ALS - oštećenje motornog neurona

S obzirom na okolnosti i prirodu bolesti i cinjenicom da ja bolest kod mene pocela u prolece 2006.godine zadovoljan sam mojim zdrvstvenim stanjem! Koristim kolica za kretanje,sam mogu da predjem iz kolica u kolica,iz kolica u krevet .......... ! U hodniku doma uza zid ima gelender, koji koristim za kretnje, drzeci se sa obe ruke za gelender!Mogu sam da se obucem,samo to traje bar 45 minuta,za obuvanje carapa koristim pomagalo!Sam se istusiram ali koristim princezu! Sa gutanjem nemam problema,ali zbog problema sa prstima, pribor za jelo sam modifikovao i tako anulirao problem sa prstima(snimcu video da bi videli moj priibor za jelo)!NIV koristim povrremeno od dolaska u dom nisam ga koristio,disem bez problema!!! Za kucanje korstim specijalnu tastaturu sa misem vec mesec i po,vrlo sam zadovljan!!!!!!!! Pogledajte http://www.reabiltech.ru/page14.php Govor mi je gotovo nerazumljiv pa koristim alfabet panel (azbuka & abeceda) koji sam Ja kreirao-dizanirao,jedna kolicina alfabet panela ima na klinici kod Dr.Stevic .................. !!!
 
Danas smo pokušali da dođemo do dr Stević, bezuspešno... Imala sam drugačiju predstavu o KCS i klinci za neurologiju ali posle današnjeg iskustva ne želim više nikad da stupim u tu ustanovu! Mom tati je sve lošije a "medicinska birokratija" nam stvara nemoguće probleme. Može li neko jednostavno da mi objasni kako da ostvarimo pravo na štap, kolica, pomoćne aparate... Obilazimo fizijatre, neurologe, razne specijaliste, gubimo vreme koje je dragoceno a niko ne zna kako da nam pomogne. Ako ja doktorima predložim nešto (za šta sam čula na forumu), oni automatski prihvate ali ne znaju kako da "papirološki" dovedu stvar do kraja. Tako je bilo za štap, banju, uput za KCS... Bojim se da već kasnimo i sa PEG, jer tata strašno gubi na težini (za godinu i po dana oko 30kg). Sekret mu smeta, jedva guta, i druga ruka je sve slabija... Koristimo inhalator sa fiziološkim rastvorom, pantenolom i malo biroduala ali ne znam da li to pomaže. Možda malo lakše iskašlje ali se plašim... Ishrana je veliki problem, takođe i govor... Sve teže ga razumemo.
Pokušaćemo ponovo da dođemo do dr Stević. Alanforte, interesuje me ko Vas leči? Hipo, kako je Vaš otac? Nikola, da li ste zadovoljni uslugom i smeštajem?
Nadam se da nisam demoralisala sve forumaše... Pozdrav i laku noć!
 
gordanag:
Danas smo pokušali da dođemo do dr Stević, bezuspešno... Imala sam drugačiju predstavu o KCS i klinci za neurologiju ali posle današnjeg iskustva ne želim više nikad da stupim u tu ustanovu! Mom tati je sve lošije a "medicinska birokratija" nam stvara nemoguće probleme. Može li neko jednostavno da mi objasni kako da ostvarimo pravo na štap, kolica, pomoćne aparate... Obilazimo fizijatre, neurologe, razne specijaliste, gubimo vreme koje je dragoceno a niko ne zna kako da nam pomogne. Ako ja doktorima predložim nešto (za šta sam čula na forumu), oni automatski prihvate ali ne znaju kako da "papirološki" dovedu stvar do kraja. Tako je bilo za štap, banju, uput za KCS... Bojim se da već kasnimo i sa PEG, jer tata strašno gubi na težini (za godinu i po dana oko 30kg). Sekret mu smeta, jedva guta, i druga ruka je sve slabija... Koristimo inhalator sa fiziološkim rastvorom, pantenolom i malo biroduala ali ne znam da li to pomaže. Možda malo lakše iskašlje ali se plašim... Ishrana je veliki problem, takođe i govor... Sve teže ga razumemo.
Pokušaćemo ponovo da dođemo do dr Stević. Alanforte, interesuje me ko Vas leči? Hipo, kako je Vaš otac? Nikola, da li ste zadovoljni uslugom i smeštajem?
Nadam se da nisam demoralisala sve forumaše... Pozdrav i laku noć!
Kliknite za proširenje...

mom ocu je fizijatar napisao misljenje ili sta vec da mu je potreban prvo stap a posle i kolica . ti papiri se nose na komisiju i ako oni odobre ide se u radnju koja deli ta pomagala sa tim papirima i mora se u roku od 30 dana im doneti izvestaj funkcionalnosti. problem predstavlja kad nepokretnog coveka moras odvesti na komisiju jer oni kolica ne daju bez da pogledaju bolesnika.
 
Neki dan sam zavrsio nabavku ortopedski pomagala(29.10.) a Dr.Stevic sam se obratio 25.12.2013.da mi napise predlog za ort.pomagala , osam meseci sam cekao da mi napise predlog,da napomenem da sam Dr.Stevic u tom periodu kontaktiiiirao bar jednom nedeljno ............... !! Neka pomagala nisu vredna tog truda i jeftinije ih je kupiti http://www.ortopedija-mc.rs/kategorija/hodalice-stake-stapovi/ ima i jeftinije polovno, kolica https://www.kupujemprodajem.com/Invalidska-kolica-539-1123-1-grupa.htm ostala oprema https://www.kupujemprodajem.com/Medicinska-oprema-539-540-1-grupa.htm
 
Poslednja izmena:
nikolabn:
Neki dan sam zavrsio nabavku ortopedski pomagala(29.10.) a Dr.Stevic sam se obratio 25.12.2013.da mi napise predlog za ort.pomagala , osam meseci sam cekao da mi napise predlog,da napomenem da sam Dr.Stevic u tom periodu kontaktiiiirao bar jednom nedeljno ............... !! Neka pomagala nisu vredna tog truda i jeftinije ih je kupiti http://www.ortopedija-mc.rs/kategorija/hodalice-stake-stapovi/ ima i jeftinije polovno, kolica https://www.kupujemprodajem.com/Invalidska-kolica-539-1123-1-grupa.htm ostala oprema https://www.kupujemprodajem.com/Medicinska-oprema-539-540-1-grupa.htm
Kliknite za proširenje...

To ja zovem pomoć! Realno, jasno, praktično... Hvala! Pozdrav i sve najbolje...
 
hipo:
mom ocu je fizijatar napisao misljenje ili sta vec da mu je potreban prvo stap a posle i kolica . ti papiri se nose na komisiju i ako oni odobre ide se u radnju koja deli ta pomagala sa tim papirima i mora se u roku od 30 dana im doneti izvestaj funkcionalnosti. problem predstavlja kad nepokretnog coveka moras odvesti na komisiju jer oni kolica ne daju bez da pogledaju bolesnika.
Kliknite za proširenje...

Hvala za konkretno objašnjenje. Svako dobro
 
Pozdrav cika Nikola,
Ja sam Aleksandar iz Sombora.
Moja majka je 1957. godiste i ustanovljen joj je ALS u martu 2014. godine. Napreduje progresivno i u kombinaciji je sa FTD-om.
U sredu je primljena na odeljenje intenzivne nege gde su joj uradili traheostomu i stavljena joj je sonda kroz nos za dobijanje hrane.
Prvi dan je bila na aparatu 100% dok je danas nakon 4 dana stavljen aparat na 60%.
Bili smo kod doktorice Stevic oko 20. septembra i imali smo zakazanu kontrolu kod pulmologa Zugica kod koga nismo stigli jer je to trebalo da bude 20. novembra tako da nismo uspeli da vidimo snagu misica za disanje.
Bila je vrlo malaksala, iscrpljena i dehidrirana zbog ne mogucnosti normalnog unosa hrane i tecnosti. Naravno i otezan usnos kiseonika je bio problem.
Bolje izgleda ali bolest radi svoje.
Video sam se dobro razumete u ovu bolest pa bih vas zamolio za neki savet u vezi nekih lekova i ostalih suplemenata sto bi mogli da pozitivno uticu na nju.
Bio sam malo pre do apoteke i uglavnom sve mogu da nabave sto je cika Nikola pisao ranije samo je sad problem sto se sve unosi preko sonde u nosu.
Ne znam da li smeta da se sve to izmrvi i pomesa sa hranom koju dobija. Nisam siguran da li ima sve sto ste napisali i u tecnom stanju.
Doci do aparata za disanje je posebna prica, njen neurolog izgleda nema pojma nista oko cele procedure i sve smo saznali preko interneta a ne njega
Pozdrav, Aleksandar
 
Alleksandre dobio sam tvoj e mail,odgovoricu ovde na forumu.Vitamine i minerale mozes izblendirati sa recimo vocem i to joj plasirras kroz sondu,od vittamin i minerala predlazem;
-vitamin C 1000mg u kesici
-vittamin B6
-vitamin D3 2000 IU
-vitamin E 800mg
-magnezijum 400mg
-CoQ10 200mg
Predlazem jos caj od semenki lana a pripremas ga na sledeci nacin:
-sameljes dve kasike semenki lana u mlinu za kafu , samlevno sipas u solju i prelijes vrelom vodom,ostavis da ostoji oko sat vremena.
Za dorucak mozete da joj spremite Korn fleks (ja koristim Nestle) sa Balansom 0%mlecne masti,naravno blendirano.Izmedju dorucka i ruckka dajte joj voce ...................!!!
 
Treba od ponedeljka da mi stigne protein, kompleks vitamina i kreatin, Sve je u prahastom obliku, posto je hrane 6 puta dnevno u manjim dozama,
pomesao bih to sa tom hranom. Videcu sta tacno fali u tom kompleksu vitamina u odnosu na ovo sto ste napisali pa bih i to nabavio i dodao.
Hrana koju joj donosimo je uglavnom pilece meso, dzigerica, sargarepa, krompir i ostalo povrce sve ispasirano sa supom. Rekli su nam u bolnici da je najbolje to sto mi pravimo kuci jer njihova kuhinja nije neka.
Takodje u drugu teglicu napravimo nesto kao sejk u kome se nalaze banane, kruske i jabuke.
Sto se tice caja od lana, nabavicu sve i popricati sa doktorima da joj i to ubace kad mogu.
Duze vremena se ona hranila dosta skromno pa se i zeludac skupio, zato gledamo da dobija samo najpotrebnije. Ne sme se ni preterivati da ne bi doslo do povracanja.
Jedan od problema u bolnici je sto mi ne mozemo da dodjemo do nje direktno i gledamo je kroz staklo posto na intenzivnoj nezi nema ulazaka kod pacijenata direktno.
Voleli bi smo da mozemo makar malo da dodjemo i damo joj podrsku. Ona ne moze da prica od ranije a sad i zbog traheostome nema sanse.
Jedina komunikacija nam je telefon koji se nalazi kod svakog kreveta i sestra dodje i drzi joj slusalicu za to vreme.
Hvala vam sto ste mi odgovorili, mnogo nam znaci.
Puno pozdrava.
 
Pozdrav svima,
tetka mi je pisala iz Nemacke o ovome BIOMUN forte ili Repamun plus od firme Biomun iz Rostocka. Nasla je na internetu da je bilo rezultata u lecenju ALS-a ali nije odobren od strane drzave.
Evo jedan copy/paste sta mi je napisala o tome:
Kod nas se sada puno govori o jednom leku po imenu BIOMUN forte ili Repamun plus od firme Biomun iz Rostocka, koji se do sada primenjivao samo spolja, to znaci na kozi i primenjivala se za brzo ozdravljenje povrsnih povreda. Medjutim po rezultatima istrazivanja firmen Biomun ovaj medikament vrlo povoljno deluje kod patienta sa dijagnozom ALS ako se upotrebljaba kao inekcija. Dozvolu za takvu upotrebu firma Biomun jos nije dobila od drzave ali se jedna pacijentkinja sa dijagnozom ALS tuzakala sa drzavom i sa zdravstvenim osiguranjem i dobila je pravo da primi te inekcije pa cak je dobila spor protiv zdravstvenog osiguranja, koje joj sad mora da plati troskove terapije oko 2000 EUR mesecno. Na televiziji su pokazali da ta zena sad moze opet da sedi bez oslona i da sasvim samostalno dise. Naravno ona je imala dobrog advokata – to je bio advokat te firme Biomun. Ja sam trazila po internetu da li ima i nekih drugih slicnih slucajeva – ali na zalost nisam nista nasla.
Najvazniji sastojci tog leka su tzv. Hitzeschockproteine, engleski Heat Shock Protein, HSP. U internetu sam nasla da americki naucnici vec odavno ispituju te HSP i njihovo dejstvo na rak i na druge bolesti a po najnovijem i pri dijagnozi ALS.
Sta mislite o ovome, da li je neko cuo nesto?
 
nikolabn:
JA sam ga koristio pre nekoliko godina, mislim da mi je doktorka prepisala 8mg dnevno j Ja sam pio 24mg, ali dzaba nije pomagalo! Spazam me je smestio u kolica,sreca je nemam grceve! Za opustanje misica koristim, Magnezijum 650mg,Vitamin E 800mg i bromazepam 1,5mg .............. vezbe istezanja dosta pomazu!
Kliknite za proširenje...

da li ste uspeli da smanjite spazam ili daj boze spazam nestane sa ovom terapijom? da li se ona pije ujutro ili uvece? ima li uospte spasa od toga , oca mi je stisnuo u nogama, moram da zapnem iz sve snage da bi mu savio nogu u kolenu.
 
Moram biti iskren,spazam se moze smanjiti ......... ,magnezijum i kalcijum redukuju spazam. Ja pijem Mg od 400mg ujutru a uvece koktel tabletu kalcijum 500mg i magnzijum od 250mg, vitamin E 2 x 400mg.U avgustu sam imao izrazen spazam Dr.Stevic mi je dala Lemod solu 3x500mg !!!
 
Poslednja izmena:
Hvala vam puno na odgovoru! Meni su pluca najveci problem a doktori se loptaju oko dijagnoze. Jako plitko disem i dan i noc, a posebno nocu i potreban mi je bipap ali nemam nacina da to dokazem. Jedva spavam.Da li znate gde moze da se nabavi ona pumpa koju ste pominjali i koliko kosta, kao prva pomoc? Nadam se da ce pemax i plmax pokazati da misici ne rade, drugu opciju nemam!!
 
Primetila sam da se sa uzimanjem antidepresiva ili bromazepama situacija sa misicima drasticno pogorsava. Da li postoji neki lek ( mozda i biljni) koji deluje na smirenje a zaobilazi misice? Znam da svi lekovi za smirenje deluju na nervno-misicna vlakna ali mozda postoji neki izuzetak.Procitala sam da je senf prirodni graditelj misica nesto kao prirodni steroid, zbog slacice
 
Kao što možete vidjeti u videu gore, emitovana na popularnom CBN mreže, Deanna Protokol dobija nacionalnu pažnju kao alternativa prirodni tretman usporiti ili čak zaustaviti napredovanje Amiotrofična lateralna skleroza (ALS), poznatiji kao "Lou Gehrig-a bolesti ".

U videu ispod liječnik koji je otkrio ovaj protokol daje svoju priču. On je u penziji hirurg i kada je njegova kćerka je dijagnosticiran ALS, pogledao je izvan konvencionalnih medicinski sistem, koji je ponudio bez nade, i okrenuo se ishrane i prirodne metode umjesto.

Protokol koristi GABA i drugih dodataka (vidi tablicu dolje), uz ketogene dijete. U ketogene dijeta je visoko-niskim masti dijeti koja se uspješno koristi za liječenje mnogih bolesti neurodegenerativne, kao što su Alzheimerova, te je uspješno koristi za liječenje epilepsije, gdje droga ne. Mi smo prijavili mnogo istraživanja u vezi sa ketogene ishrane ovdje u Health Impact News. U ketogene ishrane se trenutno proučava u njen uticaj na gladi ćelije raka.

Kokosovo ulje je važna komponenta je ketogene ishrane, jer pruža ketoni zbog prisustva srednjeg lanca masnih kiselina. Prijavili smo priču o "Clarence" davne 2012. godine, koji tvrdi da je on zapravo obrnut ALS jedući velike količine kokosovog ulja (vidi: kokosovo ulje UKIDA Amiotrofična lateralna skleroza (ALS)).

Ponovnim pregledom Deanna Protokol je napisan u ALS Untangled, gdje su ponudili ovaj opis:

U Deanna Protokol je skup komercijalno dostupnih dodataka prehrani navedene u tabeli I. Protokol također preporučuje svakodnevno masaža ekstra djevičanskog kokosovog ulja u mišiće uz oralne suplementacije kokosovo ulje ako tolerirati. Pored toga, Tedone preporučuje otpora, aerobik, istezanje, i niz vježbi kretanja.
 
http://healthimpactnews.com/2014/deanna-protocol-offers-nutritional-program-to-slow-or-stop-als/
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
471
bas kao
B

Back
Top