ALS - oštećenje motornog neurona

jethro1:
http://alstuttu.org/wiki/index.php?..._supplements_people_with_ALS_have_been_taking
Kliknite za proširenje...

Jehtro

Kako napredujete sa ibudilastom, ja sam uspeo nabaviti neku kolicinu ne toliko veliku pa pijem 50 mg dnevno za sada. Ne znam da li da povecavam dozu jer nemam sa kime niti igde na internetu da vidim vise nista oko ibudilasta, kao da su odustali od tog leka.
Da napomenem da su mi simptomi krenuli od maja meseca i da mi je do sada leva noga totalno propala, tj hodam jos uvek samostalno ali mi je snaga u toj nozi otisla da ne kazem skroz.
Osim te leve noge koja je propala i fascikulacije u misicima noge, ruke i druge noge, drugih problema nemam. Ne znam koliko progresivno treba da ide bolest i kojom brzinom, ja se nadam da se kod mene mozda i ne radi o ALS-u..

Pozdrav svima i pisite malo cesce, ako ko ima neki savet ili cuje nesto novo.
 
stefistil:
Jehtro

Kako napredujete sa ibudilastom, ja sam uspeo nabaviti neku kolicinu ne toliko veliku pa pijem 50 mg dnevno za sada. Ne znam da li da povecavam dozu jer nemam sa kime niti igde na internetu da vidim vise nista oko ibudilasta, kao da su odustali od tog leka.
Da napomenem da su mi simptomi krenuli od maja meseca i da mi je do sada leva noga totalno propala, tj hodam jos uvek samostalno ali mi je snaga u toj nozi otisla da ne kazem skroz.
Osim te leve noge koja je propala i fascikulacije u misicima noge, ruke i druge noge, drugih problema nemam. Ne znam koliko progresivno treba da ide bolest i kojom brzinom, ja se nadam da se kod mene mozda i ne radi o ALS-u..

Pozdrav svima i pisite malo cesce, ako ko ima neki savet ili cuje nesto novo.
Kliknite za proširenje...

ibudilast, kako sam i napisao, prvenstveno djeluje na bulbarni als, onda gornje ekstremitete. nitko nije ni od čega odustao. jednostavno, premalo se radi na als, nema se interesa i sve je ostalo na pacijentima. na svijetu je oko 500000 pals od kojih cca 50000 fals. od tih 500000 njih možda 5-10% ima novca, snage i podrške nešto iznjedriti. mislim da ćemo se još dugo natezati sa als. i ja sam na IBUDILASTU, nemam na čemu drugom biti. obavio emg, fizijatar me pita kako sam došao. jedva hodam, sve propada. onako, stihijski... ništa, ništa pa ode ruka. ništa, ništa pa ode noga.
progres je individualan. vidiš čovjeka živog i zdravog, izlazi iz teretane vruć, ne vidiš ga godinu dana i sretneš ga u kolicima. za par mjeseci ga vidiš u čitulji.
opet, imaš progres kod nekoga koji traje 10 godina ili više. nema odgovora, nema znanja, doktori uče od pacijenata. case study.
stvarno ne znam što više da mudrujem.
trenutno sam na lion's mane. nisu mi vodilje naklapanja, neprovjereni članci, anectotal evidence, nego samo argumentirane stvari i po mogunosti sa naučnom potvrdom, ili barem osvrtom stručnjaka, pa pratim ncbi. ma pročitam ja sve, no nekim stvarima ne pridajem puno povjerenja.
http://www.thctotalhealthcare.com/2014/03/page/5/

iz nekog razloga, meni neznanog, ncbi i svi drugi je hvale, side effects=0, no ne vidim da se baš koristi. našao sam gljivara u hr koji radi ekstrakt. nema ih baš u eu. usa, jp i kina su domovina te gljivetine. probat ću i ropinirol. naručio i cbd, thc imam. ideja i informacija više nemam. stvarno sam aktivan svuda, crpim sve što mogu, no ne mogu baš puno. svima sam u životu pomogao, a sebi ne mogu. ima li većeg prokletstva?
als upitan? lako moguće da te krivo liječe, ili uopće ne liječe. vrlo česta stvar o čemu nećeš naći puno na internetu. moj otac je krivo liječen pa kad sam digao prašinu, stišalo me.
interesantno je da je kod mene krenulo sa "diskretnim bulbarnim" znakovima, eskaliralo da sam se rušio od kašlja, da bi ničim spriječeno, potpuno nestalo i povremeno se pojavljivalo i odlazilo.
sve teže hodam, dobio od fizijatra stolicu i jastuk, a govor mi je tih i otegnut. alsfrs-r=37
probao sve kemije, ostala priroda i njeni lijekovi.
AKO NETKO TREBA RILUTEK, IMAM ZA POKLONITI. NE ŠALJEM POŠTOM I NE PRODAJEM. ISKLJUČIVO PRIMOPREDAJA U ZAGREBU AKO IMATE NEKOG, NJEMU DAM.
kako ide ibudilast? ja ga dobio u prahu, morao otopiti u kruškovcu, jer se u etilnom alkoholu otapa. ma može i voda, al je to drugo nešto.
odurno. gorko do zla boga. povraća mi se i dođe mi da radije umrem od als. srećom, pola sata i ode.
pomozi nam bože.
 
Poslednja izmena:
jethro1:
ibudilast, kako sam i napisao, prvenstveno djeluje na bulbarni als, onda gornje ekstremitete. nitko nije ni od čega odustao. jednostavno, premalo se radi na als, nema se interesa i sve je ostalo na pacijentima. na svijetu je oko 500000 pals od kojih cca 50000 fals. od tih 500000 njih možda 5-10% ima novca, snage i podrške nešto iznjedriti. mislim da ćemo se još dugo natezati sa als. i ja sam na IBUDILASTU, nemam na čemu drugom biti. obavio emg, fizijatar me pita kako sam došao. jedva hodam, sve propada. onako, stihijski... ništa, ništa pa ode ruka. ništa, ništa pa ode noga.
progres je individualan. vidiš čovjeka živog i zdravog, izlazi iz teretane vruć, ne vidiš ga godinu dana i sretneš ga u kolicima. za par mjeseci ga vidiš u čitulji.
opet, imaš progres kod nekoga koji traje 10 godina ili više. nema odgovora, nema znanja, doktori uče od pacijenata. case study.
stvarno ne znam što više da mudrujem.
trenutno sam na lion's mane. nisu mi vodilje naklapanja, neprovjereni članci, anectotal evidence, nego samo argumentirane stvari i po mogunosti sa naučnom potvrdom, ili barem osvrtom stručnjaka, pa pratim ncbi. ma pročitam ja sve, no nekim stvarima ne pridajem puno povjerenja.
http://www.thctotalhealthcare.com/2014/03/page/5/

iz nekog razloga, meni neznanog, ncbi i svi drugi je hvale, side effects=0, no ne vidim da se baš koristi. našao sam gljivara u hr koji radi ekstrakt. nema ih baš u eu. usa, jp i kina su domovina te gljivetine. probat ću i ropinirol. naručio i cbd, thc imam. ideja i informacija više nemam. stvarno sam aktivan svuda, crpim sve što mogu, no ne mogu baš puno. svima sam u životu pomogao, a sebi ne mogu. ima li većeg prokletstva?
als upitan? lako moguće da te krivo liječe, ili uopće ne liječe. vrlo česta stvar o čemu nećeš naći puno na internetu. moj otac je krivo liječen pa kad sam digao prašinu, stišalo me.
interesantno je da je kod mene krenulo sa "diskretnim bulbarnim" znakovima, eskaliralo da sam se rušio od kašlja, da bi ničim spriječeno, potpuno nestalo i povremeno se pojavljivalo i odlazilo.
sve teže hodam, dobio od fizijatra stolicu i jastuk, a govor mi je tih i otegnut. alsfrs-r=37
probao sve kemije, ostala priroda i njeni lijekovi.
AKO NETKO TREBA RILUTEK, IMAM ZA POKLONITI. NE ŠALJEM POŠTOM I NE PRODAJEM. ISKLJUČIVO PRIMOPREDAJA U ZAGREBU AKO IMATE NEKOG, NJEMU DAM.
kako ide ibudilast? ja ga dobio u prahu, morao otopiti u kruškovcu, jer se u etilnom alkoholu otapa. ma može i voda, al je to drugo nešto.
odurno. gorko do zla boga. povraća mi se i dođe mi da radije umrem od als. srećom, pola sata i ode.
pomozi nam bože.
Kliknite za proširenje...

Pa ide onako, ne znam ni ja tacno, pijem 3 tablete ujutru pa 2 uvece, ukupno 50 mg. Nabavio sam preko neke apoteke u Minhenu za 70 eura kutija 100 kom, pa mi prijateljica salje busom do Beograda. Ja ga u principu dobro podnosim, ne vidim neke ocigledne nus pojave, mada analize krvi i urina nisam jos radio od kada ga pijem, a pijem ga nekih 2 meseca. Da li me pogresno lece? pa ne lece me uopste, dobio sam otpusnu listu iz bolnice u septembru i da uradim neke analize mesec dana od dana kada pocnem da pijem rilutek koji ja nisam pio uopste. I nakon 2 meseca da uradim FVC koji mogu da odradim i u svojoj opstinskoj bolnici., i to je to..
Doktorka koja me je primila na odeljenje i otpustila sa dijagnozom Dr Zorica Stevic mi se vise i ne javlja na telefon iako sam pokusao da je dobijem vise puta. A zadnji put kada je zvala moja supruga da je pita za neki savet dobila je odgovor od doticne da nema vremena za caskanje !!
Nabavio sam i u medjuvremenu 70 ampula Edaverona iz Indije jer mi sestra od ujaka zivi tamo pa mi je nabavila za 550 eura.
Edaveron nisam jos poceo da primam jer mi se ne bode svaki dan igla, ali ako simptomi krenu gore pocecu i njih da koristim.

Ja jos uvek zivim u nadi da su mi dali pogresnu dijagnozu jer jos iz mladosti sam imao problema sa kicmom cak sam i vise puta ostajao ukocen da ne mogu da se pomerim i sa neverovatnim bolovima, a i na magnetu mi se vidi protruzija diskusa L4 i L5 sa pritiskom na koren S1 Levo, a i gore imam par diskusa koji vrse blagi pritisak ali bez kontakta sa nervima.

Kako ti kazes pomozi nam Boze da se izvucemo iz svega ovoga jer ni u najgorim snovima nisam mogao da zamislim ovako nesto, a posebno sto osim fizickog ubijanja postoji i psihicko koje je po meni jos gore
 
stefistil:
Ja jos uvek zivim u nadi da su mi dali pogresnu dijagnozu jer jos iz mladosti sam imao problema sa kicmom cak sam i vise puta ostajao ukocen da ne mogu da se pomerim i sa neverovatnim bolovima, a i na magnetu mi se vidi protruzija diskusa L4 i L5 sa pritiskom na koren S1 Levo, a i gore imam par diskusa koji vrse blagi pritisak ali bez kontakta sa nervima.

Kako ti kazes pomozi nam Boze da se izvucemo iz svega ovoga jer ni u najgorim snovima nisam mogao da zamislim ovako nesto, a posebno sto osim fizickog ubijanja postoji i psihicko koje je po meni jos gore
Kliknite za proširenje...

Za dr.Stevic mozete reci da je teska zena ali verujte mi da je odlican dijagnosticar,................. ona je doktorka koja ima zvanje,znanje i iskustvo, ............. ako te nije unela u kontakte tessko da ceti se javiti na mobilni,poseti je na klinici..................!
 
@stefistil stevićka je stručna. vidjela je als-a poprilično. svim liječnicima je muka od razgovora sa als-ovcima. nemaju im što reći, a pitanja se roje, suze pršte, visoki tonovi, neugodna pitanja... razumijem ih. takav im je posao. svuda ista priča. mimike ima kao u priči. na mayo su jednu ženu krivo dijagnosticirali. umrla od drugog nečeg. ne daj se. ono o čemu nećeš ništa naći na internetu su reversals. tu i tamo se neki proklamirani "pobjednik" ALSa nađe, pa na sva zvona. čovjek kljakav, ubog, nikakav a "pobjednik". yebo ja takvu pirovu pobjedu. ima reversala, kako ne. ali na internetu ih nećeš naći. i platoa... lijeka nema niti će ga u dogledno vrijeme biti. kod svakog drugi als pa nema one pill fits all. svatko je jedinka sa specifičnim genomom, nekom paše ovo, nekom ono... i djeca počela oboljevati. mala od 15 godina umrla od als...
edaravone? odmah!! čelik se kuje dok je vruć. znaj da službeno nema povrata. edaravone zaustavlja kod nekih progresiju od onog trenutka kada su ga počeli koristiti. ibudilast je ok, na trailu su uzimali 2 x 30mg/dan. kako ti paše. neki uzimaju 20, 40mg...
nemam ti što reći, svi smo u istoj priči. ma koja priča? noćna mora koja traje godinama... kao film groundhog day. svaki dan isti, nema okusa, boja, ničega... a borim se. nekako mi je prestvarna vizualizacija sebe samog za par godina, zdrav.
ne podcjenjuj tijelo u kojem si samo podstanar.
 
Nikola šta je dobro da se koristi od suplemenata za povećan šlajm u plućima od 11 septembra do danas imo sam 4 puta virusnu infekciju pluća sa povećanim crp sedementacijom i leukocitima nalazim se na aparatu za disanje noću već mesec dana daju mi nekad infuzije nekad antibiotike a i sirup za iskašljavanje pluća su oslabila ali sam imo i pre ove bolesti problem sa bronhijalnom asmom i bila mi prepisana pumpica 2 puta dnevno ali sa ovom bolešću je još teže nemam dovoljno snage da se nakašljem pa me često jako guši šlajm svaki dan se inhaliram jeli dobra ašvaganda ili nešto drugo pozdr
 
Urose ti nisi dobro,to i sam znas,inhalacija za ALS obolele je rizicna,postoji opasnost da se veca kolicina sekreta odvoji i krene,ako su misici slabi ugusice cete se........ !

Koristi NAC 600-1800mg https://www.lama.rs/twinlab-nac-n-acetyl-cysteine-60kapsula.html

- obnavlja nivo glutationa posle intenzivnih napora
- smanjuje rizik od nastanka restiratornih infekcija i nazeba
- olakšava iskašljavanje i redukuje sluz i intenzitet kašlja kod bronhitisa
- ubrzava oporavak posle prehlada i fizičke aktivnosti
- povećava izgradnju mišićne mase
- povećava izdržljivost i snagu
- smanjuje nivo holesterola

Bronho caj http://srculence-lux.com/zdrava-hrana/maloprodaja/prodavnica/
Obavezno spavaj na boku i uzdignutom uzgavlju !
 
Proverite Nikola ako možete, ja bih skupio novac i išao što pre ako je ta klinika dobra.

- - - - - - - - - -

Kako se vi Nikola držite? Meni je do skoro bilo dobro da ne kažem bez ikakvih pogoršanja od Septembra meseca. Ali zadnjih 10 dana kao da mi se stanje pogoršalo, imam manje snage generalno i psihički sam dosta pao.
 
stefistil:
Proverite Nikola ako možete, ja bih skupio novac i išao što pre ako je ta klinika dobra.


Kako se vi Nikola držite? Meni je do skoro bilo dobro da ne kažem bez ikakvih pogoršanja od Septembra meseca. Ali zadnjih 10 dana kao da mi se stanje pogoršalo, imam manje snage generalno i psihički sam dosta pao.
Kliknite za proširenje...

Klinika je dobra ali trransplatacija maticnih celija kod ALS bolesnika vodi u ubrzanu progresiju :(

Psihicka stabilnos je vrlo vazna za ALS obolele, znate kako je otac Tadej rekao "Kakve su ti misli takav ti je zivot"!
 
Pozdrav svima

U cetvrtal sam bio na kontroli kod doktorke Zorice Stevic, izmedju ostalog dala mi je preporuku da ubacim kao suplement KARNOZIN EXRA od domaceg proizvodjaca
www.carnomed.rs
Ne znam da li ce mi koristiti ali sam ga ja ipak narucio iako nije oupste jeftin 5.400 dinara, radjeno je jedno nezvanicno ispitivanje ovog suplementa u Bosni i kod jedne zene se javila stagnacija mada je ona uzimala vise od preporucene doze. Preporucena doza je 3 do 6 tableta dnevno, mislim da mi je vlasnica carnomeda i biolog po struci Jasmina rekla da je ta zena pila oko 12 tableta dnevno.

Srecna Vam Svima Nova Godina i Bozic pa da se u zdravlju cujemo posle praznika !!!
 
Pozdrav za sve clanove, i da vam budu srecni nadolazeci praznici! Pratim forum, medjutim zbog obaveza oko moje majke nikako da stignem da se ukljucim u diskusije. Ono sto stoji je da je ovaj forum i clanovi na istom pomogli mnogo puta i drugima i meni, zbog toga im se zahvaljujem i zelim im da sto vise uspore ovu bolest. Nazalost, ovaj put i mi imamo problem koji trenutno ne mozemo da resimo. Borimo se kao lavovi sa als_om i do sada smo uspevali, i nasa majka se bori isto tako, ima vrhunsku negu i paznju i hranu i ljubav i sve. Nazalost, nismo uspeli ugraditi Peg, kasno smo reagovali. To je sekundarni problem, ona jede po malo i prima redovno infuzije i sve prorodno i vestacko sto se moze primiti. Nazalot trenutno je no1 problem slajm, gde smo nemocni, do pre neki dan je uspevala da iskaslje, sada vise ne i mi upadamo u problem. Ima Als sa bulbarnim pocetkom, i stvara se ogromna kolicina slajma. Nema kijavicu nije bolesna, stvara se sam od sebe, verovatno od pljuvacke. Ne moze da izbaci ni sa Niv aparatom, ne pomaze ni inhalacija. Jel postoji neko resenje? Gde naci flastere hitno mi trebaju? Neki predlog? Znaci moram da dejstvujem na dva fronta, ovaj nekako izbaciti, i spreciti novi da se stvara. Jos jednom hvala i sve najbolje!
 
Napisah kilometarsku poruku i nije je postovalo pa sad jovonanovo. Elem, pozdrav za sve clanove foruma, posebno za aktivne koji pomazu svima i daju brze odgovore. Zelim da vam cestitam novogodisnje praznike i da mi prozivite jos puno godina. Nazalost, mi se u pricu uvek ukljucimo kasno i kad smo bez izlaza, pa tako i ja. U pitanju je moja majka, koja se kao lav bori protiv Als-a, a i mi sa njom, to traje vec godinu ipo dana. Ima svu nasu podrsku paznju ljubav i sve ostalo sto sluzi da se bori protiv ovog cudovista. Vrhunska hrana i vezbe i sve sto treba. Nazalost progresivna bolest uzima maha i nas tera u cosak. Ima bulbarni pocetak, nismo reagovali na vreme, nisu smeli da joj ugrade Peg. Ali to je sada sekudarni problem, jede jos po malo i prima infuzije i sve moguce vitamine i dodatke ishrani. Nazalost pojavio se primarni problem za koji nemamo resenje a to je slajm. Do pre nekolilo dana je uspevala da ga izbaci, koristila i Niv i inhalator. Vise ne moze da ga izbaci i slajm se gomila u plucima. Slajm je sterilan, stvara se igleda od pljuvacke, zdrava je tj ne curi joj iz sinusa. Posto vise nema snage da ga izbaci, razbijamo glavu sta da radimo. Jel postoji neki nacin da se smanji stvaranje slajma? Gde nabaviti flastere hitno mi trebaju? Neka ideja? Hvala puno i zivi bili!
 
Slajm je problem koji se najteze resava! NIV aparat je tehniicki zastarela masina jer sabija slajm,i nemoze upumpati dovoljno vazduha da rasiri pluca i oslobodi slajm,o svemu ovom sam pisao i postavio i video, pokusajte sa Ambu balonom da resiite delimicno problem.


Ovi nekoriste stipaljku za nos, da biste rasirili pluca treba vam i stipaljka za nos!
 
Poslednja izmena:
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top