ALS - oštećenje motornog neurona

Dobar dan želim svima i nadam se da vas nalazim u dobrom raspoloženju. Ljubazno vas molim za savijet, odnosno vas koji imate ugrađen peg. Pored hrane koja je propisana od strane liječnika, aplicirate i hranu koju spremate kući? Molim vas za malo savijeta vezano za kuhanu hranu i apliciranje. Šta kuhate? Drugo sto me zanima je apliciranje lijekova i vitamina? Ja sam jutros, obzirom da mi je tek prvi put, u čaj otopila lijekove (redovna terapija) i dala preko pega. Tako se mogu dati i vitamini svi zajedno? Molim vas da mi pomognete savijetima jer sam bas izgubljena. Hvala vam unaprijed
 
NadjaKan:
Dobar dan želim svima i nadam se da vas nalazim u dobrom raspoloženju. Ljubazno vas molim za savijet, odnosno vas koji imate ugrađen peg. Pored hrane koja je propisana od strane liječnika, aplicirate i hranu koju spremate kući? Molim vas za malo savijeta vezano za kuhanu hranu i apliciranje. Šta kuhate? Drugo sto me zanima je apliciranje lijekova i vitamina? Ja sam jutros, obzirom da mi je tek prvi put, u čaj otopila lijekove (redovna terapija) i dala preko pega. Tako se mogu dati i vitamini svi zajedno? Molim vas da mi pomognete savijetima jer sam bas izgubljena. Hvala vam unaprijed
Kliknite za proširenje...
Rado bi pomogla, al ja još uvijek nisam ugradila PEG. Na zadnjem kontrolnom pregledu neurolog mi je savjetovao da počnem razmišljat o tome, odbila sam budući još uvijek jedem sve. Možda na jesen ipak to uradim, za svaki slučaj. Može pitanje, kad je vaš suprug primjetio prve simptome i koje konkretno, čini mi se da ste spomenuli da ima bulbarni oblik kao i ja?
 
jethro1:
da li je itko sa als provjerio jetrene enzime (alt, ast, ggt, alp...)? steatoza (masna jetra, alt>ast!) je primijećena u 75% oboljelih. da li je to uzrok ili posljedica, ili jedna od, ne znam. ja sam imao povišen alt i ast cca 20 godina bez ikakvih posljedica, stalno konstantne vrijednosti... moja dr. kaže: "ok, možda je nasljedno kod tebe, samo da jednom ne bukne posljedica neka"
Kliknite za proširenje...

Ja sam imao masnu jetru i povišene masnoće 10 godina prije ALS dijagnoze i onda mi se i od statina povisio i alt. Ostali jetreni enzimi su bili povišeni tokom als terapija: riluzol, ketas, edaravon. Sad ne pijem ništa od toga i enzimi su ok.
 
tovarish:
@jethro1

Jel to misliš na amonijak?

Ako misliš, nisam to nikad testirao.
Kliknite za proširenje...
da, čini se da nitko živ nije. na vanjskim forumima isto nitko ne zna. oštećena jetra zna uzrokovati amonijak u krvi koji je neurotoksičan. to nije biomarker, ali treba puhati na vruće i hladno. isto kao i živa, olovo... ovo je vjerojatnije. " More recently, clinical studies suggest that hepatic steatosis (fatty liver degeneration) is a common and unique phenomenon in motor neuron diseases including ALS 22, 34, 35. Nodera et al. found that hepatic steatosis was present in 76% of ALS patients 22 "
 
jethro1:
da, čini se da nitko živ nije. na vanjskim forumima isto nitko ne zna. oštećena jetra zna uzrokovati amonijak u krvi koji je neurotoksičan. to nije biomarker, ali treba puhati na vruće i hladno. isto kao i živa, olovo... ovo je vjerojatnije.
Kliknite za proširenje...
Probat ću. Baš me mama nagovarala da uradim elektrolite, pa bih mogao i ovaj amonijak provjeriti. Imaš li još šta da predložiš od ovih pretraga krvi, da se provjeri kad većim idem na bockanje.
 
Ne mogu tvrdit 100posto,al mislim da nikad nisam imala loše nalaze što se jetre tiče, čak i sada dok uzimam riluzol. Možda se Tudca brine za to 🙂. Nego,ovaj amonijak što spominjete, jel PB AMX0035 komponenta upravo zbog toga? On navodno djeluje kao čistač suvišnog dušika
 
@Bruna super pitanje, ali ne znam odgovor. tudca je sintetizirana kiselina medvjeđe slezene. vidjeli su da medo gubi malo mišića u zimskom snu pa hajd... tudca čuva jetru, a i neuroprotektivna je. amonijak nitko živ nije radio od pals. ako imaš nealkoholnu masnu jetru, to je obavezno napraviti!!! ti (vjerojatno) nemaš. ne znam da li da napišem super ili žao mi je. našli su da 76% pals ima steatozu. ipak, ne znači da je to nužno i njihov uzrok als-u. sasvim slučajno sam i ja primijetio 1997. nakon gadne prometne da imam alt i ast povišen. i tako mjesecima, godinama (20 godina povećane vrijednosti!!), onda provjera na wilsona, hepatitis a-ž i sve je ok. pušten kao non specific. masna (oslabljeno funkcionalna) jetra ne uspijeva ureu obraditi pa se ista pretvara u amonijak koji je neurotoksičan. pročitaj članak kojem sam pejstnuo link gore. urea ostaje u ref. granicama. ja sam kao muha bez glave navalio na cannabis i pokazalo se ok. u 6. mjesecu 2019. sam počeo udarne doze cbd (receptor cb2 je i u jetri!), a kasnije i thc. još tada sam imao alt i ast visoke, da bih nakon 3 mjeseca (de facto nakon 20 godina!) smanjio alt i ast u referentne intervale. ne možeš vjerovati. vozim već skoro godinu dana bez steatoze i sa normalnim vrijednostima. ne znam što se sa mojim tijelom zbiva, ali fvc mi je skočio sa 84% na cca 103%. da li je to kratkotrajno ili ne, provjerit ću uskoro,.mislim da i čorava koka koje zrno kljucne. da li to sve skupa ima ikakve veze i sa čim, vrijeme će pokazati. neuro moj i ne sluša kad mu pričam pa sam odustao i od odlazaka, a time i od priče.
tražim povezanost nafl i als na netu danima, sve čitam makar samo spomenuto i a-a! nulaster! možda djeluje putem izmjene gena (epigenetički). kada zagrebeš malo ispod površine, vidiš koliko je sve polovično/eliptično, nedorečeno, protokolom prepleteno... ako želiš po protokolu umrijeti, slušaj i svog neura - po protokolu.
zaboravih savjet: savjetujem ALCAR cca 1 gram+/dan. služi da se energija troši iz masti i tako se katabolika mišića sprječava.
ima raznih als - razni su uzroci. ovo gore napisano vrijedi samo za one sa masnom jetrom, tj. steatozom (alt, ast, amonijak), na netu poznata kao nafl. als doista nije pao sa marsa. oni koji misle da su zdravi i nedužni stradali su (moguće) u zabludi, jer je als totalno nepoznato stanje, preagresivno da bi se studiralo ("ljudi mi umiru brže od miševa") , a prespora geneza. uzročnik može biti totalno benigan ispočetka pa... nikako da se pomirim sa kolicima na motor, kablovima, monitorima i sličnostima pa kopam. a i imam za koga...
 
BrunaB:
Rado bi pomogla, al ja još uvijek nisam ugradila PEG. Na zadnjem kontrolnom pregledu neurolog mi je savjetovao da počnem razmišljat o tome, odbila sam budući još uvijek jedem sve. Možda na jesen ipak to uradim, za svaki slučaj. Može pitanje, kad je vaš suprug primjetio prve simptome i koje konkretno, čini mi se da ste spomenuli da ima bulbarni oblik kao i ja?
Kliknite za proširenje...
@Bruna vjerujte da ne znam koji je oblik. To nisam vidjela da pise na nalazu. Mi u BiH u SA nemamo apsolutno nikakvu podršku od kliničkog centa niti ljekara koji su dali dijagnozu. Od samog početka ja se educiram samo preko ovog foruma i nekada sam možda očajna jer ne znam kojim putem idem. Suprug je imao blagi moždani 2019. i ja mislim da je tada sve opčelo, ali oni (ljekari) to tada nisu vidjeli i ono što jesu, pripisivali su moždanom. Simptomi su bili prvenstveno u hodu lijeva noga i malim zaplitanjem jezika, kao da ste malo više popili...i sve je to bilo tako skoro godinu i 2020. bum Dijagnosticiran je ALS veross u aprilu, ali nažalost kod nas sve to ide jako brzo. Prije 4 dana mu je ugrađen privremeni peg. Još se nisam ni sa tim snašla, puno je lijekova koje pije, probiotika, a vitamnine smo sada zanemarili 100%. Od sutra počinjem sa kuhanom hranom mikasnom i ni sama ne znam kako će to ici. Želim Vam da što duže možete jesti bez pega. Svako dobro i pozdrav iz SA
 
imam prijedlog: predlažem da dijagnostiicrani uploadaju nalaze pri dijagnosticiranju (krv, likvor i sl...), kako bi svi mogli usporediti sa svojima. pokušat ćemo zajedničkim snagama nešto iznjedriti, ili barem predvidjeti tok/dinamiku bolesti. imena su nebitna, kao i imena poliklinika. sakrijte ih...
ha?
 
IMG_20200627_104814.jpg
IMG_20200627_104709.jpg
 
@Bruna ima puno ljudi/forumaša koji nisu spretni sa uploadom, skenom i sl. ono na što sam ciljao su proteini u likvoru. to je najbitnije. imaš li to? svi kojima je dijagnosticiran als moraju imati taj podatak. eto, da ne kompliciramo i ne zagušujemo forum, to je bila ideja... tvoj emg je nejasan... pogledaj proteine u likvoru i napiši.
 
Prijavite se ili registrujte da biste poslali poruku.

Back
Top