ALS - oštećenje motornog neurona

Dche79:
Na klinici su nam još ranije rekli da Majka treba da prestanemo sa upotrebom Riluteka kad počnu problemi sa plućnim mišićima. Treba da pitam doktorku šta da radimo, s obzirom da je ta faza nastupila. Nikola da li su Vama rekli nešto po pitanju dalje upotrebe Riluteka?
Što se tiče toka bolesti kod moje Majke ona nažalost napreduje brzo. I pored proteina, vitamina, lekova, vežbi...
Nadam se da će NIV imati pozitivan efekat na usporavanje bolesti.
Kliknite za proširenje...



Kada pocnu respiratorni problemi treba prestati sa upotrebom Riluteka, jer je odradio svoje !
 
sta znaci kasno poceti sa lecenjem kad lecenje ne postoji. odem sa ocem kod dr S. i ona kaze na listi ste za lek, kao da ceka avion, i vi ste 39 a drzava ne moze svima da obezbedi, pazi za 39 !, ne moze. i kad pitam pa dobro sta da radimo, tisina ko razume to shvati kao snalazi se kako umes. vodio sam oca i na kvantnu dijagnostiku i tamo mu maltene rekose da je zdrav. ima veliki nedostatak kalcijuma i manji b3 dok su mu funkcije mozdanog nerva blago abnormalne. bice da ta metoda i nije pouzdana.
 
Upravo sam procitala sva vasa iskustva pa da podelim i ja sa vama naša.

Moja majka je od srede počela sa NIVom i mogu vam reci da su promene vidljive, naime mnogo bolje dise, hrani se i prica. Od prve terapije dok je još bila u bolnici razlika je bila očigledna, mogla je da priča samnom telefonom sto je zadnjih par nedelja bila nemoguća misija. Doktorka je rekla da ga koristi 4 h dnevno najbolje dok spava, malo joj je teško da spava sa maskom ali navikava se. Inače ona kaže da joj nije problem i da se mnogo bolje oseća od kada ga koristi.

Aparat mora da se podesi a to može samo doktor ako sam ja dobro shvatila tako da Nevena ako kupite aparat morate da nadjete i doktora koji će znati dobro da ga isprogramira, to jes da podesi te parametre, jer od toga zavisi da li će korišćenje aparata imati neke rezultate, bar su meni tako objasnili.

Što se Riluteka tiče i mami su rekli da više ne treba da ga pije ali ako ćemo iskreno ona je popila samo 4 ili 5 kutija tako da ne vidim kako bi on bilo kako mogao da pomogne jer ga u bolnici više nema nego što ga ima.
Ono što ja mislim da je bitno to je prvo pozitivan stav, zatim zdrav način ishrane i dovoljno odgovarajuće fizičke aktivnosti.

Već sam rekla da smo mi pored zvanične medicine krenule i na homeopatiju i reiki (alternativna medicina) i ja se nadam da kada sve to spojimo na pravi nacin, dobijemo neke pozitivne rezultate.
Sada bi trebalo da uključimo i akupunkturu.

Sve u svemu nadam se da će bar nešto od svega da pomogne.
 
Dobre i ohrabrujuće informacije za sve nas! SA maskom se treba naviknuti spavati jer tokom ležanja i spavanja dijafragma najteže radi!!!!!

Postoji više modela aparata,neke treba podesiti a neki su automatski.

Rekla si u nekom od prethodni h postova da u februaru treba da dobijete flastere Scopoderm protiv prekomernog lučenja pljjuvačke!!!!? Mogli bi i to iskustvo podeliti sa nama!
 
hipo:
sta znaci kasno poceti sa lecenjem kad lecenje ne postoji. odem sa ocem kod dr S. i ona kaze na listi ste za lek, kao da ceka avion, i vi ste 39 a drzava ne moze svima da obezbedi, pazi za 39 !, ne moze. i kad pitam pa dobro sta da radimo, tisina ko razume to shvati kao snalazi se kako umes. vodio sam oca i na kvantnu dijagnostiku i tamo mu maltene rekose da je zdrav. ima veliki nedostatak kalcijuma i manji b3 dok su mu funkcije mozdanog nerva blago abnormalne. bice da ta metoda i nije pouzdana.
Kliknite za proširenje...

Tačno je, za ovu bolest ne postoji odgovarajući lek ali neki od siptoma ALS-a mogu se uspešno lečiti ili držati pod kontrolom!!!

Kod problema sa disanjem terapiju NIV aparatom treba početi kad FVC padne ispod 80%,kad FVC bude 50-60% samo 50% obolelih se uspešno privikne na aparat! Kod ALS-a sa bulbarnim početkom NIV aparat može da uspori napredovanje, samo ako je FVC iznad 65%. Ovo su podaci iz Ruskog priručnika o ALS-u.
 
Moja mama ima bulbarnu formu i njoj su aparat dali tek kada je FVC bio 50 % ali ona se hvala Bogu lepo privikla na aparat. Iskreno se nadam da ce koliko toliko usporiti boles.

Flastere je pocela da koristi vec pre desetak Dana zahvaljujuci divnim sestrama Violeti i Julijani koje su nam polslale flastere, flasteri su im ostali od njihovog tate koji nas je na zalost napustio. I ovom prilikom im se jos jednom puno zahvaljujem jer znam da i dalje prate ovaj nas forum.
Od kada ih koristi kolicina pljuvacke se zaista smanjuje, i ukoliko ne stavimo na vreme sledeci flaster, menjaju se na 72 h, bas se primeti razlika.
Tako da ih preporucujem svima koji imaju problem sa vecom kolicinom pljuvacke. Kod mame ja ona dovodila i do gusenja tako da nam je bas stvarala probleme.

Skopoderm flastere smo kupile u Minhenu, Kutija koja ima 5 flastera kosta oko 30 eura i moze se kupiti sa nasim receptom ali koliko sam shvatila samo u jednoj apoteci jer su u drugim trazili recepte koji su iz zemalja EU. Ako nekom treba adresa recite.

Pozdrav svima


nikolabn:
Tačno je, za ovu bolest ne postoji odgovarajući lek ali neki od siptoma ALS-a mogu se uspešno lečiti ili držati pod kontrolom!!!

Kod problema sa disanjem terapiju NIV aparatom treba početi kad FVC padne ispod 80%,kad FVC bude 50-60% samo 50% obolelih se uspešno privikne na aparat! Kod ALS-a sa bulbarnim početkom NIV aparat može da uspori napredovanje, samo ako je FVC iznad 65%. Ovo su podaci iz Ruskog priručnika o ALS-u.
Kliknite za proširenje...
 
Pozdrav svima
Evo da vam se i ja pridruzim. Meni je u Decembru prosle godine dijagnostikovana bolest motornog neurona. Posle godinu dana traganja o kojoj bolesti je rec, dosli su do zakljucka da se radi o toj opakoj bolesti. Kod mene je problem sto su u medjuvremenu pronasli i tumore na obe nadbubrezne zlezde koje proizvode vise Kordisona nego sto je potrebno ali ipak ne toliko puno da bi uticali na misice.
U tih godinu dana sam 3 puta radila EMG pregled i prva 2 puta je bio u redu. Treci pregled koji je trajao citavih sat vremena bockanja igicama na 6-7 mesta ( za razliku od prva dva koja su trajala nekih 5 min i uboda na 2 mesta ) je na zalost samo potvrdio da moji misici rade i u stanju potpunog mirovanja. To objasnjava i hronicno povecane CK u krvi od 350 pa do 1150. Prepisali su mi Rilutek koji pijem vec dva ipo meseca ali jos uvek ne osecam nikakve promene. Jednom je jedan Neurolog rekao da promene kod uzimanja Riluteka se primete tek posle 8-12 nedelja.
Da skratim, ja imam problema sa drzanjem gornjeg dela tela. Brzo se umaram, nemogu da se penjem stepenicama, imam konstantne grceve misica u celom telu ( grcevi traju skoro 10 god ) na pocetku su ti grcevi bili samo u nogama pa su se prosirili na trbusne misice, na prste sake, na ledja... jednom recju svuda. Grce se i u stanju potpunog mirovanja. Konstantne fascikulacije imam nekih 7,8,9 meseci, neznam tacno.
Moj neurolog me poslao svom kolegi koji se iskljucivo bavi ALS pacijentima. Bila sam kod njega i u Ponedeljak idem ponovo. Uzeo je sve moje nalaze da detaljno pregleda i da u Ponedeljak ponovimo EMG test.
Njih bune tumori nadbubreznih zlezdi. Predlagali su odklanjanje bar jedne nadbubrezne zlezde ali moj endokrinolog ne pristaje na to. Kaze : Tumori su dobrocudni i ne proizvode toliko puno kordisona da bi uticali na slabost misica.
Sa neuroloske strane sve ukazuje na bolest motornog neurona ali ih buni to sto kod mene to jako sporo napreduje. Jedina promena za godinu dana je to sto se cesce saplicem, posrcem, gubim ravnotezu, levu mogu teze podizem ali stopalo ne pada. Sada su se pojavili i grcevi u gornjem delu grudnog kosa i vrata prilikom zevanja. Inace svi pregledi : likvor, MR, funkcija pluca su u redu.
Nestrpljivo cekam Ponedeljak i misljenje tog neurologa
Veliki pozdrav pa se javljam sa novim vestma u Ponedeljak
 
Natasa doro dosla u nas malii klub,zao mi je sto se ovde sreceo ali sta je tu je zivot ide dalje! Dobar I kompletan EMNG pregled nemoze da traja kratko ! Od Riluteka ne ocekuj previse,nepostoji lek u neurologiji sa tako losom statistikom , kao sto je Rilutek, a da je dobio od FDA upotrebnu dozvollu.Kazes da imas problema sa drzanjem gornjeg dela tela razlog moze biti sledeci:

-gubitak kilaze i slabbljenje ledjnih misica
-dugo lezanje koje je i najcesci razlog savijanja gornjeg dela tela

Koju terapiju koristis za grceve i fascikulacije?

Sretno u ponedeljak!

PS . u Srbiji je ponedeljak neradni dan!
 
Pozdrav svima,

Do sad sam samo pratila forum, ali evo resih da vam se pridruzim. Moja majka ima simptome ALS-a, koji joj jos uvek nije zvanicno potvrdjen, od marta prosle godine. Prvo joj je palo stopalo a nakon par meseci je imala slabost i u drugoj nozi i u obe sake. U decembru je imala podrhtvanje i povlacenje misica. Sada se tesko krece i ima promena i u govoru. Dva puta je bila u bolnici gde su joj radili testove ali dijagnozu jos nije dobila. Molim Nikolabn da mi u privatnoj poruci posalje ime doktora koga je ranije u forumu nekom preporucio za dijagnostiku ALS-a.
Hvala unapred!
 
Evo da se javim ponovo. Danas smo vozili tatu na pregled kod pulmologa. Nadali smo se da ce dobiti aparat,jer se disanje pogorsalo. Skoro svako vece vozimo ga u lokalnu ambulantu na kiseonik, stalno dobija aminofilin i neke inekcije za disanje. Medjutim, danas, pulmolog kad ga je pregledao, rekao nam je da tata jos uvijek nema pravo da dobije aparat. Kaze da ce imati pravo tek kada poplavi,kada ne bude reagovao na kiseonik, kada niijedna inekcija za disanje ne bude mogla pomoci. Ne mogu da vjerujem. To se uopste ne slaze sa ovim sto sam citala na forumu, sto se tice dobijanja tog aparata, neinvazivne ventilacije. Ne razumijem!
 
Невена:
Evo da se javim ponovo. Danas smo vozili tatu na pregled kod pulmologa. Nadali smo se da ce dobiti aparat,jer se disanje pogorsalo. Skoro svako vece vozimo ga u lokalnu ambulantu na kiseonik, stalno dobija aminofilin i neke inekcije za disanje. Medjutim, danas, pulmolog kad ga je pregledao, rekao nam je da tata jos uvijek nema pravo da dobije aparat. Kaze da ce imati pravo tek kada poplavi,kada ne bude reagovao na kiseonik, kada niijedna inekcija za disanje ne bude mogla pomoci. Ne mogu da vjerujem. To se uopste ne slaze sa ovim sto sam citala na forumu, sto se tice dobijanja tog aparata, neinvazivne ventilacije. Ne razumijem!
Kliknite za proširenje...

Nevena zaista mi je zao i zaista ne mogu ni da shvatim ni da razumem takvo ponasanje lekara. Ono sto je zalosno to je da sam za ovo kratko vreme ove agonije sa mamom, shvatila koliko je vecina doktora totalno ne zainteresovana i koliko oni bolesnike ALSa otpisu onog trenutka kada im uspostave dijagnozu. Zalosno ali istinito. I jako je malo onih koji bi kao da pomognu a cinjenica je da pojedinci ne mogu bas puno ako uzmemo u obzir koliko svega ova bolest zahteva.
Ali u svakom slucaju mi nije jasno da mu ne daju aparat ako ga vec imaju. Jedino bi to razumela ako nemaju aparat ili ako je doktor kojim slucajem jedan od onih koji trazi nesto za uzvrat. Nista drugo mi ne pada na pamet :(
Zaista mi je zao.
 
saska m:
da,to je veliki uspeh ,jer ih jako malo prezivi 3 god...Dovoljno znamo ,odumiru samo voljni misici,nema leka,....disanje mu je za sada odlicno,pogotovu sto je pusac,tako da se nadamo da ce izmisliti nesto ...mislim da je normalno nadati se....a kada dodje do aparata za disanje -ne zive dugo 1-2 godine...tako da nemam nekih moralnih dilema tipa...eutanazije,produzavanja agonije....(ako se na to misli)
Kliknite za proširenje...

Pozdrav, meni je u Decembru dijagnostikovan ALS. Danas sam bila kod drugog neurologa sa svim prethodnim nalazima i kod njega ponovo napravila EMG pregled ( cak mi je i u jezik ubadao igle ) koji je samo potvrdio dijagnozu. Moram da kazem da se najvise bojim aparata za disanje i sonde. Strah me o tome i da mislim :(
 
sve sta vas intereuje pitajte slobodno...moja majka je bolovala od ove opake bolesti... tako da nema sta nisam probala,na cija vrata nisam zakucala,sta nismo culi to nismo kupovali,ali nazalost... evo jednog linka koji sam sada slucajno procitala na netu daj boze da pomaze... ali probajte sve ne odustajte,ako vas nesto zanima pitajte slobodno :(
 
Natasa Feldi:
Pozdrav, meni je u Decembru dijagnostikovan ALS. Danas sam bila kod drugog neurologa sa svim prethodnim nalazima i kod njega ponovo napravila EMG pregled ( cak mi je i u jezik ubadao igle ) koji je samo potvrdio dijagnozu. Moram da kazem da se najvise bojim aparata za disanje i sonde. Strah me o tome i da mislim :(
Kliknite za proširenje...

Draga Natasa zaista mi je zao, i znak kroz sta sada prolazite ali ne razmisljajte na taj nacin. I ja sam imala iste strahove, cak nisam ni mogla da pogledam na netu kako NIV radi ali sada kako ga mama koristi vidim da to nije nista strasno i da joj stvarnopuno pomaze. Samo pozitivno i glavu gore. Valjda ce i medicina napredovati i dati nam bar neku sansu.
 
Невена:
Evo da se javim ponovo. Danas smo vozili tatu na pregled kod pulmologa. Nadali smo se da ce dobiti aparat,jer se disanje pogorsalo. Skoro svako vece vozimo ga u lokalnu ambulantu na kiseonik, stalno dobija aminofilin i neke inekcije za disanje. Medjutim, danas, pulmolog kad ga je pregledao, rekao nam je da tata jos uvijek nema pravo da dobije aparat. Kaze da ce imati pravo tek kada poplavi,kada ne bude reagovao na kiseonik, kada niijedna inekcija za disanje ne bude mogla pomoci. Ne mogu da vjerujem. To se uopste ne slaze sa ovim sto sam citala na forumu, sto se tice dobijanja tog aparata, neinvazivne ventilacije. Ne razumijem!
Kliknite za proširenje...

Mislim da bi bilo dobro da se obratite za pomoc „udruzenju distroficara u Banja Luci“ oni su jako udruzenje i mogli bi da vam pomognu! Njihovi clanovi koriste NIV aparat i sigurno znaju pravila oko dodeljivanja aparata!
 
Poslednja izmena:
Izgubila sam borbu. Tata mi je umro u ponedeljak, u vozilu hitne pomoci. Srce mu je sve sporije kucalo i na kraju prestalo. Od ove bolesti bolovao je godinu i 7 mjeseci. Nazalost, isla je jako velikom brzinom, i bas se je izmucio i napatio. Znala sam da je takva bolest koja nema lijeka i da ce umrijeti,ali ovo se desilo iznenada. Pulmolog koji ga je u nedelju pregledao je rekao da je moj tata za sad dobro,uradio mu je gasne analize (nalaz nije bio dobar, a on je rekao da je sve u redu) i poslao nas kuci. Mogu da kazem da je na svu moju upornost da dobijem taj aparat i da mi objasni zasto ne mogu da dobijem, on mene ''kulturno'' izmaltretirao. Jako sam razocarana u ponasanje doktora, ponasali su se i prema tati,a i prema nama kao da smo zivotinje. Necu se nikad moci pomiriti sa tim da sam izgubila svog tatu, sto je obolio od ove bolesti, sto sam gledala kako se muci,a nisam mu mogla puno pomoci.
 
Невена:
Izgubila sam borbu. Tata mi je umro u ponedeljak, u vozilu hitne pomoci. Srce mu je sve sporije kucalo i na kraju prestalo. Od ove bolesti bolovao je godinu i 7 mjeseci. Nazalost, isla je jako velikom brzinom, i bas se je izmucio i napatio. Znala sam da je takva bolest koja nema lijeka i da ce umrijeti,ali ovo se desilo iznenada. Pulmolog koji ga je u nedelju pregledao je rekao da je moj tata za sad dobro,uradio mu je gasne analize (nalaz nije bio dobar, a on je rekao da je sve u redu) i poslao nas kuci. Mogu da kazem da je na svu moju upornost da dobijem taj aparat i da mi objasni zasto ne mogu da dobijem, on mene ''kulturno'' izmaltretirao. Jako sam razocarana u ponasanje doktora, ponasali su se i prema tati,a i prema nama kao da smo zivotinje. Necu se nikad moci pomiriti sa tim da sam izgubila svog tatu, sto je obolio od ove bolesti, sto sam gledala kako se muci,a nisam mu mogla puno pomoci.
Kliknite za proširenje...

Nevena jedino sto mogu reci je da mi je zaista zao i da se nadam da je sada na mnogo boljem mestu.
Moje iskreno saucesce.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Slične teme

Plavooki Treptač
Popularna zamena za šećer povezana sa oštećenjem moždanih ćelija
Odgovora
17
Pregleda
470
bas kao
B

Back
Top