Policitemia rubra vera

  • Začetnik teme Začetnik teme mdjcu
  • Datum pokretanja Datum pokretanja
Nema od toga nista,kada nije dobila iz prve.To je PIO banda,traze pare za penziju.3 x izlazio na komisiju sa polomljenim prsljenovima i u vratnom i lumbalnom delu.Na Lumbalnom delu ni jedan diskus neispravan,t.j. nema ih i traze jos neki dokument,a kad kazu tako znaci pare.meni su treci put rekli,posto nisu znali sta ce samnom,ka "Nije lecenje zavrseno",a je cu umreti od lecenja.Kriminalci i gadovi i niko nista niti preuzima protiv njih,niti ih ko nadgleda,a PIO fond su oni sami razbucali i potrosili.
 
Pozdrav svima..
Kako ste?
Zelim da prenesem moju situaciju..
Ovo su rezultati posle 7 dana 2x1 500mg Lita#lir kapsula..
20200723_092954.jpg

Iznenadjen sam,prijatno...
 
Pozdrav svima..
Kako ste?
Zelim da prenesem moju situaciju..
Ovo su rezultati posle 7 dana 2x1 500mg Lita#lir kapsula..Pogledajte prilog 736345
Iznenadjen sam,prijatno...
Dejane pozdrav i tebi! Po mom iskustvu (8godina) treba da se pojaca terapija! 1800 trombociti mnogo! Meni je ukljucena ista terapija na 1200 u istim dozama! Htc ne bi trebalo da ide preko 0.45 tada sam isla na flebotomiju( ispustanje krvi) Posalji dr nalaze!
 
Dejane pozdrav i tebi! Po mom iskustvu (8godina) treba da se pojaca terapija! 1800 trombociti mnogo! Meni je ukljucena ista terapija na 1200 u istim dozama! Htc ne bi trebalo da ide preko 0.45 tada sam isla na flebotomiju( ispustanje krvi) Posalji dr nalaze!
Kontrola je za 7 dana kod "lokalnog" hematologa,a 13.08 u KC,mada za tamo će verovatmo biti pošalji te meilom,zbog situacije
Pre 7 dana,pred početak uzimanja kapsula, trombociti bili su 2300
Zato sam iznenadjen,
Hvala..
 
Kontrola je za 7 dana kod "lokalnog" hematologa,a 13.08 u KC,mada za tamo će verovatmo biti pošalji te meilom,zbog situacije
Pre 7 dana,pred početak uzimanja kapsula, trombociti bili su 2300
Zato sam iznenadjen,
Hvala..

Slusaj ti ove nase "iskusne", ako ti kazu ( ili se uopste i ne jave) da je to tako OK, shvati da nije OK
jer imas i te referente vrednosti. Uzmi sam na svoju ruku barem nekoliko nedelja vecu dozu leka.
 
Dragana , ja stvarno nesirim dezimformacije vec sam napisao samo sta su meni javili i saopstili da neracunam do daljnjeg pregled i da nastavim terapiju kao dosada . Manje sekiracije i bice ok , sto Paci kaze samo pozitivno gledaj . Cuvaj se i nece te zakaciti virus ...
Jao nisam videla post! Ma taman posla da sam mislila na tebe! Mislila sam generalno na struku na vlast! Slabo mi idu ove tehnologije, pa ako omasim nemojte mi zameriti! Mileta jos jednom izvini!
 
Zaista je bas tako. Nije to samo u Srbiji problem nego kako vidimo u celom svetu.
Do nedavno nismo znali ( nije niko znao) kako da se "cuvamo", ali je sada jasno
da je potrebno samo malo opreza ( maske u zatvorenom, distanca) i necemo se zaraziti.
Ove mere opreza naravno da ljute mlade ljude jer bi oni ( a sad je leto pa niko ne moze da
im zameri) da izlaze, da se zezaju, da piju, da se druze jer su na to tako navikli, ali
smo i mi matoriji navikli na to isto, samo malo drugacije tako da ce i nasi mladi i lepi
ljudi morati da se strpe.

Meni je jedino stvarno zao vas koji ste bolesni, a za sada, a to sada traje vec mesecima,
kao da ne postojite.
Meni licno poverenje i nadu ulivaju vesti oko vakcine koje ce ( daj Boze) biti vec od oktobra.
Strpila se ja ih! Vise ne znam ni da pricam pocela sam da govorim psecim jezikom hahaha! Uhvati me ponekad tako, da odem sa cerkama na kafu na kolace! Izivcanim malo smirim se i pijem kafu sa psima! Pozdrav za tebe😘
 
Kontrola je za 7 dana kod "lokalnog" hematologa,a 13.08 u KC,mada za tamo će verovatmo biti pošalji te meilom,zbog situacije
Pre 7 dana,pred početak uzimanja kapsula, trombociti bili su 2300
Zato sam iznenadjen,
Hvala..
Prvi mesec ide korigovanje terapije prema rezultatima, pretpostavljam da vadis krv jednom sedmicno! Ako nije dovoljna doza, povecava se ili u mom slucaju se smanjuje! Ja sada korigujem sama idem 2 1 1 2 a poznajem ljude koji piju 4 2 4 2.Kombinacija vazdan! Pozdrav!
 
Prvi mesec ide korigovanje terapije prema rezultatima, pretpostavljam da vadis krv jednom sedmicno! Ako nije dovoljna doza, povecava se ili u mom slucaju se smanjuje! Ja sada korigujem sama idem 2 1 1 2 a poznajem ljude koji piju 4 2 4 2.Kombinacija vazdan! Pozdrav!
Od nove godine 15-16x su mi radili flebotomiju..
U početku 2xsedmično,pa se proredilo..
Zadnja je uradjena pre više od mesec dana..
 
Nisam pitala tebe već Draganu :)
Sećam se da je dugo čekala odgovor od komisije.
Pozdrav, nova sam 🤷‍♀️ tek sam otkrila ovaj forum (a i bolest prije 2mj)...nakon koliko ste dobili nekakvu terapiju osim venepunkcije. Ja skoro pa ništa ne znam ovoj bolesti, i baš me zanimaju vaša iskustva... S koliko godina ste otkrili? Da li ću se rješiti peckanja u prstima kad dobijem terapiju?
 
Pozdrav, nova sam 🤷‍♀️ tek sam otkrila ovaj forum (a i bolest prije 2mj)...nakon koliko ste dobili nekakvu terapiju osim venepunkcije. Ja skoro pa ništa ne znam ovoj bolesti, i baš me zanimaju vaša iskustva... S koliko godina ste otkrili? Da li ću se rješiti peckanja u prstima kad dobijem terapiju?
Na sve to će ti odgovoriti neko od drugara koji se leče od te bolesti, ja samo svrstim povremeno da čujem kako su.
 
Pozdrav, nova sam 🤷‍♀️ tek sam otkrila ovaj forum (a i bolest prije 2mj)...nakon koliko ste dobili nekakvu terapiju osim venepunkcije. Ja skoro pa ništa ne znam ovoj bolesti, i baš me zanimaju vaša iskustva... S koliko godina ste otkrili? Da li ću se rješiti peckanja u prstima kad dobijem terapiju?
Pozdrav i tebi! Ja sam bolest dobila sa 42 godine! 7 godina sam pila samo aspirin ! Moja osnovna bolest je mijelofibroza kasnije se prilkljucila policitemija,tada sam dobila lek jer su bile ucestale venepunkcije i veliko broj trombocita(venepunkcije ne smanjuju trombocite) Tada je ukljucen lek koji vecina nas pije( tada je prestalo peckanje u prstima i bol u stopalima) Izbegava se prepisivanje leka mladjim osobama , jedino bas kad nema izbora.Trazi od svog hematologa da ti objasni proceduru,i dalji tok lecenja prema klinickoj slici!
 
Slucajno obrisah prethodnu poruku pa evo da napisem ponovo. Prije svega da vas sve pozdravim. Ja sam novi u ovome i stvarno mi je jako tesko prihvatiti cinjenicu da me je ovo u mojih dvadesetim godinama snaslo i mnogo mi je teško pa eto ako ima neko sa slicnim problemom i iskustvom da bi popricao sa mnom na poruku, email, fejs, viber sta god mnogo bi mi znacilo jer mi je stvarno tesko. Hvala unaprijed svima.
Može facebook profil? Ja nikog ne poznajem tko ima ovu bolest, prvi put sam čula za tu bolest prije 2 mj kad su mi otkrili...
 
Pozdrav i tebi! Ja sam bolest dobila sa 42 godine! 7 godina sam pila samo aspirin ! Moja osnovna bolest je mijelofibroza kasnije se prilkljucila policitemija,tada sam dobila lek jer su bile ucestale venepunkcije i veliko broj trombocita(venepunkcije ne smanjuju trombocite) Tada je ukljucen lek koji vecina nas pije( tada je prestalo peckanje u prstima i bol u stopalima) Izbegava se prepisivanje leka mladjim osobama , jedino bas kad nema izbora.Trazi od svog hematologa da ti objasni proceduru,i dalji tok lecenja prema klinickoj slici!
Moj hematolog nije baš neki pričljiv 🤦🏻‍♀️ evo npr.meni nitko nije rekao da bi trebala piti aspirin/andol 100 ako sam dobro skužila... Svaka 2 tjedna kontroliram krv, 2 puta sam bila na venepunkciji u 2 mjeseca. Uglavnom totalno sam neupućena u sve, znam sto pročitam na netu...
 
Ja sam u BiH. Zanima me da li vi Lit....dobijate na recept? Kod nas je bio na listi i ništa nismo plaćali a sad više nema Lit....nego je bila zamjena koja je OK ali sad ni nje nema. Dakle nema ništa što bi se moglo dobiti na recept pa moramo u Srbiji kupovati.
 

Back
Top