmah Povjerensto za Riluzol, počnem sa uzimanjem i pronađem vas. Krenem sa čitanjem, uglavnom znam više nego prije mjesec dana, al još uvijek te teško pratim u terminološkom smislu. 🙂 Recimo ovo sa vitaminima nisam baš dobro shvatila
 
bruna, čim je lezija neka, treba vidjeti što je i lako je moguće krivo dijagnosticirati. što se tiče emng, to je ovako: na tijelu imaš puno mišića, oko 750.možda su ti pikali tibialis, peroneus, biceps... ono što nije pogođeno. als ima poseban obrazac emg. mene je društvo tako iznenadilo s tim (dijagnoza), da nisam uspio udahnuti. ne znam zašto, ali imao sam neoperiv osjećaj da im je drago što još netko ima als. isključili su sve živo onako samo. naravno, likvor su mi srknuli. borreliu i teške metale sam o svojem trošku. boreliju (krv) sam slao u njemačku. amalgam je priča za sebe. neviđena. kod tebe je početak početka, a taj bulbarni dio - e to je frka. identično sve kao kod mene, stoga ti mogu dati savjet. u ovoj fazi (navodno) čak i rilutek mrvetinicu pomaže. nego, da se ne zezamo: počni čim prije sa terapijom kanabisom - cbd, thc, cbda, thca. jedino efikasno i iako skupo - još uvijek daleko najjeftinije i od čega. orijentaciono: očekuje se "lijek" od brainstorma (nurown) početkom sljedeće godine, a terapija će koštati (predviđa se) do 430000 USD (!). ne, nije tipfeler i dobar broj nula je. htio sam kupiti lijek drugi u trialu i htjeli su mi "prodati" za 90000 USD terapiju za 2 godine! mislim da je riječ bilo o gm604, nisam siguran. mnogi su uzimali puno stvari, no ništa nije efikasno. vjeruj mi, jedan sam od rijetkih pals koji je na kanabisu i znam o njemu malo više čak i od prosječnog travadžije. ne želim javno tvrditi da je/nije lijek. blage veze nisam imao kad mi je als dijagnosticiran (bilić, rebro). bilić je mlad, ali iskusan. svake godine mu prođe kroz ordinaciju cca 50 pals.
kanabis i als? ne traži na netu, jer nećeš naći. ako i nađeš, općenito je pisano, kao za djecu. doze od 20mg thc, sativex, marinol i ostale dječje radosti - zaboravi. kinu i njihove "klinike" zaboravi.
ja sam brdo tableta ukinuo i još sam živ. mamipare kao u priči.
vitamine moraš uzimati, jer će ti se apetit smanjiti, voća nećeš baš jesti pa...
liposomalni vitamini i suplementi? da...:-) do nedavno si mogao kupiti čuda od suplemenata za male pare. bačen novac. sve što uđe na usta, ide kroz želudac gdje ga kiselina rasturi pa onda od grama nečega imaš samo cca 10%. u tu svrhu se rade liposomalni suplementi koji imaju šild pa ih kiselina u želucu ne razgradi, nego završe u crijevima i to je druga priča.
ako fali energije, u dm trk po kokosovo ulje, ili bilo koje ulje srednjelančanih triglicerida. može i kratkolančani. najveća koma u ovoj priči je što ne možeš i sa kim razgovarati. ni sa neurologom. kako to izgleda? ovako: bio na rebru kod bilića i rekao sam mu da mi se fvc koji je stremio nuli i bio 84% (to je još uvijek dobro, no da bi rekao rečenicu cijelu, moraš udahnuti 2 x zrak) - popeo na 101,7. i desno stopalo koje mi je palo 8.4. i kolica mi došla za 2 dana - ispravilo se. nije ga interesiralo ništa, ali je rekao: u als nema "na bolje", a fvc - nije im kalibriran aparat. eto, kao neki poticaj, potraži neldu buss. ona se totalno izvukla od als iako je imala kvadriplegiju. skuplja žena drva. ma ima ih, ali je problem to što ima nebrojeno puno varijanti als. ako mogu pomoći, rado...
 
Jethro, imaš neki mail da pošaljem nalaz 3T glave ? ili da ga prepišem tu ?

Šta se vitamina tiče, amo jedan po jedan.

Sugeriran mi je da D3 dignem na 30000 dnevno, navodno su u Braziku krenuli sa tim protokolom kao za multiplu, samo ovo je u samom začetku pa još nemaju nikakve rezultate kao kod multiple , kod koje su se lezije smanjile ili čak nestale......Ja uzimam 10000 zadnjih dva mjeseca.
 
Koristan članak a vezano za mogući uzrok bolesti ALS:

Porodica sestrin, kao kritični unutarćelijski senzori, reguliraju višestruke procese kao što su autofagija, ER stres, upala, metabolička homeostaza i oksidativni stres. Stoga sestrin smatraju i proteinima akutnim stresom. Novi dokazi otkrivaju da sestrini mogu imati važne kliničke funkcije za suočavanje s patološkim stanjima koja su rezultat raznih stresnih stanja kao što su oštećenje DNK, hipoksija, poremećaj metabolizma i oksidativni stres. U starosnim neurološkim poremećajima, posebno neurodegenerativnim bolestima, pretjerani oksidativni stres i autofagija igraju ključnu ulogu u patogenezi ovih oboljelih stanja. Očekuje se da će Sestrini, s jedinstvenim funkcionalnim mjestima za suzbijanje ROS i mTOR regulacije, imati glavnu ulogu u neurodegenerativnim bolestima, mada su do danas dostupni samo vrlo ograničeni podaci koji otkrivaju njihovu važnost. Pored toga, većina studija o neurološkim poremećajima usredotočena na sestrin2, informacije o ulogama sestrin1 i sestrin3 u živčanom sustavu su relativno oskudne. Potencijalno jedinstvene funkcije ova dva sestrina u neurodegeneraciji; stoga zahtijeva daljnju istragu. Određeni molekuli i proteini mogu uticati na nivo ekspresije sestrina. Pretpostavlja se da bi svaka mjera sposobna pojačati ekspresiju sestrina trebala imati klinički značaj u suzbijanju stresnih stanja vezanih uz bolest. S druge strane, također treba napomenuti da trenutno nije jasno može li nekontrolirana aktivacija sestrina rezultirati negativnim utjecajima; ovo može biti značajno s obzirom na to da su sestrini uključeni u regulaciju autofagije, dok prekomerna autofagija može dovesti do smrti autofagične ćelije. Takva zabrinutost nadalje otkriva kritičnu važnost za dubinsko razumijevanje i prema dolje i uzvodno regulatorima sestrina. Razjašnjenje putova prenosa signala sestrina promoviralo bi otkrivanje inovativnih terapija za liječenje bolesti bez potencijalnih zbunjujućih nuspojava, posebno za razorne neurodegenerativne bolesti. Kod ALS je prisutan nedostatak sestrin3.

https://www.mdpi.com/2077-0383/8/7/1001/htm

Fizički napredak bez treninga? Nauka kaže da je i to moguće

https://www.klix.ba/lifestyle/fitne...eninga-nauka-kaze-da-je-i-to-moguce/200115143
 
Rakiraki:
Nisam,mislim da je Žiga isao.ja sam procitao negde da je Nelda Buss ispa na energo terapiji i mislim da je to bioenergija.ona je isla godinu ipo dana svake druge nedelje tako da jedan odlazak Domancicu nece bito dovoljan.
Kliknite za proširenje...
nelda je, kako piše, nakon prvog odlaska osjetila "nešto" pa je zbog toga nastavila. bila je kvadriplegičar, a sa 70+ je uredno slagala drva za grijanje i "doing a garden". preporučila je bioenergetičara (dean kraft) i drugima koji su otišli i brzo odustali. ako ništa, bila je jako uporna, a što puno njih nije. od terapije je uzimala sve (onda) standardno. ništa specifično, osim možda - 12kg mrkve od koje je radila sok - tjedno. treba ići kod energetičara više puta. danas je sve umreženo i online. da je nekome neki bioenergetičar pomogao, čulo bi se već. ipak, svi smo različiti sa bolesti koja se isto zove, a ima puno varijanti. sve treba proba(va)ti.
 
jethro1:
nelda je, kako piše, nakon prvog odlaska osjetila "nešto" pa je zbog toga nastavila. bila je kvadriplegičar, a sa 70+ je uredno slagala drva za grijanje i "doing a garden". preporučila je bioenergetičara (dean kraft) i drugima koji su otišli i brzo odustali. ako ništa, bila je jako uporna, a što puno njih nije. od terapije je uzimala sve (onda) standardno. ništa specifično, osim možda - 12kg mrkve od koje je radila sok - tjedno. treba ići kod energetičara više puta. danas je sve umreženo i online. da je nekome neki bioenergetičar pomogao, čulo bi se već. ipak, svi smo različiti sa bolesti koja se isto zove, a ima puno varijanti. sve treba proba(va)ti.
Kliknite za proširenje...
Za ovo boldovano potrebna je celicna volja.
 
Rayela:
Za ovo boldovano potrebna je celicna volja.
Kliknite za proširenje...
je, ali realno - koliko ima soka u 12 kg mrkve? ne pretjerano. max 80%. 10ak litara soka tjedno. dakle, nije pila vodu, nego sok. onda je sve bilo rekla-kazala, bez interneta, krstarice, protoka informacija... a početno doba sjecklica, grindera, blendera, čudesa... iskreno, ja mislim da nju nije spasila bioenergija, ali to ne znači da sam u pravu.
 
jethro1:
je, ali realno - koliko ima soka u 12 kg mrkve? ne pretjerano. max 80%. 10ak litara soka tjedno. dakle, nije pila vodu, nego sok. onda je sve bilo rekla-kazala, bez interneta, krstarice, protoka informacija... a početno doba sjecklica, grindera, blendera, čudesa... iskreno, ja mislim da nju nije spasila bioenergija, ali to ne znači da sam u pravu.
Kliknite za proširenje...

Kako god ukuckam ALS dobijem na svim mogucim forumima ( americkim, pretpostavljam) nekog lika sa nikom Jethro :D
Mi smo se kao deca zezali u stilu Imena luda, nalaze se svuda:D
Nego jel ova zena stvarno imala ALS ili je imala nesto drugo pa sada zaradjuje pare od knjige?
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top