ALS - oštećenje motornog neurona

P O Z I V N I C A​


POŠTOVANI,

U ime Klinike za Neurologiju KCS želimo da Vas obavestimo da će naš redovni mesečni sastanak sa pacijentima i članovima njihovih porodica „Otvorena Klinika“ , biti posvećen obolelim od amiotrofične lateralne skleroze (ALS)i drugih bolesti motoneurona (Spinalna mišićna atrofija - SMA, Bulbospinalna mišićna atrofija- Kenedijeva bolest ).
Tema je“ Kako živeti sa bolešću motornog neurona? „
Sastanka će se održati 22. 05 u 13h u slušaonici Klinike za Neurologiju- Dr Subotića br. 6
Tokom sastanka će biti održano kratko predavanje i pacijenti i članovi njihovih porodica imaće priliku da razgovaraju sa lekarima( Prof. Dr Zoricom Stević, Prof. Dr Dragana Lavrnić, Dr Vesnom Bukumirović , Doc Dr Vladimir Žugić (Institut za plućne bolesti), glavnom sestrom Klinike za neurologiju Nadom Rapajić i ostalim medicinskim tehničarima odeljenja za neuromišićne bolesti Klinike za neurologiju , logopedom Dr Gordana Tomić, , psihologom, fizijatrima,(Dr Mirko Grajić i Dr Nataša Mujović), fizioterapeutima i psihologom Biljanom Selak.
Posle završenog sastanka predvidjen je i dodatni kratak sastanak tj skupština u pogledu izbora novog predsednika Udruženja za bolesti motoneurona Srbije .
Biće nam drago ako budete u mogućnosti da prisustvujete

Srdačno

U ime neurologa Odeljenja za neuromišićne bolesti Klinike za neurologiju KCS

Prof DrZorica Stević
 
Dobio sam poziv od sekretarice Vere za sastanak ali ja nisam u mogucnosti da dodjem jer otac mi nije u dobrom stanju , nepokretan je skroz a i govor mu je otisao vise ga ne razumem. vidim da ce biti prisutno raznih lekara i mogucnost sa svakim popricati sto je dobro. Ja bi preporucio drugima da ne prodju kao ja da na vreme odrade pravne stvari tipa davanje punomoci, a ne kao ja da se pate jer nijedan notar nece da da punomoc jer covek nemoze da se potpise i da prica, pa mi se sad uvode u pricu sudski vestaci psihijatri ............ koji debelo naplacuju.
 
U kojoj zemlji ako nije tajna?

Kanabis sam kupio u Holandiji a isporuka je bila preko poste! Ovde http://growtop.nl/product-category/cbd/ imate ulje Kanabisa od 10ml koje ima dobar procenat CBD-a a cena je 600eura.

Dodao bih jos najbolju kombinaciju Kanabisovog ulja,koje sadrzi pored CBD i THC,pravi se u Kanadi i jeftinije je od Holandskog http://www.cbd-canada.net/home.html ali nesalju ulje za Srbiju, ....
salju za Crnu Goru,Makedoniju........................ itd....................pogledajte https://cbdcanada.formstack.com/forms/assessment_questionnaire
 
Poslednja izmena:
Супер ако је ретка прогресија до најгорег стадијума.
Нас су на факултету учили написано, чак је тако описана болест у књизи.

''Џабе што су когнитивне функције очуване кад су мишићи потпуно ''угашени''- у том смислу и кад у тај стадијум пацијент дође, породица се пита.

Наравно, надајмо се заиста благој форми , а Ви сте сигурно управу јер верујем да сте у болест упућени, као пацијент, далеко боље од нас лекара који нисмо по специјалности неуролози. :)

da li je neko probao sa hormonom rasta u lijecenju als?
 
Nisam cuo da je neko pokusao da uspori progresiju ALS-a sa hormonom rasta,znam da jedna zena u Rusiji pokusala sa trudnocom,racunajucu da ce joj hormone promene pomoci u lecenju ALS-a,

............. rezultat te kalkulacije je zdrava beba, rodila je sina!!! :klap:
 
Poslednja izmena:
Više obolelih od ALS-a se trenutno u Srbiji leči pomoću ulja od cvetova kanabisa, koje su nabavili raznim načinima.Bitno uputstvo za sve o korišćenju ulja.

Ulje moze biti izuzetno ‘HI’ sa pratecim efektima euforije ako se koristi pušenje kao nacin unošenja u organizam. Nakon kraćeg vremena postiže izuzetno opuštajući efekat i ima često, jednostavno rečeno “udarac na oči”. Efekat može biti poprilično iznenađjući na pacijenta ako se krene sa lečenjem jačim dozama kod stanja koja to zahtevaju, te se preporučuje da obavezno pored obolelog bude neko, jer se moze desiti da se oboleli po sopstvenom priznaju oseća “kao da tone” i sl. Naravno ovo se odnosi na jače ili veće doze i nebitno je kako se konzumira lek, pusenjem, vaporizacijom ili jednostavno oralno direktno na jezik.
Zbog izuzetno jakog ukusa koji ostavlja u ustima, pacijentu može biti teško da se izbori sa aromom te je jedna od mogućnosti da se stavi u sredinu od hleba ili nesto drugo. Posebno obratiti pažnju kada pacijent uzima jaču dozu.

Zbog relaksirajuceg efekta koje proizvodi na telo i mozak ulje moze izazvati potrebu za snom.

Ulje ima odlične efekte na povećanje apetita i vraćanje telesne mase koja se izgubi zbog same prirode bolesti.

Većina obolelih završi ceo tretman za 90 dana, a količina potrebna za to je 60g ulja.

Počinje se sa 3 kapi dnevno, veličine polovine zrna pirinča (2-3 mm), da bi se doza kasnije povećavala od druge nedelje po duplo na svaka 4 dana,posle pete nedelje možete uzimati po 1gr dnevno.

Svako ulje napravljeno i od slabije organski gajene sorte, ako je pravljeno kako treba, će koristiti, a što je kvalitenija i jača sirovina od koje je pravljeno biće i efikasnije.
Treba napomenuti da zavisno od organizma, oštećenja organa i stepena bolesti, terapija može da traje duže od predviđene, kao i kraće ako bolest nije uznapredovala.

Dobro ulje u proseku sadrži 15% CBD ili 1500mg CBD na 10gr ulja!!!
 
Poslednja izmena:
vidim da se poceo spominjati kanabis pa me bas interesuje kakve zbog cega se koristi ? koliko sam primetio po komentarima koristi se za:
da se povrati apetit ?
da se covek opusti ?
ne bih rekao da ce to da povrati masu , evo moj otac jede vise nego ja , doduse pasirano ali mase se nevraca jer je on nepokretan skroz i tu se misici tope a oni se ne vracaju jelom , nego radom a rada nema.
sto se tice opustanja, po meni glupost treba li vise da se bude mlitav nego sto jeste.
ako ovaj kanabis ne povecava kolicinu tecnosti koju covek moze popiti, poboljsanje jela,govora,pokreta ja onda nevidim razliku izmedju njega i zivcanih tableta.
 
vidim da se poceo spominjati kanabis pa me bas interesuje kakve zbog cega se koristi ? koliko sam primetio po komentarima koristi se za:
da se povrati apetit ?
da se covek opusti ?
ne bih rekao da ce to da povrati masu , evo moj otac jede vise nego ja , doduse pasirano ali mase se nevraca jer je on nepokretan skroz i tu se misici tope a oni se ne vracaju jelom , nego radom a rada nema.
sto se tice opustanja, po meni glupost treba li vise da se bude mlitav nego sto jeste.
ako ovaj kanabis ne povecava kolicinu tecnosti koju covek moze popiti, poboljsanje jela,govora,pokreta ja onda nevidim razliku izmedju njega i zivcanih tableta.

Nadam se da će ti ova stranica pomoći u traženju odgovora na tvoje pitanje: (svjedočanstav, video galerija i ostalo)
http://konopljapomaze.com/index.php/services
 
američki naučnici otkrili “sistem žila” koji direktno povezuje mozak sa odbrambenim mehanizmom organizma!

Ovo otkriće moglo bi da ima veliku važnost pri liječenju brojnih bolesti – od autizma do “Alzheimera” i multiple skleroze.
Kod “Alzheimera” u mozgu se skupljaju velike grudvice proteina (slično je i kod ALS gdje dolazi do nakupljanja proteina koji
izazivaju smrt neurona) , a ljekari sada vjeruju da je razlog tome činjenica da ih upravo otkriveni sistem žila ne uklanja
dovoljno efikasno – prenose medicinski časopisi.

Ovo bi moglo značiti da liječenje ALS treba usmjeriti na podizanje imuniteta...
a konoplja je biljka koja podstiče imunitet...

Za Hipo: upotebljavati TENS uređaj za bolesnike koji nemogu vježbati.

http://www.fokus.ba/78470/magazin/z...bog-kojeg-ce-se-morati-mijenjati-i-udzbenici/
 
vodio sam oca u bg na respiratorno testiranje itd. i doslo je do problema. naime govorio sam vec da otac ima problema sa usnama da nije sposoban da radi spirometriju jer duvaljku nemoze da stisne i ima luft vazduha onda. svi testovi su bili na tom principu , ja sam sestrama skrenuo paznju na to da verovatno nece biti validni rez. ali one su insistirali da se uradi . dr na kraju dobija te rez. i kaze da je indikovana primena niv-a (on naravno nije upoznat sa problematikom prilikom duvanja), i sad treba da donesemo misljenje komisije za dodelu aparata usled toga ima da mu ukinu rilutek. e sad mene interesuje da li njemu stvarno treba taj aparat i da li su rez. validni. njemu je gasna analiza uredna i nisam primetio disajne probleme
 
Trebao si odmah da skupis potpise za komisiju kad si bio u Beogradu! Da li treba aparat ili ne videcete kad bude probao aparat! Moguce da je FVC dobar ali je zbog problema sa usnama PImax i PEmax ispod 50% sto je uslov za NIV aparat! Uzmi mu aparat trebacemu mu jednog dana,dobijanje aparata neide tako brzo! Ja malo koristim NIV ali ambu balon koristim redovno!


 
nisam upoznat sa procedurom , potpisi i sl. mi smo dobili rez i nalaze i pravac kuci dr. nas nije primio niti nam je iko saopstio kakvi su rez i sta da radimo, po papirima vidim da se valjda trebam obratiti dr. stevic ? krivo mi je sto ce da mu ukinu rilutek to ce na njega lose psiholoski da deluje taman se je oporavio nakon cinjenice da vise ne govori i ne mrda.
 
P O Z I V N I C A​



POŠTOVANI,

U ime Klinike za Neurologiju KCS želimo da Vas obavestimo da će naš redovni mesečni sastanak sa pacijentima i članovima njihovih porodica „Otvorena Klinika“ , biti posvećen obolelim od amiotrofične lateralne skleroze (ALS)i drugih bolesti motoneurona (Spinalna mišićna atrofija - SMA, Bulbospinalna mišićna atrofija- Kenedijeva bolest ).
Tema je“ Kako živeti sa bolešću motornog neurona? „
Sastanka će se održati 22. 05 u 13h u slušaonici Klinike za Neurologiju- Dr Subotića br. 6
Tokom sastanka će biti održano kratko predavanje i pacijenti i članovi njihovih porodica imaće priliku da razgovaraju sa lekarima( Prof. Dr Zoricom Stević, Prof. Dr Dragana Lavrnić, Dr Vesnom Bukumirović , Doc Dr Vladimir Žugić (Institut za plućne bolesti), glavnom sestrom Klinike za neurologiju Nadom Rapajić i ostalim medicinskim tehničarima odeljenja za neuromišićne bolesti Klinike za neurologiju , logopedom Dr Gordana Tomić, , psihologom, fizijatrima,(Dr Mirko Grajić i Dr Nataša Mujović), fizioterapeutima i psihologom Biljanom Selak.
Posle završenog sastanka predvidjen je i dodatni kratak sastanak tj skupština u pogledu izbora novog predsednika Udruženja za bolesti motoneurona Srbije .
Biće nam drago ako budete u mogućnosti da prisustvujete

Srdačno

U ime neurologa Odeljenja za neuromišićne bolesti Klinike za neurologiju KCS

Prof DrZorica Stević

Jedva sam skupila snage da reagujem na gore navedeno. Trudiću se da budem maksimalno umerena a pacijenti i njihove porodice će me razumeti. Nikog od gore navedenih imena osim Zorice Stević nismo imali čast da upoznamo a i navedenu osobu smo videli u par navrata. Razmenili smo nekoliko rečenica za oko 5 meseci "lečenja" . Tužna sam kad god se setim koliko dragocene snage smo izgubili čekajući ispred njihovih ordinacija... Moje skromno mišljenje je da malo više treba da bi se uz neko ime dodalo "dr". Izvinjavam se ako sam povredila nečija osećanja ali moj je otac otišao željan samo lepe reči i ohrabrenja od strane mnogobrojnh "doktora". Svim članovima porodica obolelih želim da posavetujem, ako mogu, da dragocenu snagu usmere na svoje najbliže i da se ne pouzdaju previše u pomoć medicinskog osoblja. Čast izuzecima, upoznali smo i divne ljude... Svako dobro
 
ja sa dr Stevic iskljucivo preko mail-a :) u bg dodjem samo po rilutek , a kod naseg neurologa na kontrolu idemo na 3 meseca jer po njihovim recima nema smisla cesce. Tako da po mom misljenju veceg uticaja ima familija nego dr.
ni ja neznam te dr. verovatno je to ta komisija :)
 

Back
Top