ALS - oštećenje motornog neurona

Ja u tu svrhu koristim AMBU balon, problem kod nas je sto nemozete naci Ambu balon sa odgovarajucim respiratornim zavrsetkom!


balon.jpg



http://journals.lww.com/neurotodayo..._Stacking__Reported_to_Make_Swallowing.5.aspx
 
primetio sam kod mog oca: 1) nakon budjenja par minuta je nevidjeno slogiran kao pogled u buducnost da li to imaju i drugi?
2) jako puno se znoji
3) stolica je konstantno tvrda i kad je ima to su nevidjeni napori sav mokar bude.
ako to jos neko ima kako se to resava a da nisu kompoti od suvih sljiva, vezbe, razni sirupi i cajevi sve smo probali. dok nismo presli na todoxin terapiju zesci su bili problemi sa stolicom po par dana nije imao svasta sam mu gore navedeno davao, sad vec na ima svakih 2-3 dana bez ikakvih dodataka ali su napori veliki.
 
Danas smo bile na pulmologiju ili gde vec, vise ni sama ne znam kako se koji deo zove, ali u svakom slucaju nekom masinom koja naglo ubacuje vazduh i izvlaci iz pluca probali su da izvade taj sekret. Ali to bas i nije imalo neke rezultate.
U svakom slucaju ponovicemo jos par dana da vidimo da li deluje.
Sto se inhalacije tice doktorka mi je rekla da treba biti jako pazljiv jer moze da dodje do toga da se inhalacijom oslobodi veca kolicina sektreta koju na zalost osobe obolele od ALSa ne mogu tako lako da izbaci pa moze doci i do gusenja.
Flastere je koristila mozda oko 2 meseca kada se pojavilo crvenilo. Sada ih koristi samo povremeno.

I ono sto je BITNO to je vezano za PEG. Ja vise nisam sigurna da li mi je to Nikola rekao ili neko drugi ali bitno je da se to uradi na vreme dok je osoba jos uvek u koliko tolko dobrom stanju. Ceo poduhvat se obavlja pod lokalnom anestezijom i treba ipak izdrzati i taj period posle operacije. To jeste nesto sto se radi u toku dnevne bolnice ali moje iskustvo sa mamom pozakuje da nije to bas tako naivna stvar i da joj treba kao i svemu ddrugome posvetiti dovoljno paznje. Sama rana treba da zaraste a za to treba dosta vremena.
Svi vec znamo da oboleli od ALSa ne bi trebalo da gube na tezini. Ali s obzirom na nemogucnost normalne ishrane skoro je pa nemoguce da ne gube na tezini. I tu je PEG jako koristan. Moja mama je do sada izgubila 10 kg i to me posebno plasi. I zaista je jako tesko i naporno kada treba da jede. I najgori je jos i taj momenat sto sada ima problem i da zadrzi hranu u ustima, cesto se desava da joj curi iz usta dok pokusava da guta i verujte mi da je taj momenat za nju jako tezi nego da se hrani preko PEGa. Dosli smo do situacije kada izbegava da ruca sa nama. Sto je dodatni stres za sve nas.[/QUOT

Draga Suzana, mozete li molim Vas da mi kazete kako ste nabavili flastere? Nama su hitno potrebni za majku. Mozete me i kontaktirati na e mail adresu> snezanacorovicloncar@gmail.com. Hvala vam puno.
 
primetio sam kod mog oca: 1) nakon budjenja par minuta je nevidjeno slogiran kao pogled u buducnost da li to imaju i drugi?
2) jako puno se znoji
3) stolica je konstantno tvrda i kad je ima to su nevidjeni napori sav mokar bude.
ako to jos neko ima kako se to resava a da nisu kompoti od suvih sljiva, vezbe, razni sirupi i cajevi sve smo probali. dok nismo presli na todoxin terapiju zesci su bili problemi sa stolicom po par dana nije imao svasta sam mu gore navedeno davao, sad vec na ima svakih 2-3 dana bez ikakvih dodataka ali su napori veliki.

Ja stolicu regulisem tako sto svaki dan konzumiram 2 kasike lanenog semena, uglavnom za dorucak a moze se dodati u supu, corbu, jogurt itd. Doduse, ja sam dosta fizicki aktivna, sto je takodje vazno.
 
Suzana i zorica2 verovatno spremaju zimnicu pa ih nema na forumu!

Koliko se secam Suzana je jednom prilikom rekla da flastere nabavlja u Nemackoj!

:) I treba da spremaju, to je dobro!

Cula sam i ja da ima samo u Nemackoj ali ne znam koja apoteka i gde. Jos sam cula da se dobija samo uz recept!? Mi imamo od dr.Stevic, na poledjini orig. recepta sa klinickog, rukom ispisane dve vrste flastera koje dolaze u obzir, i overeno je njenim pecatom i potpisom.

pozdrav
 
Postovanje,

pozdrav svima i saosecanje sa obolelila i porodicama obolelih.
Odlicna je ideja da postoji jedna ovakva tema i mesto gde ce ljudi razmeniti iskustva i olaksati jedni drugima.
Moj otac je bolovao od ALS 5 godina, preminuo je u avgustu ove godine.
Porucujem porodicama da se ne plase, bolest jeste teska, i treba ostati snazan... Za sve ove godine, postao sam jos blizi sa ocem, a bolest i trpljenje su ga ucinili jos visim i vecim u nasim ocima.
Ne znam sta bih jos napisao, upucujem vam punu podrsku i zelju da istrajete.
Napravio sam jedan skroman video koji mozete pogledati:


Srdacan pozdrav,
Pedja
 
Postovanje,

pozdrav svima i saosecanje sa obolelila i porodicama obolelih.
Odlicna je ideja da postoji jedna ovakva tema i mesto gde ce ljudi razmeniti iskustva i olaksati jedni drugima.
Moj otac je bolovao od ALS 5 godina, preminuo je u avgustu ove godine.
Porucujem porodicama da se ne plase, bolest jeste teska, i treba ostati snazan... Za sve ove godine, postao sam jos blizi sa ocem, a bolest i trpljenje su ga ucinili jos visim i vecim u nasim ocima.
Ne znam sta bih jos napisao, upucujem vam punu podrsku i zelju da istrajete.
Napravio sam jedan skroman video koji mozete pogledati:


Srdacan pozdrav,
Pedja

Brate moje iskreno saucesce.Moj brat je isto oboleo krajem 2009 ali na zalost preminuo je 1 maja ove godine nenapunivsi 40 godina.Saosecam i sa vasom porodicom jer znam kroz sta ste sve prosli zato glavu gore i samo napred i ako je za utehu nadam se da se gore nemuci kao ovde
 
Brate moje iskreno saucesce.Moj brat je isto oboleo krajem 2009 ali na zalost preminuo je 1 maja ove godine nenapunivsi 40 godina.Saosecam i sa vasom porodicom jer znam kroz sta ste sve prosli zato glavu gore i samo napred i ako je za utehu nadam se da se gore nemuci kao ovde

Hvala brate! Ja verujem da je sada na mnogo boljem mestu i da mu je mnogo lakse...
Primi i ti moje najiskrenije saucesce i svu podrsku! Hvala!
 
Postovanje,

pozdrav svima i saosecanje sa obolelila i porodicama obolelih.
Odlicna je ideja da postoji jedna ovakva tema i mesto gde ce ljudi razmeniti iskustva i olaksati jedni drugima.
Moj otac je bolovao od ALS 5 godina, preminuo je u avgustu ove godine.
Porucujem porodicama da se ne plase, bolest jeste teska, i treba ostati snazan... Za sve ove godine, postao sam jos blizi sa ocem, a bolest i trpljenje su ga ucinili jos visim i vecim u nasim ocima.
Ne znam sta bih jos napisao, upucujem vam punu podrsku i zelju da istrajete.
Napravio sam jedan skroman video koji mozete pogledati:


Srdacan pozdrav,
Pedja

Moje saucesce Pedja,
Hvala ti sto si se javio i ohrabrio nas. Moja majka boluje od ALS, ove godine je napunila 60. Borimo se, tesko je jer bolest joj brzo napreduje. Uvek smo bile bliske, ali sada je nas odnos jos bolji i ta ljubav koju svakodnevno jedna drugoj pruzamo....
Da smo mogli uvek ovako....
 
Dragi Nikola,

jako mi je drago da Vas vidim ovde. I nedostajala nam je mala doza humora i na ovim stranicama.
Flastre smo kupili u Minhenu. Potreban je recept na uvid da bi vam prodali. Kostaju ja mislim 31 e. Moja mama je postala alergicna na njih tako da ih vise ne koristi. Na zalost jer se bas muci sa tom pljuvackom. Stevicka nam je rekla za neke tablete koje se piju i koje bi trebalo da nadjem u nekoj apoteci pored Hrama Svetog Save. Ako neko zna koja je to apoteka neka javi.

Dugo se nisam javljala i nisam pratila sta se ovde desava.

Ono sto cu ja napisati malo se razlikuje od onog sto sam procitala na ovih poslednjih par stranica.
Mojoj mami je dijagnostikovan ALS pocetkom prosle tj. 2013 godi. i kod nje je bulbalna forma, ako se tako kaze, zahvaceni su joj organi za disanje i gutanje. Vec koristi NIV i Ugradili smo PEG i promenili ga, jer onaj koji su joj ugradili u Nisu je bio toliko mali da je crevo od infuzije bilo sire od njega.
Novi PEG smo kupili u Frankfurtu za 124 eura. To posebno naglasavam jer su mi kod nas trazili oko 50.000 din.
Inace mama se trenutno dobro oseca. Spremamo se da u cetvrtak opet idemo u Grcku jer joj more jako prija. Ona je za sada pokretna u potpunosti iako ima titranje misica. Ima problem sa gutanjem i zato jede iskljucivo blendiranu hranu. Izbegavamo Peg jer mi je jedan decko koji radi na pulmologiji rekao da obicno od kada predju na Peg najkasnije za 6 meseci i legnu u krevet ili postanu potpuno nepokretni. Tako da ja prestrasena time forsiram da guta sve dok moze. ali izgubila je dosta u kilazi.

Ono sto je dobro to je dobro raspolozenje i uverenje da sve od nas zavisi. Ja stalno mami pricam da sve ide iz glave i da samo od nje zavisi kako ce bolest napredovati. Mi smo mnogo vise paznje posvetile zdravoj ishrani i alternativnim nacinima lecenja. Zato mama vec godinu dana ide kod homeopate i jako smo zadovoljne, pored toga ukljucile smo i Reiki, sto je jos jedan vid alternativnog lecenja, i sto je jako zanimljivo sto joj upravo to jako pomaze.
Cak sam i ja iz onog najgoreg ocaja uspela da se uz pomoc toga izvucem i da pocnem da gledam na zivot drugim ocima.
Ono sto je za nas bitno to je da zvimo za danas. Danas nam je lepo i danas smo srecni, kako ce biti sutra? Pa bive kako biti mora.
Ja mislim da ovaj pozitivan stav jako puno pomaze i znaci i meni i mami. Zato se ne predajemo i trudimo se da iz svakog dana izvucemo najbolje.

Nikola sto se zimnice tice tu se ne damo :).
S obzirom da sam odrasla u Leskovcu i da imam divnu mamu koja mi pomaze jos malo pa je gotovo. Nije da je ja iskoriscavam, ali slozicete se da je ljustenje paprike jako bitna vezba za misice ruku :)

Veliki pozdrav za sve clanove.





Suzana i zorica2 verovatno spremaju zimnicu pa ih nema na forumu!

Koliko se secam Suzana je jednom prilikom rekla da flastere nabavlja u Nemackoj!
 
Najvaznije da ne zaboravim Europa Apotheke schützenstraße 12, 80335 München.

U toj apoteci rade 2-3 zene iz ex-yu, pa sam zaobilazila nemice i narucivala kod njih. Ja sam s jednim receptom narucivala po 2 kutije sto je dovoljno za mesec dana, zbog troskova,mislim da mozes i vise da narucis. S jednim istim receptom sam narucila i u novembru i u decembru, u decmbru sam nazvala telefonom i narucila a kad sam isla da podignem nisu mi ni trazili recept.



Danas smo bile na pulmologiju ili gde vec, vise ni sama ne znam kako se koji deo zove, ali u svakom slucaju nekom masinom koja naglo ubacuje vazduh i izvlaci iz pluca probali su da izvade taj sekret. Ali to bas i nije imalo neke rezultate.
U svakom slucaju ponovicemo jos par dana da vidimo da li deluje.
Sto se inhalacije tice doktorka mi je rekla da treba biti jako pazljiv jer moze da dodje do toga da se inhalacijom oslobodi veca kolicina sektreta koju na zalost osobe obolele od ALSa ne mogu tako lako da izbaci pa moze doci i do gusenja.
Flastere je koristila mozda oko 2 meseca kada se pojavilo crvenilo. Sada ih koristi samo povremeno.

I ono sto je BITNO to je vezano za PEG. Ja vise nisam sigurna da li mi je to Nikola rekao ili neko drugi ali bitno je da se to uradi na vreme dok je osoba jos uvek u koliko tolko dobrom stanju. Ceo poduhvat se obavlja pod lokalnom anestezijom i treba ipak izdrzati i taj period posle operacije. To jeste nesto sto se radi u toku dnevne bolnice ali moje iskustvo sa mamom pozakuje da nije to bas tako naivna stvar i da joj treba kao i svemu ddrugome posvetiti dovoljno paznje. Sama rana treba da zaraste a za to treba dosta vremena.
Svi vec znamo da oboleli od ALSa ne bi trebalo da gube na tezini. Ali s obzirom na nemogucnost normalne ishrane skoro je pa nemoguce da ne gube na tezini. I tu je PEG jako koristan. Moja mama je do sada izgubila 10 kg i to me posebno plasi. I zaista je jako tesko i naporno kada treba da jede. I najgori je jos i taj momenat sto sada ima problem i da zadrzi hranu u ustima, cesto se desava da joj curi iz usta dok pokusava da guta i verujte mi da je taj momenat za nju jako tezi nego da se hrani preko PEGa. Dosli smo do situacije kada izbegava da ruca sa nama. Sto je dodatni stres za sve nas.[/QUOT

Draga Suzana, mozete li molim Vas da mi kazete kako ste nabavili flastere? Nama su hitno potrebni za majku. Mozete me i kontaktirati na e mail adresu> snezanacorovicloncar@gmail.com. Hvala vam puno.
 
Postovanje,

pozdrav svima i saosecanje sa obolelila i porodicama obolelih.
Odlicna je ideja da postoji jedna ovakva tema i mesto gde ce ljudi razmeniti iskustva i olaksati jedni drugima.
Moj otac je bolovao od ALS 5 godina, preminuo je u avgustu ove godine.
Porucujem porodicama da se ne plase, bolest jeste teska, i treba ostati snazan... Za sve ove godine, postao sam jos blizi sa ocem, a bolest i trpljenje su ga ucinili jos visim i vecim u nasim ocima.
Ne znam sta bih jos napisao, upucujem vam punu podrsku i zelju da istrajete.
Napravio sam jedan skroman video koji mozete pogledati:


Srdacan pozdrav,
Pedja
Najiskrenije saučešće. I mi u porodici imamo ista osećanja prema našem tati. Ako imate neki savet...
 
Znao sam da je als progresivna bolest ali se ovom nisam nadao . Pre tri meseca vodim oca na spirometriju i rezultat je dobar a on je samosltalno dosao uz pomoc stapa sa jednim osloncem. Tri meseca kasnije morao sam ga dovesti u kolicima ! i rezultat ( FVC 67% predhodni 85 % FEV1 34 % predhodni 89%) je neverovatno los da se i doktor zacudio i poslao na telesnu pletizmografiju.

na uput pulmologa zbog lose spirometrije dva meseca kasnije vodim oca na telesnu pletizmografiju i pulmolog kaze da nema potrebe, da cemo uraditi spirometriju i rezultati budu bolji nego predhodni put na moje opste cudjenje ( FVC 74.4% FEV1 76.4% ). Da li neko zna jesu li normalne ove amplitude ili ce biti da je do tehnike disanja i temperature koja je bila 40+ C predhoni put ?
 
Dobro vece,

hvala vam svima na saucescu i saosecanju. Zelim da ostanete hrabri i pored svega, znam da je tesko, nadjite vremena da razmislite i o sebi... Kako god, zivot tece dalje, a verujem da svaka muka i teskoca stvore neko iskustvo kod coveka.Moj otac je govorio da je jedino "dobro" (ako ikakvoga "dobra" ima u ovoj bolesti) to sto ne oseca bolove. Bolovi koje je ponekad imao su bili ako nema stolicu redovno ili kada je imao bakteriju u urinu. Pred kraj je imao dosta problema sa iskasljavanjem, i poslednji dan zivota je proveo na neurologiji u Valjevu, gde jednostavno nije mogao dobiti adekvatnu strucnu pomoc i negu, za to ne krivim lekare niti bolnicu, drustvo je kakvo je takvo je, nema se uslova ni za "cesce" bolesti...Dakle, do kraja je bio kod kuce, saziveli smo se sa situacijom i postepenim napretkom bolesti, tako da smo sve to nosili. Otac se jos od prvoga dana postavljanja dijagnoze (2 godine je se lutalo sa dijagnozom, uz to, slomio je oba kuka, itd...) u privatnoj klinici dr Apostolskog, preko literature sam sebe uputio u prirodu bolesti (iako smo se trudili da prikrijemo u pocetku detalje o bolesti), bilo mu je dosta tesko prvih dana, ali se posle pomirio i prihvatio, tesio je sebe. Bog da vam da snage da izdrzite, i ne zaboravite, kazem jos jednom, i na sebe...

Ne znam da li je pametno i dozvoljeno, ali iza oca je ostalo lekova, posto se neki placaju i nisu jeftini, zeleo bih da dam nekome, Beograd ili Valjevo, mozete licno doci, javite mi se na mejl nipsis.va@gmail.com
Ostalo je sledece: Aminofilin 350 mg (tabla), Lioresal 25 mg (16 tableta), Rivotril 2 mg (pola table), Spironolakton 25 mg (tabla), Zoloft 50 mg (pola table), Rapidol S 200 mg (tabla), Kornam 2mg ( pola table), Marocen 500 mg (7 tableta), Lofocin 500 mg (4 tablete), Furosemid LPH 40 mg (kutija), Nutridrink sa uksom vanile 200 ml prehrana (1 bocica). Vise ne znam sta je za sta, ali cete Vi znati sta koristite...

Vidim da tema ima svoj tok, izvinjavam se ako upadam u sred razgovora :)

Pozdrav svima,
Pedja
 

Back
Top