Sto sada problem kad je stanje sa virusom stabilnije ?Opet problemi sa lekom
-
- Popularno:
- Žene u Srbiji imaju najmanje grudi u...
- Đilas: Nećemo građane pozivati na...
- Vizuelno lepa kita
- To, to, to je to - hajde da se množimo...
- Da li je Srbija 1918. osvojila ili...
- Muškarci plaču?
- Hoće Šabanu da oduzmu ulicu!
- Šojgu: Nismo mi, oni su
- Muško telo
- EU planira velik udar na Kinu. "Kreće...
Policitemia rubra vera
- Začetnik teme mdjcu
- Datum pokretanja
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Stanje sa virusom jeste stabilnije, ali stanje sa finansijama drzave nikako nije.
Pa zar na sva zvona se hvale da je drzava najbolja medju tri u evropi i dele svima po sto evra a nemaju za bolesne kome stvarno treba lek ... E moja zemljo jadna li si ...
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Paci je ( mrzi me sada da trazim) napisao da njegov lek kosta 4000 evra ( za mesec dana).
To je nemoguce finansirati na duze staze.
Nasla sam:
Otprilke 400 000 din mi je mesečna doza.
paci
Zainteresovan član
- Poruka
- 407
Dobar dan svima 
Svi ste dobro?
Jedno pitanje za Rayelu. Šta je Momelotinib?
Svi ste dobro? Jedno pitanje za Rayelu. Šta je Momelotinib?
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Sta je?Dobar dan svima
Jedno pitanje za Rayelu. Šta je Momelotinib?
Najnoviji lek za vasu dijagnozu, ali kada ce biti dozvoljen u Evropi, to za sada niko ne zna,
navodno da je u USA upravo pred registracijom, ali da li je stvarno tako ni to niko sa sigurnnoscu
ne moze da kaze. pokazao se ucinkovitim u stidijama, medjutim u EU je na snazi jos uvek treca klinicka
stuidija gde traze i "dobrovoljce" za tu veliku klinicku studiju.
Momelotinib ist ein experimenteller antineoplastischer Arzneistoff aus der Gruppe der Tyrosinkinasehemmer. Er zählt zur Untergruppe der JAK-Inhibitoren.
Lek iz grupe inhibitora koji spada u podgrupu JAK inhibitora.
2 Chemie
Die Summenformel von Momelotinib ist C23H22N6O2. Das Molekulargewicht beträgt 414,47 g/mol.
Hemijska formula vidi gore
3 Wirkmechanismus
Momelotinib hemmt JAK1 sowie JAK2 und unterbindet so den JAK-STAT-Signalweg. Dadurch wird eine Apoptose der Tumorzelle ausgelöst.
Deluje tako sto sprecava JAK1 i JAk2 tako da se prekida JAK signal.
Za sada kao i da ne postoji u Evropi, barem ce tako biti ove godine.
paci
Zainteresovan član
- Poruka
- 407
EU je na snazi jos uvek treca klinicka
stuidija gde traze i "dobrovoljce" za tu veliku klinicku studiju.
Kako da postanem "dobrovoljac " ?
stuidija gde traze i "dobrovoljce" za tu veliku klinicku studiju.
Kako da postanem "dobrovoljac " ?
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Ti nazalost, tesko.
Ja sam svojevremeno ( nema veze sa vasom dijagnozom ovde) pokusala da u jednu takvu studiju
ubacim jednog pacijenta iz Srbije ( studija je bila u Nemackoj), ali su mi objasnili da imaju dovoljno dobovoljaca
iz okoline instituta koji pravi studije, da je komplikovano da neko dolazi iz neke "trece" zemlje.
paci
Zainteresovan član
- Poruka
- 407
Ljudi moji zamalo me poslali na sajam
Danas sam otišao po lek, sunce bije ko lud, crven sam bio kao paprika i porasla mi temperatura. Sestra na ulazu mi izmeri 38°c kaže pa vi imate temperaturu. 5 puta mi meri, nikako da padne, odem umijem se i ništa Pusti ona mene i dok stignem tamo već svi znaju o meni, sestra zamnom, opet meri, nije pala ništa, kažem svaki put mi je tako zbog sunca i treba mi sat vreme da padne. Za početak stave me u posebnu sobu. Umijem se stavim oblogu, ponovo mere temperaturu sad već 36 i nešto. Ima nade kažem ja u sebi i tako me ostave. Dođe Doktorka, kaže, koju frku si napravio sa temperaturom.
Na kraju sam dobio lek, sestra donela ali mislim da su vukli slamku pa ko izgubi ta će doneti lek.
Danas sam otišao po lek, sunce bije ko lud, crven sam bio kao paprika i porasla mi temperatura. Sestra na ulazu mi izmeri 38°c kaže pa vi imate temperaturu. 5 puta mi meri, nikako da padne, odem umijem se i ništa
Pusti ona mene i dok stignem tamo već svi znaju o meni, sestra zamnom, opet meri, nije pala ništa, kažem svaki put mi je tako zbog sunca i treba mi sat vreme da padne. Za početak stave me u posebnu sobu. Umijem se stavim oblogu, ponovo mere temperaturu sad već 36 i nešto. Ima nade kažem ja u sebi i tako me ostave. Dođe Doktorka, kaže, koju frku si napravio sa temperaturom. Na kraju sam dobio lek, sestra donela ali mislim da su vukli slamku pa ko izgubi ta će doneti lek.
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Ljudi moji zamalo me poslali na sajam
Danas sam otišao po lek, sunce bije ko lud, crven sam bio kao paprika i porasla mi temperatura. Sestra na ulazu mi izmeri 38°c kaže pa vi imate temperaturu. 5 puta mi meri, nikako da padne, odem umijem se i ništa
Na kraju sam dobio lek, sestra donela ali mislim da su vukli slamku pa ko izgubi ta će doneti lek.
Samo ti jos to fali
Pozdrav svima,
odavno nisam pisala... uglavnom PV već 10 godina, terapija aspirin i venepunkcije.
Brine me slezena, jetra OK. Na zadnjem pregledeu 20 cm i već mi je počela pomela smetati....Koliko lijek L utječe na smanjenje slezene? Do koliko se može ''trpiti'', pročitala sam gore do 30cm, je li to ako vam ne smeta ili?
Hvala svima na odgovoru.
Daliborka
odavno nisam pisala... uglavnom PV već 10 godina, terapija aspirin i venepunkcije.
Brine me slezena, jetra OK. Na zadnjem pregledeu 20 cm i već mi je počela pomela smetati....Koliko lijek L utječe na smanjenje slezene? Do koliko se može ''trpiti'', pročitala sam gore do 30cm, je li to ako vam ne smeta ili?
Hvala svima na odgovoru.
Daliborka
Ja licno mislim da lek Lit.... nepomaze nista u smanjenju velicine slezine posto ga ja pijem vec dve godine a slezina je ista i malo veca nego pre upotrebe leka . Mozda nekome pomaze , i ja sam cuo da moze da ide i do 30cm ali to je veliki rizik od pucanja sto bi imalo fatalne posledice .
Meni je već 4. godine uvećana, 19,20 cm. Neki liječnicu su rekli da se ne obazirem , a jedni su htjeli uvesti L. Prije mi nije stvarala problem, sada je osjetim i pomalo mi smeta, pa me to zabrinjava. Inače sam prije 4. godine ponovno radila biopsiju kosti ali opet je potvrđena ista dijagnoza PV.
Eritrociti su mi 600, trombociti 550, leukociti ok., hematokrit održavam na 0,45. Pokušavam sa nekim čajevima....Mileta kolika je kod vas slezena?
Eritrociti su mi 600, trombociti 550, leukociti ok., hematokrit održavam na 0,45. Pokušavam sa nekim čajevima....Mileta kolika je kod vas slezena?
Meni nije prelazila preko 18 cm a nekad je malo manja sve zavisi a lek ovaj tu nepomaze , mislim da tebi jos netreba da uvode ovaj citrostatik da se netrujes bez veze jos to nije opasno . Meni su uveli zato sto mi trombociti isli i do 1300 i leukociti do 22 a posle terapije sa ovim lekom sve je palo na normalne vrednosti , jedino kuburim sa slezinom .Koje cajeve pijes ako nije tajna ?
Ja sam iz Mostara, BIH. Imamo jednu biljnu ljekarnu gdje sam pronašla čaj za uvećanu slezenu....al tek sam ga nedavno počela piti. Inače trošim đumbir ii bijeli luk, povremeno.
Ja vam idem kod 5 hemataologa, svi različito govore..Prije 4 godine sam odbila terapiju, u međuvremenu rodila još jedno dijete. Ja isto razmišlajm da mi krvna slika nije toliko loša za citostatik, ali me zeza slezena,a kažete da L baš ne utječe na veličinu slezene. Jel vama smeta, osjećate ponekad neklagodu i tupu bol?
Ja vam idem kod 5 hemataologa, svi različito govore..Prije 4 godine sam odbila terapiju, u međuvremenu rodila još jedno dijete. Ja isto razmišlajm da mi krvna slika nije toliko loša za citostatik, ali me zeza slezena,a kažete da L baš ne utječe na veličinu slezene. Jel vama smeta, osjećate ponekad neklagodu i tupu bol?
I ja imam ponekad tupu bol ali nije to nista strasno , neznam kako kod drugih ali meni licno nepomaze ovaj lek kod slezine a i imao sam priliku u KC Beograd da pricam sa par ljudi koji se lece od PV da ni njima nepomaze u smanjenju slezine . ZATO JE STETA TROVATI SE LEKOVIMA AKO NEPOMAZE . Ti mozes da probas pa mozda ti pomogne . A doktori su svi isti samoih pare intresuju nista drugo < zato i svako ima svoju pricu .A svi znamo da za ovu bolest leka nema .
doktorka
Primećen član
- Poruka
- 680
MOžda im ne pomaže da se smanji slezina, ali možda pomaže da se više ne uvećava.
Pa upravu si za to ali ja sam samo izneo moj iskustvo ,jer mi je pre lekova bilo od 15 do 17cm a sada izbija na 18 pa zato licno moje misljenje je da nepomaze < nisam DR ali pratim sve parametre i krvi i slezine .Vi ste doktor bolje znate ....MOžda im ne pomaže da se smanji slezina, ali možda pomaže da se više ne uvećava.
Daa, ali je kljucno ono "možda"
E pa to je to , da nije onoga '' mozda '' lako bi bilo . Cudi me da nema jos komentara u vezi ovoga jer mozda je nekome pomoglo ? A Ruzo na tebi je da odlucis pa sta bude . Ako si mladja osoba trpi jos malo bolove ako nisi onda pocni da pijes lek pa kako bude , jer najgore je sto kao i svaki lek ima puno posledica od njega ....
Rayela
Legenda
- Poruka
- 71.814
Lek za tu vasu dijagnozi ne postoji, ali to sve i sami znate jer jednom obolelom pomaze jedan lek, drugom taj isti
odmaze ili mu nije od koristi, a posto je ta boljka toliko retka pa se njome niko specijalno i ne bavi, na vama
je samima da vidite sta vam licno pomaze, ali sta i kako i odmaze. Uvek stoji da ce vas lekar odlucivati o terapiji,
ali ni sami lekari ( tu mislim na specijalste) ne znaju tacno sta kome pomaze. Ne zna zapravo ni nauka.
Pričekat ću još malo,dobro je što bol nije konstantana, povremeno se javlja. Ako te zanima sastav čaja mogu ti poslati.
Ako ti nije problem posalji , da vidim o cemu se radi pa i ja da pocnem da koristim . Svakako nece odnemoci jedino moze da pomogne .
paci
Zainteresovan član
- Poruka
- 407
Svaki pacijent ili čovek je sam svoj lekar, svako sebi da prati šta je dobro i šta nije. Kad se daduvam sve me boli oko slezine, ujutro skoro da nema a tokom dana sve više osećam. Fizička aktivnost napumpa slezinu, sad zavisi ko kako provodi dan. Onaj lek L.... sigurno ne smanjuje, konstantno sam uzimao ipak mi je porasla. Nikakvi čajevi i čudesa nisu mi pomogli, dosta stvari sam probao i iskoristio moju bolest za praćenje svakakvih čuda. Svakog meseca krvna slika i na svaka tri ultrazvuk.. Ako sam nešto izostavio sorry
sila iz brazila
Početnik
- Poruka
- 3
Pozdrav
Imam 24 godine.
2015 ili 2016 godine sam prvi put imao povisene eritrocite. Medjutim, doktor mi je tad rekao da vise pijem tecnosti, jer do toga moze doci usled dehidratacije.
I stvarno, ja sam vrlo malo vode unosio iako sam umeo da na fudbalu provedem i po 3 h dnevno..
Negde u tom mperiodu(2016mislim) odradio sam i dodatne analize(ultrazvuk stomaka, srca itd) i sve je bilo uredu.
Od tad najcesce 2x godisnje idem da vadim krv zbog kontrole.
Obicno su mi poviseni eritrociti, ali je bilo slucajeva i kad su bili u ovkiru onih propisanih vrednosti.
Sto se tice ostalih parametara ukupni bilirubin mi je malo iznad granice, MCV je umeo da bude na donjoj granici ili malo ispod ali nisam primetio nrke drasticne promene.
Hemoglobin mi je mozda jednom u ovih par godina bio malo iznad onih propisanih vrednosti.
Trombociti i Hematokrit su bili uvek granicama.
Medjutim s obzirom da su meni poviseni eritrociti, doktor me je ponovo uputio kod specijaliste..Mislim da je bas spomenuo zilbertov sindrom i policitemiu(verovatno da se ispita)
Ja bih postavio poslednja 2 nalaza krvi da cujem vase misljenje, gde su mi poviseni eritrociti. Da napomenem da su recimo 2018 godine bili u granicama.
Izvinjavam se ako sam malo konfuzno pisao, sa telefona pisem..
Pretposlednji nalaz(novembar prosle godine):
Poslednji(jun 2020):
Imam 24 godine.
2015 ili 2016 godine sam prvi put imao povisene eritrocite. Medjutim, doktor mi je tad rekao da vise pijem tecnosti, jer do toga moze doci usled dehidratacije.
I stvarno, ja sam vrlo malo vode unosio iako sam umeo da na fudbalu provedem i po 3 h dnevno..
Negde u tom mperiodu(2016mislim) odradio sam i dodatne analize(ultrazvuk stomaka, srca itd) i sve je bilo uredu.
Od tad najcesce 2x godisnje idem da vadim krv zbog kontrole.
Obicno su mi poviseni eritrociti, ali je bilo slucajeva i kad su bili u ovkiru onih propisanih vrednosti.
Sto se tice ostalih parametara ukupni bilirubin mi je malo iznad granice, MCV je umeo da bude na donjoj granici ili malo ispod ali nisam primetio nrke drasticne promene.
Hemoglobin mi je mozda jednom u ovih par godina bio malo iznad onih propisanih vrednosti.
Trombociti i Hematokrit su bili uvek granicama.
Medjutim s obzirom da su meni poviseni eritrociti, doktor me je ponovo uputio kod specijaliste..Mislim da je bas spomenuo zilbertov sindrom i policitemiu(verovatno da se ispita)
Ja bih postavio poslednja 2 nalaza krvi da cujem vase misljenje, gde su mi poviseni eritrociti. Da napomenem da su recimo 2018 godine bili u granicama.
Izvinjavam se ako sam malo konfuzno pisao, sa telefona pisem..
Pretposlednji nalaz(novembar prosle godine):
Poslednji(jun 2020):