ALS - oštećenje motornog neurona

I mene je brinulo što na stranici medicinskog centra u Pekingu Relife postoje samo iskustva par naših pacijenata pa mi nije bilo jasno što nema drugih ljudi. No postoji mnogo takvih centara u Kini, zatim ima u Izraelu, Kijevu, u Americi ih ima mnogo, nama su spomenuli i kliniku u Beču no nisu rekli koja je to klinika..na netu sam našla jednu. Također cijene se razlikuju, tretman u Kini za ljude s područja Balkana iznosi 28 000 EUR, tretman u Kijevu je 8 000 Eur. Koja je razlika - ne znam. Da li je netko od vas to proučavao pa saznao o čemu se radi?
Ono što znam je da u Kini liječe s matičnim stanicama iz pupkovine, mislim da u Kijevu vade bolesnikove matične stanice, "liječe ih" te vraćaju natrag. Čula sam da u nekim takvim institutima stavljaju i životinjske matične stanice, koje također pomognu, ali postoji mogućnost odbacivanja. Pretpostavljam da je zbog toga cijena tako različita.
 
gordanag:
Hvala na savetima i podršci. Teško je o našim problemma pričati i sa najbližim prijateljima - vama nije bolje a njima je lošije... Biti optimista je veoma teško kada vam doktori, listom svi, ne ostatavljaju prostor za nadu. Ne znam šta su tačno i na koji način rekli tati ali znam šta su rekli meni i bratu. Konačna dijagnoza je postavljena pre nekoliko meseci ali bolest nezaustavljivo uzima danak. Svi smo pod stresom, lutamo, gubimo dragoceno vreme. Plašimo se da otvoreno razgovaramo sa tatom o svemu, mislili smo da će nam doktor u tome pomoći (naravno, ništa od toga). Doktor čak nije za to da tata pije rilutek, kaže da je to produžavanje agonije. Vidim da oboleli sa ovog foruma, fala bogu, žive sa bolešću više godina (nadam se da će i dalje tako biti).
Trenutno je najveći problem (osim ishrane, naravno) to što mu ponestaje snage u vratnim mišićima pa mu glava pada napred. To izgleda strašno, njega pogađa pa počinje da se povlači iz društva... Šta to znači, da li je to neki stadijum ove bolesti?
Svakodnevno pravim voćne sokove, najčešće od cvekla+jabuka+šargarepa+limun+med ili umesto jabuke breskva isl. Koristimo matičnu mleč rastvorenu u malo vode (drugačije ne može da pojede). Hoću da kupim i sokovnik samo ne znam koji je dobar? Tata jedino nekako može da pojede udrobljen hleb u mleko ili neku kuvanu hranu (i to ne uvek) i nešto jako masno (što mu samo sklizne niz grlo). Znam da mleko ne bi trebalo da koristi ali nemam srca da i to izbaci iz ishrane. Blendirano ne može, mislim da jezikom ne može da pogura hranu prema jednjaku pa se samo razliva i guši ga. Trudimo se da jaja pojede (u nekoj kajgani i sl), ribu ne može (pokušala sa i sa puno maslinovog ulja, kao paštetu, ali uzalud). Željan je mnogo toga i to me boli, htela bih da mu pomognem ali ne mogu... Dosta za ovo javljanje, pozdrav za sve forumaše!
Kliknite za proširenje...

Što se glave tiče, postoje nazovimo okovratnici koji se mogu uzeti u radnjama za ortopedska pomagala, ista se koriste i kod povreda gornjeg dela kičme.
Što se sokovnika tiče mi smo jos ranije kupili power juser iz tele šopa, kupljjen je davno ali sad vidim na trzistu ima dosta po istom principu.
Što se blendirane hrane tiče, naše iskustvo je potrefiti tačno teksturu kako najlakse prija bolesniku, ni suvise tečno ni suvise kompaktno, poput bebi kase. Npr moja mama ne bi mogla klasicno kajganu da pojede, ali pripremam joj npr sledece: na maslinovom ulju koju iseckanu krisku praziluka proprzim, dodam dvve kasike pavlake ili mladog sira, pa se i to umesa i onda recimo 2-3 jaja i sve zajedno ispecem, pa u blender i uz kasiku senfa dobro izblenidram, ako treba doda se jos i kasicica pavlake, to npr voli da jede sa blendiranim svezim paradajzom koji popije redovno iz case. Takodje za dorucak moze i palenta tako sto u 3 deci vode, malo soli dodam cca 7-8 malih kasicica palente, pa se to lagano skuva tako da bude dosta popareno i da skroz omeksa i nabubri. Kad malko odstoji izblendiram sa malo pavlake, bude fina kasa koja je skoro penasta, isto moze i griz u mleku (sve se blendira dok je jos toplo i ispadne lepa pena i kremasto fino). Ribu bi mozda trebali probat iciscenu izblendirati sa paradajzom. Supu pije isto izblendiranu kao krem u casi (pravim sa bozal rezancima, oni se pokazali kao finii i spadne lep frape kad se sve smiksa). Belu čorbu npr gustis izblendiram sa malo tecnosti i lepo voli kasikom. Forsiramo dosta meso zbog proteina, lepo je npr meso zajedno kuano sa celerom i sargarepom, pa se izblendira sa svezim avokadom i slicno.... Eksperimentisemo
 
Nie me bilo par dana na forumu pa bi prvo pozdravila nove članove a i stare. Lepo je što postoji mesto gde mozemo podeliti iskustva i jedni drugima dati podšku.

Što se tiče riluteka, moja majka ga pije vec 4 godine. Da li pomaze? Iskreno mislim da da, al opet covek ne moze da tvrdi nista u ovoj bolesti. Ima iskustava da dodje do ubrzanog pogorsanja, to svakako dolazi u ovoj bolesti, pitanje je koliko bi bilo i kakav tok bi bio bez riluteka. Ako je jedini lek koji ima dokazano neko dejstvo, a svi smo svesni koliko je tesko bilo sta pronaci da deluje u ovoj bolesti, verovatno postoji razlog za to. Druga je stvar muke kako do njega i cene leka i slicnog. Nekad mi se cini da pogotovo kad je neka ovako specifična bolest u pitanju u nasem okruzenju posebno tesko.

Što se tiče dodataka, mi smo sve sveli na spirulinu i proteine, eventualno B kompleks, nekako je i otezano gutanje uticalo ali i opredeljenost na sto prirodniju varijantu, nekako je bolje uneti kroz sveze voce i povrce i hranu. Tako da ovo i preporucujem.
 
Mislim da je za danas i previse poslatih komentara od mene, ali o dosta toga se polemiše pa.... Sto se tiče klinike u kini mislim da ne treba siliti, da imaju lek sigurno bi se o tome znalo. Razumem pokusaje trazenja, sama sam kroz to prosla. Da ne bude zabune pratim i ja sve to, tragam, molim se i nadam se....

Kada je mami data dijagnoza, prvo je bio šok, mislim da sam jedno bar pola godine nekako mesečarila kroz život. Onda sam krenula u fazu traganja za izlečenjem, Put me je odveo na saznanje o jednoj klinici u nemačkoj, računala sam zapad.... sigurno znaju sta rade i pricaju. Na sajtu iskustva pacijenata pozitivnih raznih....Doktor iz srbije je imao predstavnistvo, prevela sam maminu dokumentaciju i poslala. Isli su odavde ljudi tamo, cak i neki nas sportista.... da ne duzim. Naravno posavetovali smo se sa doktorkom ovde i dobili hladan tuš, ne nikako. Dobila sam posle informaciju da su sa Als-om neki pacijenti otišli i da je vrlo brzo doslo do pogorasnja sa smrtnim ishodom. Odma sam odustala, a od predstavnika dobih info da su ih zatvorili i kao ako se nesto otvori opet obavestice nas. Naravno vise nikad se nisu javili. Kroz glavu mi je samo proslo da sam je mogla ubiti takvim pokusajem, i to me je otreznilo. Ono sto sam rešila je da cemo vreme trošiti kvalitetno i naučiti da živimo sa bolešću. Bolje da je živa i da zajedno uzivamo u stvarima u kojima mozemo. Okrenuli smo se bukvaklno na radu na kvalitetu života. Duboko verujem da će se naći lek i da ću još dugo dugo uzivati u zivotu sa mojom mamom.
Razne klinike postoje Kina, Latinska Amerika, Izrael... Svi nesto pokusavaju, ja im drzim palceve da uspu u nastojanjima, ali trenutno su to sve samo eksperimenti i to u većini slučajeva bez naučnog odobrenja. A sve logike kod ove bolsti padaju u vodu, sve se kao nesto cini dobro pa onda efekat ispadne kontra.
Ja sam se jos bila zainteresovala za Izrael, al opet kazu i tamo jos nista pozitivno. Oni su dali komentar da je kod maticnih celija problem da se uhvate gde treba i da se pravilno usmere (jel od njih svasta moze da nastane pa i kancer npr), oni su uzimali prvo autohorne a sad vidim od donora celije i radili modifikacije istih na genetskom nivou kako bi se uhvatile za neurone trasmitere i tu radile oporavak istog. Ali za sad ni oni nisu dali konkretne rezultate. Jos se luta, ali koliko svi vec svasta gledaju i traze vec ce se nesto i pronaci.
 
zorica2:
Hipo, da li vaš otac radi logopedske vežbe i vežbe za pluća. Iz postova vidim da je vitalan i pokretan. Moja majka ih je radila jedno vreme na pocetku bolesti dok je jos mogla. Vežbe daje logoped i sluze ocuvanju misica grla i pluca
Kliknite za proširenje...
ne bih rekao da je pokretan. leva strana je totalno otkazala a desnom rukom nije sposoban da jede tako da ne bih rekao da je vitalan. problem sa pricom je prisutan ali nismo upoznati sa logopedskim i plucnim vezbama. za sada jos izbegavam pelene pokusavam da ga vodim u wc tako sto ga drzim za kukove dok "pokusava " da hoda, inace bi pao. sad mu uzimam sobni bicikl da pokusam spasiti donje ekstremitete steta sto nisam ranije uzeo. veliki mi problem predstavlja sto ne moze da spava nocu vec spava danju iz vise komada. sve u svemu njemu je potrebna 24h nega. razumem totalno onog coveka sto je pozvao poznate da ga prosetaju umesto sto se kupaju jer to je stvarno problem. sreca u nesreci je sto sam ne zaposlen i ne ozenjen pa mogu da mu se 24h posvetim inace ne znam kako bi i kako se drugi snalaze jer je stvarno i psihicki i fizicki tesko brinuti o als bolesniku.
 
Lekari nedaju mnogo informacija jer ih i oni sami neznaju.Prepisuju Rilutek jer drugo nista i nepostoji kao lek i sto je najgore u nasoj drzavi nepostoji lekar specijalista za ovu vrstu bolesti.Necete verovati ali 99% lekara nezna o kakvoj bolesti je rec.Dolazio sam u situaciju da ja drzim predavanje doktorima u hodniku dok se pokojni brat smejao u kolicima.Rilutek je sarena laza ali sad je cujem na pozitivnoj listi pa vredi probati. Kada su mi bratu dijagnostikovali bolest 2010 morao se kupovati i kostao je 250 eura.Koristio ga je vise od godinu dana i sam je prestao da ga koristi jer iz dana u dan mu je bilo sve gore i gore.Najveci problem kod ove bolesti je uspostavljanje dijagnoze.Pouzdan metod uspostavjlanja dijagnoze ne postoji a postavlja se tako sto se vrsi eliminacija ostalih slicnih bolesti.Veliki problem je ishrana jer samo jedan gram svinjske masti 100% blokira dejstvo Riluteka sto u prevodu znaci kao da ga niste ni popili.Naj bitnije je sacuvati snagu i koristiti misice samo toliko da nedodje do atrofije.Citam na forumu kako je neko mogao da se popenje na tamo neki sprat a sad nemoze sto je po meni ravno samoubistvu.Snagu misica koju jednom potrosite vise se nevraca i to je poenta cele ove price.Oni koji nisu moraju u penziju po ubrzanom postupku i imaju pravo na tudju negu i pomoc.Ukoliko resite da ga vodite negde na lecenje u inostranstvo vodite ga sto pre jer doci ce vreme kada nece moci da podnese put pogotovo avion usled problema sa disanjem.
 
sale AR:
Lekari nedaju mnogo informacija jer ih i oni sami neznaju.Prepisuju Rilutek jer drugo nista i nepostoji kao lek i sto je najgore u nasoj drzavi nepostoji lekar specijalista za ovu vrstu bolesti.Necete verovati ali 99% lekara nezna o kakvoj bolesti je rec.Dolazio sam u situaciju da ja drzim predavanje doktorima u hodniku dok se pokojni brat smejao u kolicima.Rilutek je sarena laza ali sad je cujem na pozitivnoj listi pa vredi probati. Kada su mi bratu dijagnostikovali bolest 2010 morao se kupovati i kostao je 250 eura.Koristio ga je vise od godinu dana i sam je prestao da ga koristi jer iz dana u dan mu je bilo sve gore i gore.Najveci problem kod ove bolesti je uspostavljanje dijagnoze.Pouzdan metod uspostavjlanja dijagnoze ne postoji a postavlja se tako sto se vrsi eliminacija ostalih slicnih bolesti.Veliki problem je ishrana jer samo jedan gram svinjske masti 100% blokira dejstvo Riluteka sto u prevodu znaci kao da ga niste ni popili.Naj bitnije je sacuvati snagu i koristiti misice samo toliko da nedodje do atrofije.Citam na forumu kako je neko mogao da se popenje na tamo neki sprat a sad nemoze sto je po meni ravno samoubistvu.Snagu misica koju jednom potrosite vise se nevraca i to je poenta cele ove price.Oni koji nisu moraju u penziju po ubrzanom postupku i imaju pravo na tudju negu i pomoc.Ukoliko resite da ga vodite negde na lecenje u inostranstvo vodite ga sto pre jer doci ce vreme kada nece moci da podnese put pogotovo avion usled problema sa disanjem.
Kliknite za proširenje...

Mom ocu su 2 godine menjali dijagnoze dok nisu dosli do als-a i nebi jos toliko da jedan neurolog nije skupio hrabrosti da prizna da nema pojma sta mu je i preko reda ( koji bi cekali jos bog zna koliko ) doveo na emg i kod drugog neurologa. a tek sto se tice penzije pa doktor nece da prepise penziju dok ne budes odgovarajuci broj meseci na bolovanju pa onda predajes,komisije u tvom gradu pa komisija u bg razna cuda pa ko ziv ko mrtav. Mom ocu als dijagnostifikovan u januaru i jos uvek nije u penziji cekamo resenje.
 
nama jučer nije dobro prošlo postavljanje peg-a. pukla je sonda, napravili su cijeli zahvat, nenormalno ga izmuđili i pukla je sonda, nemaju drugu nego sad se čeka narudžba. očajni smo jer ne može nikako više jesti, ne dolaze u obzir nikakve sonde preko usta ili nosa jer se guši i mora ostati do daljnjega u bolnici jer mu daju samo infuziju. tamo nema brigu kao kod kuce, jako me strah da li ce to izdrzati i onda opet imati snage proći cijeli postupak postavljanja peg-a :( :(
 
Sto se tice penzije mi smo imali jos jedan problem.Da bi neko otisao u penziju prvo mora biti odjavljen iz firme u kojoj je radio a samim tim i odjavljen sa osiguranja sto znaci ostajanje bez zdravstvene knjizice medjutim prilikom predavanja dokumentacije u penziono gospodja na salteru hladno nam kaze da mu nemoze dati potvrdu za overu zdravstvene knjizice jer ako ga komisija odbije treba ona da bude kriva.Tako smo u narednih 5-6 meseci do dolaska resenja svaki pregled i intervenciju morali da platimo iz dzepa.
hipo:
Mom ocu su 2 godine menjali dijagnoze dok nisu dosli do als-a i nebi jos toliko da jedan neurolog nije skupio hrabrosti da prizna da nema pojma sta mu je i preko reda ( koji bi cekali jos bog zna koliko ) doveo na emg i kod drugog neurologa. a tek sto se tice penzije pa doktor nece da prepise penziju dok ne budes odgovarajuci broj meseci na bolovanju pa onda predajes,komisije u tvom gradu pa komisija u bg razna cuda pa ko ziv ko mrtav. Mom ocu als dijagnostifikovan u januaru i jos uvek nije u penziji cekamo resenje.
Kliknite za proširenje...
 
hipo:
ne bih rekao da je pokretan. leva strana je totalno otkazala a desnom rukom nije sposoban da jede tako da ne bih rekao da je vitalan. problem sa pricom je prisutan ali nismo upoznati sa logopedskim i plucnim vezbama. za sada jos izbegavam pelene pokusavam da ga vodim u wc tako sto ga drzim za kukove dok "pokusava " da hoda, inace bi pao. sad mu uzimam sobni bicikl da pokusam spasiti donje ekstremitete steta sto nisam ranije uzeo. veliki mi problem predstavlja sto ne moze da spava nocu vec spava danju iz vise komada. sve u svemu njemu je potrebna 24h nega. razumem totalno onog coveka sto je pozvao poznate da ga prosetaju umesto sto se kupaju jer to je stvarno problem. sreca u nesreci je sto sam ne zaposlen i ne ozenjen pa mogu da mu se 24h posvetim inace ne znam kako bi i kako se drugi snalaze jer je stvarno i psihicki i fizicki tesko brinuti o als bolesniku.
Kliknite za proširenje...

@hipo

Izlistaj forum i naces "Vezbe logomotireke" i "Vezbe disanja" to sa davnih dana postavio !!!

Pozdravljam sve forumase i zelim novimm claovimma dobrodoslicu, posebno me raduje sto nam se prikljuci sale AR !!
 
Merie Lu:
nama jučer nije dobro prošlo postavljanje peg-a. pukla je sonda, napravili su cijeli zahvat, nenormalno ga izmuđili i pukla je sonda, nemaju drugu nego sad se čeka narudžba. očajni smo jer ne može nikako više jesti, ne dolaze u obzir nikakve sonde preko usta ili nosa jer se guši i mora ostati do daljnjega u bolnici jer mu daju samo infuziju. tamo nema brigu kao kod kuce, jako me strah da li ce to izdrzati i onda opet imati snage proći cijeli postupak postavljanja peg-a :( :(
Kliknite za proširenje...
Jako mi je žao što to čujem. Držite se, mislite pozitivno, sve će biti dobro
 
Pozdrav za sve forumase a posebno za g-dina Nikolu. Mojoj mami je dijagnostifikovan ALS u maju prosle godine a pored toga je imala karcinom materice, operaciju u novembru a nakon toga i terapiju zracenjem. Njoj je obolio gornji motorni neuron, ima problema sa gutanjem i govorom a problem predstavlja i gusta pljuvacka. Izgubila je na kilazi, a vidim da se pominje neki flaster za pljuvacku. Moze li neko da mi objasni kakvi su to flasteri, kako se koriste i gdje se mogu kupiti. Takodje, ako mozete nesto vise da mi napisete o spirulini i o njenom efektu. Unaprijed zahvalna.
 
sticajem okolnosti pre mesec dana saznao sam da na 300 m od moje zgrade jedan stariji covek ( deda )koga nepoznajem takodje ima ALS ( koja je verovatnoca za to ! ). Naime taj covek ( verovatno zbog starosti ) nije dobio rilutek, takodje nije pio nikakve suplemente jer nije upoznat sa tim a i dr. nista nisu rekli njegovim. Rekli su mi da je brzo propao da ne moze da mrdne i da jede, da je prikljucen na infuziju mogao je samo ocima da mrda ( strasno) prisutni su bili i problemi sa disanjem. danas sam cuo da su njegovi bili u Crnoj Gori ( Danilovgrad ako se nevaram ) kod neke dr. koja im je spremila neke tinkture za 300 eura !! covek je navodno nakon 9 dana uzimanja tih tinktura mogao da pojede 2 porcije pasulja kao i da mu se vracaju ruke u funkciju. Pokusacu u najkracem vremenu da stupim u kontakt sa tim covekom i da licno odem da vidim o cemu se to radi. Moj otac je trenutno 29-ti dan na todoxin terapiji i nisam primetio za sad neki napredak.
 
Neko vreme se činilo da gutanje ide malo lakše, sve do pre par dana kad je tata počeo da pada više puta na dan... Gutanje sve teže, sve češće se zagrcne, ne može da izbaci šlajm koji se nakuplja... Živi nismo, ne znamo šta ćemo. Ovaj put loše vesti, nadamo se boljem. Pozdrav i ako neko ima neki savet... bila bih zahvalna
 
hvala na ovoj informaciji za tinkturu!
Moj rođak ima 76 godina, ima ALS bulbarna paraliza, nije dobio ni rilutek,
zbog problema sa disanjem i klinika u Kini je odbila njegovo liječenje pa pokušavamo pomoći na sve načine.

pronašla sam ovaj čkanak, u komentarima ima objavljen i br telefona

lajovic svetlana kaže:
04.04.2014 u 10:11

Izvolite broj Milosava +38269 848-909 ili Slobodan +38269 966-821


http://www.pobjeda.me/2014/03/31/po...bolest-postoji-ljekovita-biljka/#.VA6x-mM0eso
 
Poslednja izmena:
Rebeka10:
hvala na ovoj informaciji za tinkturu!
Moj rođak ima 76 godina, ima ALS bulbarna paraliza, nije dobio ni rilutek,
zbog problema sa disanjem i klinika u Kini je odbila njegovo liječenje pa pokušavamo pomoći na sve načine.

pronašla sam ovaj čkanak, u komentarima ima objavljen i br telefona

lajovic svetlana kaže:
04.04.2014 u 10:11

Izvolite broj Milosava +38269 848-909 ili Slobodan +38269 966-821


http://www.pobjeda.me/2014/03/31/po...bolest-postoji-ljekovita-biljka/#.VA6x-mM0eso
Kliknite za proširenje...

nazalost nisam uspeo da dodjem u kontakt sa covekom o kom sam pisao trenutno je 20 km od mene. njegovi su trenutno na moru dogovorili smo se da se cujemo kad se vrate, dobio sam i ja ove brojeve. koliko sam shvatio iz tel. razgovora deda ima 70+ god i delovalo je da ce ziveti 100+. kako je dobio tako kasno nije mi jasno. stekao sam zakljucak da ima bulbalni ALS. zesci problemi sa jelom i disanjem i nije mogao da sedi. sad navodno moze da sedi i lakse jede nakon 9 dana tinkture. tinktura je navodno 300 eura za 6 meseci i moraju se prestati piti svi lekovi. ja cu definitivno sacekati jos 10-20 dana za reakciju da vidim hoce li biti jos kakvog napretka ili ne daj boze pogorsanja.
 
Poslednja izmena:
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
470
bas kao
B

Back
Top